Vandaag zijn we begonnen!
Begonnen aan een lange weg van zware kuren met de vele downs waar we nu al op voorbereid worden, een onbeschrijfelijke pijn voel ik als ik er aan denk wat ze mijn meisje aan gaan doen, maar het moet!
Al direkt vandaag zijn er bij Eva hartspier opnamen gemaakt ter vaststelling van de algemene conditie, en om te begrijpen met welke waarden alles tijdens de behandeling afneemt, om zodoende tijdig op alle bijwerkingen van de chemotherapie te kunnen reageren
Ook was het voor ons een “tegenvaller” dat ze nu al direkt een sonde door haar neus kreeg ingebracht, deze dient als eerste om medicijnen direct in haar maag te kunnen inbrengen, en zeker op korte termijn ook voeding want zoals ik reeds eerder aangaf Eva is veel te zwak en het weinige eten wat er ingaat kwam er vandaag ook bijna allemaal weer uit (wat voel je je beroerd als je er bij staat terwijl ze haar eerste sonde weer uitspuugd en huilt dat ze dit niet meer wil)
Vandaag was ook bijzonder want Sven en Amy waren voor het eerst op bezoek nadat ik ze van hun “vakantie adres” in Oosterhout had opgehaald. Alles direkt vertrouwd en bijzonder om te zien hoe Eef en Sven samen even de voorraad DVD’s doornemen en over van alles en nog wat lekker kletsen. Ook Amy is voluit bezig haar plekkie te ontdekken, verteld van alles en nog wat en had diverse kadootjes bij haar voor Eva, je kon gewoon zien dat ze happy waren zo bij elkaar!
Een rondje gelopen over de gehele afdeling, er waren gratis voetbal plaatjes dus ook hier gingen ze mee aan de slag, en we zijn met ons 4tjes wezen eten in het restaurant, ook dit is goed om te ervaren voor ze
Als klap op de vuurpijl was er een waterfeest! jawel in de grote badkamer mochten alle patienten en bezoekende kinderen met een echte spuit de diverse zusters nat spuiten, nou daar hadden Sven en Amy natuurlijk oren naar, en Eva keek net voor de drempel lekker toe, want de deal was alleen diegene binnen mag je nat spuiten, een super initiatief, gewoon om eens even iets geks te beleven in een normaliter suf ziekenhuis, geweldig!
Als je nu ziet hoeveel materiaal er rondom Eva’s bed staat dan weet je je ineens weer heel veel van de informatie van gisteren te herinneren, buiten de kuur om is er veel medicatie nodig om te compenseren, ook is Eva hierdoor veel bezig, want er piept ieder uur altijd wel wat van deze apparatuur, ook s`nachts en dat maakt het slapen bij Eva ronduit zwaar, toch doe ik dat graag en zonder enige twijfel geniet ik van “mijn beurt”
Alles bij elkaar is deze eerste echte kuurdag confronterend, je ziet de andere kinderen ieder in hun eigen fase, bijna allemaal zonder haar en je weet dat ook dat voor de deur van Eva staat te wachten( dat doet pijn!) en je weet per uur nog beter wat er bedoelt wordt met de woorden: het wordt zwaar
Wel kwam vandaag al direct, de ik zal haar maar “de kunsthaar consulente” noemen, met prachtige voorbeelden, een hele fijne uitleg en met heel veel tips waar we simpel gezegd blij van werden, ok er moet nog even met de verzekeraar gesproken worden, maar mij deert dat niet, want hoe dan ook, dit traject gaan we absoluut doen. Het was zelfs zo dat toen ik even weg was, had Eva een haarstukje met een kapje gecombineerd op haar hoofd en ik zou zweren dat het haar eigen haar was wat er onderuit kwam. fantastisch om te zien hoe Eva zich over het haarverlies heen heeft gezet, en al lang voordat wij dat deden, heerlijk met de oplossing aan de gang ging. Dit getuigt voor mij van de kracht die zij krijgt aangereikt van boven
De komende dag zal er 1 zijn van verder kuren, en is normaal gesproken rustig, wel is voor ons de uitslag waarover we komende vrijdag morgen om 9.00 uur een bespreking hebben met de Oncoloog van cruciaal belang, ik ben er ongerust over, en tegelijkertijd weet ik dat wat de definitieve uitslag ook is, wij gaan voor de uiteindelijke genezing. Hoe lang en zwaar de weg ook is, deze moet gelopen worden! Voorstellen kan ik me deze route absoluut nog niet
Ik zie het als een donkere, lange, zwarte nacht, beangstigend en extreem onvoorspelbaar, wanneer wordt het weer dag? Echter we lopen aan de hand van onze Heer die ons zal leiden naar het daglicht waarvoor we zo vurig bidden
Als laatse wil ik nogmaals iedereen bedanken die tot aan nu zo met ons meeleven, ook dit is dagelijks voor ons een teken dat we niet verlaten zijn en alleen met onze zorgen, maar gedragen worden, en dat maakt onze lange weg heel veel beter te doen!
Wim