april 11th, 2015

Eva 2015

april 10th, 2014

Eva 2014 

Pasen 2013 – Jezus leeft!

maart 31st, 2013

geschreven met Pasen 2009

Voor altijd en eeuwig in ons hart

april 6th, 2012

We zullen je nooit vergeten Eva …

april 5th, 2011

15 juni 1997 - 9 april 2010

Lieve Eva,

Jouw geloof gaf je leven, zelfs toen je stierf, deed jouw geloof je leven, maar niet hier, maar dicht bij Hem…………  (lied Sela – Onverwachts)

Al die prachtige herinneringen: Jouw glinsterende ogen, jouw ondeugende lach, jouw grappige stemmetjes, jouw bijdehante opmerkingen, jouw leuke gezichtsuitdrukkingen, jouw kleurrijke mutsjes, jouw positieve instelling, jouw vechtersmentaliteit, jij echte dierenvriend, jij bff vriendin (best friends forever), jij lieve grote zus, jij dappere, stoere en mooie meid, al dié prachtige herinneringen helpen ons om met dit enorme verdriet om te gaan.

Hartverwarmend was ook uw steun, uw medeleven, uw begrip voor de situatie, uw kaartje, uw kadootje, uw liefde en bovenal uw gebed tijdens de ziekte en na het overlijden van Eva afgelopen jaar. Een muur van gebed stond om ons heen en heeft ons elke dag opnieuw kracht gegeven om samen met Eva te vechten tegen haar ziekte kanker. Dank u wel daarvoor.

Op jouw vraag Eva: zullen jullie mij niet vergeten? kunnen we zeggen uit het diepst van ons hart: Nee meisje, lieve Eva, jou vergeten doen we nooit. Je hebt een plek in ons hart, voor altijd en eeuwig!

Papa, mama, Sven en Amy

Eva met haar Best Friends Forever (BFF)

Eva met pony Victor

Eva met Cavia Snoopy

Laat een bericht achter, klik op ‘comments’

Het is goed zo

april 16th, 2010

Vandaag hebben we onze Eva begraven, terwijl ik het schrijf lopen de rillingen over mijn rug,  je eigen dochter begraven! Wie kan daar goed mee omgaan? Wij als gezin moesten dit doen, maar iedere vezel in je lijf straalt pijn af tot diep in ons hart, en wat zou je graag horen dat dit slechts een enge droom was.

Tot midden in de nacht probeerde ik iets op papier te krijgen over ruim 12 mooie jaren samen met Eva, mijn geheugen werkte gewoon niet meer, kon me niet meer bedenken waar we geweest waren tijdens vakanties?, toch was het goed, want uiteindelijk was het onze beleving van deze jaren met Eva, zeker die hele bijzondere laatste 10 maanden, altijd zeg je te weinig over haar, althans dat denk je, maar Eva is zo bijzonder, dat ik zeker voor de mensen die deze site al een tijdje volgen, eigenlijk helemaal niets meer hoefde te zeggen, Eva was een kanjer, en zo iemand vergeet je nooit!

Tijdens de Condoleance kwamen ruim 600 mensen, naast allemaal die het verdriet en afscheid al thuis met ons hadden gedeeld. De dienst was prachtig, een volle kerk, en voor Eva`s lichaam een ere plek, met bloemen waar ze zoveel van houd, ondanks ons intense verdriet, hadden we als gezin en naaste familie de kracht om aan heel de wereld te laten zien en te horen, dat de dood niet het einde is, maar het begin! Voor ons nu even niet logisch, voor ons nu even niet te bevatten, maar het is zeker, Jezus leeft nu samen met Eva, ze zei het het zelf tegen ons, en dacht zelfs dat wij misschien wel een beetje jaloers zouden zijn op haar plekkie als (assistent) engel bij God.

De KIKA (kinderenkankervrij) collectebussen brachten 2470,= Euro op, onze geld teller Opa Maas (doet dit altijd in de RK kerk) maakte er een glad bedrag van, fantastisch en bedankt allemaal! dit geld geeft toekomst aan kinderen die net als Eva graag beter willen worden.

Wil iedereen, die in welke vorm dan ook, aanwezig was, ons steunde of wat dan ook regelde of toestuurde, enorm bedanken voor deze liefde voor ons gezin, en de Zegen van God de Vader hiervoor aan jullie allemaal mee geven ( gebruik die gewoon maar eens!)

Voor nu, voor ons en voor heel veel mensen om ons heen, even rust, hoe nu verder?, hoe nu met alle vragen en verdriet? ik weet het echt niet, zoveel zorgen die zijn blijven wachten, ik durf er bijna nog niet aan te denken. We houden ons “gewoon” maar vast aan de hand van God onze vader, Hij zal ons ook nu weer de weg wijzen die Hij voor ons in gedachten heeft.

Wim

Eventuele condoleances of ander berichten kunnen voor de laatste keer worden achtergelaten door te drukken op Comments hieronder

Liturgie

april 15th, 2010

Liturgie dienst Woord en Gebed – 16 april 2010.pdf

Vandaag geen lang verhaal, vandaag geen informatie over hoe het gaat met “onze” Eva, vandaag en morgen alleen de mogelijkheid voor iedereen om bij ons te zijn tijdens de kerkdienst en de begrafenis     (al is het maar digitaal)

Geef door aan iedereen wat wij samen met Eva aan de wereld zouden willen zeggen! Vertel de wereld over haar eeuwige toekomst bij haar “nieuwe” Vader!

Wim

Uw condoleance is  mogelijk via een klik op Comments

Eva is niet meer bij ons(2)+link naar rouwkaart

april 14th, 2010

Hoe vertel je de wereld wat er na het overlijden van Eva allemaal moet gebeuren?, hoe vertel je de wereld over al ons verdriet?, hoe vertel je de wereld, dat ze Eva nooit, en dan ook nooit mogen vergeten?!

Een glimlach om nooit te vergeten!

Een glimlach om nooit te vergeten!

De afgelopen dagen na het overlijden van Eva zijn voor ons moeizaam, maar tegelijkertijd ook heel bijzonder, samen met vrienden van ons gezin praten over Eva is heel fijn, het geeft rust, en juist nu kan je de mensen waar je echt om geeft, nog beter laten ervaren wat een super meid onze Eva is.

Onze brievenbus ontploft, wat een steunbetuigingen, en wat een positiviteit. Ook de site wordt tussen de 4 en 8000 keer per dag bekeken, en de vele condolance berichten die u kan achterlaten zijn stuk voor stuk hartverwarmend, en ervaren wij als heel persoonlijk.

Wij hebben voor het afscheid van Eva een bijzondere rouwkaart gemaakt, een moeilijke opgaaf om dit met de naam van je eigen kind er op te moeten doen.  Inmiddels zijn de kaarten op de post, en is er voor iedereen die geen kaart ontving, hierbij een link om deze te kunnen bekijken of printen:  WWW.EVAVANBEUZEKOM.NL .

Wel willen wij nogmaals iedereen die gaat komen voor de condoleance of de dienst van woord en gebed / begrafenis,  echt heel dringend vragen de vervoers en parkeer adviezen te respecteren!!!!, spreek samen af, en als het even kan geen auto, maar gewoon fietsen, anders zal er zeker na de kerkdienst, richting de begraafplaats een chaos kunnen ontstaan, wat we uit respect voor Eva toch echt moeten voorkomen.(alstublieft houd u hier aan!)

Eva is thuis en ligt opgebaard in haar eigen bed,  op haar eigen kamer, voor ons een fantastische manier om ieder moment van de dag bij haar lichaam te kunnen zijn, en afscheid te kunnen nemen, iedereen ervaart dit op zijn eigen manier, soms met verdriet, maar heel vaak met een glimlach.

De liturgie voor de kerkdienst is als raamwerk gereed, ook hierin willen wij de eer aan God onze Vader geven, het is zo dubbel, zo onnatuurlijk, dat Eva maar 12 jaar mocht worden, wat een pijn doet het verlies van je eigen kind, iedere vezel in mijn lijf voelt ellendig, maar…Eva leeft nu bij haar “nieuwe” Vader in de hemel, zonder pijn en zonder verdriet en voor eeuwig! die gedachte maakt het voor mij als mens op dit moment van groot verdriet, acceptabel.

Onverminderd staat de deur voor vrienden van ons gezin open na 14.00 uur, donderdag kan dit van 11.00 tot 14.00 uur

Ook het condoleance register onderaan, wat u in kunt vullen via comments, blijft gewoon open.

Tijdens bezoek aan de condolance en / of de kerkdienst kunt u een gift geven voor KIKA (kinderenkankervrij) er staan 2 collecte bussen, hiermee geven we een toekomst aan ouders en kinderen die nog wel moeten vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte, alvast bedankt!

Fijn en echt heel bijzonder om te ervaren, dat er zoveel mensen om ons heen staan, ons steunen, en  voor ons bidden als wij het (even) niet kunnen.

Wim

Eva is niet meer bij ons

april 9th, 2010

Hoe vertel je de wereld dat je pas 12 jaar jonge dochter is overleden? hoe vertel je de wereld dat Eva klaar is met vechten? hoe vertel je de wereld wat voor onvoorstelbaar vreselijk nieuws je hebt?

Vandaag, vrijdag 9 april, na nog bijna 2 hele mooie dagen van thuis mogen zijn met elkaar, is Eva rond het middag uur in onze handen overleden, samen hielden Mirjam en ik haar vast, samen voelden we haar laatste energie verdwijnen, en moedigden haar aan te sterven, om rust te vinden en voor eeuwig bij haar “nieuwe” vader in de hemel te zijn.

Deze 2 dagen waren heel bijzonder, we deelden deze tijd met vrienden en directe familie, hadden onvoorstelbare momenten, leerden zelfs in de laatste uren Eva nog beter kennen, toch is het iets definitiefs, en laat het zich nu althans, niet even omschrijven.

Samen met de uitvaartbegeleiding heeft Mirjam Eva afgelegd en aangekleed, Eva ligt nu in haar eigen bed boven bij ons thuis, gewoon mooi om te zien, zelfs met een tikje ondeugende blik. Het is fijn om zo de komende dagen het afscheid beter te kunnen verwerken.

Komende dagen kunnen vrienden van ons gezin iedere middag na 14.00 uur langskomen om samen te praten over Eva en alles wat wij willen of kunnen delen over haar

Condoleren zal a.s donderdag avond zijn, en wij gaan haar vrijdag 16 april na een kerkdienst begraven, verdere info volgt.

Het lukt mij nu niet verder te schrijven, schrijven zoals ik dat graag deed, gewoon omdat er teveel mensen langs komen en omdat ik helemaal leeg ben van alles wat er is gebeurd de afgelopen 10 maanden

Eva is nu genezen, en voor altijd Bij God onze Vader, bedacht me, dat niet alleen wij mensen,  maar dat zelfs de dieren verdrietig zullen zijn, want een grotere dierenvriend als Eva bestond er niet,

Wim

Condoleance register

Hieronder kunt u indien u dat wenst een persoonlijk bericht of een herinnering aan Eva achterlaten. Klik daarvoor op “comment” hieronder.

Geen opties meer over

april 8th, 2010

Woorden van “onze” oncoloog die nu, ruim 8 uur later, nog steeds als echo door mijn hoofd knallen, woorden die je niet wil horen, woorden die je niet kan begrijpen, woorden waarvoor je geen woorden meer hebt. wat doet dit pijn!

Woensdag middag is ons na de team bespreking in een persoonlijk gesprek verteld dat er voor Eva geen reele behandeling meer mogelijk is, zowel chemo, bestralen of operatief nog iets ondernemen zijn geen optie meer. De kankertumor groeit hard, en met name de nierfunctie is dusdanig in de knel gekomen, waardoor de artsen verwachten dat Eva de komende dagen heel hard achteruit zal gaan, en zelfs binnen enkele dagen mogelijk al in een coma zal geraken waaruit ze niet meer wakker zal gaan worden.

Samen met Erwin de pedagoog aan het knutselen, terwijl wij zo`n slecht nieuws gesprek voerden, je kan als je dit ziet, niet bevatten dat het zo slecht met Eva gaat

Samen met Erwin de pedagoog aan het knutselen, terwijl wij zo`n slecht nieuws gesprek voerden, je kan als je dit ziet, niet bevatten dat het zo slecht met Eva gaat

Wij, als ouders moesten kiezen tussen opereren met heel veel risico, met een voor Eva onmogelijke weg van pijn en moeite, of stoppen met behandeling en zo snel mogelijk naar huis, waar Eva in alle rust zal inslapen omdat haar lichaam nadat ze in coma zal geraken stopt met functioneren, deze vraag ligt ineens op tafel, dit is onmenselijk, je wilt toch altijd alles proberen, je geeft toch nooit je kind op!, je stopt toch nooit totdat er echt niets meer kan?!

Toch hebben wij gekozen voor een menswaardig einde voor Eva,  ze heeft genoeg gevochten! het lichaam is op, haar beenmerg kan niet meer, en nog meer opereren zou een keuze zijn in ons belang, en zeker niet in het belang van Eva zelf. Mirjam en ik hebben het samen aan Eva verteld, dat ze gaat sterven, ze moest heel erg hard huilen, en zei dat ze nog niet dood wilde, ook vroeg ze of het nog dit jaar was?, en wij moesten haar zeggen dat het heel veel eerder zal zijn! je hart breekt, alles in je lichaam doet zeer, we huilden alle drie, en je probeert te beseffen waaraan Eva allemaal denkt als ze dit aanhoord.

In de auto, toen we samen naar huis reden, luisterden we naar een CD van Herman Boon, ze pakte mijn hand vast, en vroeg me of ik haar nooit wilde vergeten, ik beloofde haar dat direct, want ik weet zeker dat ik haar nooit zal vergeten, aan haar gezicht zag ik dat het haar rust gaf.

Inmiddels zijn we al thuis, en hebben we al een hele mooie avond achter de rug met elkaar als familie ( incl.opa`s en oma`s), ook het afscheid, van het Sophia ziekenhuis, de oncoloog en de verpleging, die met alles wat mogelijk was voor Eva`s toekomst hebben gestreden, was bijzonder, en bevestigd dat we de juiste beslissing hebben genomen.

Eva thuis op haar bed  bij ons in de woonkamer, ook Bop en Sven zijn van de partij

Eva thuis op een speciaal bed bij ons in de woonkamer, ook Bop en Sven proberen dit even uit

De komende dagen zullen we met elkaar zo veel mogelijk rondom Eva gaan beleven, er bestaat geen scenario voor het sterven van je bloedeigen kind, je probeert het te beseffen, het zal een plek moeten krijgen, nu lijkt dit alles nog onmogelijk, en moet ik er heel veel van huilen.

Vragen, vragen en nog eens vragen, Eva heeft ze, wij hebben ze, eigenlijk iedereen om ons heen heeft ze wel, hoe kan dit nou? Hoe kan God onze vader dit nu laten gebeuren bij zo`n mooie meid van 12 jaar, het voelt zo fout, zo onrechtvaardig, zo…………????? Ik heb er geen antwoordt op, ook ik ben in gevecht met alles in mijn lijf, tegen wie of wat eigenlijk weet ik niet?

Ik leg biddend mijn verhaal bij God onze Vader, vraag hem nogmaals om een wonder, en geef mijn grote zorgen en problemen af aan Hem die mijn vaderschap gaat overnemen, en vertrouw er samen met Eva op, dat als het eenmaal zo ver is, Hij dit voor Eeuwig zal doen.

Wim

Slecht nieuws

april 6th, 2010

2e paasdag is er s`morgens vroeg bij Eva een MRI scan uitgevoerd, omdat ze zondag einde van de middag ineens heftige pijn kreeg in haar onderrug en bovenbenen, Deze pijn was totaal niet te verklaren, ondanks dat deze pijn in de loop van avond weer verminderde, stond de dienstdoende oncoloog er op dat Eva direct verder werd onderzocht.

De uitslag van deze scan kregen wij in de loop van de dag te horen, en is heel erg slecht nieuws. Er is bij Eva opnieuw een tumor aangetroffen, groter dan een mandarijn, nu echter meer rechts in haar onderbuik, verdere details moeten nog worden onderzocht, maar de situatie is zeer zeer zorgelijk,  zeker is ook dat door deze situatie de transplantatie in leiden nu niet door kan gaan.

Je hoort deze informatie aan, maar je beseft gewoonweg niet dat het om je eigen dochter gaat, je wil het niet horen, ineens stort je wereld in, en herinner je je de woorden van de oncoloog, bijna dreigende woorden die ons destijds duidelijk maakten, dat er zeker geen nieuwe aangroei mag zijn, dat juist dat de nekslag voor genezing zou betekenen.

Vragen, heel veel vragen schieten je tijdens dit slecht nieuws gesprek door je hoofd, hoe nu verder?, is er een verder? wat zijn dan nu nog de kansen voor Eva? voor je gevoel is de conclusie onjuist, er is nog zoveel wat kan!?, maar je verstand zegt je dat de echte kansen nu ineens wel heel erg klein zijn geworden.

Verder met bestraling is een optie, maar kan alleen op die plaatsen waar Eva nog niet bestraald is, dit moet allemaal met spoed bekeken gaan worden, maar de kans is hierop minimaal, Chemokuren zijn verder uitgesloten, Eva zit echt aan haar tax, en dat zal zeker geen oplossing kunnen gaan brengen. wat wel kan? is eigenlijk 1 grote vraag voor ons.

Na dit slecht nieuws gesprek zijn Mirjam en ik samen bij Eva gaan vertellen wat de dokter had bericht, ze sloot haar ogen, en huilde dikke tranen, en als ouders breekt je hart, onbeschrijfenlijk hoe ik me voelde, je eigen kind moeten berichten dat het weer helemaal fout zit, dat er nu geen transplantatie gaat gebeuren, en dat de dokter denkt dat ze niet meer beter kan gaan worden.

We huilden allemaal, hielden elkaars handen vast, en toen hebben we gebeden, een moment waarvan ik nu nog de rillingen over mijn lijf voel lopen, een moment waarop je beseft hoe klein wij eigenlijk maar zijn, een moment waarop je beseft dat niets belangrijker is dan gezond zijn, een moment waarop je beseft……….?, eigenlijk besef ik het nu (8 uur later) nog steeds niet! ik kan alleen maar huilen.

Toch is er nog steeds God onze Vader in de hemel, Hij ziet ons, en kent onze angst en zorgen, ik weet niet hoe, ik weet ook niet waarom, maar we blijven vertrouwen dat Eva in Zijn handen een (gezonde) toekomst heeft, Hij heeft dit aan ons beloofd! laten we bidden voor een wonder.

Wim

Pasen in het ziekenhuis ( deel 2)

april 4th, 2010

Eva is vannacht geopereerd, waarbij onder narcose 3 x een katheter is ingebracht, 2 maal van haar blaas naar haar nieren, en 1 maal van haar blaas naar buiten, verder is er direct tijdens deze operatie een verkennend onderzoek gedaan naar de status, waarbij goed zichtbaar was dat haar blaas flink beschadigd was door het bestralen, en dat er veel littekenweefsel om de urine leiders heen zat, verdere info geeft een chirurg niet, en zullen we het moeten doen met deze informatie tot dat we de Oncololog weer spreken de komende dagen.

Opzich is de operatie goed verlopen, wel wordt je weer eens duidelijk hoe ernstig alles is als dit midden in de nacht moet gebeuren, vanmorgen was er direct verbetering zichtbaar bij Eva, was met name de pijn flink afgenomen, en was ook de urnine stroom weer goed op gang, juist dit is zeer belangrijk,  wel zinkt de moed je in de schoenen als je aanhoord dat er diverse niet definieerbare activiteiten achter haar urine leiders zijn gezien, is de tumor weer gegroeid?, is er een nieuwe? wat een onrust geven dit soort uitspraken, je kan er niet van slapen, en daardoor ben je s`morgens weer gebroken. De rust die we zo graag haddden gehad voor een paar dagen, is ons weer niet gegund?, zoveel zorgen, zoveel onzekerheid of we nu wel kunnen starten met de tranplantatie? het is echt onmenselijk wat er momenteel allemaal gebeurd, toch gaan we er voor, want het moet!  zojuist meld de diestdoende arts dat als het herstel zich zo doorzet, we met enkele dagen al weer thuis zijn?!, kan het nog hecktischer? maar positief! en dat hebben we hard nodig.

Eva direct weer fitter na de operatie, onvoorstelbaar hoe snel haar vermoeide lichaam zich weer hersteld

Eva direct weer fitter na de operatie, onvoorstelbaar hoe snel haar vermoeide lichaam zich weer hersteld

Komende nacht slaap ik weer in Rotterdam, en schakelen we maar weer over op het ritme van de afgelopen 9 maanden, 24 uur op en 24 uur af. De paasdienst vanmorgen in de kerk ging min of meer aan mij voorbij, blij zijn lukte gewoon even niet, zoals ik in de vorige tekst al schreef, alles is dubbel, ook Eva moet weer opstaan, mischien lukt haar dat niet in 3 dagen, maar we weten, juist met de paasdagen wel dat God onze vader er altijd voor ons is, en ons nooit definitief laat vallen, hoe moeilijk het nu ook is om je hier aan over te geven, het geeft wel rust, en die hebben we heel hard nodig.

Zalig Pasen.

Wim

Pasen in het ziekenhuis

april 4th, 2010

Nadat Eva bijna de gehele nacht wakker was geweest van de hevige pijn in haar onderlichaam en in haar benen, moesten we, nadat we zaterdagmorgen telefonisch met het Sophia ziekenhuis hadden overlegd, direct komen voor verder onderzoek.

Eva kon bijna niet meer lopen, en ook waren haar onderlichaam en rechterbeen heel erg dik en opgezwollen, nadat er door de dienstdoende arts en de Oncoloog diverse onderzoeken waren gedaan en er ook samen met de chirurg naar een echo is gekeken, kwam er naar boven dat Eva flink vergrootte nieren had en dat deze absoluut niet functioneerden zoals dat zou moeten, en moest ze helaas direct worden opgenomen om te worden geopereerd, want zonder nierfunctie kan gewoon niet, dus moest er of een drain of een catheter worden ingebracht, tegelijkertijd zal Eva dan, omdat ze toch onder narcose is, een kijk operatie ondergaan, waarbij de artsen zullen proberen vast te stellen wat de status van haar kankertumoren is

Zonder uitstel is er besloten dat dit nog direct zaterdag avond moest gebeuren, maar omdat de OK al bezet was kan dit pas na middernacht, alleen al dit tijdstip geeft aan hoe urgent de situatie is. Onvoorstelbaar hoe snel de situatie kan veranderen, wat een grote zorgen weer ineens, want de gevolgen zijn voor ons althans totaal nog niet te overzien, maar wat schiet er allemaal door je hoofd, kan de tranplantatie dan nog wel etc etc…..??

Mirjam is gebleven, en ik zal haar morgenmiddag weer aflossen, Pasen en even een paar dagen rust voor ons allemaal, zijn ineens verdwenen, en het voelt als onwerkelijk, terwijl ik dit schrijf om 01.00 s`nachts belt Mirjam en verteld me dat Eva naar de operatie kamer is gebracht, ze wilde absoluut niet en was heel verdrietig, net als vandaag overdag  toen zei ze zelfs tussen het vele huilen door dat ze bang was dat ze Bop (de hond) nooit meer zou zien, want dat ze direct door zou gaan naar Leiden? wat spookt er allemaal door haar hoofd, het vreet aan je als vader, het voelt zo zwaar, en hoe lang gaat dit nog duren? allemaal vragen, die we eigenlijk allemaal wel hebben, en geen antwoorden voor vinden.

Vandaag is het Pasen, het feest van de opstanding van de Here Jezus, voor ons is dit ineens geen feest meer, maar een bizarre confrontatie met de ernstige ziekte van Eva. Alleen God onze vader weet onze bestemming, wat worden wij heen en weer getrokken tussen hoop en vrees, wat voelt het zwaar, Ik bid voor Eva en probeer te gaan slapen

Wim

Heftige reactie op 3e onderhoudskuur

april 2nd, 2010

Afgelopen week is voor Eva heel zwaar geweest, niet alleen de zenuwpijn, maar ook buikklachten en abnormaal dik opgezette ledematen, alles het gevolg van de 3e Chemo onderhoudskuur,  extra kuren die moeten, omdat we nu eenmaal wachten op de beenmergtransplantatie, die nu definitief gepland staat,  en start met een opname op 12 april.

Eva is heel moe, en kan door de vele pijn slecht slapen, ook wij ondervinden hier heel veel zorgen van, want als je dochter huilt, dan is het onmogelijk om zelf te gaan slapen, het vreet aan ons, en neemt ons alle restjes energie weg. Eva is  best vaak ineens verdrietig, voelt zich dan alleen, denkt dat ze geen vriendinnen meer heeft, ook de onzekerheid van alles wat haar te wachten staat, maakt het voor haar heel moeilijk, ook wij hebben momenten dat je je wel zou willen verstoppen, zeker als je formulieren krijgt voorgelegd waarin duidelijk de risico`s van de komende behandeling worden omschreven ( kans op overlijden!) Wie kan daar als normaal mens nu  mee omgaan? Stiekem huil ik soms dan eventjes in mijnzelf, dat lucht op, en dan kan ik weer verder als (stoere) vader die (bijna) alles aankan, dat moet gewoon, een andere weg is er niet, en Eva heeft ons laatste restje positiviteit echt nodig!

Eva had woensdag ineens weer koorts, en toen Mirjam donderdag naar het ziekenhuis belde, wilde men toch wel dat Eva direct langs kwam voor een buikecho en ter verdere controle, hoe snel kan alles veranderen?, afgelopen maandag nog,  tijdens de wekelijkse controles in het Sophia ziekenhuis, wenste “onze” oncoloog ons succes in leiden en ze zei daar bij: tot over 3 maanden!, en 3 dagen later ben je al terug en zijn er grote zorgen. Het voelt zo fout als je verteld krijgt dat we direct hadden moeten komen bij deze hoge koorts, mischien wel onbewust, waren we bang, dat ze dan weer zou moeten blijven, in eerste instantie dachten ze aan een verstopt darmkanaal, en te lage eiwit waarden, maar na diverse controles mocht Eva toch mee naar huis, en hoorden we vanmorgen dat er problemen zijn met het functioneren van haar lever! weer totaal anders, en ongemerkt zie je al voor je, dat de transplantatie weer verder uitgesteld moet gaan worden, Ook de artsen waren enigszins geschrokken van de heftige reactie van Eva`s lichaam op deze 3e spoeling, ook al blijven heel veel dingen medisch verklaarbaar, het maakt het voor ons onvoorstelbaar zwaar. Chemokuren is pure vergiftiging, en zeker voor Eva, zitten we nu aan, of zelfs over de limiet.

Eva thuis met een dikke toet

Eva thuis met een dikke toet

Vandaag is het Goede vrijdag, en gedenken we dat Gods zoon Jezus voor ons zonden stierf aan het kruis, wat een onvoorstelbare liefde en opoffering is dat geweest voor onze toekomst!, Ik zelf ervaar dit alles heel dubbel,  want wat een strijd moeten wij leveren samen met Eva, toch is het totaal niet te vergelijken met wat Jezus onze redder voor ons heeft gedaan. Wat onze persoonlijke toekomst ook zal wezen, wij kunnen nu, met wat voor zonden dan ook, altijd bij God onze vader terecht, Zijn zoon maakte dit voor ons allemaal mogelijk.

Ik wens iedereen fijne paasdagen, (het feest van de opstanding), en de Zegen van God onze Vader.(en natuurlijk een beetje extra rust!)

 

Wim

Zenuwpijn

maart 26th, 2010

Afgelopen maandag was de laatste keer dat Eva bestraald is, incl. de verlenging 20 keer, en nog steeds is zij daar heel erg moe van.

Vanaf nu is het wachten op 12 april, en dat valt niet mee voor ons, want het spookt toch door je hoofd dat de uitgestelde transplantatie een extra risico is, ondanks dat de diverse artsen ons aan alle kanten geruststelden, voelt het anders omdat er eerst alleen maar is gesproken over zo snel mogelijk, en nu ineens zou dat toch niet echt nodig zijn?

Eva heeft de laatste dagen veel last van zenuwpijn, dit uit zich in zere benen, buikpijn en ook op diverse andere plaatsen in haar lichaam, een op zich bekend verschijnsel bij mensen die langdurig chemokuurden, maar toch voor ons, en vooral voor Eva, een nieuw probleem waarvan ze zeer slecht slaapt en helaas weer extra medicijnen moet innemen, onvoorstelbaar wat een hoeveelheid Eva inmiddels per dag moet innemen, Pijn is en blijft voor Eva lastig, ze moet er regelmatig flink van huilen en de vermoeidheid maakt het bij elkaar een moeizame week voor haar.

Vandaag is Eva wel met mijn zus Arina wezen wandelen in haar rolstoel, toen ze terug waren kon Eva bijna niet meer de trap op van vermoeidheid, ondanks dat ze zelf niet eens had gelopen, juist dan voelt het voor ons ook als een loden last, en wat zou je dit graag van haar over willen nemen.

Sven is vannacht op school en zit daar met zijn klas een nacht lesmarathon uit voor de stichting vrienden van Sophia, overigens was er op de gehele school van Amy en Sven een thema week rondom kanker en zal er morgen symbolisch aan Eva een cheque worden overhandigd met de totaal opbrengst, voor ons als gezin wel heel dubbel , want inmiddels zijn wij wel heel erg bekend met deze bestemming, aan de andere kant maakt dit juist ook de kinderen bekend met de gevolgen van deze toch wel heel ernstige vorm van ziek zijn.

We blijven bidden en vertrouwen op God onze vader, en ervaren iedere dag dat Hij er voor ons is, ook al blijft alles onzeker en moeizaam, Wij houden ons hieraan vast, en geven ondanks alles, alle zorgen in Zijn handen

Wim