De leiden(s)weg

We hebben een Donor! zelfs een 100% match en een back-up donor als reserve met ook nog eens de zelfde match, dus dat is fantastisch nieuws want dit kan niet beter.

Eva is nog steeds heel moe, ondanks dat haar bloedwaarden weer zijn getest na het dagelijkse bestralen, we dachten dat deze achteruit waren gegaan, maar de ernstige vermoeidheid komt toch echt van het bestralen, en je ziet aan heel haar gezicht dat ze het zwaar heeft.

Dinsdag zijn we in Leiden geweest, dit was voor ons, en zeker ook voor Eva een zware dag, heel veel informatie en inzicht in wat er staat te gebeuren, en ik zeg u het is heel heftig en menselijk gewoon (nog) niet voor te stellen hoe zwaar Eva het gaat krijgen.

29 Maart zal Eva in het LUMC in Leiden worden opgenomen, op deze dag beginnen direct de voorbereidingen voor de beenmergtransplantatie. De Eerste week vooral veel onderzoeken, ruggeprik, hartecho, bloedafname, beenmergpunctie, CT-scan, long en nier functietest, en zal er operatief een Hickman-lijn worden ingebracht aan de andere kant op haar borst, want de Port-o-CAT die ze nu heeft is niet voldoende om de grote hoeveelheden aan medicijnen, extra bloed en voeding toegediend te kunnen krijgen.

In gesprek met de coordinerend arts, bijzonder hoeveel tijd er voor alles is

In gesprek met de coordinerend arts, bijzonder hoeveel tijd er voor alles is

1 van de grootste problemen is dat de situatie van Eva niet stabiel is, dus kan er geen sprake zijn van een rustfase, en moet er direct na alle controles begonnen worden met de Chemoboost (7 a 10 dagen), deze chemobehandeling legt letterlijk alles in Eva haar lichaam plat,  is verwoestend, en is heel veel heftiger dan welke chemokuur van hiervoor dan ook, je probeert je dit tijdens het gesprek voor te stellen, de rillingen lopen over je rug, maar je houd je groot, want zeker voor Eva is het belangrijk dat wij positief blijven, maar wat staan we voor een onmogelijke  zware opgaaf.

Ook voor Eva is dit onvoorstelbaar moeilijk, Wij mogen namelijk niet bij haar slapen, en zal ze totaal afgezonderd moeten bivakeren in een best wel enge isolatie tent, waarbij wij haar alleen kunnen aanraken via plastic handschoenen in de wand van deze tent, en bij hoge uitzondering mogen wij met mondkap, en speciale kleding even bij haar zijn, maar nooit met huidkontact, niet eens een kus, en dat voor zeker 6 tot 8 weken!

Practische uitleg bij de isolatie tent, het is bijn niet voor te stellen dat Eva hierin weken moet (over)leven

Practische uitleg bij de isolatie tent, het is bijn niet voor te stellen dat Eva hierin weken moet (over)leven

Naast de Chemokuur moet Eva ook een Zero – therapie ondergaan, deze is belangrijk om eventuele afstoting van het nieuwe beenmerg tegen te gaan, gelukkig is de match 100% en dus is het risico hierop ook heel veel kleiner, wel blijft de totale behandeling een heel groot onzeker verhaal, er kunnen  zich heel veel complicaties voor doen zoals koortsstuipen, infecties etc… want Eva haar lichaam zal weken lang totaal geen weerstand hebben tegen wat dan ook.

Doel van deze totale behandeling is nog steeds genezing, bij twijfel zouden ze hier absoluut niet aan beginnen, en dat is een heel fijne wetenschap, het maakt alles ook voor Eva duidelijker, we gaan dit doen om haar te genezen, dit geeft houvast, ondanks dat alles wat er moet gaan gebeuren, is er toekomst!

Wat is het toch bijzonder dat er zo`n goede Donor is gevonden, wat zijn we dankbaar dat God onze Vader dit voor ons mogelijk heeft gemaakt, wat waren we teleurgesteld toen Amy en Sven geen match waren, en wat laat God ons nu toch ineens weer zien dat Hij het op zijn wijze toch gewoon waarmaakt voor ons, Dank U wel Vader!

Voor diegenen die denken dat de Leiden(s)weg  hierboven met een lange IJ geschreven had moeten worden, leg ik graag nog even uit dat wij ons ook nu weer laten leiden door de hand van God onze vader op de weg naar Leiden (het Lijden met een lange IJ deed zijn zoon Jezus voor ons) We  blijven bidden en vertrouwen op zijn woord en een toekomst samen met Eva

Wim

Ps: Eva had vandaag ook nog een paardrijles, ze kon dit helaas geen halfuur volhouden, maar toch was het een fantastische ervaring na zo lang niet te hebben kunnen rijden.

Comments are closed.