Ja inderdaad, u leest het goed! Eva is thuis!
Onverwacht mochten we aan het begin van de vrijdagavond naar huis, uiteraard met de nodige instructies en medicamenten, maar dit is toch heel anders dan een weekend in het ziekenhuis.
In de loop van de dag is, zoals reeds eerder verwacht, door de artsen aan ons verteld dat Eva definitief een kwaadaardige tumor heeft (en dat is heel heftig als je dat vastgesteld krijgt). De concrete noemer is buiklymfoom.
Kwaadaardig staat voor de mogelijkheid van uitzaaiingen, waarvoor overigens geen directe aanwijzingen zijn, en de artsen vermelden concreet dat deze aandoening een zeldzame, maar zeker een bekende vorm is, dus er is veel ervaring mee waardoor behandeling op basis van gemeten waarden veel vlugger tot resultaten leidt.
Aanstaande maandagmorgen kunnen we al terecht in het VU in Amsterdam voor een PET scan (dit kan als enigste machine van NL alleen maar hier). Daarna zal Eva dinsdag of donderdag in het Sophia Ziekenhuis een beenmergpunctie moeten ondergaan. Beiden zijn preventief om eventuele uitzaaiingen tijdig te kunnen localiseren. Tijdens deze beenmergpunctie, wat overigens onder narcose gaat gebeuren, zullen de doctoren ook direkt een zgn. port a cath chirurgisch inbrengen ter hoogte van haar borstbeen en deze direct aansluiten op een hoofdslagader. Hiermee voorkom je de vele prikken in de toekomst, en kunnen ze via dit kleine, zeg maar kastje, heel eenvoudig medicijnen en andere vloeistoffen direkt in je lichaam inbrengen.
Planning is dat dan direct naadloos hier op aansluitend de eerste chemotherapie gaat beginnen. Wel moeten dan alle analyses van de diverse onderzoeken zeer goed op een rij staan, want chemotherapie is bij kinderen nog meer maatwerk dan bij volwassenen.
Er werd concreet gezegd dat het een zeer zware tijd zal worden, waarbij wij nu nog heel veel vragen totaal onbeantwoord zien, maar ons is toegezegd dat wij hier de komende week veel meer over toegelicht gaan krijgen.
Positief aan deze bevindingen is, dat we nu, een dag na de punctie op de tumor, al weten waar we definitief over spreken en er dus een concreet behandelingsplan gemaakt en gestart kan worden. Verder ervaren wij beiden het als positief dat beide artsen opgelucht waren en deze uitkomst als veel beter benoemden dan de eerdere diagnoses, wat natuurlijk niet wegneemt dat het nog steeds een zeer zorgelijk en uiterst zeldzaam geheel is.
En nu? …… in iedergeval een fijn weekend allemaal thuis met rust , de rest zullen wij, vol moed en vertrouwen op God en zijn plannen met ons verder moeten accepteren. Juist hier hebben we alle steun en hulp nodig van iedereen die ons dit zou kunnen en willen geven zowel in gebed als in gedachte, alstublieft blijf dit doen!
Als afsluiter wil ik u de glimlach op Eva`s gezicht nog mee laten beleven toen ze Bop onze hond weer zag en niet veel later vredig lekker bij mama in bed in slaap viel, dit alleen al is een wonder!
Wim