Website van Eva van Beuzekom

Vandaag zijn we begonnen!

Begonnen aan een lange weg van zware kuren met de vele downs waar we nu al op voorbereid worden, een onbeschrijfelijke pijn voel ik als ik er aan denk wat ze mijn meisje aan gaan doen, maar het moet!

Al direkt vandaag zijn er bij Eva hartspier opnamen gemaakt ter vaststelling van de algemene conditie, en om te begrijpen met welke waarden alles tijdens de behandeling afneemt, om zodoende tijdig op alle bijwerkingen van de chemotherapie te kunnen reageren

Ook was het voor ons een “tegenvaller” dat ze nu al direkt een sonde door haar neus kreeg ingebracht, deze dient als eerste om medicijnen direct in haar maag te kunnen inbrengen, en zeker op korte termijn ook voeding want zoals ik reeds eerder aangaf Eva is veel te zwak en het weinige eten wat er ingaat kwam er vandaag ook bijna allemaal weer uit (wat voel je je beroerd als je er bij staat terwijl ze haar eerste sonde weer uitspuugd en huilt dat ze dit niet meer wil)

Vandaag was ook bijzonder want Sven en Amy waren voor het eerst op bezoek nadat ik ze van hun “vakantie adres” in Oosterhout had opgehaald. Alles direkt vertrouwd en bijzonder om te zien hoe Eef en Sven samen even de voorraad DVD’s doornemen en over van alles en nog wat lekker kletsen. Ook Amy is voluit bezig haar plekkie te ontdekken, verteld van alles en nog wat en had diverse kadootjes bij haar voor Eva, je kon gewoon zien dat ze happy waren zo bij elkaar!

Een rondje gelopen over de gehele afdeling, er waren gratis voetbal plaatjes dus ook hier gingen ze mee aan de slag, en we zijn met ons 4tjes wezen eten in het restaurant, ook dit is goed om te ervaren voor ze

Als klap op de vuurpijl was er een waterfeest! jawel in de grote badkamer mochten alle patienten en bezoekende kinderen met een echte spuit de diverse zusters nat spuiten, nou daar hadden Sven en Amy natuurlijk oren naar, en Eva keek net voor de drempel lekker toe, want de deal was alleen diegene binnen mag je nat spuiten, een super initiatief, gewoon om eens even iets geks te beleven in een normaliter suf ziekenhuis, geweldig!

Als je nu ziet hoeveel materiaal er rondom Eva’s bed staat dan weet je je ineens weer heel veel van de informatie van gisteren te herinneren, buiten de kuur om is er veel medicatie nodig om te compenseren, ook is Eva hierdoor veel bezig, want er piept ieder uur altijd wel wat van deze apparatuur, ook s`nachts en dat maakt het slapen bij Eva ronduit zwaar, toch doe ik dat graag en zonder enige twijfel geniet ik van “mijn beurt”

Alles bij elkaar is deze eerste echte kuurdag confronterend, je ziet de andere kinderen ieder in hun eigen fase, bijna allemaal zonder haar en je weet dat ook dat voor de deur van Eva staat te wachten( dat doet pijn!) en je weet per uur nog beter wat er bedoelt wordt met de woorden: het wordt zwaar

Wel kwam vandaag al direct, de ik zal haar maar “de kunsthaar consulente” noemen, met prachtige voorbeelden, een hele fijne uitleg en met heel veel tips waar we simpel gezegd blij van werden, ok er moet nog even met de verzekeraar gesproken worden, maar mij deert dat niet, want hoe dan ook, dit traject gaan we absoluut doen. Het was zelfs zo dat toen ik even weg was, had Eva een haarstukje met een kapje gecombineerd op haar hoofd en ik zou zweren dat het haar eigen haar was wat er onderuit kwam. fantastisch om te zien hoe Eva zich over het haarverlies heen heeft gezet, en al lang voordat wij dat deden, heerlijk met de oplossing aan de gang ging.  Dit getuigt voor mij van de kracht die zij  krijgt aangereikt van boven 

De komende dag zal er 1 zijn van verder kuren, en is normaal gesproken rustig, wel is voor ons de uitslag waarover we komende vrijdag morgen om 9.00 uur een bespreking hebben met de Oncoloog van cruciaal belang, ik ben er ongerust over, en tegelijkertijd weet ik dat wat de definitieve uitslag ook is, wij gaan voor de uiteindelijke genezing. Hoe lang  en zwaar de weg ook is, deze moet gelopen worden! Voorstellen kan ik me deze route absoluut nog niet

Ik zie het als een donkere, lange, zwarte nacht, beangstigend en extreem onvoorspelbaar, wanneer wordt het weer dag? Echter we lopen aan de hand van onze Heer die ons zal leiden naar het daglicht waarvoor we zo vurig bidden

Als laatse wil ik nogmaals iedereen bedanken die tot aan nu zo met ons meeleven, ook dit is dagelijks voor ons een teken dat we niet verlaten zijn en alleen met onze zorgen, maar gedragen worden, en dat maakt onze lange weg heel veel beter te doen!

Wim

Zoals ik al eerder berichte hadden wij vandaag (dinsdag) ons verklarend gesprek met de Oncoloog ( lees hier: een in kinderkanker gespecialiseerde arts), een (assistent) kinderarts en een  kinderverpleegkundige 

Een verklarend gesprek, is een bijeenkomst met ouders en diverse medici waarin het ”verhaal” van jou kind tot in detail wordt besproken, waar je je vragen kan stellen en waarin ook de eerste planning inzake behandeling totaal wordt uitgediept

Ondanks het feit dat er nog diverse onderzoeken lopen, (wachten op de resultaten van de PET-scan van gisteren, en uiteraard die van de vanmiddag uitgevoerde beenmerg punctie) is er door het medisch team besloten tot dit gesprek, temeer, omdat men reeds tijdens de vandaag uitgevoerde operatie, ook is begonnen met de chemotherapie, en daar bij is het een must, dat wij ook echt begrijpen wat dit zowel voor Eva als voor ons gaat betekenen

Tijdens de operatie van Eva werdt ons als eerste kort en duidelijk gedefinieerd dat Eva haar aandoening medisch een Burkitt lymfoon wordt genoemd ( een finale definitie die valt onder de groeperingsnoemer NON-Hodgkin)

Deze zgn Burkitt lymfoon, is een vrijzeldzaam voorkomende  kwaadaardige tumor,( 8 a 10 x per jaar in NL bij kinderen t/m 18 jaar) waarvan zich er 3 a 4 per jaar in het  Erasmus- Sofia ziekenhuis melden, er is dus ervaring zeker als je weet dat deze zgn. Burkitt lymfoon al bijna 30 jaar wordt behandeld

Verder zijn de komende uitslagen zeer van belang om de uiteindelijke fase waarin deze tumor zich bevind nog verder vast te kunnen stellen. Zijn er uitzaaiingen? en zo ja tot aan waar?! dit is super belangrijk, omdat hierdoor de duur als wel de mix van Chemotherapie en de hoeveelheid van kuren wordt bepaald. Burkitt cellen kunnen zich gemakkelijk nestelen in zowel de beenmerg als in hersenvocht en op de longenlymfen, waarbij van de laatsgenoemde al is vastgesteld dat Eva daar zgn. schoon is.

Bij het aanhoren van al deze informatie duizelt er zo ongeloofelijk veel door je hoofd, en was ik blij dat ik gedurende deze meeting aantekeningen maakte, al was het alleen maar om niet iedereen aan te hoeven kijken en zo mijn betraande ogen nog enigsins kon verbergen (wat een pijn doet het om dit over je eigen dochter verteld te krijgen!!)

Positief is, om hiermee verder te gaan, het feit dat deze tumor goed te behandelen is, met zelfs een definitie als best te genezen tumor bij kinderen, maar tegelijkertijd wordt vermeld:  de behandeling is ongeloofelijk zwaar!

Wat is zwaar?

Voor ons als ouders?, of voor eva? of voor de medici? allemaal vragen die in je opkomen (en nog heel veel meer) en die je dus ook direct stelt

Een Burkitt lymfoon behandeling is in principe kort maar zeer heftig, deze behandeling is als basis alleen mogelijk met medicijnen(lees chemotherapie) je valt in principe de kankercellen aan met blokjes van medicijnen

Chemotherapie is in wezen een “dom” medicijn, het heeft namelijk geen onderscheidend vermogen tussen goede en slechte sneldelende cellen, en juist deze definitie van: geen onderscheidend vermogen, verklaart de grote  problemen van bijwerkingen

Direkte voorbeelden van deze bijwerkingen zijn haaruitval, extreem moe, blauwe plekken om het minste geringste, snel niet meer zelfstandig kunnen slikken / eten en diverse kleine aandoeningen aan mond en tandvlees

In de reeds gestarte behandeling van Eva is de eerste kuur een basis, identiek voor alle lymfoon tumoren, de rest zal specifiek worden geregiseerd op basis van uitslagen en meetpunten.  de basis voor dit meetpunt is de beenberg, daar bij het starten van chemotherapie deze beenmerg direct met deze middelen in aanraking komt en dus ook zgn “ziek” wordt

Tijdens de diverse behandelingen, kan men middels bloedwaarde meting vast stellen wanneer het lichaam zich van deze harde chemotherapie aanval herstelt(beenmerg doet dit sneller dan een tumor) en als men de door het beenmerg gestopte aanmaak van rodebloedplaatjes weer meet als opnieuw gestart. voert men direkt opnieuw de volgende kuur uit, omdat een tumor zich langzamer herstelt van deze zgn “aanval” heeft deze zich nog niet herstelt en krijgt dus direkt weer een pakslaag van de volgende chemokuur (het verhaal is langer en breder, maar zo is het naar mijn beleving voldoende duidelijk hoop ik?)

Eva zal diverse bloedtransfusies moeten ondergaan, de kans op thuis zijn vermeld men als: is meegenomen en de gevaren van infecties zijn groot

Alles bij elkaar opgeteld, staan we voor een ongeloofelijk zware tijd waarvan de duur en de resultaten totaal onduidelijk zijn, sterker nog er is ons duidelijk verteld dat we moeten gaan leven bij de dag! hoe dat moet?, of dat kan? en of wij nog andere dingen hebben te regelen wordt niet naar gevraagd, je moet gewoon aan de slag met deze feiten, niet kijken naar de kwaliteit van het leven tijdens deze periode maar je “slechts” op 1 ding focussen en dat is: genezing!!!!!!!!!!!!

Veel vragen blijven open, hoe nu met ons bedrijf? hoe moet het met de rest van ons gezin? hoe organiseren we weken achter elkaar dag en nacht in het ziekenhuis?  wat betekent dit ook op lang termijn voor Eva?

Bij het intikken van al deze vragen bad ik tot God en gaf hem alles in zijn handen, hoe diep we ook moeten, Jezus zijn zoon ging dieper voor ons leven, juist nu, met dit feit, kunnen wij verder!

Het kan! het is realistisch en het is vanaf nu ons absolute doel! steun en help ons alstublieft en bid vooral voor genezing van Eva

Wim