Website van Eva van Beuzekom

Iedereen die wel eens de Tour de France heeft gevolgt, weet dat ze zo om de 10  zware dagen even een dag niet fietsen. Dat is nu ook voor mij (en deels voor Mirjam) van toepassing.

Nadat ik gisteren nog even op de zaak aan de slag ging, helaas s’avonds een condolatie had, bij een gezin wat afscheid nam van hun vader die met een gezegende leeftijd van 80 jaar toch een groot “gat” nalaat in hun dagelijks leven. je probeert je op zo’n moment even los te maken van je eigen zorgen, om zo enigzins mee te kunnen dragen wat voor hun op dat moment zo zwaar is, namelijk afscheid nemen ( ondanks zijn en ook hun rotsvaste vertrouwen in de eindbestemming) Bij het naar buiten lopen, spookt er zoveel door je hoofd, maar het was goed dat ik er was.

Vanmorgen, vanuit Oosterhout snel even een SMS naar Rotterdam, en kreeg de info dat er lekker geslapen was zonder echte bijzonderheden

Eva krijgt nu ook voeding door haar Sonde, alleen nog s’nachts, maar je ziet direkt dat ze er sterker door wordt, een must als je je bedenkt dat iedere versterking een basis is voor de zware kuren die gaan volgen

Mirjam kreeg vandaag medicijnenles, instructie’s om deze goed en kompleet te kunnen toedienen, want……………Eva mag morgen een korte dag naar Oosterhout, ook even beleven waar de rest vakantie viert!. ze kijkt al uit naar het bubbelbad, ondanks dat dat een hele toer gaat worden om alles wat niet echt nat mag worden boven water te gaan houden (wij wachten in spanning af of er morgenochtend definitief groen licht komt, want haar situatie blijft sterk wisselend en men neemt geen risico)

Arina mijn zus is vanmiddag gekomen, om zeg maar, een slaapdienst over te nemen, ben benieuwd hoe dit allemaal loopt, want het is, als je er ineens midden in staat, een hele klus om alles te regelen gedurende de nacht. thanks! want even los van alle zorgen wandelen in het bos is echt geweldig,  ineens waardeer je dit soort zaken weer als heel bijzonder en zal het de komende maanden voor ons bijna niet meer kunnen. Tijdens de eerste 2 komende kuren welke extreem zwaar ingrijpen bij Eva, zal het voor ons een leven worden op de automatische piloot, maar dat is geen enkel probleem want we gaan het gewoon doen!

Ook kwamen Marlotte ( Eva’s vriendin) en Petra Mourik (haar moeder) op visite in het ziekenhuis, dit was fijn en je ziet dat Eva hierdoor opleeft en dit als echt heel leuk ervaart

Het vakantie adres in Oosterhout is super, verse broodjes, lekker luieren, en gewoon kroelen met Sven die vannacht lekker bij mij sliep in het grote bed ( met een big smile in slaap viel) en Amy die vanmorgen natuurlijk er ook gewoon nog even bij kroop. Boompje wissel in het bos (ik was de lummel) samen met Taco, Annelore, Tessa en Luuk en natuurlijk Sven en Amy en lekker even voetballen en krantje lezen.

Vanavond “gewoon” (incl. Mirjam) thuis in Oosterhout ( klinkt goed he) eten en bijpraten en vooral nadenken over de organisatie van de komende weken, hoe alles echt gaat lopen is sterk afhankelijk van de reactie van Eva’s lichaam op de komende kuren en zal heel veel van ons gaan “eisen”

Met onze blik op morgen, vertrouwenwij op de heer die ons ons deze mooie momenten/ dagen geeft, juist dat maakt het, dat ik het een bijzondere rustdag kan noemen

Wim

Wat een opluchting als je te horen krijgt dat er tijdens de verdere onderzoeken en diverse scan`s geen verdere tumoren en/ of lymfsporen met kankercellen zijn aangetroffen

De weg te gaan is de kortst mogelijke met deze diagnose, maar de detail beschrijving van vanmorgen klinkt je als luguber in de oren, je kan je haast niet voorstellen dat dit bij onze Eva gaat gebeuren

Tijdens dit gesprek, besef je mede door het “goede” nieuws bijna niet waar Eva de komende maanden doorheen zal moeten, maar om de aanwezige tumor te bestrijden zal 1 van de zwaarts mogelijke chemo behandelingen toegepast gaan worden, met, en besef dat goed, heel veel onvermijdelijke bijverschijnselen die haar totaal zullen vernielen

De toekomst is onze blik op lange termijn, en we zullen vooral niet mogen stilstaan bij de tijdelijke elende die Eva zal moeten doormaken.(terwijl ik dit schrijf moet ik er van huilen, maar het zijn de feiten die ons zo verteld worden)

We moeten deze tijd gewoonweg overleven om te kunnen genezen, en dat is waar wij voor gaan!

Er was ook iets moois vanmorgen, want Eva had bijzondere visite, namelijk haar vriend was even op bezoek.

Gisteren al huilend, gaf ze aan dat ze hem toch wel heel erg miste en daarom bij hoge uitzondering, mochten wij hem even naar binnen smokkelen, dit maakte Eva van morgen vrolijk, al was het zwaar voor haar om weer losgekoppeld van alle apparatuur even met hem te mogen kroelen (overigens heb ik als vader met dit soort fijne kerels geen probleem). Wilke Stuij bedankt voor je tijd en de manier waarop je dit toch maar even regelde voor Eva!

Toen ik rond de middag naar huis reed, besefte ik ineens dat ik toch niet echt vertrouwen in deze positieve uitslag had gehad, en bedacht daarbij dat God onze vader dit natuurlijk wel al wist, wel had ik de rust om de boodschap zonder zorgelijk gevoel te aanvaarden, maar het bewijst (mij althans), dat echt vertrouwen zonder twijfel, op hem die alles bestemd, heel erg moeilijk is! terwijl hij het ons toch zo vaak heeft aangegeven in zijn woord

Komende dagen is de eerste fase van de kuur afgerond en zal er volgende week woensdag gestart worden met de eerste echte zware kuur waarin wij eva alleen maar kunnen steunen wat wij uiteraard vol overtuiging zullen doen

krijgen even rust de komende dagen, want Arina, mijn zus, gaat  van zaterdag op zondag ook een nachtje slapen voor ons, zodat we even samen met de rest van ons gezin in Oosterhout van de vakantie aanbieding van Taco en Annelore gebruik kunnen maken! 

Sluit wederom af met jullie allemaal een HEERlijk weekend te wensen ( met de nadruk voor ons op de eerste 4 letters)

Wim

Vanmorgen was Eva goed uitgeslapen, ondanks dat we naar mijn beleving 5 tot 7 keer eruit moesten om te plassen.

Eva heeft nu diverse infusen en krijgt dag en nacht flinke hoeveelheden medicijnen, wat resluteert in heel veel naar het toilet moeten, dit alles moet worden opgevangen op een po, om de reactie op medicatie goed te kunnen volgen.

Kort na het ontbijt en na lekker opgefrist te zijn in de badkamer mocht Eva voor het eerst naar de zgn. speelkamer. We waren er goed en wel, of al haar medicijnen en onbijt kwamen eruit, inclusief haar neus sonde. Deze komt dan mee tijdens het overgeven uit haar mond en moet dan ook nog eens terug getrokken worden door haar neus! Dit leverde bij haar heel veel verdriet op, ook omdat deze sonde dan weer opnieuw via haar neus en keel  ingebracht moet worden tot in haar maag (wat voelde ik me weer hulpeloos, want je kan niets anders dan haar troosten).

De nieuwe sonde inbrengen ging met enige moeite, maar was er toch weer sneller in dan Eva van te voren had bedacht. Wel levert dit pijn in je keel op, en vooral angst om hem de volgende keer weer uit te spuugen en moeten we oppassen dat ze zich niet tegen alles gaat verzetten(komt bij dat de diverse medicijnen haar ook snel boos en opstandig maken).

Om afleiding te vinden regelde de pedagoog een DVD en ging ze tussen de middag fijn slapen, en daarna zie je direkt dat ze rustiger wordt. Wel merk je steeds duidelijker dat ze zelf ook echt beseft dat ze heel ziek is en dat ze daar mee worstelt.

Na de rust kwamen Opa en Oma van Beuzekom, de eerste keer, dus ik haalde ze op bij de ingang. Eva was blij dat ze er waren, ze hadden alle post (weer heel veel, fantastisch gewoon!) en enkele kadootjes bij hun. De verrassing was dat we op advies van de Fysio even los mochten van alle slangen en naar buiten! Dit bewegen is een must, want al na enkele weken in je bed functioneer je stukken minder en wordt herstel alleen maar zwaarder en dat willen ze uiteraard voorkomen.

Het klinkt als heel wat, maar met moeite liep Eva een paar honderd meter en lag ze na 10 minuten zeer vermoeid in het gras Nu zie je al direct hoe zwak Eva is en hoe hard ze ingeleverd heeft, en dat alles in slechts een paar dagen.

Ik wordt er zelf bang van, als ik er aan denk dat het echte zware kuren nu nog moet gaan beginnen.

Toen we Eva weer in haar rolstoel naar haar kamer hadden gebracht, en ze weer even had gedut, leefde ze weer op en vertelde ze voluit over de mogelijkheden van hoofddoekjes en haarstukjes die wij een dag eerder gedemonstreerd hadden gekregen. Fantastisch was het om te zien dat het hoofd van mijn vader toch wel het ideale demonstratie model was, en zoals u kunt zien op de foto het staat zelfs hem goed! Voor Eva een overwinning die ze zelfs al durft te delen met mensen die van haar houden.

Zelf slaap ik hier nu voor de tweede nacht achter elkaar, en was het fijn dat ik, omdat er bezoek was, even kon gaan hardlopen (ja collega lopers ik probeer het wel bij te houden) Toen ik zo dwars door het centrum van Rotterdam aan het rennen was bedacht ik me dat ik  tot voor een maand geleden altijd dacht waarom toch lopen mensen in druk verkeer hard, en waarom zoeken ze niet even een rustigere plek op? Wachten voor stoplichten en af en toe even door rood om de gang er in te houden maakte het uiteindelijk toch een lekkere training, kop in de wind en verder even helemaal niets, is iets wat ik nu extra ga waarderen want het zal ongetwijfeld zeldzamer gaan worden.

Nu, aan het eind van de dag, besef je weer dat er morgen heel veel meer duidelijk gaat worden, dit maakt me onrustig, want je hoopt zo op geen uitzaaiingen, je kan je zelfs niet voorstellen wat extra zware en langer kuren nog meer gaan vernielen, bij deze mooie meid waar ik echt zielsveel van hou. Nu besef je pas echt wat houden van je eigen kind(eren) in de praktijk betekent.

Wat de uitslag ook mag zijn, wij vertrouwen op de artsen die met wijsheid van boven vol overtuiging werken aan genezing van Eva. Hoe zwaar het ook nog mag worden, ik leg dit voor nu neer bij Mijn Vader in de hemel en vertrouw er op dat hij minstens zoveel van Eva houdt als wij en dan komt het gewoon goed!.

Met dat in mijn gedachten en mijn bijbel naast me denk ik toch rustig te kunnen gaan slapen.

Wim

Vandaag zijn we begonnen!

Begonnen aan een lange weg van zware kuren met de vele downs waar we nu al op voorbereid worden, een onbeschrijfelijke pijn voel ik als ik er aan denk wat ze mijn meisje aan gaan doen, maar het moet!

Al direkt vandaag zijn er bij Eva hartspier opnamen gemaakt ter vaststelling van de algemene conditie, en om te begrijpen met welke waarden alles tijdens de behandeling afneemt, om zodoende tijdig op alle bijwerkingen van de chemotherapie te kunnen reageren

Ook was het voor ons een “tegenvaller” dat ze nu al direkt een sonde door haar neus kreeg ingebracht, deze dient als eerste om medicijnen direct in haar maag te kunnen inbrengen, en zeker op korte termijn ook voeding want zoals ik reeds eerder aangaf Eva is veel te zwak en het weinige eten wat er ingaat kwam er vandaag ook bijna allemaal weer uit (wat voel je je beroerd als je er bij staat terwijl ze haar eerste sonde weer uitspuugd en huilt dat ze dit niet meer wil)

Vandaag was ook bijzonder want Sven en Amy waren voor het eerst op bezoek nadat ik ze van hun “vakantie adres” in Oosterhout had opgehaald. Alles direkt vertrouwd en bijzonder om te zien hoe Eef en Sven samen even de voorraad DVD’s doornemen en over van alles en nog wat lekker kletsen. Ook Amy is voluit bezig haar plekkie te ontdekken, verteld van alles en nog wat en had diverse kadootjes bij haar voor Eva, je kon gewoon zien dat ze happy waren zo bij elkaar!

Een rondje gelopen over de gehele afdeling, er waren gratis voetbal plaatjes dus ook hier gingen ze mee aan de slag, en we zijn met ons 4tjes wezen eten in het restaurant, ook dit is goed om te ervaren voor ze

Als klap op de vuurpijl was er een waterfeest! jawel in de grote badkamer mochten alle patienten en bezoekende kinderen met een echte spuit de diverse zusters nat spuiten, nou daar hadden Sven en Amy natuurlijk oren naar, en Eva keek net voor de drempel lekker toe, want de deal was alleen diegene binnen mag je nat spuiten, een super initiatief, gewoon om eens even iets geks te beleven in een normaliter suf ziekenhuis, geweldig!

Als je nu ziet hoeveel materiaal er rondom Eva’s bed staat dan weet je je ineens weer heel veel van de informatie van gisteren te herinneren, buiten de kuur om is er veel medicatie nodig om te compenseren, ook is Eva hierdoor veel bezig, want er piept ieder uur altijd wel wat van deze apparatuur, ook s`nachts en dat maakt het slapen bij Eva ronduit zwaar, toch doe ik dat graag en zonder enige twijfel geniet ik van “mijn beurt”

Alles bij elkaar is deze eerste echte kuurdag confronterend, je ziet de andere kinderen ieder in hun eigen fase, bijna allemaal zonder haar en je weet dat ook dat voor de deur van Eva staat te wachten( dat doet pijn!) en je weet per uur nog beter wat er bedoelt wordt met de woorden: het wordt zwaar

Wel kwam vandaag al direct, de ik zal haar maar “de kunsthaar consulente” noemen, met prachtige voorbeelden, een hele fijne uitleg en met heel veel tips waar we simpel gezegd blij van werden, ok er moet nog even met de verzekeraar gesproken worden, maar mij deert dat niet, want hoe dan ook, dit traject gaan we absoluut doen. Het was zelfs zo dat toen ik even weg was, had Eva een haarstukje met een kapje gecombineerd op haar hoofd en ik zou zweren dat het haar eigen haar was wat er onderuit kwam. fantastisch om te zien hoe Eva zich over het haarverlies heen heeft gezet, en al lang voordat wij dat deden, heerlijk met de oplossing aan de gang ging.  Dit getuigt voor mij van de kracht die zij  krijgt aangereikt van boven 

De komende dag zal er 1 zijn van verder kuren, en is normaal gesproken rustig, wel is voor ons de uitslag waarover we komende vrijdag morgen om 9.00 uur een bespreking hebben met de Oncoloog van cruciaal belang, ik ben er ongerust over, en tegelijkertijd weet ik dat wat de definitieve uitslag ook is, wij gaan voor de uiteindelijke genezing. Hoe lang  en zwaar de weg ook is, deze moet gelopen worden! Voorstellen kan ik me deze route absoluut nog niet

Ik zie het als een donkere, lange, zwarte nacht, beangstigend en extreem onvoorspelbaar, wanneer wordt het weer dag? Echter we lopen aan de hand van onze Heer die ons zal leiden naar het daglicht waarvoor we zo vurig bidden

Als laatse wil ik nogmaals iedereen bedanken die tot aan nu zo met ons meeleven, ook dit is dagelijks voor ons een teken dat we niet verlaten zijn en alleen met onze zorgen, maar gedragen worden, en dat maakt onze lange weg heel veel beter te doen!

Wim

Zoals ik al eerder berichte hadden wij vandaag (dinsdag) ons verklarend gesprek met de Oncoloog ( lees hier: een in kinderkanker gespecialiseerde arts), een (assistent) kinderarts en een  kinderverpleegkundige 

Een verklarend gesprek, is een bijeenkomst met ouders en diverse medici waarin het ”verhaal” van jou kind tot in detail wordt besproken, waar je je vragen kan stellen en waarin ook de eerste planning inzake behandeling totaal wordt uitgediept

Ondanks het feit dat er nog diverse onderzoeken lopen, (wachten op de resultaten van de PET-scan van gisteren, en uiteraard die van de vanmiddag uitgevoerde beenmerg punctie) is er door het medisch team besloten tot dit gesprek, temeer, omdat men reeds tijdens de vandaag uitgevoerde operatie, ook is begonnen met de chemotherapie, en daar bij is het een must, dat wij ook echt begrijpen wat dit zowel voor Eva als voor ons gaat betekenen

Tijdens de operatie van Eva werdt ons als eerste kort en duidelijk gedefinieerd dat Eva haar aandoening medisch een Burkitt lymfoon wordt genoemd ( een finale definitie die valt onder de groeperingsnoemer NON-Hodgkin)

Deze zgn Burkitt lymfoon, is een vrijzeldzaam voorkomende  kwaadaardige tumor,( 8 a 10 x per jaar in NL bij kinderen t/m 18 jaar) waarvan zich er 3 a 4 per jaar in het  Erasmus- Sofia ziekenhuis melden, er is dus ervaring zeker als je weet dat deze zgn. Burkitt lymfoon al bijna 30 jaar wordt behandeld

Verder zijn de komende uitslagen zeer van belang om de uiteindelijke fase waarin deze tumor zich bevind nog verder vast te kunnen stellen. Zijn er uitzaaiingen? en zo ja tot aan waar?! dit is super belangrijk, omdat hierdoor de duur als wel de mix van Chemotherapie en de hoeveelheid van kuren wordt bepaald. Burkitt cellen kunnen zich gemakkelijk nestelen in zowel de beenmerg als in hersenvocht en op de longenlymfen, waarbij van de laatsgenoemde al is vastgesteld dat Eva daar zgn. schoon is.

Bij het aanhoren van al deze informatie duizelt er zo ongeloofelijk veel door je hoofd, en was ik blij dat ik gedurende deze meeting aantekeningen maakte, al was het alleen maar om niet iedereen aan te hoeven kijken en zo mijn betraande ogen nog enigsins kon verbergen (wat een pijn doet het om dit over je eigen dochter verteld te krijgen!!)

Positief is, om hiermee verder te gaan, het feit dat deze tumor goed te behandelen is, met zelfs een definitie als best te genezen tumor bij kinderen, maar tegelijkertijd wordt vermeld:  de behandeling is ongeloofelijk zwaar!

Wat is zwaar?

Voor ons als ouders?, of voor eva? of voor de medici? allemaal vragen die in je opkomen (en nog heel veel meer) en die je dus ook direct stelt

Een Burkitt lymfoon behandeling is in principe kort maar zeer heftig, deze behandeling is als basis alleen mogelijk met medicijnen(lees chemotherapie) je valt in principe de kankercellen aan met blokjes van medicijnen

Chemotherapie is in wezen een “dom” medicijn, het heeft namelijk geen onderscheidend vermogen tussen goede en slechte sneldelende cellen, en juist deze definitie van: geen onderscheidend vermogen, verklaart de grote  problemen van bijwerkingen

Direkte voorbeelden van deze bijwerkingen zijn haaruitval, extreem moe, blauwe plekken om het minste geringste, snel niet meer zelfstandig kunnen slikken / eten en diverse kleine aandoeningen aan mond en tandvlees

In de reeds gestarte behandeling van Eva is de eerste kuur een basis, identiek voor alle lymfoon tumoren, de rest zal specifiek worden geregiseerd op basis van uitslagen en meetpunten.  de basis voor dit meetpunt is de beenberg, daar bij het starten van chemotherapie deze beenmerg direct met deze middelen in aanraking komt en dus ook zgn “ziek” wordt

Tijdens de diverse behandelingen, kan men middels bloedwaarde meting vast stellen wanneer het lichaam zich van deze harde chemotherapie aanval herstelt(beenmerg doet dit sneller dan een tumor) en als men de door het beenmerg gestopte aanmaak van rodebloedplaatjes weer meet als opnieuw gestart. voert men direkt opnieuw de volgende kuur uit, omdat een tumor zich langzamer herstelt van deze zgn “aanval” heeft deze zich nog niet herstelt en krijgt dus direkt weer een pakslaag van de volgende chemokuur (het verhaal is langer en breder, maar zo is het naar mijn beleving voldoende duidelijk hoop ik?)

Eva zal diverse bloedtransfusies moeten ondergaan, de kans op thuis zijn vermeld men als: is meegenomen en de gevaren van infecties zijn groot

Alles bij elkaar opgeteld, staan we voor een ongeloofelijk zware tijd waarvan de duur en de resultaten totaal onduidelijk zijn, sterker nog er is ons duidelijk verteld dat we moeten gaan leven bij de dag! hoe dat moet?, of dat kan? en of wij nog andere dingen hebben te regelen wordt niet naar gevraagd, je moet gewoon aan de slag met deze feiten, niet kijken naar de kwaliteit van het leven tijdens deze periode maar je “slechts” op 1 ding focussen en dat is: genezing!!!!!!!!!!!!

Veel vragen blijven open, hoe nu met ons bedrijf? hoe moet het met de rest van ons gezin? hoe organiseren we weken achter elkaar dag en nacht in het ziekenhuis?  wat betekent dit ook op lang termijn voor Eva?

Bij het intikken van al deze vragen bad ik tot God en gaf hem alles in zijn handen, hoe diep we ook moeten, Jezus zijn zoon ging dieper voor ons leven, juist nu, met dit feit, kunnen wij verder!

Het kan! het is realistisch en het is vanaf nu ons absolute doel! steun en help ons alstublieft en bid vooral voor genezing van Eva

Wim

Voor nu alleen even een kort bericht, gewoon omdat het vandaag allemaal echt even te veel is (tot aan Nu)

Eva is inmiddels weer op de uitslaap kamer en heeft haar “wandcontactdoos” als het goed is er ingezet gekregen, ging deze keer fijn en rustig slapen voor de operatie en dat was een heel vredig gevoel ( zie foto van de Port-A-Cath)

( helaas de foto lukt niet om deze te uploaden?)

Verder hebben we onvervalst duidelijk verteld gekregen waar we staan en wat er verder kan en moet!

hierover zal ik op korte termijn meer proberen te vertellen, helaas lukt me dit gewoon nu even niet, moeten het eerst zelf verder een plek geven en ons hier ook op gaan voor bereiden

Dit betekent zeker niet dat er geen toekomst  is, maar wel dat de weg daar naartoe (bijna onmogelijk) zwaar gaat worden

Sluit af met woorden op een kaart die we tussen de velen vandaag weer mochten ontvangen:

Bidden is:

Bij het amen zeggen, al je zorgen verleggen. En wat hij besluit of doet,dat is dan alleen maar goed.

Ik zelf zeg er daarom nu alleen maar AMEN achteraan

Wim

Vanmorgen vroeg weer op want we mochten naar het VU in Amsterdam

Kregen zelfs, als hoge uitzondering, ontbijt op de kamer van Eva, wel een beetje flauw voor Eva, want zij mocht al niets meer eten voor het komende onderzoek

De nachtzuster was zelfs zo behulpzaam dat zij ons begeleidde tot aan de auto in de parkeergarage, Eva zat in een rolstoel omdat lopen zo ver althans bijna niet gaat, de zuster nam de rolstoel mee terug zodat wij direct weg konden rijden, wat een service!

Na een zeer voorspoedige reis zonder! files, kon ik Eva en Mirjam afzetten voor de hoofdingang en direct daarnaast de auto gaan parkeren, bij terugkomst stond daar ons nichtje Vera (ja, ja, ze blijft met 27 jaar toch dat nichtje die vroeger als ukkie met haar zusje bij ons kwam logeren) al op ons te wachten, ze had namelijk op de site gelezen dat wij naar het VU kwamen en ze werkt daar en bood spontaan aan ons hierbij te begeleiden. Dus niet zoeken en vragen in het grote ziekenhuis, niet zelf je koffie halen etc, maar “personal hospitality” tot aan het tijdstip van vertrek, wat een service!

Eva moest vooraf heel veel water drinken want er zou een lichte radioactieve stof worden ingespoten en die functioneert het beste met veel vocht in je lijf. Als deal spraken we af dat als zij onderweg 2 flessen water zou drinken wij 1 van haar wensen zouden gaan vervullen ( hierover leest u straks meer).

Eerst vloeistof inspuiten en dan bijna een uur niet praten en bewegen, belangrijk omdat deze ingespoten stof gecombineerd met glucose zich het beste op een tumor focust als er door het lichaam geen andere activiteiten ondernomen worden.

Wachten overigens gebeurd in een superdeluxe stoel, welke zich het beste laat vergelijken met een business class stoel van een intercontinentaal vliegtuig, de stoel wordt  zelfs op jouw ideale stand gezet, wat een service!

Eva is echt dapper, want zonder aarzeling stapt ze op het apparaat en laat ze zich alles uitleggen, handen vast gebonden, een half uur ruim stil liggen, de eerste keer zonder ons omdat er dan radio activiteit kan vrij komen en dan samen met ons nog een keer heel langzaam, maar wel met de radio aan waarbij Eva zelfs eventjes wegdut!

Alles was super in 1 keer gelukt, en na even wachten op de uitslag of de fotoscans in orde waren mochten we weer terug naar Rotterdam. Hospitallity tot aan de auto door Vera die er al die tijd bij is gebleven, wat een Service!

We zaten nog niet in de auto of Eva herrinnerde mij aan de deal! (water drinken voor de invulling van een wens) dus dat moest onderweg gebeuren

inderdaad een tussenstop bij de beroemde M van McDonalds, Eva had 2 dagen bijna niet gegeten, maar dit moest toch echt gebeuren! het is tenslotte vakantie en dan doe je dit soort dingen toch een keertje? een Happymeal nou ja zeg bij het bestellen weet je dan al genoeg toch?

Terug in het ziekenhuis ben je direct weer volop bezig met de volgende stappen, morgen wordt Eva al geopereerd en krijgt ze een port a cath (zeg maar een wandcontactdoos) ingezet zodat ze geen prikken meer hoeft maar alles via deze box kan worden afgenomen of worden ingegeven, weer spannnend en voor ons bijna niet bij te houden. Zelf probeer ik alles goed te volgen, maar moet nu al vaak terug lezen hoe alles zat om het me van “slechts”2,5 week alles te kunnen herrinneren, veel gaat nog steeds als een roes aan je voorbij, komt vast ook doordat we veel te weinig slapen

Dus ook nu weer vragen wij u allemaal te bidden voor een goed resultaat, een operatie zonder angst en een veilig wakker worden voor Eva!

Wij zien ook vandaag weer dat onze Vader met ons is en alles op 1 of andere manier toch soepel laat verlopen, Hij geeft ons de kracht en van daaruit hoop! begrijpen doen we het nog steeds totaal niet

De rust waarmee wij dit  allemaal kunnen ervaren is echt een zegen, de rust die wij nodig hebben voor ons zelf, komt vast ook nog

Wim

Vandaag  ( zondag) was uiteindelijk een kompleet andere dag dan dat wij ons gisteren hadden voorgesteld, onverwachts toch terug naar het ziekenhuis, totaal niet kunnen begrijpen waarom dit toch ineens weer thuis moest gebeuren, en dan weer volop onderzoeken en uiteindelijk opgenomen op een voor ons totaal nieuwe afdeling

Deze afdeling is sterk gefocust op hygiene, wat practies betekent dat er om op Eva`s “nieuwe” kamer  te komen wij door een soort sluis moeten lopen, alles is al reeds voorbereid ter voorkoming van infecties, waarvoor juist dit “soort” patienten extra gevoelig zijn, wat dit voor ons in de komende dagen gaat betekenen is 1 van de vele vragen

Eva ligt weer aan het infuus, nadat ze deze keer vrijgemakkelijk alles aan konden sluiten, fijn om te zien, dat zelfs bij dit soort bijna routine handelingen, men veel aandacht besteed aan het kind( zie foto)

Je kan een naam geven aan de beertjes, of  er wat dan ook mee doen, het levert altijd een glimlach op!

 Verder werd opnieuw haar bloed getest, wat aan het einde van de dag  een positief resultaat opleverde! de waardes die door een tumor worden veroorzaakt waren lager wat betekent dat de tumor zeker niet in beweging is , concreet dus niet of nauwelijks groeit, of de flink zware antibiotica of Eva`s lichaam dit zelf aan het bestrijden is weet men (nog) niet

Ook is de afspraak in het VU ziekenhuis in Amsterdam overeind gebleven, dit had flink wat voeten in aarde want na een opname in het Sofia kan je niet even een uitstap maken naar een ander ziekenhuis, er moet dan officieel toestemming komen van een Arts, en anders dan met je eigen auto moet er dan vervoert worden met een ambulance, echter, deze kan je niet op zondag bestellen! voor ons frustrerend en bijna ongeloofelijk, maar nu in de praktijk naar wat heen en weer gediscuteerd te hebben, wordt Eva morgenochtend uitgeschreven, gaan wij op eigen risco? naar A`dam en s`middags als we terug komen wordt ze weer officieel opgenomen, formeel formeel!, maar voor ons telt nu het allerbelangrijkste, en dat is, zo snel mogelijk vast stellen of er uitzaaingen zijn, en daar is de PET scan in het VU heel hard bij nodig, dus voor ons is het hoe dan ook gewoon fijn dat we kunnen .

Verder is het bijna zeker dat er komende woensdag dan een kastje geplaats gaat worden en dat Eva tegelijkertijd ook een beenmerg punctie ondergaat, ook dit weer ter verfijning van de situatie definitie

Vannacht slapen we beiden in het ziekenhuis,( apart ja ja!, maar dat waren we toch inmiddels al gewend, ), omdat we morgenochtend zo vroeg mogelijk naar Amsterdam willen rijden, dit weer omdat we ons geen inschatting van het verkeer kunnen maken

Al met al voor ons nog steeds heel veel vragen, zorgen en geen flauw benul van wat ons allemaal te wachten staat, ik zelf krijg moed van alles om mij heen, die steun sterkt je ieder keer als je zelf twijfeld, en is voor ons nu van heel groot belang, wil hierbij nogmaals aangeven dat wij ons ook echt gedragen voelen, maar vermeld tegelijkertijd dat het voor ons echt onmogelijk is iedereen persoonlijk te verwoorden waar en hoe we nu staan, u zult het dus moeten doen met deze info. juist rust en tijd voor elkaar( ook voor Sven en Amy!) is voor ons het allerbelangrijkste

Sluit af met de opmerking dat er nog veel meer mensen om ons heen ook ziek zijn en of zorgen hebben en wil u allemaal vragen ook daar tijd en aandacht aan te besteden, voor ons is Eva nu het allerbelangrijkste, juist daarom vraag ik dat aan jullie!

O ja als extra laatse dan, er is sinds vandaag een teller op de site geplaats en geloof het, we hadden de eerste dag al ruim 350 bezoekers! stel je voor, dat  als? “slechts” de helft van deze mensen voor ons bidden en god onze vader vragen om voor Eva en ons gezin te zorgen, dan kan je je ook ineens voorstellen waar Mirjam en ik ons vertrouwen in onze onzekere toekomst vandaan halen!

ik hou jullie verder op de hoogte

Wim

Wie kent dat niet?, het weekend is al weer om voordat je het door hebt.

Helaas voor ons, was het weekend thuis samen met Eva toch niet ( langer) mogelijk en moesten we vanmorgen weer naar de spoedeisende hulp van het Sofia

Eva is heel moe en kan bijna niets, juist drinken en eten, gecombineerd met de anti-biotica die hiermee ingenomen moest worden, lukte niet en dan zwak je wel heel snel af

Na enkele algemene onderzoeken, is besloten haar weer op te nemen, voor ons een enorme tegenvaller (en uiteraard ook voor Eva) thuis is toch heel anders, en nu nog heel veel vertrouwder, aan de andere kant, hier is alles optimaal aanwezig ,en kan er middels een infuus wat ze zo weer gaan aanbrengen, veel gemakkelijker voeding en medicatie worden toegediend

We gaan nu naar de afdeling zuid 2 (kinder oncologie) want er is zoals ik eerder vermelde, nu veel meer duidelijk wat er aan de hand is, dus dit zal voorlopig de afdeling zijn waar we regelmatig gaan bivakeren

Amy en Sven “moesten” snel weer naar Oma van Beuzekom, en pakten dit super op, ook voor hun zijn de afgelopen 2 weken heel hectisch geweest, zoveel heen en weer, zoveel onzekerheid, mar ook met hele leuke dingen zoals logeren en door velen extra verwend worden

Taco, onze zwager (getrouwd met Mirjams zus Annelore) heeft hun vakantie ook geanuleerd en als alternatief een heel groot huis gehuurd voor de komende 3 weken in Oosterhout, ( lijkt eigenlijk best wel op Oostenrijk waar we vorig jaar zo fijn waren maar dan lekker 850Km minder) hier kunnen zowel wij als onze andere kids altijd terecht en is er ineens toch weer een vakantiegevoel wat toch  door alles in duigen was gevallen, een geweldige actie!!!! en extra fijn voor Amy en Sven

Onvoorstelbaar, en dan druk ik mij nog voorzichtig uit, hoe wij ons heen en weer geslingerd voelen tussen vreugde en verdriet, tussen wanhoop en vertrouwen, geen slaap en alles overhoop etc etc…, maar toch weten wij zeker, dat ook wij een bestemming hebben die wij met vrtrouwen tegemoed zien, maar het is wel zwaar!

U hoort zeker nog meer en sluit af om u alsnog een HEERlijk weekend te wensen, waarbij wij ons extra gesteund voelen  door de eerste 4 letters

Wim

Ja inderdaad, u leest het goed! Eva is thuis!

Onverwacht mochten we aan het begin van de vrijdagavond naar huis, uiteraard met de nodige instructies en medicamenten, maar dit is toch heel anders dan een weekend in het ziekenhuis.

In de loop van de dag is, zoals reeds eerder verwacht, door de artsen aan ons verteld dat Eva definitief een kwaadaardige tumor heeft (en dat is heel heftig als je dat vastgesteld krijgt). De concrete noemer is buiklymfoom.

Kwaadaardig staat voor de mogelijkheid van uitzaaiingen, waarvoor overigens geen directe aanwijzingen zijn, en de artsen vermelden concreet dat deze aandoening een zeldzame, maar zeker een bekende vorm is, dus er is veel ervaring mee waardoor behandeling op basis van gemeten waarden veel vlugger tot resultaten leidt.

Aanstaande maandagmorgen kunnen we  al terecht in het VU in Amsterdam voor een PET scan (dit kan als enigste machine van NL alleen maar hier). Daarna zal Eva dinsdag of donderdag  in het Sophia Ziekenhuis een beenmergpunctie moeten ondergaan. Beiden zijn preventief om eventuele uitzaaiingen tijdig te kunnen localiseren. Tijdens deze beenmergpunctie, wat overigens onder narcose gaat gebeuren, zullen de doctoren ook direkt een zgn. port a cath chirurgisch inbrengen ter hoogte van haar borstbeen en deze direct aansluiten op een hoofdslagader. Hiermee voorkom je de vele prikken in de toekomst, en kunnen ze via dit kleine, zeg maar kastje, heel eenvoudig medicijnen en andere vloeistoffen direkt in je lichaam inbrengen.

Planning is dat dan direct naadloos hier op aansluitend de eerste chemotherapie gaat beginnen. Wel moeten dan alle analyses van de diverse onderzoeken zeer goed op een rij staan, want chemotherapie is bij kinderen nog meer maatwerk dan bij volwassenen.

Er werd concreet gezegd dat het een zeer zware tijd zal worden, waarbij wij nu nog heel veel vragen totaal onbeantwoord zien, maar ons is toegezegd dat wij hier de komende week veel meer over toegelicht gaan krijgen.

Positief aan deze bevindingen is, dat we nu, een dag na de punctie op de tumor, al weten waar we definitief over spreken en er dus een concreet behandelingsplan gemaakt en gestart kan worden. Verder ervaren wij beiden het als positief dat beide artsen opgelucht waren en deze uitkomst als veel beter benoemden dan de eerdere diagnoses, wat natuurlijk niet wegneemt dat het nog steeds een zeer zorgelijk en uiterst zeldzaam geheel is.

En nu? …… in iedergeval een fijn weekend allemaal thuis met rust , de rest zullen wij, vol moed en vertrouwen op God en zijn plannen met ons verder moeten accepteren. Juist hier hebben we alle steun en hulp nodig van iedereen die ons dit zou kunnen en willen geven zowel in gebed als in gedachte, alstublieft blijf dit doen!

Als afsluiter wil ik u de glimlach op Eva`s gezicht nog mee laten beleven toen ze Bop onze hond weer zag en niet veel later vredig lekker bij mama in bed in slaap viel, dit alleen al is een wonder!

Wim

De dag na de grote teleurstelling is anders, ineens sta je met weer heel veel vragen, voor je gevoel althans, achteraan in de rij

Vannacht heeft Mirjam weer bij Eva overnacht, minder kou geleden door een extra dekentje en had ik om 7 uur al direkt een SMS terug van hun, toen ik vertelde dat ik wakker ging worden onder de douche

Alle post van gisteren weer mee in de tas, onvoorstelbaar hoeveel kaarten  met wensen bij ons bezorgd worden, zelfs zoveel, dat de TNT postbezorging naar mijn beleving in Nieuwpoort niemand hoeft te ontslaan, maar dat ze er extra mensen voor in moeten gaan zetten als dat zo blijft gaan, en neem van ons aan, wij vinden het geweldig!

Even bij Sven, en ook bij Amy op hun logeer adressen langs, 8 uur bij de kapper (ongeloofelijk maar was een half uur te vroeg) en toen weer vlug naar Rotterdam

Gisteren avond was Eva gewoon lekker fit, geen koorts en dat is direkt zichtbaar, ze was zelfs (even!?) op de MSN met haar vriendinnen

Vanmorgen waren er weer diverse artsen zo ook de chirurg / arts met de fijne mededeling dat er genoeg weefsel met celstructuur was weggenomen en dus hoeft er geen 2e kijkoperatie met alles er omheen te gebeuren!!!!!

Hij gaf verder helder aan dat ze reeds vanmiddag verwachten meer informatie te hebben, daar het te onderzoeken weefsel waarschijnlijk een heel duidelijk profiel aan kan geven, we schrokken wel weer heel hard van de term kwaadaardig en het feit dat er bijna zeker met chemo kuren begonnen moet gaan worden,  wil dit voor iedereen direct weer nuanceren, want voor kinderen is dit een totaal ander procedure dan bij volwassenen ( toch is het iets heel heftigs als je dit zo intikt)

verdere info volgt zeer waarschijnlijk in de loop van de middag anders maandag

Beleef  zelf alles als wandelen in een doolhof, we zijn zeker niet verdwaald, durven goed vooruit te kijken en weten ons geleid, echter waarheen en met welke wegen we nog te maken krijgen? alles is zo onduidelijk en voelt als heel verlaten, positief blijft,  iedereen die ons zo onvoorstelbaar steunt, allen die voor ons bidden,  juist door dit, en met onze moed en vertrouwen komen we zeker verder

Wim

Inmiddels zijn beiden chirurgen bij ons langsgeweest met als eerste nieuws dat ze het gezwel niet hebben kunnen verwijderen (wat een dreun geeft dat zeg).

Ook de geplande kijkoperatie is niet gelukt, het was min of meer onmogelijk om “rond” te kunnen kijken, omdat het gezwel vast zat of lag tussen de diverse darmen, ook vanaf de andere kant was het gezien de grootte onmogelijk.

Opmerkelijk was, en voor hun beiden totaal onverklaarbaar, dat zij tijdens het wegnemen van een stukje van het gezwel stuitten op een soort van pus komende uit het gezwel, wat “normaliter”? niet voorkomt in een tumor en “slechts” zou duiden op een ontsteking met de grote vraag waaruit ontstaan??

Gezien het ziektebeeld van Eva (dit is ze juist helemaal niet volgens de artsen) is een ontsteking zeer onwaarschijnlijk, wij beiden vinden dat ze wel heel ziek was de afgelopen weken en nu op het laast in het ziekenhuis veel minder, wel heel vermoeid en ziekelijk, maar niet zo ziek als tijdens de week van haar verjaardag.

Nu is de eerste grote vraag:  is het weggenomen weefsel voldoende?  concreet, zitten er cellen in dit weefsel om vast te kunnen stellen waar men bij dit gezwel over spreekt. Als dat niet het geval is, zal er op korte termijn nogmaals een kijkoperatie plaats moeten vinden, want men heeft hoe dan ook een stuk weefsel nodig om diagnose van het gezwel te kunnen maken, wanneer en hoe daar gaven beiden van aan, zo snel mogelijk! de pathaloog geeft hier morgenochtend al uitslag over

Voor ons kan ik dit als geheel nog even niet verwoorden, maar wil wel al aangeven dat wij dit als een zeer teleurstellend resultaat ervaren, je hoopt op zoveel beter, op zoveel concreter, maar het is  ons helaas niet zo gegeven

Sluit nu maar af met de woorden van de ( nuchtere Belgische) arts:  we weten het nu echt niet, dus gewoon het volgende plan.                                                                                                                                                                                        

 Samen met hulp van u en Onze Vader gaan wij  aan die weg  vol moed beginnen

Wim

Het is zover!

Nadat we vanmorgen nog fijn even de binnengekomen post doorgelezen hebben van thuis incl. de verrassing van Martijn! een paardenboek met alle ins en outs, bedankt kerel, Eva is er echt heel blij mee, nog even bellen met Marlotte en Danielle en Oma van Beuzekom, een puzzle gemaakt en wat was het fijn om te zien hoe vetrouwd eenvoudig Eva in haar Ziekenhuis pyjama gewoon lekker zat wachten op wat ging komen

En ineens was het zover, nog een extra kus, een knuffel en een laatste glimlach en daar ging ze met bed en al naar de operatie kamer, Mirjam vertelde dat ze flink moest huilen en toch ineens heel veel angst kreeg voor al het onbekende, dat doet pijn en is iets onbeschriffelijks om te moeten ervaren met vooral de onmacht bij je zelf

 Ook  voor ons, het niet weten wat er gaat gebeuren, wachten op een uitslag / resultaat, ik bad tot God dat ik haar aan hem meegaf en dat ik er op rekende dat hij  ze ( samen met de artsen) draagt tot dat ze bij ons terug is

Wachten in deze situatie is zwaar, maar wat ook de uitkomst van vandaag is, WIJ GAAN ER VOOR EN………………….. GELUKKIG NIET ALLEEN!

Wordt vervolgd vandaag

We zijn er!

en wel in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam

Wat een contrast! gisteren avond nog met Eva naar haar laatste schooljaar musical, diploma uitreiking en niet te vergeten haar eigen bijbel en nu amper 15 uur later volop onderzoeken en uitleg ter voorbereiding aan de operatie van morgen

Vanmorgen samen om 9 uur vertrokken nadat we alle logeer spullen voor Sven en amy gereed hadden gezet voor Miranda en Thea die deze op kwamen halen,

Eerst melden bij de afdeling opname, waar we werden afgehaald om naar de kamer van Eva te worden gebracht, een 1 persoons kamer met eigen douche en toilet, en een slaapbank voor pa of ma afhankelijk wie er blijft slapen want dat mag namelijk altijd zolang je in het ziekenhuis verblijft ( vanacht blijft Mirjam)

Eerst werden we nog even kort rondgeleid over de afdeling Kinderchirurgie en de speelkamer waar je werkelijk bijna alles kan lenen / gebruiken en waar ook altijd een Pedagogisch medewerker aanwezig is voor de eventuele kinder vraagstukken

Ook kwamen de diverse doctoren en 1 van de 2 opererende artsen voorbij die ons met heel veel geduld en tijd alle vragen beantwoorden en ook nog eens in detail alles aan Eva uitlegden, bijzonder om te zien hoe gerustellend dit allemaal wordt gedaan en dus ook zo door Eva wordt ervaren

Gesteld is dat men morgen probeert alles te verwijderen, maar dat men ook met de laatste gegevens bekend vanuit de bloedwaarden en de diverse beelden ( MRI en CT scan) nog steeds niet vast heeft kunnen stellen wat men daadwerkelijk gaat aantreffen tijdens de kijkoperatie. Ook de afwijkende lymfklieren geven grote zorg en vragen die helaas ook nu nog totaal onbeantwoord blijven

Verder zal het, hoe dan ook nog minstens een lange week van wachten worden na de operatie, voordat men ons verder kan informeren over de Tumor

Eva wordt morgen als 2e geholpen wat betekent dat ze zo rond 11uur / 11.30 uur naar de OK gaat eerst een slaapprik en dan ook nog een ruggeprik deze laatste is reeds preventief tegen de pijnbestrijding voor de eerste 3 dagen na de operatie en dit geeft veel minder bijverschijnselen dan de tot aan nu toe veel gebruikelijkere toediening van morfine, dus gaven wij toestemming voor deze keuze

Zowel de arts als de anestesist noemen het een zware operatie waarvoor eva mits men totaal opereert zeker een week in het ziekenhuis moet blijven ( indien men alleen kijkt wat wij niet hopen dan slechts 2 a 3 dagen)

Wij vertrouwen op de kennis en kunde van alle behandelende medici, aangestuurd door God onze vader en vragen allen hiervoor te bidden

O ja en dan nog even ter afsluiting:  De eerste kaart met de echte post van Annelore, Taco luuk en Tessa werd al bezorgd vandaag we waren er amper!  Annemerle onze nicht die werkt in het Erasmus kwam al op bezoek!en wat was dat suprise paket door heel groep 8 een leuke verrassing! alles is inmiddels al uitgepakt en alle kaarten hangen al aan de muur en dat is extra bijzonder

Gisteren avond zongen we het lied wat de toekomst brengen moge, die avond bedoeld voor een ieder die uitvliegt naar de volgende schoolopleiding, heel dubbel voor ons, want ook wij weten dit niet, maar vertrouwen er op dat wij samen aan Gods hand lopen

Ik hou jullie weer verder op de hoogte!

Wim

Vandaag  moeizaam gestart aan de dag, ondanks de heerlijk verfrissende buien van gisteren hebben we toch niet rustig geslapen. Eva was moe en heeft  pijn en het doet zeer te moeten ervaren dat we echt veel rustiger aan moeten doen met nog meer regelmaat.

Oma Maas was er al vroeg, (komt altijd bij ons op dinsdag en dat is nu extra fijn)  met de auto, dus opa moet komen lopen vandaag, maar ja dat doet hij graag, en als beloning begreep ik, mag hij vanavond mee naar de musical van groep 8 want die staat voor vanavond op de planning. Extra bijzonder voor ons want wij gaan met 4 opa`s en oma`s en dat kan bij velen al niet meer.

Eva doet vandaag dus heel rustig aan, een extra pijnstiller en dan rekenen we er nu nog steeds mee dat ze er gewoon staat vanavond, even zonder zorgen, samen met je klas van de afgelopen jaren laten zien dat je nu toch echt de grootste bent. Samen een goed geoefende musical opvoeren voor familie en vrienden dat is een afsluiting die niet meer weg is te denken aan het einde van het laatste schooljaar.

Wie nu denkt daar ga ik ook heen heeft het mis! alleen VIP`s  en daar ben ik natuurlijk ook een van! hebben entree, en mogen uitbundig genieten van dit spektakel, voor ons extra bijzonder en in groot contrast met wat er morgen gaat komen.

Zoveel vragen, zoveel zorgen en toch fijn dat ons deze dag weer zo gegeven wordt.

Wachten op een bus, al is het maar 10 minuten, duurt al heel lang, dat weten we denk ik allemaal, wachten op de komende dagen ervaar ik als iets onwerkelijks, waarvan je weet dat het er toch echt aankomt, juist mijn karakter is er geen een van afwachten, maar doen, en in deze situatie moet je afwachten op dat wat allemaal staat te gebeuren. Extra fijn en rustgevend zijn dan de vele kaarten en oprechte steun die wij dagelijks in onze brievenbus en ook persoonlijk mogen ontvangen.

Het kan niet anders dan dat God onze Vader ziet en hoort wat hier gebeurd, zijn weg begrijp ik nu zeker even niet, dus hou ik me vast aan het vertrouwen waarover ik gisteren schreef.

Als laatste voor nu wil ik vragen deze informatie aan iedereen door te geven die graag met ons mee (wil/kan) leven.

Wim