Website van Eva van Beuzekom

Wij hebben als gezin een goed weekend, want Eva is onverwachts thuis!

Zoals ik al eerder melde, zijn haar bloedwaardes dusdanig goed, dat er nu al begonnen kan worden aan de 3e kuur, omdat Eva haar beenmerg reeds weer flink zelfstandig actief is. De Artsen vinden dit zo onvoorstelbaar snel, maar kunnen niet inschalen of deze snelle doorstart schade op zal leveren voor haar verdere lichaams functies

Voor ons Super, want als middenweg is besloten. dat ze a.s maandag met de volgende chemo starten en om haar echt te laten aansterken is er niets fijner dan even thuis te zijn!

Mobiele pomp voor de sonde voeding is binnen bij ons thuis in een hele mooie rugzak verwerkt, en ook alle verdere  medicijnen zijn via de huisartsen apotheek voor een heel weekend geregeld, training en intructie’s allemaal gekregen, dus wij zijn helmaal paraat vertrokken uit Rotterdam naar huize “beuzeville”

Wij kunnen nu, als er zich niets geks voor doet, 3 nachtjes thuis slapen met zijn allen, even geen ziekenhuis lucht, even niet alles strak plannen, even niet heen en weer naar Rotterdam, en dat geeft ook ons een sterke startpositie voor de volgende chemokuur!

Wie had dat vorige week, toen alles zo verkeerd, uitzichtloos en moeilijk leek, kunnen bedenken!?

Ik gaf het al eerder aan, wij voelen jullie en onze gebeden echt verhoort, het is gewoon een wonder dat Eva zo herstelt tussen de kuren door, en het bevestigd eens temeer, dat als je hand in hand met God de vader onderweg bent, je route ineens veel mooier kan zijn dan dat je ooit had kunnen voorstellen.

Eva’s weg is nog lang en heel onduidelijk, we zullen ongetwijfeld ook nog veel teleurstellingen moeten ervaren, wel weten we nu, dat er zelfs in de donkerste tunnel, een lichtpuntje van genade  bestaat voor diegene die het echt willen zien!

Een fijn weekend voor jullie allemaal

Wim

Ps: wij willen thuis (of als we even onderweg zijn) graag rustig met elkaar zijn, dus reken ik er op dat u ons die ruimte geeft.

Vandaag is uw (reizende) reporter weer terug op zijn inmiddels vertrouwde plek bij Eva in het ziekenhuis.

Gisteren was Eva’s belletje, toen ik midden in een discussie zat over de afwerking van machines, voor mij een heftig moment, geen haar meer!, je weet het, je zag het aankomen, maar toch, terwijl ze mij dat “gewoon” even vertelde, ging er veel door me heen, dit maakt echt zichtbaar ziek, kan ze dit aan? en wat komt er allemaal nog meer?, zo maar een paar van je vele vragen. Het is iedere keer voor mij weer verwonderlijk, hoe eenvoudig zij zelf dit soort problemen positief oppakt, en even aan je verteld als een simpel vaststaand feit, want dat is het.

Tijdens de Wissel van vandaag liet ze mij vol trots haar koppie zien, en inderdaad het geeft haar gewoon een leuke snoet, het blijft ook echt mijn meid, en met de muts op is gewoon leuk om te zien, wel stelt ze veel vragen of ze er mee geplaagd gaat worden etc. maar we concludeerden al snel en simpel, dat diegene die dat doet, juist echt laat zien wat voor domoor hij of zij dan ook echt is, want Eva is gewoon Eva, een meid met karakter, het is maar dat jullie het weten!

Gewoon duimen omhoog vandaag!

Het infuus wat je nu nog in haar linker hand ziet zitten, is er inmiddels weer uit, haar hand was helemaal dik geworden, en we waren wat blij dat er geen nieuwe meer inhoefde, juist nu, in de periode tussen de chemokuren in, kan het even zonder, en kan dus de Port o cat die ontstoken is zich herstellen, en is deze waarschijnlijk met een paar dagen weer te gebruiken, in de tussentijd krijgt zij de benodigde medicijnen via haar sonde ingegeven in een iets andere samenstelling.

Ook was de Oncoloog vandaag positief verrast dat Eva het zo goed deed! ze vond het zelfs bijna ongloofwaardig dat Eva al weer zelf witte bloedlichaampjes aanmaakte, waaruit blijkt dat haar beenmerg zich sneller heeft hersteld dan theoretisch voor mogelijk wordt gehouden!, pure winst op het te volgen schema, en extra hersteltijd voor Eva’s lichaam tot aan de volgend chemokuur. We moeten nu niet gaan juichen, maar het is wel heel goed nieuws allemaal.

Uitslagen en tussentijdse conclusies zijn er nu niet, dus schijn kan best bedriegen, maar deze oncoloog, is een vrouw met haar hart op de tong (positief bedoeld overigens) en is alleen positief als ze dat ook echt kan zijn! wel waarschuwt ze tegelijkertijd voor de nog lange weg te gaan, waarvan wij absoluut niet weten hoe zwaar die nog zal worden.

Deze ontwikkelingen tonen aan dat God ons hoort! en wij zijn daar dankbaar voor, juist nu er de afgelopen week zoveel complicaties en onzekerheden waren, laat hij ons ineens duidelijk ervaren dat er hoop is, en dat wij op zijn oplossingen kunnen blijven vertrouwen,  dat voelt heel veilig, dat zeg ik graag tegen iedereen hardop!

Wim

Na een woelige nacht met veel wakkermomenten, stond vanmorgen om 08.30 uur de box vol met de verpleegster, arts (+ co-assistent) en de “prik” dokter. Gewoon, de ochtendcheck, alleen waren Eva en ik nog lang niet uitgeslapen en ook nog niet aangekleed (zei de laatste in haar nachthemd).

Eva’s haar valt nu echt heel erg uit, waardoor haar hele bed onder het haar zit. Met het borstelen in de afgelopen dagen hebben we bijna 3/4 eraf gehaald en de kale plekken zijn nu goed zichtbaar op haar hoofd. Zelf vindt ze dit niet mooi en vannacht wilde ze het laatste haar eraf. Op advies van de verpleegster hebben we haar haar kort geknipt, boblijn, zodat het niet meer zo in de weg zit of in de klit komt. Vanmorgen was ze zo dapper en heeft ze besloten om alle haren af te scheren. De verpleegster heeft met de tondeuse dit gedaan en nu heeft ze nog hele kleine stekeltjes over. Met dit korte koppie is ze wel heel stoer, maar ze wil dat niemand het ziet en draagt voortaan een mutsje.

De bloeddruk (onderdruk) van Eva is nog steeds te hoog, waardoor ze extra medicijnen hiervoor krijgt. De koorts is inmiddels gezakt, dus daar waren we blij mee. Na een uur kwam de uitslag van het bloedonderzoek en hoera, de witte bloedlichaampjes zijn in opbouw, dus de blauwe kaart mag vanmiddag van de deur. Dit betekent dat Eva haar “box” af mag en weer op de gang mag bewegen (niet dat ze veel beweegt, maar toch een fijn idee).

Op dinsdag is het de dag dat ze een nieuwe naald aangeprikt krijgt in haar PAC, maar bij het uithalen van de oude naald bleek de wond bij de PAC nog open te zijn met een ontsteking erbij. Dit houdt in dat er geen nieuwe naald in mag, ter voorkoming dat de ontsteking in haar bloedbaan komt. Dan is er maar 1 oplossing: een infuus in haar hand aanleggen. Dit was voor Eva een grote tegenslag en de tranen waren even niet te stoppen. Met verdovende zalf heeft de arts een infuus aangeprikt en na een kleine correctie is deze toch vanmiddag gaan lopen. Als troost mog ze van de verpleegster een nieuw mutsje uitkiezen, ze heeft een roze gekozen met tweety erop, passend bij haar outfit vandaag.

Ook heeft Eva vanmiddag een nieuw bed gekregen, met een zacht matras, een luchtmatras, die moet voorkomen dat ze gaat doorliggen. Het is fijn te zien dat ze hier erg blij mee was. Ondanks de tegenslagen zijn we toch nog even naar buiten geweest, in de ziekenhuis tuin, waar Eva 10 min in de zon heeft gezeten.

Met alle drukte van vandaag, heeft Eva weinig kunnen rusten en ligt ze nu lekker op tijd in bed, vertrouwende op een rustige nacht, met een nieuwe start voor morgen.

Mirjam

Wim is op reis (net zoals Toon op vakanie in het AD) en dan hierbij een andere verslaggever voor vanavond:

Vanmorgen begon Eva fris en vrolijk, maar vanmiddag kreeg ze koorts en meer pijn in haar buik. Ze heeft hiervoor paracetamol gekregen en een kruik en ze heeft veel geslapen. Na de wisseling van de wacht met opa en oma van Beuzekom wil ze toch nog haar knutselwerk van vanmorgen afmaken en gaat ze aan het bureautje zitten en verft ze de laatste dingen af (wordt een verrassing voor Amy en Sven).

Daarna hebben we de post weer met veel enthousiasme bekeken, deze keer weer met verrassingen van zelfs mensen die wij niet kennen (buren en vrienden van opa en oma Maas) + een hele grote kaart met daarin een dikke berensnoet met een dikke kus voor Eva. De dierenkaarten die we kregen blijven ons verbazen, vandaag zelfs een kaart met een miereneter erop! Geweldig allemaal, hartelijk dank ervoor!

Gelukkig mag ze vandaag weer voldoende drinken, zodat haar keel niet zo droog blijft van de aico en ondanks de sondevoeding heeft ze vanavond wel 3 happen van haar broodje bitterbal op. Elke avond mag ze een snack kiezen van het ziekenhuis, maar meestal is de trek groter dan de honger.

We hebben de draad maar weer opgepikt met het voorlezen van het spannende verhaal van ridder Thiuri : geheimen van het wilde woud en zijn al op bladzijde 286 van de 460. Nog even doorlezen dus.

De foto van eva’s knutselwerk kreeg ik niet gedownload, dus die houden we tegoed. Wij gaan lekker slapen en vertrouwen op een goede nachtrust, tot morgen, lieve mensen.

Mirjam

Vandaag hebben we een duidelijke “UP” zal ik maar zeggen.

Eva is fitter en doet weer dingen zelf, logisch want we zitten nu weer in een tussenfase van de Chemokuren, zeg maar een zogenaamde herstelfase.

Eva fietste ook gisteren weer zelf een kilometer en vanmorgen wordt mij  telefonisch weer een snellere tussentijd genoemd op deze afstand! samen met Oma van Beuzekom geslapen, toen ik vroeg of oma goed voor haar zorgde? gaf Eva als antwoord, dat zij dat ook wel een beetje voor Oma deed, het is maar dat u het weet!

Voor ons was afgelopen weekend echt schrikken, ineens zijn er allerlei complicaties, waarvan je tot aan nu nog nooit gehoord had, dus voel je je daar echt heel onzeker van, gaat het zo hard bergaf? of is dit “normaal”? bij chemo, je weet het gewoon niet. Zoveel vragen die artsen wel beantwoorden, maar je wil zo graag veel meer weten, wat gewoon niet gaat, het blijft kanker, en het blijft chemokuren! iets wat zich niet in een standaard protocol laat zetten of herkennen.

Vandaag wisselt Mirjam met Oma (Opa Beuz chauffeurt) en kan ik op de zaak een flinke slag maken, want ook hier gaan wij door, met veel E-mail en Mobiel mag ik toch wel trots zijn op het feit dat we “gewoon” doordraaien, en alles toch min of meer aan de gang kunnen houden. Mirjam doet 2 nachtjes, want ik ben tussendoor ook nog even naar Italie, voordat daar de vakanties beginnen, moet er nog veel geregeld worden. Kids bij Opa en Oma Maas en alles is weer rond!, klinkt eenvoudig maar is voor ons een hele klus, om dit rondom “het bij Eva zijn” allemaal te regelen.

Gisterenavond was ik in de kerk, en sprak de Dominee, over de vaak grote “waarom vragen” in je leven, dat was de spijker op zijn kop voor mij! want die vraag stelde ik al vele malen, ook nu geen direkte antwoorden!. Zoals ik ook al eerder schreef, was het voor mij wel een bevestiging, dat het samen met God onze vader die je altijd hoort en ziet, komt tot een oplossing! Een oplossing waar je op moet durven vertrouwen, het is aan ons, om ook nu dankbaar te zijn!

Met dit in gedachte beginnen we aan de 5e week ziekenhuis, waar ze echt super voor Eva zorgen,  dank U wel en Amen

Wim

Haar nierfunctie is totaal van slag door de chemo, hierdoor is haar bloeddruk veel te hoog (met name haar onderdruk) en krijgt ze door alle bijverschijnselen heel veel extra medicijnen toegediend, en juist van dit alles bij elkaar is Eva vreselijk moe en is echt alles teveel.

Het wordt je verteld, je weet dat het gaat gebeuren tijdens de chemokuren, maar nu je Eva iedere dag achteruit ziet gaan, voelt het echt als iets onmenselijks, je wil zo graag horen dat het goed gaat, en dat de 2de kuur rustig verloopt, dat het toch positiever is dan dat je als informatie kreeg, maar het is helaas niet zo, en dat doet pijn.

Even overeind in bed met het nieuwe T-shirt van Ome Jan en tante Margot + family uit Canada (Smile!)

Slapen gaat slecht, en dat is dan direct ook een probleem voor diegene van ons die bij Eva slaapt, zo vaak even wakker, zo vaak even helpen is fijn om te doen, maar is voor mij althans nu echt voelbaar zwaar aan het worden. Vandaag slaap ik weer hier, en morgen Oma van Beuzekom een nachtje, even rust voor ons, en ook voor de andere kids thuis een “normale” dag, en natuurlijk ook eens even goed bijpraten want daar komt heel weinig van terecht tijdens het wisselen.

Weer een week verder, en weer heel veel medicijnen, maar we komen dichterbij ons doel, het lijkt nu nog zover weg, zelfs bijna onmogelijk, maar we gaan gewoon nog steeds voor genezing zonder twijfel!

Onvoorstelbaar veel mensen steunen ons, de meesten houden voldoende afstand, zodat wij voor zover mogelijk ook thuis rust vinden, toch is af en toe een “spontaan’ gesprek ook nodig,  u merkt vanzelf wel als we daar even aan toe zijn.

Samen met God onze Vader wandelen wij verder, een zware, onduidelijke en moeizame weg heeft hij voor ons uitgestippeld, met hobbels en zelfs valkuilen, regen en storm, maar toch, door simpel te vertrouwen op zijn keuzes kan het niet anders dan dat Eva gespaard blijft en wij uiteindelijk toch veilig op onze bestemming komen.

Welke bestemming ik hier bedoel? vraagt u zich nu af, ik weet het ook niet, maar vraag het gewoon aan God, en als u dat dan doet, zult u ervaren dat het rust geeft, bid dan ook voor Eva, want die heeft uw steun nu het echt hard nodig!

Wim

Vandaag is de 2e kuur van Eva afgelopen, althans het ingeven van de diverse chemomiddelen.

De zware kuur tekent zich nu duidelijk zichtbaar af bij Eva, onvoorstelbaar moe, kan bijna niet meer zelf naar het toilet, eet nu zelf niets meer, en is continue misselijk, maar blijft hierbij toch dapper en ondergaat alles met een onvoorstelbare rust, geen echt geklaag en dat siert haar echt! ( zelfs de dokter  gaf haar dit compliment)

Eva moet blijven bewegen, omdat ze anders fysiek veel te snel achteruit zou gaan en heeft ondanks dat ze een blauwe code heeft, waardoor ze geisoleert ligt op haar kamer toch begeleiding van de fysio (en Mirjam)! Er staat nu in haar toch wel krappe kamer, waar we nu noodgedwongen 24uur per dag verblijven, ook nog een hometrainer, een fiets, waarop Eva, onder aanmoediging van Mirjam, gisterenmiddag direct 3 Kilometer af heeft gelegd! ja u leest het goed, en vanmorgen nogmaals een kilometer, want het is tenslotte wel een kleindochter van de fietsenmaker.

Ook kwam Opa piet op bezoek, kon mooi met Mirjam meerijden en na de wissel met mij weer retour, ook dit is voor beiden leuk en het is toch ook bijzonder dat je 3e “opa”  (want zo noemen wij hem) van 81 jaar bij jouw eventjes langs komt.

De tijd hier in het ziekenhuis vliegt voorbij, ondanks dat velen denken dat je er maar gewoon bij zit, of ligt, dat is  zeker niet zo,  haar rug masseren, kruik weer vullen, helpen naar het toilet, allemaal kleine dingen die het eigenlijk heel bijzonder en fijn maken, sterker nog,  je vergeet hierdoor toch even dat Eva zo enorm ziek is.

Tussendoor de zaak en thuis, alles met moeite maar onder controle, uiteraard met de diverse hulp want anders zouden we het niet redden, want er is nog een hele lange weg te gaan.

Als laatste kom ik nog even terug op mijn opmerking van de dierenkaarten deze week, want ook iedere andere kaart is nog steeds heeeeeeeeel welkom!, we lezen alle kaarten iedere dag als eerste als we in het ziekenhuis komen, zowel de meegebrachte als de kaarten die hier aankomen. Het is bijna een ritueel en we genieten er echt van! ook voor mij en mirjam zijn de vele “mooie”(zo ervaren wij het) bemoedigingen, fantastisch fijn! Alle kaarten worden bewaard, want dit bewijst ons dat we niet alleen zijn in deze moeilijke tijd.

God bestemd, ik vertrouw daar echt op, maar wat zou ik graag de bestemming van Eva al weten! Ik bid voor haar, en voor ons, iedere dag, en dat geeft kracht om verder te kunnen. Bid u mee? vergeet dan ook de anderen om ons heen niet!

Wim

Vanaf vandaag is er een code blauw op Eva’s deur geplakt. Deze code staat voor  absoluut verhoogde hygiene maatregelen, vooral voor het verplegend personeel. ( zij dragen aparte schorten, altijd handen wassen in de luchtsluis tussen de gang en Eva’s kamer en vooral geen verkoudheid of dergelijke bij je dragen, dit moet altijd direkt gemeld worden!)

Voor ons als ouders, en eventuele bezoekers, is het meest belangrijke om altijd je handen te wassen bij binnenkomst, schone kleren en zelf zorgdragen voor optimale hygiene, schorten en aangepaste kleding, zoals bij het personeel, is gelukkig niet nodig.

Tijdens de chemokuur neemt de weerstand tegen infectie’s en bacterien heel snel af, en vandaag waren de witte bloedlichaampjes dusdanig laag, dat dit soort maatregelen absoluut nodig zijn. Fijn bericht was dat Eva verder nog voldoende rode bloedlichaampjes had, nog geen transfusies nodig heeft, omdat ze nog steeds de sonde voeding goed verwerkt (wel moet ze af en toe even overgeven, maar dat is meestal tijdens het ingeven van medicijnen, wat een normale reactie is overigens)

Eva is ook heel moe en lusteloos, logisch als je bedenkt dat we vannacht weer slecht hebben geslapen, toch promoten ze hier dat ze zoveel mogelijk even moet blijven bewegen, zeer belangrijk voor haar fysieke gestel op lange termijn. Liggen en naar een boek luisteren of even een DVDtje lukt goed en daar tussendoor even een dutje, een spelletje of een muziekje luisteren

Gisterenavond waren (ome) Aart en  (tante)Farida met Melvin en Dylan op bezoek, en dat was een hele leuke afleiding, fijn ook om te zien hoe natuurlijk de kids met elkaar omgaan, ook in deze omstandigheden (kunnen wij nog iets van leren!)

Gisteren is ons de status en de volgende fase in de behandeling van Eva verder toegelicht, wij wisten al wel van de kuren etc, maar uitgelegd krijgen dat je de komende 6 tot 8 weken zeker nog in het ziekenhuis verblijft, en dat even naar huis, er absoluut voorlopig niet inzit, komt hard aan! Wekenlang dag in dag uit wisselen, de ziekenhuislucht en het om de nacht slapen op een slaapbank met minimaal 4 a 6 keer per nacht wakker worden voor allerlei dingen, is een zwaar vooruitzicht, maar het moet! en brengt ons iedere dag dichterbij het einde van de kuren, Hoe lang nog? en hoeveel nog? blijft totaal onbekend, en hangt van heel veel dingen af, we laten het maar gewoon gebeuren.

De plafondplaat getekend door Eva zit er weer in, iedereen vond dat dit door Eva zelf ontworpen idee, heel mooi was geworden, en vanaf nu is liggend wachten op een echo in het Sofia weer heel wat leuker geworden!

In voetbaltermen is al vaak gezegd dat de verdediging goed moet zijn, bij Eva is dat nu niet het geval, dus focussen wij ons ”gewoon” op de optimale tacktiek en de aanval, de aanval op een grote tumor die vernietigd moet worden, net als in voetbal, zijn er dan heel veel kansen, kansen waar wij met een positieve instelling en heel veel vertrouwen de wedstrijd gewoon mee gaan winnen!

Las gisteren op 1 van de vele kaarten die we ontvingen het volgende: Breng je zorgen maar bij God, hij is toch de hele nacht wakker. Met deze tekst op zak, weten wij dus zeker dat er altijd iemand voor ons klaar staat, als rusten, slapen of wat dan ook, even niet lukt!

Wim

Vandaag is Eva heel ziek, en dat maakt ons echt verdrietig.

Zoveel onmacht, zoveel zorgen, waar je niets mee kunt, dat kost veel energie. Zowel voor diegene die er blijft slapen als voor diegene die toch even tussen door via de mobiel wat hoort.

Je hoopt zo, dat Eva voor een deel van de vooraf aan ons duidelijk aangegeven informatie bespaart blijft, en tegelijkertijd weet je dat dat onrealistisch is, en dat het absoluut de enigste weg is om de kanker te laten verdwijnen 

Ook de ruggeprik van gisteren ging moeilijk (3 x prikken), juist dat soort “kleine” tegenslagen maken of breken de dag. zeker gevoelsmatig voor Eva is het belangrijk dat wij ons positief naast haar opstellen en  haar voorblijven houden, dat dit alles nodig is om te genezen. (wat is het moeilijk om daar niet aan te twijfelen!)

Eva spaart kralen, die ze van het Sofia kinderziekenhuis krijgt, voor iedere speciale behandeling of aparte gebeurtenis. Deze ketting met heel veel verschillende soorten kralen vertellen het verhaal van de vele behandelingen, narcoses en noem verder maar op. Deze ketting is (jammer genoeg) al heel lang aan het worden, maar geeft voor later duidelijk aan wat er allemaal is gedaan rondom Eva, en dat maakt deze actie,  belangeloos opgestart door de organisatie van de ROPARUN, wel heel bijzonder.

De totale teller van het aantal keren bezoek op de site, benadert al de 8.000 keer!!!, ondanks de vakantietijd nog altijd ruim 400 keer per dag.( bedenk je dat er de eerste 10 dagen niet eens geteld is) dit betekent dat er heel veel medeleven om Eva heen is, en dat is  (on)gewoon fantastisch!.

Weten dat je samen draagt, samen bid, en samen zorgen deelt, iedereen op zijn eigen manier, zonder dat je het moment waarop iedereen dit doet echt beleeft, is echt iets unieks.

Vandaag is Oma Maas alweer een dag bij ons in huis ( amper bijgekomen van een nachtje ziekenhuis denk ik) en dat betekent alles, en dan ook echt alles weer optimaal aan de kant, en dat geeft zeker Mirjam rust als zij even thuis kan zijn. Sven en Amy mogen er vanmiddag, nadat ze mee zijn geweest naar Eva voor de Wissel nog een paar dagen opuit naar Biddinghuizen bij de Familie Stuij, en hebben daar natuurlijk heel veel zin in, zeker omdat ze nog nooit in een vouwwagen heben geslapen volgens Amy. Wij rekenen op mooi weer! en het is voor Mirjam een leuke afleiding om hun daar te brengen, en even om de hoek te mogen meekijken (en eten).

Ondanks onze grote zorgen, voor iedereen een fijne en gezonde dag allemaal! Amen

Wim

Vandaag starten we alweer aan de 3e week dat Eva achterelkaar in het ziekehuis ligt ( minus 2x eventjes overdag thuis)

Het is zwaar, maar tegelijkertijd onvoorstelbaar hoe goed Eva alles oppakt, ook vanmorgen had ik haar even aan de telefoon, en vertelde ze dat haar volgend ruggeprik vandaag alweer was. ipv morgen.

Oma Maas die vannacht een nachtje is blijven slapen (ze snurkt niet volgens Eva ), kon haar hand tijdens de ruggeprik wel vasthouden dacht ze, en vertel het maar niet aan mama, want anders wil ze direkct komen, maar dat was niet nodig, want ze zag haar vanmiddag toch weer tijdens de wissel.

Eva is flink zieker geworden en dat geeft ons veel zorgen, weer een dag achterover plat, weer een dag van moeilijk eten, sonde voeding en heel veel medicijnen, maar ook weer een dag dichterbij ons doel! wij blijven positief!

Inmiddels denk ik dat we zeker al tussen de 300 en 400 kaarten mochten ontvangen ( fantastisch gewoon hoe iedreen ons BLIJFT steunen!) en hebben we besloten alleen nog dierenkaarten op te hangen in haar kamer, niet om u uit te dagen, maar als u bij Eva aan de muur wilt?, dan weet u wat u te doen staat! bedenk een dier die ze nog niet heeft, ik zeg u, dat wordt niet gemakkelijk.

Ook de vele reacties op de Site zijn fijn om te horen, en bijna beschamend moet ik bekennen, dat het mij gewoon wel eens even aan zin of inspiratie ontbreekt, want ook thuis vraagt heel veel aandacht, juist door de steun die wij vanuit zoveel onverwachte hoeken ontvangen, voelen wij ons echt gedragen in deze strijd, en dat is echt een zegen.

Opa Maas fungeert vandaag weer als chauffeur voor Mirjam en “frequent visitor”  bij Eva, dus ik kan lekker aan de slag op de zaak, Eten bij (o)pa en (o)ma van Beuzekom, daar zijn ook de andere kids vandaag, die uiteraard weer verwend worden.

Vertrouwen is nog altijd ons “toverwoord”, een woord met veel betekenissen, een woord met heel veel interpretaties. Ons vertrouwen in de komende tijd, dragen wij op aan God onze vader, en dat maakt het eigenlijk “gemakkelijker”. Hoewel dat voor velen onbekend is, of zelfs onwerkelijk mag klinken, je zorgen toevertrouwen aan iemand die alles bestemd, ik kan het je echt aanraden!

Wim

Bij het lezen van deze startzin, kan ik me voorstellen dat u denk ,nu toch echt even op de verkeerde site te zijn beland?, of waren het hackers die toch binnen kwamen op deze “beveiligde” site?

Niets van dit is waar, want gisteren kwam de gehele selectie van Feyenoord op bezoek in het Sofia kinderziekenhuis!

Strikt geheim gehouden, want anders staat de hal vol natuurlijk. Eerst werden ze door de stadion speaker, peter Houtman, 1 voor 1 voorgesteld aan alle kids, en kon je vragen stellen. Daarna gingen diverse spelers met kadootjes rond bij alle! patientjes, kwamen Roy Makaay en leroy Fer zelfs bij Eva op de kamer!! en kreeg ze van hun diverse Feyenoord troffeen. ( ondertussen verzamelde Sven en Amy zoveel mogelijk handtekeningkaarten van alle spelers, incl. die van de nieuwe trainer Mario Been, en gingen ze met de diverse “beroemdheden persoonlijk op de foto)

Wat een feest zo midden tussen alle zieken, prachtig initiatief, wat tegelijkertijd ook laat zien dat Topfit gezond, en vreselijk ziek zijn wel heel dicht bij elkaar liggen

Vrijdag was het voor mij de eerste keer dat ik Eva hoorde klagen, je merkt nu dat de Chemokuur diverse signalen doorgeeft, zoals pijn, en blaasjes in haar mond, we weten goed dat dit pas het begin is, toch hoop je dat dit haar bespaart blijft tegen beter weten in. (eten gaat nog steeds redelijk goed en dat samen met de sonde voeding is uniek)

Verder hebben we diverse spelletjes gedaan, waaronder het regenwormenspel, en voor wie dit niet kent het is een echte vakantie aanrader, s’avonds keken we, dicht tegen elkaar aanliggend, op bed nog een film, en hoe gek het ook moge klinken ,ik vond dat echt genieten! (een vriend die SMSte vanaf zijn vakantie en zich excuseerde, berichte ik dat dus terug) Ineens ligt de norm voor fijne momenten en plezier op een heel ander niveau,  des te meer besef je waarover het in het leven eigenlijk gaat, en weten wij inmiddels  maar al te goed wat gezondheid echt betekent!

Niet goed geslapen, weer door het feit waarover ik al eerder berichtte, namelijk de hoeveelheid van medicijnen die bijna ieder uur wel gecontroleerd wordt, of aangevuld, en dan ben je toch weer even wakker, geeft overigens niets, want we weten waarvoor we dit allemaal doen!

24 uur op, en 24 uur af , ( elkaar dus iedere dag afwisselen) is nu ons systeem, absoluut zwaar!, maar voor de planning van alles er om heen, het meest werkbaar, en kan je op de dag dat je niet bij Eva bent, toch “gewoon” aan de slag.  Gelukkig steken er heel veel mensen helpende handen toe, want anders zou dit natuurlijk nooit kunnen.

Vandaag is Eva lekker zittend onder de douche geweest, ik hielp haar  met haar haren wassen, en terwijl ik dit deed, bedacht ik me, dat het waarschijnlijk de laatste keer was, dat ik deze bos haar kon wassen en dat maakte mij oprecht verdrietig, kan je na gaan hoe ze dit zelf zal moeten gaan ervaren. Het is zeker dat haar haren terug komen, vaak zelfs met krullen ,dus dat is dan weer een fijn vooruitzicht.

Vanacht slaapt Mirjam weer hier, en ben ik samen met de andere kids thuis, ook voor hun is het een hele opgaaf zo heen en weer geslingerd te worden tussen alles en iedereen, waarbij alles moet wijken voor Eva en mag met trots vermelden dat ze daar heel goed mee omgaan, zelfs flink van profiteren als ze bij anderen zijn, want die leggen ze natuurlijk extra in de watten, en dat mag best!

Al met al,verloopt het zware kuren tot aan nu zonder grote zorgen, waarvoor wij dankbaar zijn, en zien hierin Gods handen die Eva dragen (terwijl ik dit schrijft ligt ze rustig te slapen wat dit alleen nog maar eens bevestigd) Vertrouwen in onze Heer op een weg die nog lang is, blijft onvoorstelbaar moeilijk, maar juist dit, is het enige echte waar het om gaat, dus leg ik wederom alles in zijn handen, en ervaar de rust die daar vanuit gaat, Amen

Wim

Gisteren was een relatief rustige dag voor Eva.

We zitten nu midden in de kuur, en dat betekent dat er continue medicijnen worden toegediend en zakken vloeistof leeg zijn en moeten worden gewisseld.

Dit wisselen van zakken wordt aangegeven door een indringend signaal en wordt de verpleegkundige middels een soort van pieper / buzzer ook gewaarschuwd, wel betekent dit dat je er s’nachts heel veel even van wakker wordt, en daardoor voel je je s’morgens toch even flink beroerd van deze vele keren even wakker en even uit je bed om te kijken of alles met Eva nog goed is. Thuis geef ik alle kids als ik er ben altijd een kus voor dat ik zelf mijn bed in duik, stopt ze toe, laat er nog wel eens 1 even plassen en fluister even nog iets liefs toe, nu verbaasd het me dat ik dit allemaal al als iets natuurlijks, gewoon de gehele nacht doe, en vind het zelfs fijn dat ik zo dicht bij Eva kan zijn.

Eva heeft gisteren een ruggeprik gehad en moet er volgende week nog 1, ze zag hier heel erg tegen op, want dit gaat zonder verdoving en je moet heel stil liggen. In de praktijk kreeg ze een zgn. roesje en beleefde alles dus maar half. Deze ruggeprik is om vloeistof uit haar beenmerg te halen, niet om iets nog te moeten controleren, maar om ruimte te maken voor in te brengen medicijnen, dus eerst een naald die langzaam druppels naar buiten laat komen, en dan een  naald die 2 soorten medicijnen inbrengt. Hield haar handen vast toen ze zo kromgelegen in de behandelkamer lag, en zag de paniek in haar ogen, die overging toen ze eenmaal bevestigd kreeg dat de naald erin zat. Dit alles is ook voor ons best spannend, want er zit altijd een zekere mate van risico aan, maar ook hier weer vertrouwen we op de wijsheid van de artsen.

Eva moest na de ruggeprik 6 uur plat en zelfs iets achterover liggen en was erg moe, logisch want deze medicijnen incl. de spuit om rustiger te worden zijn weer een zware aanval op haar gestel, s’avonds ad ze het ziekenhuis de oren van het hooft en vroeg zelfs nog om een frikandel en 2 extra papjes!, ze heeft door de misselijkheid remmers tot nu toe nog geen last van braken of wat dan ook, en dat is alleen maar winst op wat dan ook nog komen gaat.

Voor ons is het nu afwachten en haar door deze kuur heen helpen, toen ik deze foto maakte van de paal  met alles er op en er aan, vroeg ik me toch echt even af of dit allemaal wel nodig was?

Ik ervaar dat er hier in het ziekenhuis echt met hele strakke disciplines wordt gewerkt, alles op de klok, echt proberen overal in de rust te bewaren, en de kinderen ook rust te geven, maar vooral ook heel veel rekening houden met hygiene want het gevaar op besmetting is door de totale afbraak van weerstand 1 van de grootste gevaren tijdens de kuren(dit deed me aan de wijze woorden van mijn moeder denken die ik gebruikte als starter vandaag)

Komend weekend kuren wij verder en zijn we onverminderd positief! niet alleen in het schrijven, maar echt in de praktijk voel ik dat we gedragen worden, door jullie, door de vele kaarten ter bemoediging en ondersteuning, en door onze vader in de hemel die alles bestemd. En zoals ik reeds eerder aangaf, dit bij elkaar, maakt het voor ons niet zo donker in de tunnel als we dachten dat het zou zijn, en geeft het ons vertrouwen in het licht wat eens weer gaat schijnen voor ons.

Sluit af om met iedereen die op vakantie gaat, of is, een hele fijne, veilige tijd met Gods zegen te wensen, en vraag u, om ook nu, voor Eva en de vele anderen die ziek zijn of in nood, te blijven bidden! want het helpt hun en ons echt verder!

Wim

Vanmiddag is om 14.30 uur de tweede, tevens één van de zwaarste, chemokuur (een mix van diverse medicijnen) gestart. Ik melde natuurlijk al dat de chemo behandeling vorige week woensdag was gestart, en de eerste kuur is een algemene basis kuur van de in het totaal 5 kuren van de chemotherapie.

Mirjam en ik waren er beiden toen de verpleegkundige de eerste vloeistoffen liet stromen door de ingebrachte PAC “wandcontact doos”, hoe Eva dit echt ervaarde weet ik niet, maar ik kreeg er kippevel van!

Je weet hoe celverwoestend het werkt, je weet dat het doel uiteindelijk is om Eva weer gezond te krijgen zonder een groeiende tumor in haar buik, maar het voelt zo fout, je wil gewoon niet dat ze jouw eigen vlees en bloed zo vernietigend gaan behandelen! Er is geen keuze en het is de enige oplossing, dus het moet! 

Leuk is vandaag om te zien, hoe enthousiast Eva aan de slag is gegaan om een plafond plaat te verven, dit idee kregen we toen we gisteren tijdens de buikecho naar het plafond lagen te kijken. Aan het eind van de dag heb ik de plaat zelf gedemonteerd en meegenomen naar Eva’s kamer en vanmorgen ging ze hier direct mee aan de slag, nadat ze eerst een schetsontwerp had gemaakt in het klein. Mooi om te zien hoe ze met al deze slangen en zakken vloeistof, toch gewoon met haar eigen (Beuze) willetje begon aan iets wat ze echt graag wil. Deze mentaliteit komt haar zeker nog van pas.

De chemokuur:
Zoals eerder beloofd vandaag zal ik proberen de kuur wat verder toe te lichten:

Vandaag is er gestart met de tweede van een serie van 5 chemokuren, deze duurt tot 30 juli en na 17 dagen zal er, indien Eva dit lichamelijk aankan, aan de 3de kuur (ook een hele zware) begonnen worden. Omdat er tussentijds steeds bloedwaarden worden gemeten, en er basis meetpunten zijn vast gelegd via  eerdere bloed analyse en de beenmerg punctie, is het mogelijk om de medicijnen heel nauwkeurig af te stemmen. De kuur zelf is een vast en zwaar protocol. Het blijft kanker! Wat zich niet strak en vast laat regiseren, dus er kan  tussentijds heel veel gebeuren, waardoor de kuur aangepast of verlengd moet worden. Wij zijn positief en vertrouwen er op dat de diverse medici dit absoluut naar hun beste weten en kunnen aanpakken met als resultaat genezing, dit is voor ons het ultieme doel!

De kuur is een mix van medicijnen en hulpstoffen ter verzachting van pijn en bijwerkingen, ook krijgt Eva extra antibiotica omdat haar afweer systeem grotendeels verwoest gaat worden, het is echt onmenselijk, maar het moet! Er is niets positiefs aan voor je lichaam, maar het verwoest ook de kankercellen en dat is waar chemo voor staat: het gecontroleerd vernietigen van cellen, zodat deze cellen zich niet meer kunnen delen en de tumor zal verdwijnen. Het gezegde is nu eenmaal de aanval is de beste verdediging, klinkt niet echt vredelievend, maar is hier voor Eva absoluut van toepassing.

Over de totale duur is nu nog niets te zeggen, we spreken over maanden, waarbij met tussenpozen en met medicijnen, de artsen proberen om Eva af en toe een dag/dagen met verlof naar huis te sturen. Thuis zijn is tenslotte het beste medicijn.

Bijzonder blijft het, dat ze er zelf zoveel vertrouwen in heeft, het “gemak” waarmee ze alles ondergaat, maakt haar voor mij nog specialer, en het kan niet anders of het is niet alleen ons kind, maar ook een kind van God. Hoe het de komende week ook verder zal gaan?  Hoe tegenstrijdig mijn gevoel ook is, ik vertrouw “gewoon” op dit kindergevoel, juist omdat hiervan heel duidelijk is gezegd dat Jezus voor al zijn kinderen zorgt als wij op hem vertrouwen.

Wim

Bovengenoemde starter is het gevoel wat ik gisteren had bij de beleving van de dag. Het is vermoeiend om steeds positief te zijn, zelfs bijna onmogelijk! Er komt zoveel op ons af, er is zoveel waar anderen je over nalaten denken, maar het ontbreekt je gewoon aan tijd. Is logisch als je bedenkt dat ik eerst fulltime werkte en veel onderweg was om alles geregeld te krijgen. Dit wordt nu vanuit de zaak gedaan, waar ik te pas en te onpas “binnenval” en nog flink moet wennen aan het feit dat ik ineens heel veel minder weet van de dagelijkse gang van zaken.

Goed nieuws!
(vandaar mijn opmerking van af en toe zon)
Eva had gisteren de eerste controle echo sinds de start van de chemo kuren en die was positief. Er bestaat een schema die artsen volgen gedurende deze zware behandelingen en er moest nu een reactie van 20% van de tumor zijn, en die was ook duidelijk zichtbaar, en dat gaf ons allemaal een zeer goed gevoel!

Ook  is er duidelijk zichtbaar dat Eva nu tussen de chemokuren door met rust een stuk sterker is, ze krijgt sonde voeding, dit lijkt op koffie melk en dit is natuurlijk de optimale voeding voor een ziek lichaam zonder dat je zelf kan of moet eten.

Vandaag kwamen ook de clinic clowns langs, dit geeft afleiding en was heel leuk om te zien hoe Eva daar op reageerde, met een Hi Five kreeg ze de clown van sagerijnig in weer blij en vrolijk! Goed initiatief wat geheel belangeloos door vrijwilligers wordt gedaan (zou me bijna direct aanmelden)

Eva start vandaag aan haar een zware kuur van de komende chemo kuren, voor ons spannend en het maakt je erg onzeker over hoe? en of? zij dit zelf allemaal kan en moet verwerken (zal hier vanavond wat meer over uitleggen)

Blijf proberen om met ons vertrouwen te hebben en te bidden op de goede afloop. Aan de hand van God onze vader lopen wij weer verder op deze onbekende weg, hoe lang nog? en waarheen? ik weet het echt niet. U hoeft ons alleen maar te volgen, de manier waarop, en de kronkelweg  zelf, voelen op een of andere manier veilig en vertrouwd aan, dus is het de enige juiste weg.

Wim

Wat waren we blij dat Eva zondag  in Oosterhout was, s’morgens nog regen, maar s’middags klaarde alles op en konden we er zelfs op uit met de bolderkar het bos in, oke oke niet al te lang maar het breekt de zware ziekenhuis dagen gigantisch.

Ook voor de eerste keer ”thuis” medicijnen toedienen ging gesmeerd en was alles voldoende tot aan onze terugkomst in het ziekenhuis. Sven en Amy gingen mee om Eva terug te brengen en je ziet gewoon hoe belangrijk het voor alle kids is dat we samen zijn.

Mirjam bleef slapen en Eva krijgt nu ‘s nachts sonde voeding, daar sterkt ze heel goed van aan, waardoor ze komende woensdag, als de eerste zware “full size” chemo kuur start extra energie heeft. Ik zie hier heel erg tegenop, omdat je zelf niet kan beseffen wat dit gaat betekenen voor Eva! Nu nog al haar haar, nu nog een glimlach en een blije blik bij al die kleine dingen die we zo goed mogelijk voor haar proberen te regelen, maar vanaf woensdag gaat het hard terug uit. We worden er door alle medici keihard op gewezen, (ervaren dat zelfs bijna als overdreven) maar nadat ik afgelopen week even op een site van een familie, die ook in een vergelijkbare situatie leeft en reeds aan de 4e kuur bezig is, mocht kijken, spookt dit iedere minuut door mijn hoofd. Het lijkt zo duidelijk wat ze gaan doen, maar de reactie van Eva’s lichaam en de uiteindelijke tijd per kuur is zo onzeker en zal ons geen tijd laten om met wat voor andere dingen bezig te kunnen zijn! ( wat gezien ons bedrijf en de rest van ons gezin nu nog onmogelijk lijkt)

Extra verrassend was het dan ook dat Mirjam vanmorgen belde met het verhaal dat Eva weer een daagje verlof kreeg en naar huis mocht. Mirjam maakte nog bezwaar, want wij zien Eva graag zo sterk mogelijk a.s woensdag starten, maar de kinderarts gaf duidelijk aan dat er geen beter medicijn bestaat dan lekker vertrouwd een dagje thuis zijn.

Dus hup in de auto, gewijzigde planning en samen met Amy Mirjam en Eva opgehaald i.p.v. gewisseld. Thuis gekomen lekker gegeten aan tafel! en daarna heeft Eva lekker geluierd, gekletst met Danielle haar vriendin die we gauw gebeld hadden, Bop de hond opgehaald op zijn logeer adres om te kroelen, en natuurlijk kwamen ook gauw de beiden Opa en Oma’s voorbij, want een ziekenhuis bezoek is toch heel anders!

Helaas ervaren diverse mensen om ons heen niet voor welke (bijna) onmogelijke taak wij staan, dit leid tot ergenissen en onbegrip, zelf focus ik mij meer en meer op het doel van Eva optimaal begeleiden en haar hoe dan ook door deze zeer zware tijden heen loodsen, dit kan alleen maar op een zeer egoistische manier, dit kan alleen maar als je geen rekening houd met anderen, en kan alleen maar door je af te sluiten voor dingen die anders zo logisch zijn, het zal dus zeker nog vaker leiden tot botsingen of andere vervelende situaties. ik leg mij neer bij deze conclusies en vertrouw er op dat dit vanzelf  ook voor hun duidelijk gaat worden.

Het wordt ons zo hard verteld hier door het begeleidingsteam, we zullen gaan ervaren dat we de andere kinderen moeten verwaarlozen, daar waar je gezonde verstand echt niet meer wil, moet je, en kan je geen concessies doen aan wat dan ook anders dan Eva er door heen helpen, ze moet je kunnen blijven vertrouwen en ze zal daar, waar ze zelf niet meer kan, door ons overeind moeten worden gehouden,  leven bij de dag en niet nadenken over de kwaliteit van het leven maar gaan voor de oplossing die hierdoor weer mogelijk is! woorden die je niet wil geloven, maar keer op keer bevestigd worden door mensen met ervaring!

Mirjam is zich hiervan naar mijn beleving nog niet echt bewust en leeft zich op haar manier toe naar alles wat komen gaat, probeer haar hierin een spiegel voor te houden, want ook zij moet dit anders gaan benaderen, wil ze zichzelf niet voorbij gaan lopen, je kan geen problemen van anderen aanhoren, je kan niet nadenken over zaken die jouw op dit moment tijd wegnemen, want je hebt de komende maanden alle beschikbare tijd nodig voor Eva  en ons gezin en ons bedrijf ,zo simpel is het.

Over ons bedrijf gesproken, er zijn inmiddels al mensen die zich hierover minder oprecht zorgen maken, zich afvragen of wij nog wel na kunnen komen wat wij ooit afgesproken hebben? en of alles uberhaupt nog wel toekomst heeft? jammer jammer jammer! Deze mensen adviseer ik niet meer in te loggen op deze site, maar gewoon eens met ons bedrijf te bellen waar u kunt ervaren dat een fijn team van mensen de boel gewoon overeind blijft houden, onvoorstelbaar dat mensen deze oprechte informatie zakelijk gebruiken!

Sluit voor vandaag af met het het het uitspreken van mijn positieve vertrouwen in de onzekere toekomst, Samen met God onze vader kan alles! niet om dat wij het verdienen, maar om Jezus wil alleen, hij stierf voor onze toekomst!

Met dat in gedachten bid ik voor al die mensen die het zonder deze boodschap proberen, zonder lijkt mij echt onmogelijk!

Wim