Website van Eva van Beuzekom

Vandaag hebben we van het ziekenhuis te horen gekregen dat Eva aanstaande maandag wordt opgenomen en dinsdag wordt geopereerd.
Maandag moeten we om 10.30 uur present zijn en dan volgen er nog een aantal onderzoeken (?) en dinsdag staat de operatie gepland. Als alles goed verloopt mag ze na 2-3 dagen weer naar huis.

Ondanks dat Eva er helemaal niet blij mee was, waren wij wel blij met dit nieuws. Het is fijn dat de artsen haar snel ingepland hebben, des te eerder komen we bij de uiteindelijke diagnose en weten we welke behandeling er nodig is voor Eva.

We gaan ons nu bezig houden met de voorbereidingen voor volgende week en laten dinsdagavond weer wat van ons horen met verdere info.

Lieve groeten,
Mirjam

Vanmiddag heeft Eva de buikecho gehad en de chirurg was er ook bij om mee te kijken waar het actieve plekje zou kunnen zitten. Ergens onderin haar buik zit wat verdachts, maar erg duidelijk te zien was het niet.

Toch was de chirurg optimistisch genoeg om te beslissen dat Eva een operatie krijgt. De chirurg dacht zelf aan een klier of iets aan haar eierstok. Ze gaan dan proberen om deze plek in zijn geheel te verwijderen. Lukt dit niet, dan proberen ze in ieder geval een biops, een klein stukje van de plek af te nemen. Om zeker te zijn of het nu gaat om een infectie of een kwade cellen, hebben ze weefsel nodig om dit te onderzoeken.

Wij krijgen op korte termijn een oproep voor deze operatie (wat ons betreft kunnen we morgen al, maar ja, zo werkt dat niet helemaal in een ziekenhuis) en ze proberen de operatie volgende week in te plannen. Wij zouden vanmiddag nog gebeld worden door de oncoloog, maar hebben niets meer gehoord. Op zich was het verhaal van de chirurg duidelijk en zijn wij opgelucht dat hij in ieder geval een operatie ziet zitten (behalve Eva, want die wil liever geen operatie).

Kortom, we wachten op een oproep voor de operatie en we hopen dat dit volgende week mag gebeuren. We weten met ons verstand dat we de komende 1-2 weken geduld moeten hebben, maar ons gevoel en de onrust in je lijf geven andere signalen af.

We leven met de dag, en denken ook aan andere gezinnen waar ook zorgen en verdriet aanwezig is vanwege een ziek familielid. Met elkaar moeten we moed blijven houden, altijd (en eeuwig zou Eva zeggen).

Lieve groeten,
Mirjam

Nog even een berichtje om de vele trouwe lezers op de hoogte te houden hoe het nu verder gaat met Eva. Zo bijzonder om te horen en te weten dat vele mensen de site lezen, dat vele mensen er tijd voor vrijmaken om mee te leven met Eva en ons gezin. Dat mensen voor ons bidden en duimen, keer op keer -> dat geeft ons weer moed om een stukje te schrijven, ook al is het niet altijd goed nieuws….

Voor volgende week woensdag staat om 13.00 uur de buikecho op de planning, waarbij de chirurg aanwezig zal zijn om te kunnen beoordelen of een operatie mogelijk is om de “infectie’ weg te halen. Daarna zal er weer een team overleg plaatsvinden en worden wij eind van de middag gebeld met de uitslag. Als de chirurg groen licht geeft, dan wordt de operatie op korte termijn ingepland. Als het aan ons ligt, mag dit al de volgende dag, maar zo snel zal dat niet mogelijk zijn. Als de chirurg rood licht geeft, dan wordt er een CT scan ingepland die meer verfijnde informatie aan de chirurg kan geven.

Het is een onzekere tijd, zeker voor Eva. Afgelopen vrijdagmorgen is ze heel verdrietig geweest en heeft veel gehuild. Het valt ook allemaal niet mee, als je denkt dat je klaar ben met de chemotherapie en dat nu alles er op wijst dat er nog een chemo achteraan komt. Gelukkig heeft haar vriendin Marlotte haar weer op kunnen vrolijken en kwam ze eind van de dag weer vrolijk naar huis. Vrijdag avond was ze ook weer blij, want haar vriendin Sem uit Dedemsvaart kwam (samen met haar broer Noa) bij ons logeren. Tja, en als meiden van al 12, moet je wel wat leuks gaan doen en zijn Eva en Sem zaterdag, met de kadobonnen van Sem, naar de bioscoop in Gorinchem geweest (mama mocht wel mee, alleen om te brengen en te halen!). Sem blijft nog een nachtje logeren en gaat zondag weer naar huis. Amy is bij haar hartsvriendin nichtje Tessa blijven logeren (voor de verandering?), dus de meiden hadden alle tijd om samen door te brengen.

Wij proberen het weekend en begin volgende week maar weer zo normaal mogelijk door te brengen, en proberen de onzekerheid onder controle te houden. Zoals ook zo vaak gezegd door de artsen in het ziekenhuis: leef bij de dag! We mogen vertrouwen op de vele lieve mensen om ons heen en we mogen vertrouwen op Onze Vader, die van al zijn kinderen houdt.

Lieve groeten,
Mirjam

Vanmiddag zijn we gebeld met de uitslag van het team overleg, het artsen team van het Sophia kinderziekenhuis.

Eerst het goede nieuws:
Op de PET scan van het VU Amsterdam was te zien dat de vergrote lymfklier niet opkleurde, wat betekent dat daar geen activiteit waar te nemen is, dus dat zich daar geen kanker cellen bevinden. De lymflier is dus OK.

U raadt het al, nu het ‘niet goede’ nieuws:
Op deze PET scan was wel een andere kleuring te zien, onder in Eva’s buik (boven haar blaas) zit een kleine vlek, die duidt op een ontsteking of een restant kankertumor. Dit hoort niet zo te zijn, en de artsen willen eerst vast stellen wat het nu precies is.
De eerst volgende stap is dat er op zeer korte termijn opnieuw een buik echo wordt gemaakt, waar de chirurg ook in mee kijkt om te bepalen of het mogelijk is om deze ‘kleine vlek’ te verwijderen door middel van een operatie. Als de vlek verwijderd is, kan de patholoog dit op kweek zetten en vaststellen of het gaat om een ontsteking of om een restant van de kankertumor.

Als blijkt dat het om een ontsteking gaat, dan kunnen we opgelucht adem halen en dan is de tumor ‘voorlopig’ overwonnen. Maar als het om een restant kankertumor gaat, dan vallen we terug in het ‘zware’ kuurschema en staat er een reeks van (7) chemo kuren te wachten…….

Om de moed erin te houden en niet gek te worden van deze onzekerheid, blijven we positief, en bidden we voor alle wijsheid van de artsen om elke keer opnieuw een juiste diagnose en behandeling vast te stellen. We bidden vooral voor Eva, die juist nu, zo vrolijk en blij in het leven staat. Ze is nog wel moe, maar ze is zo positief. Ze heeft haar draai op school gevonden en is al aardig bij met het inhalen van alle leerstof. Haar cijfers zijn goed, ondanks dat ze voor sommige vakken amper op school is geweest. Juist voor haar valt dit heel zwaar, ze wil er liever even niet over praten. Heel verstandig, heel kinderlijk verstandig, want we weten nog niet wat ons allemaal te wachten staat. En waarom zorgen maken voor iets wat misschien toch weer heel anders afloopt?

We leven met de dag en voelen ons wederom zo enorm gesteund door al jullie medeleven. We are one big family, we are connected, en we weten: samen staan we sterk!

Lieve groeten van
Mirjam en de andere Beuzen

Met kippevel op mijn armen begin ik aan dit schrijven, want vandaag kregen we, totaal anders dan verwacht, geen goed nieuws over de situatie met Eva.

Er is tijdens de diverse onderzoeken van de afgelopen 2 weken bij Eva een vergrote lymfklier in haar onderbuik aangetroffen, en dat is absoluut niet goed. Ook de petscan in het VU ziekenhuis in Amsterdam gaf een zogenaamde oplichting aan, wat meestal duid op een aanwezige tumor?

Omdat deze test slechts schriftelijk binnen was in het Sophia ziekenhuis, en er nog geen beelden van zijn, kan hier tot aan a.s. woensdag geen vaste definitie aan worden gehangen, maar de oncoloog gebruikte al wel termen van operatie ter verwijdering, en voortgang van chemokuren volgens het bekende schema, maar hield wel de deur open dat het ook een litteken op de klier zou kunnen zijn? die dan wel ter bevestiging verwijderd dient te worden?,  uit alles wat hij zei, merkten wij dat het niet goed zit

Voor ons een figuurlijke dreun van jewelste, verdoofd hoor je dit aan, je wil boos worden, je wil? ach……. onbegrijpenlijk is het gewoon, na het zo mooie nieuws van amper 5 weken geleden is er ineens weer verdriet en is alles weer zo onzeker en valt alles weer in duigen waar we zo dankbaar voor waren, wat doet dit pijn!, probeer dit te beschrijven,  met tranen in mijn ogen,  mijn hoofd barst bijna uit elkaar van de zorgen die je weer op je af ziet komen, of ik dit aankan? weet ik nu even niet.

Het lijkt nu onmogelijk, we zijn zo moe van het “vechten”, en toch zullen we ook nu weer verder moeten, hoe? en waarheen?, ik weet het niet, en vraag daarom aan God mijn vader, of hij de artsen die hiermee weer aan de slag moeten, wijsheid wil geven, en ons als gezin wil dragen en ons de kracht wil geven om ook nu weer positief vooruit te kunnen blijven kijken

Vertrouwen in de toekomst was voor mij nog nooit zo zwaar, en als ik niet zeker wist dat God als vader er altijd voor ons is, dan was gaan slapen nu onmogelijk. Ik bid daarom nu maar hardop:

Ik ga slapen, ik ben (heel) moe, sluit mijn beiden ogen toe, lieve Heer houd deze nacht, over ons getrouw de wacht, het lijkt zo kinderlijk simpel, maar het verwoordt eigenlijk alles wat wij nu even nodig hebben……….. Amen.

Wim

Na een flinke periode van stilte op de site (het lukte mij gewoon even niet) hierbij weer een update van de situatie.

Eva gaat goed, is wel vaak moe , maar is de afgelopen week alle dagen een paar uur naar school geweest. Het opstarten van de dag valt haar niet altijd mee, maar alles rustig, stap voor stap, maakt het gewoon mogelijk dat ze in de loop van de dag enkele lesuren kan volgen ( zelfs een 10 voor Duits, dus het huiswerk maken geeft wel resultaat!)

Eva is vrijdag zelfs met haar klas op excursie geweest naar Zeeland, rolstoel mee, wat vooraf wel enige discussie gaf, maar samen met haar mentor, en de positieve houding van alle klasgenoten die enigzins jaloers waren omdat zij moesten lopen, was het toch een hele fijne dag,en je ziet gewoon aan haar wangen dat dit echt goed voor haar is.

Amy net als haar grote zus ook met een leuke muts, je ziet bijna geen verschil toch?

Slapen gaat nu zelfs zonder sonde voeding, nadat we van de week toch echt konden zien op de weegschaal dat Eva flink was gegroeid, logisch want het “gewone” eten (en snoepen!) gaat goed, en als je dan s`nachts ook nog eens door eet, middels sonde voeding, dan sterk je lichaam snel aan, en in afwachting van komende maandag is besloten met de sonde voeding te stoppen, eindelijk eens geen wekker of alarm midden in de nacht voor 1 van ons, wat overigens niet betekent dat we nu wel goed slapen, want het totale ritme is verstoord de afgelopen maanden, dus liggen we vaak midden in de nacht ineens uren wakker, wat s`morgens het opstaan alleen maar zwaarder maakt.

Aanstaande maandag hebben we weer een afspraak in het sophia kinderziekenhuis, weer is het spannend, want nu gaan we te horen krijgen wat alle onderzoeken van de afgelopen weken hebben opgeleverd, waar staan we?? is alles echt weg? hoe gaat de controle de komende maanden lopen?, kunnen we stoppen met de altijd nog grote hoeveelheden medicijnen? en misschien wel de belangrijkste vraag : wat is de schade in Eva`s lichaam opgelopen door de zware Chemokuren? nog steeds opgezette lymfklieren? vragen, vragen, heel veel vragen! waarmee wij allemaal rondlopen en die de situatie voor ons toch weer heel onzeker houden.

Vertouwen en positief zijn is altijd ons motto geweest, je moet door met de dagelijkse gang van zaken, je moet verder durven denken dan alleen komende maandag, Samen met de vele lieve mensen om ons heen en ons vertrouwen in God onze vader, die voor ons wonderen liet gebeuren, blijven wij overeind, redden we het toch om de de draad langzaam weer op te pakken, maar wat zijn we moe, wat zijn we uitgeput.

Gelukkig staat het weekend voor de deur, even gas terug, even alles op een rij zien te krijgen, kids hebben herfstvakantie, dus ook voor volgende week, thuis althans, een week zonder moeten, en dat is echt  hard nodig!

Ik sluit af met jullie allemaal een HEERlijk weekend te wensen, met wederom de nadruk op de eerste 4 letters, want juist Hij gaf ons dit fantastische resultaat, laten we daar met zijn allen dankbaar voor zijn en blijven!

Wim

Eva is in het weekend flink opgeknapt van het ziek zijn van de laatste Chemokuur, ondanks het fantastische nieuws dat de kankertumor weg is, moeten we toch door deze periode heen, die toch weer zwaarder was dan dat we dachten, mischien toch ook wel omdat we allemaal zo moe zijn, en pas nu voelen wat voor energie het gevecht tegen kanker ons heeft gekost

Het gevoel van onmacht is van onze schouders gevallen, toch was er voor ons, afgelopen week, ook weer veel spanning, want nu ineens spreken we met de diverse doctoren over geheel andere onderwerpen, nierschade, hartspierschade, gehoorschade en heel veel onzekerheid of alles inderdaad wel weg is, en niet te vergeten, het fysieke herstel van Eva wat minimaal maanden zal gaan duren

Waarom spanning hoor ik u nu denken? de uitslagen waren toch duidelijk, dat is ook zo, maar toch…., onverwachts moesten we afgelopen vrijdag weer naar het VU ziekenhuis in Amsterdam voor een Petscan en CT scan, voor ons best schrikken, want is er dan toch twijffel bij de artsen?, of is dit het begin van de vele controles die gaan volgen?, vragen, die je nu je thuis bent, een stuk moeizamer beantwoordt krijgt, sterker nog, eigenlijk helemaal niet, pas 19 october a.s. staat er een afspraak en hopen we meer info te krijgen over het te volgen traject, wel moet Eva komende week nog een dag naar het Sophia ziekenhuis voor diverse andere onderzoeken en testen, waarschijnlijk ook als voorbereiding op de 19de

Voor ons als gezin een dubbel gevoel, vreugde aan de ene kant, en “angst” aan de andere kant, angst voor het onbekende, het tot aan de verdwijning van de kankertumor nooit besproken onderwerp van: wat na de Chemotherapie? ook dit moet allemaal weer een plek krijgen.

We zijn moe, en dan ook echt moe! alles gaat door, alles moet door!? maar dat lukt ons gewoon (nog even) niet, en het lijkt soms zelfs, alsof mensen alweer vergeten zijn wat wij hebben meegemaakt de afgelopen maanden, een periode die heel veel van ons heeft geeist, en nog lang zijn sporen zal nalaten

Samen met God onze vader, wandelen wij geleid door zijn hand, verder naar een onbekende toekomst, Hij heeft ons al laten weten dat daar voor ons de zon schijnt, met dat als vooruitzicht lijkt de route ineens toch minder zwaar, juist dat signaal, (het onverklaarbaar verdwijnen van de tumor), zo duidelijk door God aan ons gegeven, die genade voor ons, verdient door zijn enige zoon, is nu meer dan ooit voor ons een baken voor de toekomst.

Wim

Hallo lieve allemaal,

ik ben weer thuis!!!
ik ben erg blij (eigelijk super blij)
ik heb bop ook erg gemist!
het gaat best wel goed met me.
de eerste dagen hem ik veel gespuugd.
omdat ik me zo misselijk voelde.
en ik spuugde ook alle medicijnen uit.
daarom had mama naar het ziekenhuis gebeld,
en gevraagd wat ze moest doen.
we moesten tabletten halen bij de apotheek in Gorinchem.
en nu ik die tabletten heb gaat het een stuk beter.
die tabletten gaan niet door mijn sonde,
je hoeft ze ook niet te slikken.
maar je moet ze op je tong leggen en dan smelten ze vanzelf!! (handig hé) dat was een korte uitleg over mijn tabletten!

vanmiddag komt tante arina even op me passen.
dan kan mama even werken.

dit was het weer!
tot de volgende keer.
bedankt voor alle kaarten en kadoos,
die mensen nog steeds sturen!

veel liefs van eva