Archive for juli, 2009

Business class gezondheidszorg

maandag, juli 13th, 2009

Vanmorgen vroeg weer op want we mochten naar het VU in Amsterdam

Kregen zelfs, als hoge uitzondering, ontbijt op de kamer van Eva, wel een beetje flauw voor Eva, want zij mocht al niets meer eten voor het komende onderzoek

De nachtzuster was zelfs zo behulpzaam dat zij ons begeleidde tot aan de auto in de parkeergarage, Eva zat in een rolstoel omdat lopen zo ver althans bijna niet gaat, de zuster nam de rolstoel mee terug zodat wij direct weg konden rijden, wat een service!

Na een zeer voorspoedige reis zonder! files, kon ik Eva en Mirjam afzetten voor de hoofdingang en direct daarnaast de auto gaan parkeren, bij terugkomst stond daar ons nichtje Vera (ja, ja, ze blijft met 27 jaar toch dat nichtje die vroeger als ukkie met haar zusje bij ons kwam logeren) al op ons te wachten, ze had namelijk op de site gelezen dat wij naar het VU kwamen en ze werkt daar en bood spontaan aan ons hierbij te begeleiden. Dus niet zoeken en vragen in het grote ziekenhuis, niet zelf je koffie halen etc, maar “personal hospitality” tot aan het tijdstip van vertrek,Vera met ons "team" wat een service!

Eva moest vooraf heel veel water drinken want er zou een lichte radioactieve stof worden ingespoten en die functioneert het beste met veel vocht in je lijf. Als deal spraken we af dat als zij onderweg 2 flessen water zou drinken wij 1 van haar wensen zouden gaan vervullen ( hierover leest u straks meer).

Eerst vloeistof inspuiten en dan bijna een uur niet praten en bewegen, belangrijk omdat deze ingespoten stof gecombineerd met glucose zich het beste op een tumor focust als er door het lichaam geen andere activiteiten ondernomen worden.

Wachten overigens gebeurd in een superdeluxe stoel, welke zich het beste laat vergelijken met een business class stoel van een intercontinentaal vliegtuig, de stoel wordt  zelfs op jouw ideale stand gezet, wat een service!

Business class stoeleven door de tunnel en weer terug? een half uur stil liggen met ook nog eens je handen omhoog

kiekeboe! 

Eva is echt dapper, want zonder aarzeling stapt ze op het apparaat en laat ze zich alles uitleggen, handen vast gebonden, een half uur ruim stil liggen, de eerste keer zonder ons omdat er dan radio activiteit kan vrij komen en dan samen met ons nog een keer heel langzaam, maar wel met de radio aan waarbij Eva zelfs eventjes wegdut!

Alles was super in 1 keer gelukt, en na even wachten op de uitslag of de fotoscans in orde waren mochten we weer terug naar Rotterdam. Hospitallity tot aan de auto door Vera die er al die tijd bij is gebleven, wat een Service!

We zaten nog niet in de auto of Eva herrinnerde mij aan de deal! (water drinken voor de invulling van een wens) dus dat moest onderweg gebeuren

Een happymeal van Mc donalds op de achterbank

inderdaad een tussenstop bij de beroemde M van McDonalds, Eva had 2 dagen bijna niet gegeten, maar dit moest toch echt gebeuren! het is tenslotte vakantie en dan doe je dit soort dingen toch een keertje? een Happymeal nou ja zeg bij het bestellen weet je dan al genoeg toch?

Terug in het ziekenhuis ben je direct weer volop bezig met de volgende stappen, morgen wordt Eva al geopereerd en krijgt ze een port a cath (zeg maar een wandcontactdoos) ingezet zodat ze geen prikken meer hoeft maar alles via deze box kan worden afgenomen of worden ingegeven, weer spannnend en voor ons bijna niet bij te houden. Zelf probeer ik alles goed te volgen, maar moet nu al vaak terug lezen hoe alles zat om het me van “slechts”2,5 week alles te kunnen herrinneren, veel gaat nog steeds als een roes aan je voorbij, komt vast ook doordat we veel te weinig slapen

Dus ook nu weer vragen wij u allemaal te bidden voor een goed resultaat, een operatie zonder angst en een veilig wakker worden voor Eva!

Wij zien ook vandaag weer dat onze Vader met ons is en alles op 1 of andere manier toch soepel laat verlopen, Hij geeft ons de kracht en van daaruit hoop! begrijpen doen we het nog steeds totaal niet

De rust waarmee wij dit  allemaal kunnen ervaren is echt een zegen, de rust die wij nodig hebben voor ons zelf, komt vast ook nog

Wim

Alles is onzeker, maar met een tintje goed nieuws

maandag, juli 13th, 2009

Vandaag  ( zondag) was uiteindelijk een kompleet andere dag dan dat wij ons gisteren hadden voorgesteld, onverwachts toch terug naar het ziekenhuis, totaal niet kunnen begrijpen waarom dit toch ineens weer thuis moest gebeuren, en dan weer volop onderzoeken en uiteindelijk opgenomen op een voor ons totaal nieuwe afdeling

Deze afdeling is sterk gefocust op hygiene, wat practies betekent dat er om op Eva`s “nieuwe” kamer  te komen wij door een soort sluis moeten lopen, alles is al reeds voorbereid ter voorkoming van infecties, waarvoor juist dit “soort” patienten extra gevoelig zijn, wat dit voor ons in de komende dagen gaat betekenen is 1 van de vele vragen

Eva ligt weer aan het infuus, nadat ze deze keer vrijgemakkelijk alles aan konden sluiten, fijn om te zien, dat zelfs bij dit soort bijna routine handelingen, men veel aandacht besteed aan het kind( zie foto)

leuke beren stickers als je je infuus krijgtJe kan een naam geven aan de beertjes, of  er wat dan ook mee doen, het levert altijd een glimlach op!

 Verder werd opnieuw haar bloed getest, wat aan het einde van de dag  een positief resultaat opleverde! de waardes die door een tumor worden veroorzaakt waren lager wat betekent dat de tumor zeker niet in beweging is , concreet dus niet of nauwelijks groeit, of de flink zware antibiotica of Eva`s lichaam dit zelf aan het bestrijden is weet men (nog) niet

Ook is de afspraak in het VU ziekenhuis in Amsterdam overeind gebleven, dit had flink wat voeten in aarde want na een opname in het Sofia kan je niet even een uitstap maken naar een ander ziekenhuis, er moet dan officieel toestemming komen van een Arts, en anders dan met je eigen auto moet er dan vervoert worden met een ambulance, echter, deze kan je niet op zondag bestellen! voor ons frustrerend en bijna ongeloofelijk, maar nu in de praktijk naar wat heen en weer gediscuteerd te hebben, wordt Eva morgenochtend uitgeschreven, gaan wij op eigen risco? naar A`dam en s`middags als we terug komen wordt ze weer officieel opgenomen, formeel formeel!, maar voor ons telt nu het allerbelangrijkste, en dat is, zo snel mogelijk vast stellen of er uitzaaingen zijn, en daar is de PET scan in het VU heel hard bij nodig, dus voor ons is het hoe dan ook gewoon fijn dat we kunnen .

Verder is het bijna zeker dat er komende woensdag dan een kastje geplaats gaat worden en dat Eva tegelijkertijd ook een beenmerg punctie ondergaat, ook dit weer ter verfijning van de situatie definitie

Vannacht slapen we beiden in het ziekenhuis,( apart ja ja!, maar dat waren we toch inmiddels al gewend, :-( ), omdat we morgenochtend zo vroeg mogelijk naar Amsterdam willen rijden, dit weer omdat we ons geen inschatting van het verkeer kunnen maken

Al met al voor ons nog steeds heel veel vragen, zorgen en geen flauw benul van wat ons allemaal te wachten staat, ik zelf krijg moed van alles om mij heen, die steun sterkt je ieder keer als je zelf twijfeld, en is voor ons nu van heel groot belang, wil hierbij nogmaals aangeven dat wij ons ook echt gedragen voelen, maar vermeld tegelijkertijd dat het voor ons echt onmogelijk is iedereen persoonlijk te verwoorden waar en hoe we nu staan, u zult het dus moeten doen met deze info. juist rust en tijd voor elkaar( ook voor Sven en Amy!) is voor ons het allerbelangrijkste

Sluit af met de opmerking dat er nog veel meer mensen om ons heen ook ziek zijn en of zorgen hebben en wil u allemaal vragen ook daar tijd en aandacht aan te besteden, voor ons is Eva nu het allerbelangrijkste, juist daarom vraag ik dat aan jullie!

O ja als extra laatse dan, er is sinds vandaag een teller op de site geplaats en geloof het, we hadden de eerste dag al ruim 350 bezoekers! stel je voor, dat  als? “slechts” de helft van deze mensen voor ons bidden en god onze vader vragen om voor Eva en ons gezin te zorgen, dan kan je je ook ineens voorstellen waar Mirjam en ik ons vertrouwen in onze onzekere toekomst vandaan halen!

ik hou jullie verder op de hoogte

Wim

Soms is een weekend korter dan je verwacht

zondag, juli 12th, 2009

Wie kent dat niet?, het weekend is al weer om voordat je het door hebt.

Helaas voor ons, was het weekend thuis samen met Eva toch niet ( langer) mogelijk en moesten we vanmorgen weer naar de spoedeisende hulp van het Sofia

Eva is heel moe en kan bijna niets, juist drinken en eten, gecombineerd met de anti-biotica die hiermee ingenomen moest worden, lukte niet en dan zwak je wel heel snel af

Na enkele algemene onderzoeken, is besloten haar weer op te nemen, voor ons een enorme tegenvaller (en uiteraard ook voor Eva) thuis is toch heel anders, en nu nog heel veel vertrouwder, aan de andere kant, hier is alles optimaal aanwezig ,en kan er middels een infuus wat ze zo weer gaan aanbrengen, veel gemakkelijker voeding en medicatie worden toegediend

We gaan nu naar de afdeling zuid 2 (kinder oncologie) want er is zoals ik eerder vermelde, nu veel meer duidelijk wat er aan de hand is, dus dit zal voorlopig de afdeling zijn waar we regelmatig gaan bivakeren

Amy en Sven “moesten” snel weer naar Oma van Beuzekom, en pakten dit super op, ook voor hun zijn de afgelopen 2 weken heel hectisch geweest, zoveel heen en weer, zoveel onzekerheid, mar ook met hele leuke dingen zoals logeren en door velen extra verwend worden

Taco, onze zwager (getrouwd met Mirjams zus Annelore) heeft hun vakantie ook geanuleerd en als alternatief een heel groot huis gehuurd voor de komende 3 weken in Oosterhout, ( lijkt eigenlijk best wel op Oostenrijk waar we vorig jaar zo fijn waren maar dan lekker 850Km minder) hier kunnen zowel wij als onze andere kids altijd terecht en is er ineens toch weer een vakantiegevoel wat toch  door alles in duigen was gevallen, een geweldige actie!!!! en extra fijn voor Amy en Sven

Onvoorstelbaar, en dan druk ik mij nog voorzichtig uit, hoe wij ons heen en weer geslingerd voelen tussen vreugde en verdriet, tussen wanhoop en vertrouwen, geen slaap en alles overhoop etc etc…, maar toch weten wij zeker, dat ook wij een bestemming hebben die wij met vrtrouwen tegemoed zien, maar het is wel zwaar!

U hoort zeker nog meer en sluit af om u alsnog een HEERlijk weekend te wensen, waarbij wij ons extra gesteund voelen  door de eerste 4 letters

Wim

We zijn thuis! Maar hoe nu?

zaterdag, juli 11th, 2009

Ja inderdaad, u leest het goed! Eva is thuis!

Onverwacht mochten we aan het begin van de vrijdagavond naar huis, uiteraard met de nodige instructies en medicamenten, maar dit is toch heel anders dan een weekend in het ziekenhuis.

In de loop van de dag is, zoals reeds eerder verwacht, door de artsen aan ons verteld dat Eva definitief een kwaadaardige tumor heeft (en dat is heel heftig als je dat vastgesteld krijgt). De concrete noemer is buiklymfoom.

Kwaadaardig staat voor de mogelijkheid van uitzaaiingen, waarvoor overigens geen directe aanwijzingen zijn, en de artsen vermelden concreet dat deze aandoening een zeldzame, maar zeker een bekende vorm is, dus er is veel ervaring mee waardoor behandeling op basis van gemeten waarden veel vlugger tot resultaten leidt.

Aanstaande maandagmorgen kunnen we  al terecht in het VU in Amsterdam voor een PET scan (dit kan als enigste machine van NL alleen maar hier). Daarna zal Eva dinsdag of donderdag  in het Sophia Ziekenhuis een beenmergpunctie moeten ondergaan. Beiden zijn preventief om eventuele uitzaaiingen tijdig te kunnen localiseren. Tijdens deze beenmergpunctie, wat overigens onder narcose gaat gebeuren, zullen de doctoren ook direkt een zgn. port a cath chirurgisch inbrengen ter hoogte van haar borstbeen en deze direct aansluiten op een hoofdslagader. Hiermee voorkom je de vele prikken in de toekomst, en kunnen ze via dit kleine, zeg maar kastje, heel eenvoudig medicijnen en andere vloeistoffen direkt in je lichaam inbrengen.

Planning is dat dan direct naadloos hier op aansluitend de eerste chemotherapie gaat beginnen. Wel moeten dan alle analyses van de diverse onderzoeken zeer goed op een rij staan, want chemotherapie is bij kinderen nog meer maatwerk dan bij volwassenen.

Er werd concreet gezegd dat het een zeer zware tijd zal worden, waarbij wij nu nog heel veel vragen totaal onbeantwoord zien, maar ons is toegezegd dat wij hier de komende week veel meer over toegelicht gaan krijgen.

Positief aan deze bevindingen is, dat we nu, een dag na de punctie op de tumor, al weten waar we definitief over spreken en er dus een concreet behandelingsplan gemaakt en gestart kan worden. Verder ervaren wij beiden het als positief dat beide artsen opgelucht waren en deze uitkomst als veel beter benoemden dan de eerdere diagnoses, wat natuurlijk niet wegneemt dat het nog steeds een zeer zorgelijk en uiterst zeldzaam geheel is.

En nu? …… in iedergeval een fijn weekend allemaal thuis met rust , de rest zullen wij, vol moed en vertrouwen op God en zijn plannen met ons verder moeten accepteren. Juist hier hebben we alle steun en hulp nodig van iedereen die ons dit zou kunnen en willen geven zowel in gebed als in gedachte, alstublieft blijf dit doen!

Als afsluiter wil ik u de glimlach op Eva`s gezicht nog mee laten beleven toen ze Bop onze hond weer zag en niet veel later vredig lekker bij mama in bed in slaap viel, dit alleen al is een wonder!

Wim

Een doolhof

vrijdag, juli 10th, 2009

De dag na de grote teleurstelling is anders, ineens sta je met weer heel veel vragen, voor je gevoel althans, achteraan in de rij

Vannacht heeft Mirjam weer bij Eva overnacht, minder kou geleden door een extra dekentje en had ik om 7 uur al direkt een SMS terug van hun, toen ik vertelde dat ik wakker ging worden onder de douche

Alle post van gisteren weer mee in de tas, onvoorstelbaar hoeveel kaarten  met wensen bij ons bezorgd worden, zelfs zoveel, dat de TNT postbezorging naar mijn beleving in Nieuwpoort niemand hoeft te ontslaan, maar dat ze er extra mensen voor in moeten gaan zetten als dat zo blijft gaan, en neem van ons aan, wij vinden het geweldig!

Even bij Sven, en ook bij Amy op hun logeer adressen langs, 8 uur bij de kapper (ongeloofelijk maar was een half uur te vroeg) en toen weer vlug naar Rotterdam

Gisteren avond was Eva gewoon lekker fit, geen koorts en dat is direkt zichtbaar, ze was zelfs (even!?) op de MSN met haar vriendinnen

Eva aan de MSN op de laptop van Pa

Vanmorgen waren er weer diverse artsen zo ook de chirurg / arts met de fijne mededeling dat er genoeg weefsel met celstructuur was weggenomen en dus hoeft er geen 2e kijkoperatie met alles er omheen te gebeuren!!!!!

Hij gaf verder helder aan dat ze reeds vanmiddag verwachten meer informatie te hebben, daar het te onderzoeken weefsel waarschijnlijk een heel duidelijk profiel aan kan geven, we schrokken wel weer heel hard van de term kwaadaardig en het feit dat er bijna zeker met chemo kuren begonnen moet gaan worden,  wil dit voor iedereen direct weer nuanceren, want voor kinderen is dit een totaal ander procedure dan bij volwassenen ( toch is het iets heel heftigs als je dit zo intikt)

verdere info volgt zeer waarschijnlijk in de loop van de middag anders maandag

Beleef  zelf alles als wandelen in een doolhof, we zijn zeker niet verdwaald, durven goed vooruit te kijken en weten ons geleid, echter waarheen en met welke wegen we nog te maken krijgen? alles is zo onduidelijk en voelt als heel verlaten, positief blijft,  iedereen die ons zo onvoorstelbaar steunt, allen die voor ons bidden,  juist door dit, en met onze moed en vertrouwen komen we zeker verder

Wim

We weten het gewoon weg niet!

donderdag, juli 9th, 2009

Inmiddels zijn beiden chirurgen bij ons langsgeweest met als eerste nieuws dat ze het gezwel niet hebben kunnen verwijderen (wat een dreun geeft dat zeg).

Ook de geplande kijkoperatie is niet gelukt, het was min of meer onmogelijk om “rond” te kunnen kijken, omdat het gezwel vast zat of lag tussen de diverse darmen, ook vanaf de andere kant was het gezien de grootte onmogelijk.

Opmerkelijk was, en voor hun beiden totaal onverklaarbaar, dat zij tijdens het wegnemen van een stukje van het gezwel stuitten op een soort van pus komende uit het gezwel, wat “normaliter”? niet voorkomt in een tumor en “slechts” zou duiden op een ontsteking met de grote vraag waaruit ontstaan??

Gezien het ziektebeeld van Eva (dit is ze juist helemaal niet volgens de artsen) is een ontsteking zeer onwaarschijnlijk, wij beiden vinden dat ze wel heel ziek was de afgelopen weken en nu op het laast in het ziekenhuis veel minder, wel heel vermoeid en ziekelijk, maar niet zo ziek als tijdens de week van haar verjaardag.

Nu is de eerste grote vraag:  is het weggenomen weefsel voldoende?  concreet, zitten er cellen in dit weefsel om vast te kunnen stellen waar men bij dit gezwel over spreekt. Als dat niet het geval is, zal er op korte termijn nogmaals een kijkoperatie plaats moeten vinden, want men heeft hoe dan ook een stuk weefsel nodig om diagnose van het gezwel te kunnen maken, wanneer en hoe daar gaven beiden van aan, zo snel mogelijk! de pathaloog geeft hier morgenochtend al uitslag over

Voor ons kan ik dit als geheel nog even niet verwoorden, maar wil wel al aangeven dat wij dit als een zeer teleurstellend resultaat ervaren, je hoopt op zoveel beter, op zoveel concreter, maar het is  ons helaas niet zo gegeven

Sluit nu maar af met de woorden van de ( nuchtere Belgische) arts:  we weten het nu echt niet, dus gewoon het volgende plan.                                                                                                                                                                                        

 Samen met hulp van u en Onze Vader gaan wij  aan die weg  vol moed beginnen

Wim

meegegeven in de handen van de dokter

donderdag, juli 9th, 2009

Het is zover!

Nadat we vanmorgen nog fijn even de binnengekomen post doorgelezen hebben van thuis incl. de verrassing van Martijn! een paardenboek met alle ins en outs, bedankt kerel, Eva is er echt heel blij mee, nog even bellen met Marlotte en Danielle en Oma van Beuzekom, een puzzle gemaakt en wat was het fijn om te zien hoe vetrouwd eenvoudig Eva in haar Ziekenhuis pyjama gewoon lekker zat wachten op wat ging komen

Samen op bed de post doorlezen

Bellen en nog eens bellen ( met Pa z`n mobiel!)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En ineens was het zover, nog een extra kus, een knuffel en een laatste glimlach en daar ging ze met bed en al naar de operatie kamer, Mirjam vertelde dat ze flink moest huilen en toch ineens heel veel angst kreeg voor al het onbekende, dat doet pijn en is iets onbeschriffelijks om te moeten ervaren met vooral de onmacht bij je zelf

 Ook  voor ons, het niet weten wat er gaat gebeuren, wachten op een uitslag / resultaat, ik bad tot God dat ik haar aan hem meegaf en dat ik er op rekende dat hij  ze ( samen met de artsen) draagt tot dat ze bij ons terug is

Wachten in deze situatie is zwaar, maar wat ook de uitkomst van vandaag is, WIJ GAAN ER VOOR EN………………….. GELUKKIG NIET ALLEEN!

Wordt vervolgd vandaag

Wat de toekomst brengen moge……..

woensdag, juli 8th, 2009

We zijn er!

en wel in het Sophia kinderziekenhuis in RotterdamEven proef liggen met natuurlijk ook Vlekkie erbij

Wat een contrast! gisteren avond nog met Eva naar haar laatste schooljaar musical, diploma uitreiking en niet te vergeten haar eigen bijbel en nu amper 15 uur later volop onderzoeken en uitleg ter voorbereiding aan de operatie van morgen

Vanmorgen samen om 9 uur vertrokken nadat we alle logeer spullen voor Sven en amy gereed hadden gezet voor Miranda en Thea die deze op kwamen halen,

Eerst melden bij de afdeling opname, waar we werden afgehaald om naar de kamer van Eva te worden gebracht, een 1 persoons kamer met eigen douche en toilet, en een slaapbank voor pa of ma afhankelijk wie er blijft slapen want dat mag namelijk altijd zolang je in het ziekenhuis verblijft ( vanacht blijft Mirjam)

Eerst werden we nog even kort rondgeleid over de afdeling Kinderchirurgie en de speelkamer waar je werkelijk bijna alles kan lenen / gebruiken en waar ook altijd een Pedagogisch medewerker aanwezig is voor de eventuele kinder vraagstukken

Ook kwamen de diverse doctoren en 1 van de 2 opererende artsen voorbij die ons met heel veel geduld en tijd alle vragen beantwoorden en ook nog eens in detail alles aan Eva uitlegden, bijzonder om te zien hoe gerustellend dit allemaal wordt gedaan en dus ook zo door Eva wordt ervaren

Gesteld is dat men morgen probeert alles te verwijderen, maar dat men ook met de laatste gegevens bekend vanuit de bloedwaarden en de diverse beelden ( MRI en CT scan) nog steeds niet vast heeft kunnen stellen wat men daadwerkelijk gaat aantreffen tijdens de kijkoperatie. Ook de afwijkende lymfklieren geven grote zorg en vragen die helaas ook nu nog totaal onbeantwoord blijven

Verder zal het, hoe dan ook nog minstens een lange week van wachten worden na de operatie, voordat men ons verder kan informeren over de Tumor

Eva wordt morgen als 2e geholpen wat betekent dat ze zo rond 11uur / 11.30 uur naar de OK gaat eerst een slaapprik en dan ook nog een ruggeprik deze laatste is reeds preventief tegen de pijnbestrijding voor de eerste 3 dagen na de operatie en dit geeft veel minder bijverschijnselen dan de tot aan nu toe veel gebruikelijkere toediening van morfine, dus gaven wij toestemming voor deze keuze

Zowel de arts als de anestesist noemen het een zware operatie waarvoor eva mits men totaal opereert zeker een week in het ziekenhuis moet blijven ( indien men alleen kijkt wat wij niet hopen dan slechts 2 a 3 dagen)

Wij vertrouwen op de kennis en kunde van alle behandelende medici, aangestuurd door God onze vader en vragen allen hiervoor te bidden

O ja en dan nog even ter afsluiting:  De eerste kaart met de echte post van Annelore, Taco luuk en Tessa werd al bezorgd vandaag we waren er amper!  Annemerle onze nicht die werkt in het Erasmus kwam al op bezoek!en wat was dat suprise paket door heel groep 8 een leuke verrassing! alles is inmiddels al uitgepakt en alle kaarten hangen al aan de muur en dat is extra bijzonder

Suprise pakket gemaakt door heel groep 8

Gisteren avond zongen we het lied wat de toekomst brengen moge, die avond bedoeld voor een ieder die uitvliegt naar de volgende schoolopleiding, heel dubbel voor ons, want ook wij weten dit niet, maar vertrouwen er op dat wij samen aan Gods hand lopen

Ik hou jullie weer verder op de hoogte!

Wim

(af)Wachten

dinsdag, juli 7th, 2009

Vandaag  moeizaam gestart aan de dag, ondanks de heerlijk verfrissende buien van gisteren hebben we toch niet rustig geslapen. Eva was moe en heeft  pijn en het doet zeer te moeten ervaren dat we echt veel rustiger aan moeten doen met nog meer regelmaat.

Samen in de tuin

Oma Maas was er al vroeg, (komt altijd bij ons op dinsdag en dat is nu extra fijn)  met de auto, dus opa moet komen lopen vandaag, maar ja dat doet hij graag, en als beloning begreep ik, mag hij vanavond mee naar de musical van groep 8 want die staat voor vanavond op de planning. Extra bijzonder voor ons want wij gaan met 4 opa`s en oma`s en dat kan bij velen al niet meer.

Eva doet vandaag dus heel rustig aan, een extra pijnstiller en dan rekenen we er nu nog steeds mee dat ze er gewoon staat vanavond, even zonder zorgen, samen met je klas van de afgelopen jaren laten zien dat je nu toch echt de grootste bent. Samen een goed geoefende musical opvoeren voor familie en vrienden dat is een afsluiting die niet meer weg is te denken aan het einde van het laatste schooljaar.

Wie nu denkt daar ga ik ook heen heeft het mis! alleen VIP`s  en daar ben ik natuurlijk ook een van! hebben entree, en mogen uitbundig genieten van dit spektakel, voor ons extra bijzonder en in groot contrast met wat er morgen gaat komen.

Zoveel vragen, zoveel zorgen en toch fijn dat ons deze dag weer zo gegeven wordt.

Wachten op een bus, al is het maar 10 minuten, duurt al heel lang, dat weten we denk ik allemaal, wachten op de komende dagen ervaar ik als iets onwerkelijks, waarvan je weet dat het er toch echt aankomt, juist mijn karakter is er geen een van afwachten, maar doen, en in deze situatie moet je afwachten op dat wat allemaal staat te gebeuren. Extra fijn en rustgevend zijn dan de vele kaarten en oprechte steun die wij dagelijks in onze brievenbus en ook persoonlijk mogen ontvangen.

Het kan niet anders dan dat God onze Vader ziet en hoort wat hier gebeurd, zijn weg begrijp ik nu zeker even niet, dus hou ik me vast aan het vertrouwen waarover ik gisteren schreef.

Als laatste voor nu wil ik vragen deze informatie aan iedereen door te geven die graag met ons mee (wil/kan) leven.

Wim

VERTROUWEN!

maandag, juli 6th, 2009

Berichtje van vader Wim:

Vanmorgen is Eva gewoon naar school.

Juist nu aan het einde van haar basis school periode is het belangrijk dat ze dit ook gewoon kan afsluiten, besef wel dat je natuurlijk niet graag de meester je spulletjes in een plastic tas wil laten doen, maar dat je vooral met de meiden om je heen wil giebelen over al die dingen die je zo aan het einde van een schooljaar terug vindt lijkt mij :-)

Tussen de middag thuis gegeten, jawel 2 boterhammen, en lekker gedronken met een grote plas, heeeeel belangrijk volgens de arts, en toen naar oma en opa van Beuzekom en rustig aan doen.

Vanmiddag is er namelijk nog iets spannends en wel op bezoek bij oma Willie (Roest) waar Sem Ouwerkerk logeert die al vakantie heeft. Sem is, ondanks dat zij verhuisde naar Dedemsvaart, nog steeds een echte vriendin van Eva en als ze zo dichtbij is, dan moet je daar natuurlijk naar toe. Het is overigens extra leuk want Sem kan nu ook naar de musicial komen morgenavond. Oefenen zal wel niet veel van komen, maar als we rustig aan doen overdag dan staat ze er wel op het podium (verder verklap ik niets). Ook dit is een wonder, toch mee af kunnen sluiten op school en “pas” woensdag naar het ziekenhuis.

Voor ons als ouders is het een spannende en moeilijke tijd, heel veel onbeantwoorde vragen en veel voor te bereiden voor de komende dagen. Op de zaak zijn er dagelijkse (en vakantie) zorgen en moet er dus extra veel geregeld worden, waarbij je je hoofd totaal er niet bij kan houden (ik althans niet, mirjam redelijk).

Afgelopen weekend was fijn, we kregen rust en veel kan nu door ons verder worden “uitgewerkt” . Onvoorstelbaar hoeveel directe en indirecte support wij ontvangen, dit is voor ons heel veel betekenend en het maakt ons verdriet dragelijker. Zelf ervaar ik de duidelijke uitleg van de chirurg als een concreet plan van aanpak, met nog veel vragen voor onderweg, maar samen met het vertrouwen in onze vader die altijd het beste met ons voor heeft, komen we er zeker! Waar en op welke manier, ik weet het niet (en wil zelfs sommige dingen nog niet weten).

Sluit vandaag af met een oproep aan iedereen om ons te steunen in gebed en vooral als een kring om ons heen te staan dat maakt het voor ons veilig en het geeft vertrouwen!

Uitslag onderzoeken

zaterdag, juli 4th, 2009

Vrijdag 3 juli 2009 heeft het ziekenhuis ons de volgende informatie gegeven over de ziekte van Eva.

Uit de onderzoeken is gebleken dat Eva een tumor in haar buik heeft, aan haar rechter eierstok. Het vermoeden is dat het gaat om een kwaadaardige tumor, maar daar is nog geen definitieve uitslag van. Dit is een zeldzame aandoening en een zorgwekkende situatie.

Eva wordt volgende woensdag opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en wordt donderdag geopereerd. In eerste instantie komt er een kijk operatie om te kijken of de tumor los zit van de andere organen. Als dit zo is, dan wordt de tumor met de eierstok(ken) er direct uitgehaald.

Zit de tumor vast aan de blaas of baarmoeder, dan halen ze alleen weefsel eruit en laten ze de tumor zitten. Het weefsel gaat een week op kweek om definitief vast te stellen welke soort het is en in welk stadium dit zich bevindt. Daarna gaan ze eerst met chemotherapie beginnen om de tumor te verkleinen.

We gaan ons voorbereiden op de operatie, en kijken uit naar de afsluiting met Eva’s klasgenoten van groep 8 volgende week dinsdagavond in de musical CASH. Eva speelt een bankmedewerkster die achter het loket zit, een giebel op hele hoge hakken!

Wij vertrouwen op ons geloof, op de hulp van Onze Vader, die voor zijn kinderen zorgt. Wij bidden voor kracht, wijsheid en genezing en ervaren de liefde van alle mensen om ons heen als heel bijzonder. We kunnen niet genoeg vragen aan iedereen om met ons mee te bidden de komende tijd.

Om af te sluiten met Eva’s woorden: Mam, pap, niet huilen, ik weet gewoon dat ik beter word!

Vriendinnen van Eva

zaterdag, juli 4th, 2009
Foto Eva met vriendinnen

Foto Eva met vriendinnen

Eva  en haar Best Friends Forever (BFF), links Marlotte en rechts Daniëlle

Foto’s van Eva

vrijdag, juli 3rd, 2009
Eva - Paardrijden

Eva - Paardrijden

Eva - Oliebollenloop

Eva - Oliebollenloop