Website van Eva van Beuzekom

Vandaag is de 2e kuur van Eva afgelopen, althans het ingeven van de diverse chemomiddelen.

De zware kuur tekent zich nu duidelijk zichtbaar af bij Eva, onvoorstelbaar moe, kan bijna niet meer zelf naar het toilet, eet nu zelf niets meer, en is continue misselijk, maar blijft hierbij toch dapper en ondergaat alles met een onvoorstelbare rust, geen echt geklaag en dat siert haar echt! ( zelfs de dokter  gaf haar dit compliment)

Eva moet blijven bewegen, omdat ze anders fysiek veel te snel achteruit zou gaan en heeft ondanks dat ze een blauwe code heeft, waardoor ze geisoleert ligt op haar kamer toch begeleiding van de fysio (en Mirjam)! Er staat nu in haar toch wel krappe kamer, waar we nu noodgedwongen 24uur per dag verblijven, ook nog een hometrainer, een fiets, waarop Eva, onder aanmoediging van Mirjam, gisterenmiddag direct 3 Kilometer af heeft gelegd! ja u leest het goed, en vanmorgen nogmaals een kilometer, want het is tenslotte wel een kleindochter van de fietsenmaker.

Ook kwam Opa piet op bezoek, kon mooi met Mirjam meerijden en na de wissel met mij weer retour, ook dit is voor beiden leuk en het is toch ook bijzonder dat je 3e “opa”  (want zo noemen wij hem) van 81 jaar bij jouw eventjes langs komt.

De tijd hier in het ziekenhuis vliegt voorbij, ondanks dat velen denken dat je er maar gewoon bij zit, of ligt, dat is  zeker niet zo,  haar rug masseren, kruik weer vullen, helpen naar het toilet, allemaal kleine dingen die het eigenlijk heel bijzonder en fijn maken, sterker nog,  je vergeet hierdoor toch even dat Eva zo enorm ziek is.

Tussendoor de zaak en thuis, alles met moeite maar onder controle, uiteraard met de diverse hulp want anders zouden we het niet redden, want er is nog een hele lange weg te gaan.

Als laatste kom ik nog even terug op mijn opmerking van de dierenkaarten deze week, want ook iedere andere kaart is nog steeds heeeeeeeeel welkom!, we lezen alle kaarten iedere dag als eerste als we in het ziekenhuis komen, zowel de meegebrachte als de kaarten die hier aankomen. Het is bijna een ritueel en we genieten er echt van! ook voor mij en mirjam zijn de vele “mooie”(zo ervaren wij het) bemoedigingen, fantastisch fijn! Alle kaarten worden bewaard, want dit bewijst ons dat we niet alleen zijn in deze moeilijke tijd.

God bestemd, ik vertrouw daar echt op, maar wat zou ik graag de bestemming van Eva al weten! Ik bid voor haar, en voor ons, iedere dag, en dat geeft kracht om verder te kunnen. Bid u mee? vergeet dan ook de anderen om ons heen niet!

Wim

Vanaf vandaag is er een code blauw op Eva’s deur geplakt. Deze code staat voor  absoluut verhoogde hygiene maatregelen, vooral voor het verplegend personeel. ( zij dragen aparte schorten, altijd handen wassen in de luchtsluis tussen de gang en Eva’s kamer en vooral geen verkoudheid of dergelijke bij je dragen, dit moet altijd direkt gemeld worden!)

Voor ons als ouders, en eventuele bezoekers, is het meest belangrijke om altijd je handen te wassen bij binnenkomst, schone kleren en zelf zorgdragen voor optimale hygiene, schorten en aangepaste kleding, zoals bij het personeel, is gelukkig niet nodig.

Tijdens de chemokuur neemt de weerstand tegen infectie’s en bacterien heel snel af, en vandaag waren de witte bloedlichaampjes dusdanig laag, dat dit soort maatregelen absoluut nodig zijn. Fijn bericht was dat Eva verder nog voldoende rode bloedlichaampjes had, nog geen transfusies nodig heeft, omdat ze nog steeds de sonde voeding goed verwerkt (wel moet ze af en toe even overgeven, maar dat is meestal tijdens het ingeven van medicijnen, wat een normale reactie is overigens)

Eva is ook heel moe en lusteloos, logisch als je bedenkt dat we vannacht weer slecht hebben geslapen, toch promoten ze hier dat ze zoveel mogelijk even moet blijven bewegen, zeer belangrijk voor haar fysieke gestel op lange termijn. Liggen en naar een boek luisteren of even een DVDtje lukt goed en daar tussendoor even een dutje, een spelletje of een muziekje luisteren

Gisterenavond waren (ome) Aart en  (tante)Farida met Melvin en Dylan op bezoek, en dat was een hele leuke afleiding, fijn ook om te zien hoe natuurlijk de kids met elkaar omgaan, ook in deze omstandigheden (kunnen wij nog iets van leren!)

Gisteren is ons de status en de volgende fase in de behandeling van Eva verder toegelicht, wij wisten al wel van de kuren etc, maar uitgelegd krijgen dat je de komende 6 tot 8 weken zeker nog in het ziekenhuis verblijft, en dat even naar huis, er absoluut voorlopig niet inzit, komt hard aan! Wekenlang dag in dag uit wisselen, de ziekenhuislucht en het om de nacht slapen op een slaapbank met minimaal 4 a 6 keer per nacht wakker worden voor allerlei dingen, is een zwaar vooruitzicht, maar het moet! en brengt ons iedere dag dichterbij het einde van de kuren, Hoe lang nog? en hoeveel nog? blijft totaal onbekend, en hangt van heel veel dingen af, we laten het maar gewoon gebeuren.

De plafondplaat getekend door Eva zit er weer in, iedereen vond dat dit door Eva zelf ontworpen idee, heel mooi was geworden, en vanaf nu is liggend wachten op een echo in het Sofia weer heel wat leuker geworden!

In voetbaltermen is al vaak gezegd dat de verdediging goed moet zijn, bij Eva is dat nu niet het geval, dus focussen wij ons ”gewoon” op de optimale tacktiek en de aanval, de aanval op een grote tumor die vernietigd moet worden, net als in voetbal, zijn er dan heel veel kansen, kansen waar wij met een positieve instelling en heel veel vertrouwen de wedstrijd gewoon mee gaan winnen!

Las gisteren op 1 van de vele kaarten die we ontvingen het volgende: Breng je zorgen maar bij God, hij is toch de hele nacht wakker. Met deze tekst op zak, weten wij dus zeker dat er altijd iemand voor ons klaar staat, als rusten, slapen of wat dan ook, even niet lukt!

Wim

Vandaag is Eva heel ziek, en dat maakt ons echt verdrietig.

Zoveel onmacht, zoveel zorgen, waar je niets mee kunt, dat kost veel energie. Zowel voor diegene die er blijft slapen als voor diegene die toch even tussen door via de mobiel wat hoort.

Je hoopt zo, dat Eva voor een deel van de vooraf aan ons duidelijk aangegeven informatie bespaart blijft, en tegelijkertijd weet je dat dat onrealistisch is, en dat het absoluut de enigste weg is om de kanker te laten verdwijnen 

Ook de ruggeprik van gisteren ging moeilijk (3 x prikken), juist dat soort “kleine” tegenslagen maken of breken de dag. zeker gevoelsmatig voor Eva is het belangrijk dat wij ons positief naast haar opstellen en  haar voorblijven houden, dat dit alles nodig is om te genezen. (wat is het moeilijk om daar niet aan te twijfelen!)

Eva spaart kralen, die ze van het Sofia kinderziekenhuis krijgt, voor iedere speciale behandeling of aparte gebeurtenis. Deze ketting met heel veel verschillende soorten kralen vertellen het verhaal van de vele behandelingen, narcoses en noem verder maar op. Deze ketting is (jammer genoeg) al heel lang aan het worden, maar geeft voor later duidelijk aan wat er allemaal is gedaan rondom Eva, en dat maakt deze actie,  belangeloos opgestart door de organisatie van de ROPARUN, wel heel bijzonder.

De totale teller van het aantal keren bezoek op de site, benadert al de 8.000 keer!!!, ondanks de vakantietijd nog altijd ruim 400 keer per dag.( bedenk je dat er de eerste 10 dagen niet eens geteld is) dit betekent dat er heel veel medeleven om Eva heen is, en dat is  (on)gewoon fantastisch!.

Weten dat je samen draagt, samen bid, en samen zorgen deelt, iedereen op zijn eigen manier, zonder dat je het moment waarop iedereen dit doet echt beleeft, is echt iets unieks.

Vandaag is Oma Maas alweer een dag bij ons in huis ( amper bijgekomen van een nachtje ziekenhuis denk ik) en dat betekent alles, en dan ook echt alles weer optimaal aan de kant, en dat geeft zeker Mirjam rust als zij even thuis kan zijn. Sven en Amy mogen er vanmiddag, nadat ze mee zijn geweest naar Eva voor de Wissel nog een paar dagen opuit naar Biddinghuizen bij de Familie Stuij, en hebben daar natuurlijk heel veel zin in, zeker omdat ze nog nooit in een vouwwagen heben geslapen volgens Amy. Wij rekenen op mooi weer! en het is voor Mirjam een leuke afleiding om hun daar te brengen, en even om de hoek te mogen meekijken (en eten).

Ondanks onze grote zorgen, voor iedereen een fijne en gezonde dag allemaal! Amen

Wim

Vandaag starten we alweer aan de 3e week dat Eva achterelkaar in het ziekehuis ligt ( minus 2x eventjes overdag thuis)

Het is zwaar, maar tegelijkertijd onvoorstelbaar hoe goed Eva alles oppakt, ook vanmorgen had ik haar even aan de telefoon, en vertelde ze dat haar volgend ruggeprik vandaag alweer was. ipv morgen.

Oma Maas die vannacht een nachtje is blijven slapen (ze snurkt niet volgens Eva ), kon haar hand tijdens de ruggeprik wel vasthouden dacht ze, en vertel het maar niet aan mama, want anders wil ze direkct komen, maar dat was niet nodig, want ze zag haar vanmiddag toch weer tijdens de wissel.

Eva is flink zieker geworden en dat geeft ons veel zorgen, weer een dag achterover plat, weer een dag van moeilijk eten, sonde voeding en heel veel medicijnen, maar ook weer een dag dichterbij ons doel! wij blijven positief!

Inmiddels denk ik dat we zeker al tussen de 300 en 400 kaarten mochten ontvangen ( fantastisch gewoon hoe iedreen ons BLIJFT steunen!) en hebben we besloten alleen nog dierenkaarten op te hangen in haar kamer, niet om u uit te dagen, maar als u bij Eva aan de muur wilt?, dan weet u wat u te doen staat! bedenk een dier die ze nog niet heeft, ik zeg u, dat wordt niet gemakkelijk.

Ook de vele reacties op de Site zijn fijn om te horen, en bijna beschamend moet ik bekennen, dat het mij gewoon wel eens even aan zin of inspiratie ontbreekt, want ook thuis vraagt heel veel aandacht, juist door de steun die wij vanuit zoveel onverwachte hoeken ontvangen, voelen wij ons echt gedragen in deze strijd, en dat is echt een zegen.

Opa Maas fungeert vandaag weer als chauffeur voor Mirjam en “frequent visitor”  bij Eva, dus ik kan lekker aan de slag op de zaak, Eten bij (o)pa en (o)ma van Beuzekom, daar zijn ook de andere kids vandaag, die uiteraard weer verwend worden.

Vertrouwen is nog altijd ons “toverwoord”, een woord met veel betekenissen, een woord met heel veel interpretaties. Ons vertrouwen in de komende tijd, dragen wij op aan God onze vader, en dat maakt het eigenlijk “gemakkelijker”. Hoewel dat voor velen onbekend is, of zelfs onwerkelijk mag klinken, je zorgen toevertrouwen aan iemand die alles bestemd, ik kan het je echt aanraden!

Wim

Bij het lezen van deze startzin, kan ik me voorstellen dat u denk ,nu toch echt even op de verkeerde site te zijn beland?, of waren het hackers die toch binnen kwamen op deze “beveiligde” site?

Niets van dit is waar, want gisteren kwam de gehele selectie van Feyenoord op bezoek in het Sofia kinderziekenhuis!

Strikt geheim gehouden, want anders staat de hal vol natuurlijk. Eerst werden ze door de stadion speaker, peter Houtman, 1 voor 1 voorgesteld aan alle kids, en kon je vragen stellen. Daarna gingen diverse spelers met kadootjes rond bij alle! patientjes, kwamen Roy Makaay en leroy Fer zelfs bij Eva op de kamer!! en kreeg ze van hun diverse Feyenoord troffeen. ( ondertussen verzamelde Sven en Amy zoveel mogelijk handtekeningkaarten van alle spelers, incl. die van de nieuwe trainer Mario Been, en gingen ze met de diverse “beroemdheden persoonlijk op de foto)

Wat een feest zo midden tussen alle zieken, prachtig initiatief, wat tegelijkertijd ook laat zien dat Topfit gezond, en vreselijk ziek zijn wel heel dicht bij elkaar liggen

Vrijdag was het voor mij de eerste keer dat ik Eva hoorde klagen, je merkt nu dat de Chemokuur diverse signalen doorgeeft, zoals pijn, en blaasjes in haar mond, we weten goed dat dit pas het begin is, toch hoop je dat dit haar bespaart blijft tegen beter weten in. (eten gaat nog steeds redelijk goed en dat samen met de sonde voeding is uniek)

Verder hebben we diverse spelletjes gedaan, waaronder het regenwormenspel, en voor wie dit niet kent het is een echte vakantie aanrader, s’avonds keken we, dicht tegen elkaar aanliggend, op bed nog een film, en hoe gek het ook moge klinken ,ik vond dat echt genieten! (een vriend die SMSte vanaf zijn vakantie en zich excuseerde, berichte ik dat dus terug) Ineens ligt de norm voor fijne momenten en plezier op een heel ander niveau,  des te meer besef je waarover het in het leven eigenlijk gaat, en weten wij inmiddels  maar al te goed wat gezondheid echt betekent!

Niet goed geslapen, weer door het feit waarover ik al eerder berichtte, namelijk de hoeveelheid van medicijnen die bijna ieder uur wel gecontroleerd wordt, of aangevuld, en dan ben je toch weer even wakker, geeft overigens niets, want we weten waarvoor we dit allemaal doen!

24 uur op, en 24 uur af , ( elkaar dus iedere dag afwisselen) is nu ons systeem, absoluut zwaar!, maar voor de planning van alles er om heen, het meest werkbaar, en kan je op de dag dat je niet bij Eva bent, toch “gewoon” aan de slag.  Gelukkig steken er heel veel mensen helpende handen toe, want anders zou dit natuurlijk nooit kunnen.

Vandaag is Eva lekker zittend onder de douche geweest, ik hielp haar  met haar haren wassen, en terwijl ik dit deed, bedacht ik me, dat het waarschijnlijk de laatste keer was, dat ik deze bos haar kon wassen en dat maakte mij oprecht verdrietig, kan je na gaan hoe ze dit zelf zal moeten gaan ervaren. Het is zeker dat haar haren terug komen, vaak zelfs met krullen ,dus dat is dan weer een fijn vooruitzicht.

Vanacht slaapt Mirjam weer hier, en ben ik samen met de andere kids thuis, ook voor hun is het een hele opgaaf zo heen en weer geslingerd te worden tussen alles en iedereen, waarbij alles moet wijken voor Eva en mag met trots vermelden dat ze daar heel goed mee omgaan, zelfs flink van profiteren als ze bij anderen zijn, want die leggen ze natuurlijk extra in de watten, en dat mag best!

Al met al,verloopt het zware kuren tot aan nu zonder grote zorgen, waarvoor wij dankbaar zijn, en zien hierin Gods handen die Eva dragen (terwijl ik dit schrijft ligt ze rustig te slapen wat dit alleen nog maar eens bevestigd) Vertrouwen in onze Heer op een weg die nog lang is, blijft onvoorstelbaar moeilijk, maar juist dit, is het enige echte waar het om gaat, dus leg ik wederom alles in zijn handen, en ervaar de rust die daar vanuit gaat, Amen

Wim

Gisteren was een relatief rustige dag voor Eva.

We zitten nu midden in de kuur, en dat betekent dat er continue medicijnen worden toegediend en zakken vloeistof leeg zijn en moeten worden gewisseld.

Dit wisselen van zakken wordt aangegeven door een indringend signaal en wordt de verpleegkundige middels een soort van pieper / buzzer ook gewaarschuwd, wel betekent dit dat je er s’nachts heel veel even van wakker wordt, en daardoor voel je je s’morgens toch even flink beroerd van deze vele keren even wakker en even uit je bed om te kijken of alles met Eva nog goed is. Thuis geef ik alle kids als ik er ben altijd een kus voor dat ik zelf mijn bed in duik, stopt ze toe, laat er nog wel eens 1 even plassen en fluister even nog iets liefs toe, nu verbaasd het me dat ik dit allemaal al als iets natuurlijks, gewoon de gehele nacht doe, en vind het zelfs fijn dat ik zo dicht bij Eva kan zijn.

Eva heeft gisteren een ruggeprik gehad en moet er volgende week nog 1, ze zag hier heel erg tegen op, want dit gaat zonder verdoving en je moet heel stil liggen. In de praktijk kreeg ze een zgn. roesje en beleefde alles dus maar half. Deze ruggeprik is om vloeistof uit haar beenmerg te halen, niet om iets nog te moeten controleren, maar om ruimte te maken voor in te brengen medicijnen, dus eerst een naald die langzaam druppels naar buiten laat komen, en dan een  naald die 2 soorten medicijnen inbrengt. Hield haar handen vast toen ze zo kromgelegen in de behandelkamer lag, en zag de paniek in haar ogen, die overging toen ze eenmaal bevestigd kreeg dat de naald erin zat. Dit alles is ook voor ons best spannend, want er zit altijd een zekere mate van risico aan, maar ook hier weer vertrouwen we op de wijsheid van de artsen.

Eva moest na de ruggeprik 6 uur plat en zelfs iets achterover liggen en was erg moe, logisch want deze medicijnen incl. de spuit om rustiger te worden zijn weer een zware aanval op haar gestel, s’avonds ad ze het ziekenhuis de oren van het hooft en vroeg zelfs nog om een frikandel en 2 extra papjes!, ze heeft door de misselijkheid remmers tot nu toe nog geen last van braken of wat dan ook, en dat is alleen maar winst op wat dan ook nog komen gaat.

Voor ons is het nu afwachten en haar door deze kuur heen helpen, toen ik deze foto maakte van de paal  met alles er op en er aan, vroeg ik me toch echt even af of dit allemaal wel nodig was?

Ik ervaar dat er hier in het ziekenhuis echt met hele strakke disciplines wordt gewerkt, alles op de klok, echt proberen overal in de rust te bewaren, en de kinderen ook rust te geven, maar vooral ook heel veel rekening houden met hygiene want het gevaar op besmetting is door de totale afbraak van weerstand 1 van de grootste gevaren tijdens de kuren(dit deed me aan de wijze woorden van mijn moeder denken die ik gebruikte als starter vandaag)

Komend weekend kuren wij verder en zijn we onverminderd positief! niet alleen in het schrijven, maar echt in de praktijk voel ik dat we gedragen worden, door jullie, door de vele kaarten ter bemoediging en ondersteuning, en door onze vader in de hemel die alles bestemd. En zoals ik reeds eerder aangaf, dit bij elkaar, maakt het voor ons niet zo donker in de tunnel als we dachten dat het zou zijn, en geeft het ons vertrouwen in het licht wat eens weer gaat schijnen voor ons.

Sluit af om met iedereen die op vakantie gaat, of is, een hele fijne, veilige tijd met Gods zegen te wensen, en vraag u, om ook nu, voor Eva en de vele anderen die ziek zijn of in nood, te blijven bidden! want het helpt hun en ons echt verder!

Wim

Vanmiddag is om 14.30 uur de tweede, tevens één van de zwaarste, chemokuur (een mix van diverse medicijnen) gestart. Ik melde natuurlijk al dat de chemo behandeling vorige week woensdag was gestart, en de eerste kuur is een algemene basis kuur van de in het totaal 5 kuren van de chemotherapie.

Mirjam en ik waren er beiden toen de verpleegkundige de eerste vloeistoffen liet stromen door de ingebrachte PAC “wandcontact doos”, hoe Eva dit echt ervaarde weet ik niet, maar ik kreeg er kippevel van!

Je weet hoe celverwoestend het werkt, je weet dat het doel uiteindelijk is om Eva weer gezond te krijgen zonder een groeiende tumor in haar buik, maar het voelt zo fout, je wil gewoon niet dat ze jouw eigen vlees en bloed zo vernietigend gaan behandelen! Er is geen keuze en het is de enige oplossing, dus het moet! 

Leuk is vandaag om te zien, hoe enthousiast Eva aan de slag is gegaan om een plafond plaat te verven, dit idee kregen we toen we gisteren tijdens de buikecho naar het plafond lagen te kijken. Aan het eind van de dag heb ik de plaat zelf gedemonteerd en meegenomen naar Eva’s kamer en vanmorgen ging ze hier direct mee aan de slag, nadat ze eerst een schetsontwerp had gemaakt in het klein. Mooi om te zien hoe ze met al deze slangen en zakken vloeistof, toch gewoon met haar eigen (Beuze) willetje begon aan iets wat ze echt graag wil. Deze mentaliteit komt haar zeker nog van pas.

De chemokuur:
Zoals eerder beloofd vandaag zal ik proberen de kuur wat verder toe te lichten:

Vandaag is er gestart met de tweede van een serie van 5 chemokuren, deze duurt tot 30 juli en na 17 dagen zal er, indien Eva dit lichamelijk aankan, aan de 3de kuur (ook een hele zware) begonnen worden. Omdat er tussentijds steeds bloedwaarden worden gemeten, en er basis meetpunten zijn vast gelegd via  eerdere bloed analyse en de beenmerg punctie, is het mogelijk om de medicijnen heel nauwkeurig af te stemmen. De kuur zelf is een vast en zwaar protocol. Het blijft kanker! Wat zich niet strak en vast laat regiseren, dus er kan  tussentijds heel veel gebeuren, waardoor de kuur aangepast of verlengd moet worden. Wij zijn positief en vertrouwen er op dat de diverse medici dit absoluut naar hun beste weten en kunnen aanpakken met als resultaat genezing, dit is voor ons het ultieme doel!

De kuur is een mix van medicijnen en hulpstoffen ter verzachting van pijn en bijwerkingen, ook krijgt Eva extra antibiotica omdat haar afweer systeem grotendeels verwoest gaat worden, het is echt onmenselijk, maar het moet! Er is niets positiefs aan voor je lichaam, maar het verwoest ook de kankercellen en dat is waar chemo voor staat: het gecontroleerd vernietigen van cellen, zodat deze cellen zich niet meer kunnen delen en de tumor zal verdwijnen. Het gezegde is nu eenmaal de aanval is de beste verdediging, klinkt niet echt vredelievend, maar is hier voor Eva absoluut van toepassing.

Over de totale duur is nu nog niets te zeggen, we spreken over maanden, waarbij met tussenpozen en met medicijnen, de artsen proberen om Eva af en toe een dag/dagen met verlof naar huis te sturen. Thuis zijn is tenslotte het beste medicijn.

Bijzonder blijft het, dat ze er zelf zoveel vertrouwen in heeft, het “gemak” waarmee ze alles ondergaat, maakt haar voor mij nog specialer, en het kan niet anders of het is niet alleen ons kind, maar ook een kind van God. Hoe het de komende week ook verder zal gaan?  Hoe tegenstrijdig mijn gevoel ook is, ik vertrouw “gewoon” op dit kindergevoel, juist omdat hiervan heel duidelijk is gezegd dat Jezus voor al zijn kinderen zorgt als wij op hem vertrouwen.

Wim

Bovengenoemde starter is het gevoel wat ik gisteren had bij de beleving van de dag. Het is vermoeiend om steeds positief te zijn, zelfs bijna onmogelijk! Er komt zoveel op ons af, er is zoveel waar anderen je over nalaten denken, maar het ontbreekt je gewoon aan tijd. Is logisch als je bedenkt dat ik eerst fulltime werkte en veel onderweg was om alles geregeld te krijgen. Dit wordt nu vanuit de zaak gedaan, waar ik te pas en te onpas “binnenval” en nog flink moet wennen aan het feit dat ik ineens heel veel minder weet van de dagelijkse gang van zaken.

Goed nieuws!
(vandaar mijn opmerking van af en toe zon)
Eva had gisteren de eerste controle echo sinds de start van de chemo kuren en die was positief. Er bestaat een schema die artsen volgen gedurende deze zware behandelingen en er moest nu een reactie van 20% van de tumor zijn, en die was ook duidelijk zichtbaar, en dat gaf ons allemaal een zeer goed gevoel!

Ook  is er duidelijk zichtbaar dat Eva nu tussen de chemokuren door met rust een stuk sterker is, ze krijgt sonde voeding, dit lijkt op koffie melk en dit is natuurlijk de optimale voeding voor een ziek lichaam zonder dat je zelf kan of moet eten.

Vandaag kwamen ook de clinic clowns langs, dit geeft afleiding en was heel leuk om te zien hoe Eva daar op reageerde, met een Hi Five kreeg ze de clown van sagerijnig in weer blij en vrolijk! Goed initiatief wat geheel belangeloos door vrijwilligers wordt gedaan (zou me bijna direct aanmelden)

Eva start vandaag aan haar een zware kuur van de komende chemo kuren, voor ons spannend en het maakt je erg onzeker over hoe? en of? zij dit zelf allemaal kan en moet verwerken (zal hier vanavond wat meer over uitleggen)

Blijf proberen om met ons vertrouwen te hebben en te bidden op de goede afloop. Aan de hand van God onze vader lopen wij weer verder op deze onbekende weg, hoe lang nog? en waarheen? ik weet het echt niet. U hoeft ons alleen maar te volgen, de manier waarop, en de kronkelweg  zelf, voelen op een of andere manier veilig en vertrouwd aan, dus is het de enige juiste weg.

Wim

Wat waren we blij dat Eva zondag  in Oosterhout was, s’morgens nog regen, maar s’middags klaarde alles op en konden we er zelfs op uit met de bolderkar het bos in, oke oke niet al te lang maar het breekt de zware ziekenhuis dagen gigantisch.

Ook voor de eerste keer ”thuis” medicijnen toedienen ging gesmeerd en was alles voldoende tot aan onze terugkomst in het ziekenhuis. Sven en Amy gingen mee om Eva terug te brengen en je ziet gewoon hoe belangrijk het voor alle kids is dat we samen zijn.

Mirjam bleef slapen en Eva krijgt nu ‘s nachts sonde voeding, daar sterkt ze heel goed van aan, waardoor ze komende woensdag, als de eerste zware “full size” chemo kuur start extra energie heeft. Ik zie hier heel erg tegenop, omdat je zelf niet kan beseffen wat dit gaat betekenen voor Eva! Nu nog al haar haar, nu nog een glimlach en een blije blik bij al die kleine dingen die we zo goed mogelijk voor haar proberen te regelen, maar vanaf woensdag gaat het hard terug uit. We worden er door alle medici keihard op gewezen, (ervaren dat zelfs bijna als overdreven) maar nadat ik afgelopen week even op een site van een familie, die ook in een vergelijkbare situatie leeft en reeds aan de 4e kuur bezig is, mocht kijken, spookt dit iedere minuut door mijn hoofd. Het lijkt zo duidelijk wat ze gaan doen, maar de reactie van Eva’s lichaam en de uiteindelijke tijd per kuur is zo onzeker en zal ons geen tijd laten om met wat voor andere dingen bezig te kunnen zijn! ( wat gezien ons bedrijf en de rest van ons gezin nu nog onmogelijk lijkt)

Extra verrassend was het dan ook dat Mirjam vanmorgen belde met het verhaal dat Eva weer een daagje verlof kreeg en naar huis mocht. Mirjam maakte nog bezwaar, want wij zien Eva graag zo sterk mogelijk a.s woensdag starten, maar de kinderarts gaf duidelijk aan dat er geen beter medicijn bestaat dan lekker vertrouwd een dagje thuis zijn.

Dus hup in de auto, gewijzigde planning en samen met Amy Mirjam en Eva opgehaald i.p.v. gewisseld. Thuis gekomen lekker gegeten aan tafel! en daarna heeft Eva lekker geluierd, gekletst met Danielle haar vriendin die we gauw gebeld hadden, Bop de hond opgehaald op zijn logeer adres om te kroelen, en natuurlijk kwamen ook gauw de beiden Opa en Oma’s voorbij, want een ziekenhuis bezoek is toch heel anders!

Helaas ervaren diverse mensen om ons heen niet voor welke (bijna) onmogelijke taak wij staan, dit leid tot ergenissen en onbegrip, zelf focus ik mij meer en meer op het doel van Eva optimaal begeleiden en haar hoe dan ook door deze zeer zware tijden heen loodsen, dit kan alleen maar op een zeer egoistische manier, dit kan alleen maar als je geen rekening houd met anderen, en kan alleen maar door je af te sluiten voor dingen die anders zo logisch zijn, het zal dus zeker nog vaker leiden tot botsingen of andere vervelende situaties. ik leg mij neer bij deze conclusies en vertrouw er op dat dit vanzelf  ook voor hun duidelijk gaat worden.

Het wordt ons zo hard verteld hier door het begeleidingsteam, we zullen gaan ervaren dat we de andere kinderen moeten verwaarlozen, daar waar je gezonde verstand echt niet meer wil, moet je, en kan je geen concessies doen aan wat dan ook anders dan Eva er door heen helpen, ze moet je kunnen blijven vertrouwen en ze zal daar, waar ze zelf niet meer kan, door ons overeind moeten worden gehouden,  leven bij de dag en niet nadenken over de kwaliteit van het leven maar gaan voor de oplossing die hierdoor weer mogelijk is! woorden die je niet wil geloven, maar keer op keer bevestigd worden door mensen met ervaring!

Mirjam is zich hiervan naar mijn beleving nog niet echt bewust en leeft zich op haar manier toe naar alles wat komen gaat, probeer haar hierin een spiegel voor te houden, want ook zij moet dit anders gaan benaderen, wil ze zichzelf niet voorbij gaan lopen, je kan geen problemen van anderen aanhoren, je kan niet nadenken over zaken die jouw op dit moment tijd wegnemen, want je hebt de komende maanden alle beschikbare tijd nodig voor Eva  en ons gezin en ons bedrijf ,zo simpel is het.

Over ons bedrijf gesproken, er zijn inmiddels al mensen die zich hierover minder oprecht zorgen maken, zich afvragen of wij nog wel na kunnen komen wat wij ooit afgesproken hebben? en of alles uberhaupt nog wel toekomst heeft? jammer jammer jammer! Deze mensen adviseer ik niet meer in te loggen op deze site, maar gewoon eens met ons bedrijf te bellen waar u kunt ervaren dat een fijn team van mensen de boel gewoon overeind blijft houden, onvoorstelbaar dat mensen deze oprechte informatie zakelijk gebruiken!

Sluit voor vandaag af met het het het uitspreken van mijn positieve vertrouwen in de onzekere toekomst, Samen met God onze vader kan alles! niet om dat wij het verdienen, maar om Jezus wil alleen, hij stierf voor onze toekomst!

Met dat in gedachten bid ik voor al die mensen die het zonder deze boodschap proberen, zonder lijkt mij echt onmogelijk!

Wim

Iedereen die wel eens de Tour de France heeft gevolgt, weet dat ze zo om de 10  zware dagen even een dag niet fietsen. Dat is nu ook voor mij (en deels voor Mirjam) van toepassing.

Nadat ik gisteren nog even op de zaak aan de slag ging, helaas s’avonds een condolatie had, bij een gezin wat afscheid nam van hun vader die met een gezegende leeftijd van 80 jaar toch een groot “gat” nalaat in hun dagelijks leven. je probeert je op zo’n moment even los te maken van je eigen zorgen, om zo enigzins mee te kunnen dragen wat voor hun op dat moment zo zwaar is, namelijk afscheid nemen ( ondanks zijn en ook hun rotsvaste vertrouwen in de eindbestemming) Bij het naar buiten lopen, spookt er zoveel door je hoofd, maar het was goed dat ik er was.

Vanmorgen, vanuit Oosterhout snel even een SMS naar Rotterdam, en kreeg de info dat er lekker geslapen was zonder echte bijzonderheden

Eva krijgt nu ook voeding door haar Sonde, alleen nog s’nachts, maar je ziet direkt dat ze er sterker door wordt, een must als je je bedenkt dat iedere versterking een basis is voor de zware kuren die gaan volgen

Mirjam kreeg vandaag medicijnenles, instructie’s om deze goed en kompleet te kunnen toedienen, want……………Eva mag morgen een korte dag naar Oosterhout, ook even beleven waar de rest vakantie viert!. ze kijkt al uit naar het bubbelbad, ondanks dat dat een hele toer gaat worden om alles wat niet echt nat mag worden boven water te gaan houden (wij wachten in spanning af of er morgenochtend definitief groen licht komt, want haar situatie blijft sterk wisselend en men neemt geen risico)

Arina mijn zus is vanmiddag gekomen, om zeg maar, een slaapdienst over te nemen, ben benieuwd hoe dit allemaal loopt, want het is, als je er ineens midden in staat, een hele klus om alles te regelen gedurende de nacht. thanks! want even los van alle zorgen wandelen in het bos is echt geweldig,  ineens waardeer je dit soort zaken weer als heel bijzonder en zal het de komende maanden voor ons bijna niet meer kunnen. Tijdens de eerste 2 komende kuren welke extreem zwaar ingrijpen bij Eva, zal het voor ons een leven worden op de automatische piloot, maar dat is geen enkel probleem want we gaan het gewoon doen!

Ook kwamen Marlotte ( Eva’s vriendin) en Petra Mourik (haar moeder) op visite in het ziekenhuis, dit was fijn en je ziet dat Eva hierdoor opleeft en dit als echt heel leuk ervaart

Het vakantie adres in Oosterhout is super, verse broodjes, lekker luieren, en gewoon kroelen met Sven die vannacht lekker bij mij sliep in het grote bed ( met een big smile in slaap viel) en Amy die vanmorgen natuurlijk er ook gewoon nog even bij kroop. Boompje wissel in het bos (ik was de lummel) samen met Taco, Annelore, Tessa en Luuk en natuurlijk Sven en Amy en lekker even voetballen en krantje lezen.

Vanavond “gewoon” (incl. Mirjam) thuis in Oosterhout ( klinkt goed he) eten en bijpraten en vooral nadenken over de organisatie van de komende weken, hoe alles echt gaat lopen is sterk afhankelijk van de reactie van Eva’s lichaam op de komende kuren en zal heel veel van ons gaan “eisen”

Met onze blik op morgen, vertrouwenwij op de heer die ons ons deze mooie momenten/ dagen geeft, juist dat maakt het, dat ik het een bijzondere rustdag kan noemen

Wim

Wat een opluchting als je te horen krijgt dat er tijdens de verdere onderzoeken en diverse scan`s geen verdere tumoren en/ of lymfsporen met kankercellen zijn aangetroffen

De weg te gaan is de kortst mogelijke met deze diagnose, maar de detail beschrijving van vanmorgen klinkt je als luguber in de oren, je kan je haast niet voorstellen dat dit bij onze Eva gaat gebeuren

Tijdens dit gesprek, besef je mede door het “goede” nieuws bijna niet waar Eva de komende maanden doorheen zal moeten, maar om de aanwezige tumor te bestrijden zal 1 van de zwaarts mogelijke chemo behandelingen toegepast gaan worden, met, en besef dat goed, heel veel onvermijdelijke bijverschijnselen die haar totaal zullen vernielen

De toekomst is onze blik op lange termijn, en we zullen vooral niet mogen stilstaan bij de tijdelijke elende die Eva zal moeten doormaken.(terwijl ik dit schrijf moet ik er van huilen, maar het zijn de feiten die ons zo verteld worden)

We moeten deze tijd gewoonweg overleven om te kunnen genezen, en dat is waar wij voor gaan!

Er was ook iets moois vanmorgen, want Eva had bijzondere visite, namelijk haar vriend was even op bezoek.

Gisteren al huilend, gaf ze aan dat ze hem toch wel heel erg miste en daarom bij hoge uitzondering, mochten wij hem even naar binnen smokkelen, dit maakte Eva van morgen vrolijk, al was het zwaar voor haar om weer losgekoppeld van alle apparatuur even met hem te mogen kroelen (overigens heb ik als vader met dit soort fijne kerels geen probleem). Wilke Stuij bedankt voor je tijd en de manier waarop je dit toch maar even regelde voor Eva!

Toen ik rond de middag naar huis reed, besefte ik ineens dat ik toch niet echt vertrouwen in deze positieve uitslag had gehad, en bedacht daarbij dat God onze vader dit natuurlijk wel al wist, wel had ik de rust om de boodschap zonder zorgelijk gevoel te aanvaarden, maar het bewijst (mij althans), dat echt vertrouwen zonder twijfel, op hem die alles bestemd, heel erg moeilijk is! terwijl hij het ons toch zo vaak heeft aangegeven in zijn woord

Komende dagen is de eerste fase van de kuur afgerond en zal er volgende week woensdag gestart worden met de eerste echte zware kuur waarin wij eva alleen maar kunnen steunen wat wij uiteraard vol overtuiging zullen doen

krijgen even rust de komende dagen, want Arina, mijn zus, gaat  van zaterdag op zondag ook een nachtje slapen voor ons, zodat we even samen met de rest van ons gezin in Oosterhout van de vakantie aanbieding van Taco en Annelore gebruik kunnen maken! 

Sluit wederom af met jullie allemaal een HEERlijk weekend te wensen ( met de nadruk voor ons op de eerste 4 letters)

Wim

Vanmorgen was Eva goed uitgeslapen, ondanks dat we naar mijn beleving 5 tot 7 keer eruit moesten om te plassen.

Eva heeft nu diverse infusen en krijgt dag en nacht flinke hoeveelheden medicijnen, wat resluteert in heel veel naar het toilet moeten, dit alles moet worden opgevangen op een po, om de reactie op medicatie goed te kunnen volgen.

Kort na het ontbijt en na lekker opgefrist te zijn in de badkamer mocht Eva voor het eerst naar de zgn. speelkamer. We waren er goed en wel, of al haar medicijnen en onbijt kwamen eruit, inclusief haar neus sonde. Deze komt dan mee tijdens het overgeven uit haar mond en moet dan ook nog eens terug getrokken worden door haar neus! Dit leverde bij haar heel veel verdriet op, ook omdat deze sonde dan weer opnieuw via haar neus en keel  ingebracht moet worden tot in haar maag (wat voelde ik me weer hulpeloos, want je kan niets anders dan haar troosten).

De nieuwe sonde inbrengen ging met enige moeite, maar was er toch weer sneller in dan Eva van te voren had bedacht. Wel levert dit pijn in je keel op, en vooral angst om hem de volgende keer weer uit te spuugen en moeten we oppassen dat ze zich niet tegen alles gaat verzetten(komt bij dat de diverse medicijnen haar ook snel boos en opstandig maken).

Om afleiding te vinden regelde de pedagoog een DVD en ging ze tussen de middag fijn slapen, en daarna zie je direkt dat ze rustiger wordt. Wel merk je steeds duidelijker dat ze zelf ook echt beseft dat ze heel ziek is en dat ze daar mee worstelt.

Na de rust kwamen Opa en Oma van Beuzekom, de eerste keer, dus ik haalde ze op bij de ingang. Eva was blij dat ze er waren, ze hadden alle post (weer heel veel, fantastisch gewoon!) en enkele kadootjes bij hun. De verrassing was dat we op advies van de Fysio even los mochten van alle slangen en naar buiten! Dit bewegen is een must, want al na enkele weken in je bed functioneer je stukken minder en wordt herstel alleen maar zwaarder en dat willen ze uiteraard voorkomen.

Het klinkt als heel wat, maar met moeite liep Eva een paar honderd meter en lag ze na 10 minuten zeer vermoeid in het gras Nu zie je al direct hoe zwak Eva is en hoe hard ze ingeleverd heeft, en dat alles in slechts een paar dagen.

Ik wordt er zelf bang van, als ik er aan denk dat het echte zware kuren nu nog moet gaan beginnen.

Toen we Eva weer in haar rolstoel naar haar kamer hadden gebracht, en ze weer even had gedut, leefde ze weer op en vertelde ze voluit over de mogelijkheden van hoofddoekjes en haarstukjes die wij een dag eerder gedemonstreerd hadden gekregen. Fantastisch was het om te zien dat het hoofd van mijn vader toch wel het ideale demonstratie model was, en zoals u kunt zien op de foto het staat zelfs hem goed! Voor Eva een overwinning die ze zelfs al durft te delen met mensen die van haar houden.

Zelf slaap ik hier nu voor de tweede nacht achter elkaar, en was het fijn dat ik, omdat er bezoek was, even kon gaan hardlopen (ja collega lopers ik probeer het wel bij te houden) Toen ik zo dwars door het centrum van Rotterdam aan het rennen was bedacht ik me dat ik  tot voor een maand geleden altijd dacht waarom toch lopen mensen in druk verkeer hard, en waarom zoeken ze niet even een rustigere plek op? Wachten voor stoplichten en af en toe even door rood om de gang er in te houden maakte het uiteindelijk toch een lekkere training, kop in de wind en verder even helemaal niets, is iets wat ik nu extra ga waarderen want het zal ongetwijfeld zeldzamer gaan worden.

Nu, aan het eind van de dag, besef je weer dat er morgen heel veel meer duidelijk gaat worden, dit maakt me onrustig, want je hoopt zo op geen uitzaaiingen, je kan je zelfs niet voorstellen wat extra zware en langer kuren nog meer gaan vernielen, bij deze mooie meid waar ik echt zielsveel van hou. Nu besef je pas echt wat houden van je eigen kind(eren) in de praktijk betekent.

Wat de uitslag ook mag zijn, wij vertrouwen op de artsen die met wijsheid van boven vol overtuiging werken aan genezing van Eva. Hoe zwaar het ook nog mag worden, ik leg dit voor nu neer bij Mijn Vader in de hemel en vertrouw er op dat hij minstens zoveel van Eva houdt als wij en dan komt het gewoon goed!.

Met dat in mijn gedachten en mijn bijbel naast me denk ik toch rustig te kunnen gaan slapen.

Wim

Vandaag zijn we begonnen!

Begonnen aan een lange weg van zware kuren met de vele downs waar we nu al op voorbereid worden, een onbeschrijfelijke pijn voel ik als ik er aan denk wat ze mijn meisje aan gaan doen, maar het moet!

Al direkt vandaag zijn er bij Eva hartspier opnamen gemaakt ter vaststelling van de algemene conditie, en om te begrijpen met welke waarden alles tijdens de behandeling afneemt, om zodoende tijdig op alle bijwerkingen van de chemotherapie te kunnen reageren

Ook was het voor ons een “tegenvaller” dat ze nu al direkt een sonde door haar neus kreeg ingebracht, deze dient als eerste om medicijnen direct in haar maag te kunnen inbrengen, en zeker op korte termijn ook voeding want zoals ik reeds eerder aangaf Eva is veel te zwak en het weinige eten wat er ingaat kwam er vandaag ook bijna allemaal weer uit (wat voel je je beroerd als je er bij staat terwijl ze haar eerste sonde weer uitspuugd en huilt dat ze dit niet meer wil)

Vandaag was ook bijzonder want Sven en Amy waren voor het eerst op bezoek nadat ik ze van hun “vakantie adres” in Oosterhout had opgehaald. Alles direkt vertrouwd en bijzonder om te zien hoe Eef en Sven samen even de voorraad DVD’s doornemen en over van alles en nog wat lekker kletsen. Ook Amy is voluit bezig haar plekkie te ontdekken, verteld van alles en nog wat en had diverse kadootjes bij haar voor Eva, je kon gewoon zien dat ze happy waren zo bij elkaar!

Een rondje gelopen over de gehele afdeling, er waren gratis voetbal plaatjes dus ook hier gingen ze mee aan de slag, en we zijn met ons 4tjes wezen eten in het restaurant, ook dit is goed om te ervaren voor ze

Als klap op de vuurpijl was er een waterfeest! jawel in de grote badkamer mochten alle patienten en bezoekende kinderen met een echte spuit de diverse zusters nat spuiten, nou daar hadden Sven en Amy natuurlijk oren naar, en Eva keek net voor de drempel lekker toe, want de deal was alleen diegene binnen mag je nat spuiten, een super initiatief, gewoon om eens even iets geks te beleven in een normaliter suf ziekenhuis, geweldig!

Als je nu ziet hoeveel materiaal er rondom Eva’s bed staat dan weet je je ineens weer heel veel van de informatie van gisteren te herinneren, buiten de kuur om is er veel medicatie nodig om te compenseren, ook is Eva hierdoor veel bezig, want er piept ieder uur altijd wel wat van deze apparatuur, ook s`nachts en dat maakt het slapen bij Eva ronduit zwaar, toch doe ik dat graag en zonder enige twijfel geniet ik van “mijn beurt”

Alles bij elkaar is deze eerste echte kuurdag confronterend, je ziet de andere kinderen ieder in hun eigen fase, bijna allemaal zonder haar en je weet dat ook dat voor de deur van Eva staat te wachten( dat doet pijn!) en je weet per uur nog beter wat er bedoelt wordt met de woorden: het wordt zwaar

Wel kwam vandaag al direct, de ik zal haar maar “de kunsthaar consulente” noemen, met prachtige voorbeelden, een hele fijne uitleg en met heel veel tips waar we simpel gezegd blij van werden, ok er moet nog even met de verzekeraar gesproken worden, maar mij deert dat niet, want hoe dan ook, dit traject gaan we absoluut doen. Het was zelfs zo dat toen ik even weg was, had Eva een haarstukje met een kapje gecombineerd op haar hoofd en ik zou zweren dat het haar eigen haar was wat er onderuit kwam. fantastisch om te zien hoe Eva zich over het haarverlies heen heeft gezet, en al lang voordat wij dat deden, heerlijk met de oplossing aan de gang ging.  Dit getuigt voor mij van de kracht die zij  krijgt aangereikt van boven 

De komende dag zal er 1 zijn van verder kuren, en is normaal gesproken rustig, wel is voor ons de uitslag waarover we komende vrijdag morgen om 9.00 uur een bespreking hebben met de Oncoloog van cruciaal belang, ik ben er ongerust over, en tegelijkertijd weet ik dat wat de definitieve uitslag ook is, wij gaan voor de uiteindelijke genezing. Hoe lang  en zwaar de weg ook is, deze moet gelopen worden! Voorstellen kan ik me deze route absoluut nog niet

Ik zie het als een donkere, lange, zwarte nacht, beangstigend en extreem onvoorspelbaar, wanneer wordt het weer dag? Echter we lopen aan de hand van onze Heer die ons zal leiden naar het daglicht waarvoor we zo vurig bidden

Als laatse wil ik nogmaals iedereen bedanken die tot aan nu zo met ons meeleven, ook dit is dagelijks voor ons een teken dat we niet verlaten zijn en alleen met onze zorgen, maar gedragen worden, en dat maakt onze lange weg heel veel beter te doen!

Wim

Zoals ik al eerder berichte hadden wij vandaag (dinsdag) ons verklarend gesprek met de Oncoloog ( lees hier: een in kinderkanker gespecialiseerde arts), een (assistent) kinderarts en een  kinderverpleegkundige 

Een verklarend gesprek, is een bijeenkomst met ouders en diverse medici waarin het ”verhaal” van jou kind tot in detail wordt besproken, waar je je vragen kan stellen en waarin ook de eerste planning inzake behandeling totaal wordt uitgediept

Ondanks het feit dat er nog diverse onderzoeken lopen, (wachten op de resultaten van de PET-scan van gisteren, en uiteraard die van de vanmiddag uitgevoerde beenmerg punctie) is er door het medisch team besloten tot dit gesprek, temeer, omdat men reeds tijdens de vandaag uitgevoerde operatie, ook is begonnen met de chemotherapie, en daar bij is het een must, dat wij ook echt begrijpen wat dit zowel voor Eva als voor ons gaat betekenen

Tijdens de operatie van Eva werdt ons als eerste kort en duidelijk gedefinieerd dat Eva haar aandoening medisch een Burkitt lymfoon wordt genoemd ( een finale definitie die valt onder de groeperingsnoemer NON-Hodgkin)

Deze zgn Burkitt lymfoon, is een vrijzeldzaam voorkomende  kwaadaardige tumor,( 8 a 10 x per jaar in NL bij kinderen t/m 18 jaar) waarvan zich er 3 a 4 per jaar in het  Erasmus- Sofia ziekenhuis melden, er is dus ervaring zeker als je weet dat deze zgn. Burkitt lymfoon al bijna 30 jaar wordt behandeld

Verder zijn de komende uitslagen zeer van belang om de uiteindelijke fase waarin deze tumor zich bevind nog verder vast te kunnen stellen. Zijn er uitzaaiingen? en zo ja tot aan waar?! dit is super belangrijk, omdat hierdoor de duur als wel de mix van Chemotherapie en de hoeveelheid van kuren wordt bepaald. Burkitt cellen kunnen zich gemakkelijk nestelen in zowel de beenmerg als in hersenvocht en op de longenlymfen, waarbij van de laatsgenoemde al is vastgesteld dat Eva daar zgn. schoon is.

Bij het aanhoren van al deze informatie duizelt er zo ongeloofelijk veel door je hoofd, en was ik blij dat ik gedurende deze meeting aantekeningen maakte, al was het alleen maar om niet iedereen aan te hoeven kijken en zo mijn betraande ogen nog enigsins kon verbergen (wat een pijn doet het om dit over je eigen dochter verteld te krijgen!!)

Positief is, om hiermee verder te gaan, het feit dat deze tumor goed te behandelen is, met zelfs een definitie als best te genezen tumor bij kinderen, maar tegelijkertijd wordt vermeld:  de behandeling is ongeloofelijk zwaar!

Wat is zwaar?

Voor ons als ouders?, of voor eva? of voor de medici? allemaal vragen die in je opkomen (en nog heel veel meer) en die je dus ook direct stelt

Een Burkitt lymfoon behandeling is in principe kort maar zeer heftig, deze behandeling is als basis alleen mogelijk met medicijnen(lees chemotherapie) je valt in principe de kankercellen aan met blokjes van medicijnen

Chemotherapie is in wezen een “dom” medicijn, het heeft namelijk geen onderscheidend vermogen tussen goede en slechte sneldelende cellen, en juist deze definitie van: geen onderscheidend vermogen, verklaart de grote  problemen van bijwerkingen

Direkte voorbeelden van deze bijwerkingen zijn haaruitval, extreem moe, blauwe plekken om het minste geringste, snel niet meer zelfstandig kunnen slikken / eten en diverse kleine aandoeningen aan mond en tandvlees

In de reeds gestarte behandeling van Eva is de eerste kuur een basis, identiek voor alle lymfoon tumoren, de rest zal specifiek worden geregiseerd op basis van uitslagen en meetpunten.  de basis voor dit meetpunt is de beenberg, daar bij het starten van chemotherapie deze beenmerg direct met deze middelen in aanraking komt en dus ook zgn “ziek” wordt

Tijdens de diverse behandelingen, kan men middels bloedwaarde meting vast stellen wanneer het lichaam zich van deze harde chemotherapie aanval herstelt(beenmerg doet dit sneller dan een tumor) en als men de door het beenmerg gestopte aanmaak van rodebloedplaatjes weer meet als opnieuw gestart. voert men direkt opnieuw de volgende kuur uit, omdat een tumor zich langzamer herstelt van deze zgn “aanval” heeft deze zich nog niet herstelt en krijgt dus direkt weer een pakslaag van de volgende chemokuur (het verhaal is langer en breder, maar zo is het naar mijn beleving voldoende duidelijk hoop ik?)

Eva zal diverse bloedtransfusies moeten ondergaan, de kans op thuis zijn vermeld men als: is meegenomen en de gevaren van infecties zijn groot

Alles bij elkaar opgeteld, staan we voor een ongeloofelijk zware tijd waarvan de duur en de resultaten totaal onduidelijk zijn, sterker nog er is ons duidelijk verteld dat we moeten gaan leven bij de dag! hoe dat moet?, of dat kan? en of wij nog andere dingen hebben te regelen wordt niet naar gevraagd, je moet gewoon aan de slag met deze feiten, niet kijken naar de kwaliteit van het leven tijdens deze periode maar je “slechts” op 1 ding focussen en dat is: genezing!!!!!!!!!!!!

Veel vragen blijven open, hoe nu met ons bedrijf? hoe moet het met de rest van ons gezin? hoe organiseren we weken achter elkaar dag en nacht in het ziekenhuis?  wat betekent dit ook op lang termijn voor Eva?

Bij het intikken van al deze vragen bad ik tot God en gaf hem alles in zijn handen, hoe diep we ook moeten, Jezus zijn zoon ging dieper voor ons leven, juist nu, met dit feit, kunnen wij verder!

Het kan! het is realistisch en het is vanaf nu ons absolute doel! steun en help ons alstublieft en bid vooral voor genezing van Eva

Wim

Voor nu alleen even een kort bericht, gewoon omdat het vandaag allemaal echt even te veel is (tot aan Nu)

Eva is inmiddels weer op de uitslaap kamer en heeft haar “wandcontactdoos” als het goed is er ingezet gekregen, ging deze keer fijn en rustig slapen voor de operatie en dat was een heel vredig gevoel ( zie foto van de Port-A-Cath)

( helaas de foto lukt niet om deze te uploaden?)

Verder hebben we onvervalst duidelijk verteld gekregen waar we staan en wat er verder kan en moet!

hierover zal ik op korte termijn meer proberen te vertellen, helaas lukt me dit gewoon nu even niet, moeten het eerst zelf verder een plek geven en ons hier ook op gaan voor bereiden

Dit betekent zeker niet dat er geen toekomst  is, maar wel dat de weg daar naartoe (bijna onmogelijk) zwaar gaat worden

Sluit af met woorden op een kaart die we tussen de velen vandaag weer mochten ontvangen:

Bidden is:

Bij het amen zeggen, al je zorgen verleggen. En wat hij besluit of doet,dat is dan alleen maar goed.

Ik zelf zeg er daarom nu alleen maar AMEN achteraan

Wim