Website van Eva van Beuzekom

Vrijdagmorgen mochten we ons om 10 uur weer melden op de poli van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, kort voor het vertrek thuis was Eva eventjes flink verdrietig, maar toen ik samen met haar weg reed, zag ik alweer een glimlach en zwaaide ze met een grote stoere glimlach naar Mirjam en Bop de hond, Die paar dagen thuis waren heel goed dat merk je en zie je aan alles.

De bloedwaarden waren goed, dus na de diverse controles en het weer opnieuw inbrengen van de Pac-naald, mochten we weer naar de afdeling Oncologie en werd Eva weer aangesloten aan de diverse pompen.

Samen met de verpleging op de foto nadat Eva weer On-line was, alle lijntjes zijn weer aangesloten

Nadat de eerste chemo weer was gaan lopen, wilde Eva graag naar Erwin, de pedagoog in de speelkamer, die wist uiteraard al dat we kwamen, en had al over de diverse knutsel dingen voor Eva nagedacht, ook speelde we een potje tafel voetbal, wat een contrast!, je begint aan een chemokuur, en toch ben je blij, en ga je lekker je eigen ding doen!

wat een mooie lach! logisch als je tot 2 keer toe van je vader wint!

Vandaag was er nog meer leuks, want we kregen in het ziekenhuis door KPN een gratis laptop en een gratis verbinding via Internet met Eva haar schoolklas en met thuis geleverd, fantastische ervaring, om online een camera te kunnen bedienen waarmee Eva kan rondkijken in haar klas, in kan zoomen op het schoolbord, en alles gewoon kan meehoren, en zelfs vragen stellen als of ze in de klas zit,  in haar klas staat een 32″ beeldscherm waarop de kinderen en de leerkrachten Eva gewoon kunnen zien. Deze site is vrij van reclame, maar deze keer mag er toch echt gezegd worden dat KPN met WEBCHAIR hier mee wel echt laat zien hoe ze in de maatschapij staan (180 stuks in Nederland + support) petje af!

Samen met de instructeur de eerste keer live on-line met je klas. die daar overigens een lesuur duits voor moesten verzetten, iedereen was nog wat verlegen, maar met wat oefenen, wordt dit zeker een fijne aanvulling om er toch bij te zijn voor Eva

Maandag staat er weer een afspraak met de oncoloog, waarbij we meer gaan horen over de te volgen strategie, het bestralen, en of er een match is voor de beenmergtransplantatie, ook dit is weer een spannend moment, Eva is direkt al weer moe vanavond, en je ziet gewoon aan haar gezicht dat de Chemo al weer aan het werk is.

Als we dan toch over het ON-line zijn hebben, dan mogen we met al de positiviteit van deze week toch ook wel stellen dat de verbinding met God onze vader ook echt bestaat, wat een zegen dat er toch een reactie is op 1 van de de laatst mogelijke chemokuren, wat een fantastisch teken dat God er toch echt is voor ons, we kunnen dit niet genoeg vermelden, het is Hij alleen die dit voor ons kan aansturen, zijn weg is en blijft nog steeds lang, onbegrijpenlijk, en voor ons gevoel bijna onmogelijk, maar dit is voor ons wel een heel groot bewijs dat er voor onze Vader in de hemel niets onmogelijk is!

Ik wens jullie vanuit het ziekenhuis allemaal een HEERlijk weekend. (met de nadruk op de dikke 4 letters)

Wim

Wim is nog onderweg, maar hier toch een kort berichtje over de uitslag van de buikecho (voor de trouwe lezers):

Eind van de middag heeft de oncoloog ons per telefoon het goede nieuws verteld. Op de buikecho was te zien dat 1 tumor kleiner is geworden (de nier wordt niet meer afgekneld) en dat 1 tumor niet meer te zien was. Dit betekent dat het positieve scenario uitgevoerd gaat worden en dat Eva vrijdag (indien bloedwaarden gestegen zijn) opnieuw opgenomen gaat worden voor een 2de zware kuur. De bestralingen voor daarna worden nu ook ingepland en dit zal 3de of 4de week februari gaan gebeuren (als Eva weer heelhuids door de kuur heenkomt). Verder gesprek met de oncoloog staat nu gepland voor volgende week maandag.

Al met al een hele opluchting dat we het positieve pad mogen volgen. En bovendien een hele blije Eva, die voor haar gevoel al weer 1 tumor minder in haar buik heeft (“en die andere is nog maar heel klein hoor!”).

We gaan de accu weer opladen en we bidden voor spoedig herstel van Eva, dat zij vrijdag opgenomen kan worden voor de nieuwe kuur. We weten als geen ander dat uitstel niet goed is, dus…. we gaan ervoor!

Fijn dat er zoveel mensen met ons meeleven en Eva gewoon door alle ellende heen sleuren! Bijzonder hartverwarmend zijn nog steeds alle lieve kaartjes, leuke verrassingen en kadootjes. Namens Eva heel erg bedankt!

Lieve groeten van Mirjam

Vandaag was een rustige dag in het ziekenhuis, Eva heeft flink verbeterde bloedwaarden en dat merk je aan alles, ze oogt gezonder, is vrolijker, de plekken in haar mond zijn gehalveerd, ze eet zelfs weer kleine hapjes, en de morfine pleister kan over 2 dagen stoppen, en als klap op de vuurpijl hoorden we dat Eva een paar dagen naar huis mag, als er morgen een buikecho is gemaakt, ze wordt dan zelfs ontslagen, dus het is zeker voor een paar dagen.

Vandaag was ook ons informatie gesprek met de radioloog, deze gaf ons duidelijk aan dat hij zich niet kon heugen ooit een Burkit lymfoon te hebben bestraald bij een kind, wel was hij positief over de mogelijkheden, en is ons in detail uitgelegd hoe de gehele procedure gaat lopen, als dit gaat gebeuren, moet dit zeker 16 tot 20 keer, dagelijks, behalve tijdens de weekenden.

De Radioloog legt ons in detail uit wat hij ziet en hoe hij Eva het beste denkt te kunnen behandelen

Bestralen van een Burkit lyfoon kankertumor, is redelijk goed te doen, wel zal er rondom de bestraalde tumor zeker schade gaan ontstaan, wat zich deels kan herstellen,maar zeker bij kinderen is het grootste probleem dat de botstructuur hierna niet meer groeit, juist in het begin van de puberfase waarin Eva nu zit, kan dit leiden tot bekken problemen, voor nu totaal onbelangrijk, maar toch, het zal ook eventueel jaren na de behandeling zijn sporen nalaten. Onzeker is het uiteindelijke resultaat, want daar is gewoon geen ervaring mee opgebouwd, wel gaf de radioloog aan, dat hij uit ervaring weet, dat Lymfoon tumoren reeds behandeld met Chemotherapie, goed te bereiken zijn middels bestraling, verder zal het nog flink wat voorwerk vereissen voordat ze er aan kunnen beginnen.(er moeten zelfs markerings tatoes op Eva`s buik worden aangebracht, blijf dan maar eens rustig als vader )

Onvoorstelbaar hoeveel tijd de artsen er in steken om Eva en ons alles in detail uitteleggen, zelfs de machine mochten we nu al bekijken, en ook hier kregen we weer totale uitleg

Morgenochtend de Buikecho, deze is zoals al eerder genoemd heel belangrijk voor de verdere strategie, we hopen en bidden echt dat de Chemokuur van de afgelopen weken nu wel reactie van de tumoren heeft opgeleverd, zo ja dan zal er zeker een 2e zware chemokuur volgen, zo niet, dan wordt er echt spoed achter het bestralen gezet en moet het behandelend team verder aan de slag met de alternatieve mogelijkheden, wat of hoe dan ook, er kan nog heel veel. Woensdag middag zullen we telefonisch geinformeerd gaan worden, waarna we a.s. vrijdag een poligesprek hebben.

God onze vader is er ook nu “gewoon” iedere dag bij, zo voelt het, en zo is het! Juist nu, met heel veel spannende dagen voor de boeg, ervaren wij dat we dit gevecht niet alleen hoeven te doen, Hij geeft ons toch mooi maar weer de komende dagen thuis onze rust, dat is op zich al een zegen, voor de rest blijven we als altijd op Hem vertrouwen.

Wim

Na een rustige nacht samen in het ziekenhuis, mochten we vanmorgen weer voor een daagje naar huis, ondanks dat Eva heel moe is en flink wat pijnstillers krijgt, vond ze dit natuurlijk weer geweldig, ze viel in slaap tijdens de reis, maar thuis was er, waarschijnlijk daardoor, de rest van de dag voldoende energie.

Opa en Oma maas kwamen op bezoek, we deden spelletjes en ook het met zijn allen thuis eten voelde als gewoon, maar toch ook weer als heel bijzonder, ook de cavia en Bop de hond werden natuurlijk weer volop verwend, en keken we een DVD van Amy haar musical optreden van enkele weken geleden, kortom een echte fijne dag.

Ja! mijn cavia eet verse paprika, jammer pap, voor jouw is er nu eventjes niets

Wat een contrast met de dag van morgen, dan hebben wij een gesprek met de radioloog, waarbij we uitgelegd gaan krijgen of en hoe Eva eventueel bestraald kan gaan worden, Dinsdag weer een Highdosis buikecho, waarover we einde woensdag middag verder geinformeerd zullen worden,  is de Chemo deze keer wel aangeslagen? en op basis van welke kuren en middelen kunnen we nog verder? alles is extreem onzeker, de situatie rondom Eva is echt heel kritiek, al bijna 8  maanden vechten wij voor genezing en dat is nu echt heel zwaar.

Stap voor stap lopen we verder, de weg is en blijft heel onduidelijk en onze toekomst is slecht verlicht, toch voelt het vertrouwd, want we wandelen aan de hand van God onze vader, wat een ongekende kracht geeft hij ons, ook via heel veel mensen die als een muur om ons heen staan, mensen die wij voorheen amper kenden zijn er nu voor ons, zoveel gebeden, zoveel steun in wat voor vorm dan ook,  al ruim 2300 kaarten ontvingen wij, ruim 65000 keer is er al naar deze site gekeken, dat gevoel van toch niet alleen zijn, dat geeft rust, dat geeft vertrouwen, dat komt van God onze Vader!

Wim

Vandaag mag Eva weer een dag thuis zijn, de morfine pomp is inmiddels vervangen voor morfinepleisters met een zelfde werking, en omdat er voor de rest geen kuur loopt, mochten we vanmorgen om 10 uur naar huis en hoeven we ons pas vanavond om 7 uur weer te ”melden”, Eva oogt fitter, knutseld wat af als het even gaat, is wel snel erg moe en krijgt nog wel flink wat medicijnen.

Gisteren hebben wij (Ik, Mirjam, Amy en Sven) samen met “onze” dominee Jan van Atten en Betty van Dam, Eva gezegend en gezalfd volgens het bijbelse principe van Jacobus 5, Dit was een heel bijzonder moment, samen intens bidden, lofzingen, om de beurt een stuk bijbel tekst lezen, en (nogmaals) vragen aan God onze Vader om genezing, er was een mooie liturgie gemaakt met als Thema “je bent zo kostbaar” jesaja 43:4, samen om het bed van Eva, hebben we nogmaals hand in hand met elkaar gebeden, allemaal met onze eigen woorden, en haar gezalfd met olie, toen Eva later op de MSN aan iemand er over vertelde ,gaf ze aan dat het leek op opnieuw gedoopt worden, het was een fantastisch moment waarbij je gewoon voelde dat God erbij was.

In de kring aan Eva`s bed, wat een mooi moment!

Vanmorgen vroeg  uit Rotterdam even gebeld en gezongen voor Marlotte Mourik, Eva`s vriendin, want die is 13 geworden vandaag, nog leuker was dat ze zelf even haar cadeau kwam ophalen later op de dag bij ons thuis.

Marlotte en Eva samen op de bank bij ons thuis, Met de zelfgemaakte kaart van Eva en het cadeau natuurlijk

Helaas mogen we geen nachtje thuis blijven, dus gaan we aan het einde van de middag gourmetten ( Eva eet niet mee, maar is wel chef kok) en dan slaap ik weer met Eva in Rotterdam, wel mag ze als alles verder “normaal” verloopt morgen nog een keer een daagje naar huis, alleen al dit geeft aan dat we de zegen direct mogen ervaren, even uit het ziekenhuis ritme, lekker thuis alle dieren weer kroelen en kletsen met een paar vriendinnen die even lang kwamen, dit is heel fijn voor ons allemaal.

De komende week wordt weer een hele spannende, opnieuw veel onderzoek, en de uitslag, die we a.s. woensdag verwachten te horen, zal bepalend zijn hoe en of we verder kunnen gaan kuren?, iedere keer weer die onzekerheid en zorgen over de dag van morgen, we blijven ons positief opstellen, maar het is heel zwaar

Als je na 12,5 jaar 1 van de mooiste geschenken in je leven weer terug moet geven in de handen van (God) je Vader, dan voelt dat als een teleurstelling  je wil zo graag alles zelf blijven regelen en controleren, wie geeft er nu wel iets wat hij echt graag voor zich zelf houdt terug aan zijn vader? toch is het fijn om te weten, dat God met zijn woorden van gisteren, duidelijk heeft bevestigd dat Hij haar nu draagt, wel reken ik er nog steeds echt op, dat wij nog heel lang levens plezier van Eva mogen hebben

Wim

Vandaag is het zoals verwacht weer heel veel minder met Eva, de pijn en plekken in haar mond, typerend voor de rest van haar binnenkant, zijn bijna extreem te noemen, dus is de morfine pomp die ze zelf kan bedienen een uitkomst, en is ze vooral heel erg moe bij de minste of geringste inspanning.

Het bloedprikken voor de eventuele beenmerg transplantatie ging allemaal op rolletjes, wel was Amy even in paniek vlak voordat zij zelf werd geprikt, maar voor een net 8 jarige meid was ze wel heeeeel dapper hoor!

Dapper hoor Sven en Amy! een transfusie is toch een flinke ervaring rijker

Gisteren is er weer heel veel nieuws op ons afgekomen tijdens het gesprek met de Oncoloog, de situatie is ronduit gezegd zeer zorgelijk, belangrijk meetpunt is nu een buikecho volgende week dinsdag, waarbij vastgesteld gaat worden of de huidige zware chemokuur zijn werk heeft gedaan, indien er verkleining meetbaar is zal er een 2e agressieve kuur achteraan gedaan worden, zo niet dan zijn we min of meer uitgechemood, en daar moeten we nu even nog niet aan denken! volgende week woensdag zal dit met ons besproken gaan worden nadat er medisch teamoverleg is geweest.

Verder is de radioloog bezig met een studie van de situatie om de mogelijkheden van bestralen op een rij te zetten, dit zal dan, indien nodig niet in het Sophia ziekenhuis gebeuren, maar in de Daniel den Hoed kliniek, hoe dan ook de feiten zullen zijn, het wordt een zware tijd de komende weken voor het lichaam van Eva

Ook de vraag van beenmergtransplantatie is geen gemakkelijke, een optimale match zou zijn met de beenmerg van haar broer of zus, de kans hierop is het grootst, maar………die is toch maar 25%, ouders als donor is sowieso een veel kleinere kans, en verder bestaat er nog een donor data bank, haar eigen(gezonde) beenmerg  terug plaatsen zou optimaal zijn, maar de artsen zijn bang, dat er toch in de cellen die nu reeds weggenomen kankercellen zijn verstopt en dan ben je helemaal weer terug bij af, dus ook hier een spannende tijd, want de uitslag komt pas met 10 dagen

Komende vrijdagmiddag is voor ons een speciaal moment, dan zal onze dominee Jan van Atten als oudste van de gemeente samen met Betty (van Dam) en ons gezin samenkomen bij Eva in het ziekenhuis, om met haar te bidden en om haar te zalven volgens het woordt aan ons gegeven in de bijbel in Jacobus 5, juist hier staat duidelijk geschreven, dat als er iemand ziek is hij of zij de voorganger(s) in de gemeente bij elkaar roept, om samen te bidden en de zieke te zalven om zo aan God onze vader te vragen om genezing, absoluut niet  omdat wij nu (bijna) aan het einde van de medische mogelijkheden zijn gekomen, maar “gewoon”, omdat ons deze mogelijkheden in het woordt van God worden aangereikt, Wat fijn dat wij dit met elkaar kunnen doen, om genezing vragen aan Hem die als enige ook echt beschikt over de mogelijkheden om dit te kunnen geven, niet eens mischien letterlijk, maar zeker voor in het eewige leven waar wij oprecht op (proberen te) vertrouwen.

Vrijdag middag (omstreeks 14.00 uur) zou het fantastisch zijn als ook u als lezer(s) een moment van rust en gebed zou kunnen besteden aan deze indringende vraag aan God onze Vader, Hij kan het maar beter teveel gevraagd krijgen toch?

Hoe dan ook de uitslag in de toekomst wordt?, wat we ook nog moeten doorstaan?, ik weet het niet, wel hebben wij in iedergeval nu onze eigen goede vrijdag!

Wim

Vandaag is de situatie van Eva stabiel, nadat ze de afgelopen dagen hard achteruit was gegaan, wel ze is heel erg moe, kan en wil zich bijna niet bewegen, en haar bloedwaarden zijn terug naar minimaal, vandaar ook dat ze vanmiddag nieuw bloed toegediend heeft gekregen, gelukkig is de misselijkheid nu weer bijna over, en ondergaat Eva alles onwaarschijnlijk dapper, hoe vreemd het ook klinkt, ze is en blijft positief, en maakt af en toe zelfs een (Beuzen) grapje.

Bloed toegediend krijgen uit een zak direkt naast je bed blijft een eng idee, helaas voor Eva was dit vandaag alweer nodig om op de been te blijven

Morgenmiddag moeten wij allemaal ons bloed doneren voor de beenmergcontroletest, zeker voor Amy en Sven is dit spannend, want nu ineens moeten ze zelf de behandelkamer in, Ok, je bent dan wel s`middags vrij van school en mag mee naar je zus in Rotterdam, maar toch, 2 buisjes bloed uit je arm  met een flinke naald, is best eng.

De uitslag van dit onderzoek duurt ongeveer 10 dagen, en is dringend nodig om verdere behandeling te kunnen gaan plannen, want als er geen beenmergdonatie mogelijk is, dan moet helaas dat deel van de behandeling vervallen, daar wil je gewoon niet aan denken, want dan moet ze zelf gaan herstellen van de mogelijke komende zware Chemokuren en die kans is heel veel kleiner.

2 buisjes vol zijn morgen nodig, als u goed kijkt ziet u Eva denken: Nu mogen jullie een keertje!

Morgenmiddag hebben we ook weer een gesprek met onze oncoloog, want heel veel van de huidige situatie is ons nog niet duidelijk, deels omdat zij ziek was afgelopen week,  deels omdat er met spoed aan de behandeling is begonnen, en verder heel veel vragen die bij ons de afgelopen anderhalve week naar boven zijn gekomen, juist nu is het fijn dat daar ook tijd voor gemaakt wordt, alhoewel je sommige antwoorden mischien (nog) niet wil horen, wij gaan toch voor volledige duidelijkheid (voor zover mogelijk), ook voor Eva is dat gewoon het beste, je kan niet blijven praten over Chemokuren volgen en beter worden, als dat mischien helemaal niet meer kan, ook de vele andere behandelingen proberen wij zoveel mogelijk samen met haar voor te bereiden, dit geeft gewoon rust voor allemaal.

Nog steeds vertrouwen wij op een toekomst samen met Eva, hoe lang? en in welke sistuatie? dat weet alleen God onze vader, wij hebben heel veel vragen en zaken te verwerken die we “gewoon” met Hem bespreken of aan hem voorleggen, wij rekenen op zijn keuzes, en voelen dat hij er ook nu echt voor ons is, Hij ziet ons verdriet, voelt onze pijn en zal daar, zoals geschreven in de bijbel, zeker voor ons een weg in vinden, Wij leven al maanden bij de dag zoals die voor ons komt, klagen niet, houden moed, blijven positief en vechten door, want dat is wel het minste wat God als Vader nu van ons verwacht.

Wim

Zaterdag middag mocht Eva voor een paar uur naar huis, nadat de 1e Chemokuur weer was afgelopen, gewoon voor een paar uur thuis is voor ons, en vooral voor Eva heel bijzonder, want het doorbreekt de ziekenhuis sleur, wel was ze ontroosbaar toen ze aan het eind van de middag weer terug moest, samen met Tante Annelore, die vannacht een nachtje in het ziekenhuis slaapt vertrok ze in de auto, en ons hart brak gewoon, want wat zou je haar graag een nachtje thuis laten zijn, maar het kan gewoon niet, want de vele medicijnen moeten in het ziekenhuis weer toegediend worden.

Vrijdag middag mochten Amy en Sven mee direct uit school en de verrassing voor Sven was dat ook hij samen met mij bij Eva mocht logeren, dit was een hoge uitzondering, maar ook dit deed Eva goed, samen kletsen, spelletjes doen, gewoon even vergeten dat je zo ziek bent. Ook was het heel leuk dat we met elkaar mee konden naar de fysiotherapie van Eva, dit is een belangrijk gebeuren, want als het even kan blijven ze proberen Eva te laten bewegen, niet alleen om doorliggen te voorkomen, maar ook om haar fysiek zo sterk mogelijk te laten blijven, langer dan 15 minuten lukte dit niet, maar zo samen, was een heel bijzonder moment.

Family fysio fitness (de rest spreekt voor zich)

 Nadat we dus zaterdag morgen groen licht kregen om een paar uur thuis te zijn kwam Taxi (opa) Maas ons ophalen, wel moest er eerst nog extra morfine worden toegediend, een zogenaamde spiegel opgebouwd worden, uit voorzorg om haar ook echt zonder pijn thuis te kunnen laten zijn, kroelen met Bop de hond en Snoopy de cavia, even op de Wii en bezoek van opa en oma van Beuzekom, keken de kids (Tessa en Luuk) van der spoel met Ome Taco nog even om de hoek, en ook nog extra beltegoed van Tante Arina gekregen, dus SMSen maar weer (school) vrienden!

Kroelen met Bop op de bank, Oke deze keer mag dat

Komende week is zeker weer een zware week, want dat zijn altijd de slechtste dagen na een kuur, het lichaam ontdekt dan dat het niet zelf kan herstellen, en dat is zeker voor Eva heel zwaar, naar huis is dan ook onmogelijk, maar stiekem blijven we daar natuurlijk wel op hopen

Hoe en of deze Chemokuur zijn werk heeft gedaan weten we pas weer over een dag of 10, dan pas zal er weer een onderzoek en een bespreking zijn over de volgende stappen en overgebleven mogelijkheden, wij moeten, hoe zwaar het ook is, tot dan alles overgeven, en vertrouwen op God onze vader, Hij is ook nu onze enigste hoop waar wij ons verdriet altijd kwijt kunnen. De weg die voor ons is bestemd, is onbegrijpenlijk, zelfs menselijk bijna onmogelijk, maar wat gaf Hij ons weer een paar mooie momenten dit weekend, laten we dat vooral niet vergeten, Juist die momenten geven ons ongekende kracht, de “rest” leggen we weer bij God onze vader neer, en rekenen op zijn wijsheid en invulling.

Wim

Afgelopen dagen waren onvoorstelbaar moeizaam voor ons, aan de ene kant ben je druk met alle dagelijkse dingen ( zelfs nog even schaatsen met Sven en Amy), en aan de andere kant spookt de situatie rond Eva continue door je hoofd, het voelt nog steeds als een mokerslag op je achterhoofd, en of  je wilt of niet, het is bijna onmogelijk om niet aan het meest negatieve scenario te denken.

Eva ondergaat de Chemokuur ook nu weer positief, en klaagt niet, sterker nog, ze is en blijft gewoon aan de slag met van alles en nog wat, inclusief school en huiswerk! wel heeft ze inmiddels zoveel pijn dat ze aan de morfine pomp ligt wat ze zelf naar behoefte extra kan inspuiten, dit maakt zeker het slapen gemakkelijker, en de pijn, met name aan haar ogen en mond, zijn hierdoor ineens weer te doen, ook de 3e ruggeprik van deze kuur in 5 dagen is vanmiddag goed gelukt

Wiskunde les in het ziekenhuis incl. (zieken)huiswerk

Inmiddels hebben wij met het behandelend team gesproken, en is er toch (weer) een plan van aanpak op tafel gekomen, zij het wel onder heel veel voorbehoud, er wordt namelijk nu na iedere kuur gemeten en gekeken naar de reactie van de tumoren, en pas dan wordt de volgende stap weer besproken en toegepast, voor nu betekent dat, dat er over 2 weken weer een buikecho wordt gemaakt, als er dan reactie is van de tomoren, dan wordt er nog zo`n hele zware kuur aan vast geplakt om toch op grove wijze de kankercellen aan te vallen.

Verder is er gesproken over bestralen en een uiteindelijke beenmerg transplantatie, hiervoor moet er nog heel veel meer onderzoek plaats vinden, en blijven de grote vragen of er een match is met 1 van onze kinderen of 1 van ons? en of dit allemaal ook kan? en (nog) zin heeft?,  het wordt hoe dan ook een heel zwaar traject de komende maanden(weer krijg ik kippevel over heel mijn lijf als ik dit schrijf)

Afwachten is onvoorstelbaar moeilijk, het past gewoon niet bij ons als mens, wat zou je graag een blik in de toekomst krijgen, willen weten of we het gaan redden, helaas zijn er voor deze ziekte geen berekeningen, kanker laat zich niet dicteren, en toont zich iedere keer weer anders, zo heb je hoop en blijdschap, en zo lijkt er (bijna) geen enkele mogelijkheid meer te zijn, toch is er nog steeds kans op genezing, hoe (klein) dan ook? wij gaan ervoor!!!

Als we dan toch willen rekenen wat onze kansen zijn?, laten we dan ook nu maar weer blijven rekenen op God onze Vader, Zijn “opsommingen” zijn onvoorstelbaar moeilijk te begrijpen,  Zijn opgave is een hele zware dobber, maar hoe dan ook? Zijn woord blijft de oplossing, Zijn mogelijkheden maken de moeilijkste (kans)berekening toch weer eenvoudig

Wim

Wat nu?, wat kan er nu allemaal (nog) gedaan worden?, hoe goed is de beeldvorming van de artsen? etc etc….. allemaal vragen waarop wij momenteel geen antwoordt hebben, maar wel al heel graag zouden hebben.

Het verjaardagsfeest van Sven was een groot succes, eerst met heel veel mensen bij ons thuis, daarna samen met Eva nog eens dunnetjes opnieuw in het ziekenhuis, waar alles ook heel goed geregeld was door het medische team, juist dat maakte het allemaal heel bijzonder, Eva was er echt heel blij van, en Sven samen met ons natuurlijk dus ook.

De feestzaal in het ziekenhuis

Eva heeft vandaag alweer haar 2e ruggeprik gehad sinds de “nieuwe” Chemokuur gestart is afgelopen vrijdag, dit ging niet helemaal zonder pijn, en ondanks haar verdoving en slaaproesje moest ze flink huilen, ook na de ruggeprik, terug op haar kamer had ze heel veel verdriet en wilde ze naar huis, uit ervaring weten we inmiddels dat Eva heel emotioneel is na het slaaproesje, maar toch, het verdriet ging bij mij door merg en been, want wat voel je je hopenloos,als je niets anders kunt doen dan haar proberen te troosten.

Vanmiddag voor de behandeling speelden we nog een spelletje regenwormen, en eerlijk is eerlijk, ik ben ingemaakt door Eva, zij had 4 keer meer punten dan ik, en ik liet haar toch echt niet winnen, want een ander laten winnen dat doet een Beuz natuurlijk niet graag

Eva met een overwinnaaarsblik op bed

De komende dagen rekenen wij op meer duidelijkheid, niet alleen over de inhoud van de kuren, maar ook over de huidige situatie en wat daaromheen het plan van aanpak gaat worden, ook nu weer draait het om vertrouwen en je eigen angsten los laten, “gewoon” bespreken met God onze vader is voor ons de enigste optie! het geeft ons voor nu rust, en het geeft mij althans de energie om positief te blijven, laten we vooral bidden en hem vragen om een wonder want dat is voor Eva nu toch echt wel nodig.

Wim

Vrijdagmorgen is Eva al weer direct opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, inmiddels alweer geopereerd ( haar beenmerg is zeker gesteld) en is de Chemotherapie alweer begonnen

Het behandelend medisch team vond dit absoluut noodzakelijk, nadat ze de afgelopen donderdag gemaakte buikscan verder hadden bekeken, De nieuw ondekte tumor is dusdanig groot en zit zo dicht bij haar nieren, dat deze direct gevaar zou kunnen opleveren voor het functioneren hiervan.

De uitwerking en het verdere stappenplan zijn voor ons nog onduidelijk, maar wel is zeker dat de huidige Chemokuren nog weer zwaarder zijn dan welke ook hiervoor, juist daarom is er nu al beenberg verwijderd, enerzijds om deze te kunnen testen voor een match als er beenmergtransplantage nodig is, (men gaat nu onderzoeken of dit met Amy of Sven zou kunnen) en anderzijds als er in het uiterste geval geen match te vinden is, er in iedergeval nog iets terug geplaatst kan worden van haar eigen (zwakke) beenmerg.

Ook de radioloog, bekijkt inmiddels wat, hoe en of er bestraald kan gaan worden, ook hierin is nog geen duidelijkheid

Voor ons een enorme hoos aan zorgen, onbeschrijfelijk gewoon hoe dit alles over ons heen stort, toch gaan wij ook  nu aan de slag, er zijn kansen, ook al zijn deze klein, er zijn en blijven nog heel veel mogelijkheden voor Eva.

Toen Mirjam en ik eindelijk donderdag avond samen alles nog een keer doornamen, elkaar vasthielden, voelden we samen, hoe gek dit ook klinkt?, de kracht en de rust om dit te kunnen gaan doen

De weg die God onze vader voor ons heeft gepland is onbegrijpenlijk, wat een keuze maakt hij toch voor ons! wat leidt hij ons over een moeilijk, bijna onbegaanbaar pad, toch blijven wij vertrouwen en vragen( mischien wel schreeuwen) om zijn hulp, Hij blijft ook nu voor ons de enige waarheid en het leven

Wim

PS:  morgen (zondag) is Sven jarig, (11 jaar alweer) hij had groot verdriet, omdat hij dacht dat we dit nu niet kunnen vieren, uiteraard doen we dit wel, Einde morgenmiddag zelfs in het ziekenhuis samen met Eva en de opa en oma`s, mocht u even tijd hebben geef hem dan een beetje extra aandacht, ook dat is soms even nodig (alvast bedankt!)

Vanmorgen kregen wij tijdens een gesprek met “onze” oncoloog te horen dat er op de PET-scan duidelijk 2 nieuwe tumoren zichtbaar waren, wat absoluut zeer slecht nieuws is.

De huidige Chemokuur die vandaag zou starten is daarom ook afgelast, en zal er de komende dagen door een team van medici een nieuw plan van aanpak moeten worden gemaakt

De buik lymfoom bij Eva is duidelijk een agressieve vorm, en heeft zich ondanks de zware chemokuren van de afgelopen weken, toch weten te handhaven, is zelfs gegroeid, en zoals het nu lijkt, zelfs resistant aan de Chemobehandeling tot nu toe.

Voor ons een enorme dreun, een onvoorstelbare tegenslag waarop we niet hadden gerekend, verslagen hoorden we dit aan, je wil je zelf groot houden omdat Eva er bij was toen dit allemaal op tafel kwam, maar je voelt je kleiner dan klein.

Veel is nu ineens weer totaal onduidelijk, en de kansen zijn zeer veel slechter geworden, maar…………?

God onze vader heeft met alles een bedoeling, voor ons is dit nu echt even helemaal niet meer te begrijpen, laten we toch blijven bidden en blijven vertrouwen, Hij is en blijft uiteindelijk de enigste weg naar toekomst

Wim

Gisterenavond is Eva toch onverwachts thuis gekomen.

Nadat haar weerstanden sterk waren verbeterd, en de laatste anti-biotica was gegeven, was het toch even mogelijk dat Eva tot a.s donderdag thuis mag zijn.

Morgenochtend (woensdag) mogen we naar Amsterdam voor een PET-scan, en is er Donderdag morgen weer een gesprek met de Oncoloog gepland, en zal Eva weer beginnen aan haar 4e Chemokuur (  v/d 2e serie)

Bijzonder en fijn om te zien hoe natuurlijk alles even kan en mag zijn thuis,  van Bop de hond, snoepie de Cavia tot broer en zus, we ”genieten”  allemaal op onze eiegn manier van dit moment, Even niet denken aan de volgende kuren, en lekker je eigen dingen doen zonder ziekenhuis zorgen

Fijn thuis lekker even knutselen

Het blijft de komende week dus een heel spannend geheel, want de verdere conclusies zullen ook nu weer heel belangrijk zijn, zijn de tumor(resten) weg? en hoe nu en waarheen, het zit zo in je hoofd de gehele dag, want wat als het niet weg is? vragen vragen en nog eens vragen?

laten we ook nu vertrouwen en dankbaarheid tonen, en God onze vader vragen het soms onmogelijk ogende voor ons mogelijk te maken, bid u mee!?

Wim

Bovengenoemde woorden zeg je zo gemakkelijk tegen elkaar aan het begin van een nieuw jaar, voor ons staat dit nu geschreven met een heel groot vraagteken?

Afgelopen jaar begonnen wij net als heel veel mensen waarschijnlijk ook met deze woorden, zonder er ook maar bij stil te staan, dat wat ons nu is overkomen, ook maar zou kunnen gaan gebeuren.

Vanaf de ontdekking van de kankertumor bij Eva in Juni, staat ons leven totaal op zijn kop,  echt alles ervaar je ineens als onbelangrijk, en eigenlijk telt alleen nog maar de gezondheid van Eva, niks bedrijf, niks vakantie, niks dromen van…… etc?, nee, deze ervaring zette ons als toch best nuchtere mensen, keihard op de grond,  heel veel zorgen erbij en totaal geen zicht op een eindpunt, velen die dit lezen weten inmiddels wat voor een “gevecht” wij leveren om deze ernstige ziekte samen met Eva te kunnen overwinnen.

Oudejaarsavond samen met Sven en Amy op de Wii, even alle zorgen vergeten, fijn dat dit allemaal kan in het ziekenhuis

Eva is vandaag heel moe, en slaapt heel veel, helaas weer flinke koorts vanmorgen, en heeft ze er een oorontsteking bij, ook zijn de plekken in haar mond nog lang niet weg, wel is de pijn een flink stuk minder, dus minder morfine, ook het feit, dat ze heel de avond met broer en zus in de weer is geweest met de Wii, en pas nadat we samen al het vuurwerk hadden bekeken, heel laat gingen slapen, dragen natuurlijk even niet bij aan herstel, wel zijn haar weerstand waardes aan het stijgen en dat is een goed teken voor de rest van de week

Nog altijd heel veel plekken in haar mond, geen slijmvlies met weerstand maakt eigenlijk alles kapot, dit levert heel veel pijn op in haar hele lichaam

Een nieuw jaarswens voor 2010, is voor ons bidden, hopen en vertrouwen op God onze vader, Hij kent onze bestemming, Hij weet wat voor plan er is gemaakt voor Eva, wij als mensen moeten durven vertrouwen op zijn beloftes, Hij houdt van ons als zijn kinderen, lees het maar eens na in de Bijbel.

Ook nu weer hoor ik iedereen denken: dat is wel heel erg simpel? dat is het ook voor ons zeker niet! Ook wij twijfelen, ook wij hebben heel veel onbeantwoorde waarom? vragen, maar toch geeft de boodschap van God ons rust, en kan je er in zekere zin “onbezorgd” verder mee aan de slag in 2010, en dat is nu wat wij voor een ieder ander wensen in 2010, een gezond jaar zonder (grote) zorgen, geleid door de hand van onze Heer!

Wim