Website van Eva van Beuzekom

Het is al bijna weer een week, dat Eva iedere werkdag met de taxi naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam gaat om bestraald te worden, ze is gelukkig verder thuis, en dat geeft rust voor ons allemaal, ondanks dat er deze week van schoolvakantie wel heel veel omheen geregeld moest worden.

Eva, Sven en Amy samen op de achterbank in de verlengde limosine taxi, leuk geregeld van taxi de Vos, het waren die dag echt prins en prinsessen

Eva is wel heel erg moe als ze terug komt van het bestralen, en heeft nog steeds heel lage bloedwaarden, waardoor er deze week toch niet is begonnen aan de Chemo onderhoudskuur, gewoon omdat dit echt niet kan, verder spraken we de radioloog die aangaf dat de bestraling toch nog in een kleiner gebied wordt toegepast dan oorspronkelijk gepland, en dat er van uit de Daniel den Hoed kliniek kritisch wordt meegegekeken, voor ons een geruststelling, want het voelde  alsof (zeker voor mij), er “slechts” 1 professor een plan van aanpak uitstippelde. De bestraling blijft een zwaar en moeizaam traject van totaal 18 keer, maar het moet, en het draagt bij aan de mogelijkheden tot genezing, en dat is toch waar wij nog steeds op vertrouwen en ook in alles echt voor gaan.

Inmiddels is er vanuit Leiden ( het leids universitair medisch centrum, LUMC) naar ons gebeld en is er een afspraak gemaakt voor 9 maart voor verdere uitleg en plan van aanpak, dit betekent concreet dat er op basis van de laatste PET-scan door hun team is besloten dat de beenmerg transplantatie door kan gaan, wel is het nog steeds onzeker of er een donor wordt gevonden, deze onzekerheid knaagt aan je , want hier valt of staat alles mee!, geen donor betekent als alternatief 1 van de ouders, maar dat matched nooit meer dan 50% en dat is eigenlijk veel te weinig, ook hierin moeten we blijven vertrouwen op het onverwachte, en reken we op mogelijkheden die alleen God onze vader ons kan aanreiken.

In principe start de behandeling in het LUMC 29 maart, met de opname van Eva, verder is ons nog heel weinig bekend, maar hierover houden wij u de komende tijd zeker op de hoogte, wel is het fijn te weten dat dit aansluit op alles waarmee Eva nu behandelt wordt, en is het ook goed om te weten, dat er achter de schermen alles aangedaan wordt om deze kankercellen te bestrijden, en dat er door een strakke planning geen tijd verloren gaat die de tumoren kansen zou geven om weer te kunnen gaan groeien.

Deze week, was op de school van Eva een week van grote droefenis met de dood van een meisje van 16 jaar door een ernstig verkeersongeval, voor ons als ouders een extra stuk “bagage” waarbij wij, hoe gek het ook mag klinken, ons gelukkig prijzen dat we Eva nog steeds iedere dag om ons heen hebben, Wij bidden voor deze familie die zonder enige kans op een afscheid met woorden, ineens zo abrupt zonder dochter verder moeten. Ook dit contrast is iets waarin wij onze Vader in de hemel totaal niet begrijpen, maar het laat ons destemeer beseffen, dat wij voor nu, nog steeds dankbaar moeten zijn en blijven voor onze “bijzondere” tijd met Eva.

Morgen ben ik jarig (45!) maar een feest vieren doen we deze keer maar niet, het past gewoon niet bij alles wat we de afgelopen tijd mee moeten maken,  ik ben er ook even te moe voor, toch hoop ik stiekem wel op een ontbijtje op bed van de kids

Wim

Na een betrekkelijk rustig, maar wel een fijn weekend, waarbij Eva toch wel vaak heel moe was, is er vandaag begonnen met het bestralen.

Nadat Mirjam en Eva voor het eerst met de taxi waren opgehaald, moest er eerst weer het “ritueel” van het bloedprikken en een gesprek met de Oncoloog plaatsvinden, die overigens nog steeds heel positief was over het resultaat van de afgelopen Chemokuren, de bloedwaarden waren iets verbeterd, maar toch nog echt op het randje, dus bleek het maar weer goed, dat we niet al te veel visite kregen afgelopen weekend, want Eva blijft ook nu nog heel vatbaar voor infectie.

Eva thuis aan het pannekoeken bakken! wie had dat een week geleden durven voorspellen? het bewijst maar weer eens wat er bij God onze vader allemaal mogelijk is!

Na een misverstand op de radiologie over het tijdstip, kon Eva er toch nog tussendoor, en alles ging best goed, maar toch merk je dat we met elkaar toch flink gespannen zijn over het geheel van het bestralen. Er wordt een flink groot deel bestraald, ze kunnen haar nieren ontwijken, wel zal haar baarmoeder en eventueel een deel van haar eierstokken geraakt gaan worden,voor nu geen echte zorg zorg, maar het laat wel duidelijk zien hoe ingrijpend ook deze behandeling weer is, het laat absoluut schade achter, die zelfs na 10 jaar of meer, naar boven kan komen, maar het moet want er is geen andere weg.

Morgenochtend  9 uur mogen we direct weer voor de bestraling, alle werkdagen overigens de komende weken, en daarna zal Eva op de Poli afdeling Oncologie, een vorm van Chemokuur krijgen toegediend, puur preventief, ter voorkoming van verdere groei, want daar zijn de doctoren nu toch wel het meest bang voor, gewoon omdat er is gebleken dat de tumor van Eva een agressieve en  chemorestistante vorm is, die gelukkig nu wel bereikbaar blijkt.

De komende week hopen we dat Eva thuis mag zijn en stiekum rekenen we hier zelfs op voor de komende 4 weken, we blijven immers positief vertrouwen op de mogelijkheden die God onze vader ons nu toch weer geeft, het blijft onzeker, en er staat ons nog veel te gebeuren waar we helemaal geen weet van hebben of willen hebben. We Bidden voor wijsheid, rust en kracht, en voelen ons echt gedragen door de hand van onze Heer, de rest is voor nu afwachten op wat komen gaat.

Wim

Vandaag is Eva weer iets beter, ze knapt per dag op, en gaat zelfs weer volop aan de slag met knutselen, wat een contrast met vorige week, alleen de plekken en het los zittende vel op haar handen en voeten herinneren er nog aan hoe heftig de laatste Chemokuur toch wel is geweest.

Heeft Eva rijles in het ziekenhuis?, of is dit het stuur van de Wii, in iedergeval zie ik weer een kleurtje en een glimlach!

Morgen naar het VU in Amsterdam voor de PET-scan, en als het mee zit, mogen we zelfs aan eind van de dag naar huis, wel moeten dan de bloedwaarden goed zijn, en waarschijnlijk heeft ze nog een transfusie nodig, maar toch, de artsen gaan er echt vanuit!

Voor mij eindelijk weer een nachtje bij Eva, nadat ik toch ruim anderhalve week niet mocht, omdat ik min of meer ziek was, Dit is en blijft bijzonder, samen kletsen over van alles en nog wat, en laten we eerlijk zijn, er is bijna niets leukers dan je vader in de maling nemen toch?

Er staat de komende weken veel te gebeuren, uitslagen waarvan je zo hoopt dat er iets positiefs gemeld kan worden,  15 a 20 keer bestralen met gevolgen die we absoluut niet kunnen overzien, en dan ook nog de grote onzekerheid of er wel een donor gevonden gaat worden voor de beenmergtransplantatie en of dit uberhaupt ook door kan gaan?, toch had ik bij vandaag een fijn gevoel, en dat neemt niemand mij meer af , God onze vader geeft ons even een adempauze, even alles weer op een rij zien te krijgen, wat de toekomst ons dan ook nog brengen moge, ons geleid des Heren hand, dat voelde vandaag ook echt weer zo!

Wim

Vandaag is Eva stukken beter als gisteren, en gisteren was al weer beter dan zaterdag. de plekken aan de binnenkant van haar wangen zijn dicht, en ook de plekken op haar lippen zijn heel veel minder, dus praten gaat bijna weer gewoon, ook heeft ze zelfs weer een beetje kleur op haar wangen.

Het nieuwe bloed en de bloedplaatjes die ze heeft gekregen zijn volgens de controles alweer opgebruikt, maar het levert herstel op, en dat is fijn! Vandaag was ook haar vriendinnetje Danielle van de Meijden met haar moeder Astrid op bezoek, dat maakt Eva gewoon blij, samen op de Wii, even “gewoon” kletsen als meiden onder elkaar is fijn voor Eva, en goed om te zien.

Woensdag gaan we weer naar het VU in Amsterdam,  voor een PET-scan en een  High dosis CT scan, deze keer met de ambulance, want als patient kan en mag je niet met eigen vervoer. Deze onderzoeken zijn dubbel, enerzijds om te zien wat de resultaten zijn van de afgelopen Chemokuur, en aan de andere kant, om goed vast te kunnen stellen, hoe de radioloog zijn actieve bestraling volgende week kan gaan beginnen, voor ons dus 2 keer spannend, weer die onzekerheid van wachten op een uitslag, waarvan je zo hoopt dat het positief is!

Het is gewoon fijn om weer eens wat positiever te kunnen zijn, en als het allemaal mee zit deze week, dan kan Eva zelfs donderdag naar huis, de vaste dosis morfine is alweer gehalveerd, en de rest kan Eva zelf aanvullen als ze toch nog teveel pijn heeft, door op haar pomp te drukken. Ook is er inmiddels een morfine pleister op haar borst geplakt, zodat ze op korte termijn van de morfinepomp afgekoppeld kan worden, alles met als doel om naar huis te kunnen, en daar zijn we allemaal heel hard aan toe!

Morgen neem ik weer over voor 2 nachtjes, want ook Mirjam is nu even aan wat rust toe, Wat een verandering met een paar dagen geleden, wat fijn dat we mogen ervaren dat God onze Vader ons steunt, tot Hem bidden werkt, het geeft rust, en zoals u nu heeft gelezen ook resultaat! Dank u wel Heer!

Wim

Zoveel twijfel, zoveel zorgen, zoveel te regelen zonder dat je er zelf grip op hebt, dat maakt je leven onvoorstelbaar moeilijk en zwaar zonder te weten voor hoe lang en waarheen we allemaal nog moeten gaan.

Vanacht slaapt Oma Maas weer een nachtje, dus allemaal even rust, ben zelf nog steeds niet fit, dus kan ik niet naar Eva en was het dus voor Mirjam wel een hele zware week, die we maar weer gauw moeten vergeten. We blijven ons vasthouden aan de komende weken, eerst een week van heel veel onderzoeken en weer nieuwe uitslagen, en daarna 3 a 4 weken van bestralen, juist deze weken zouden in theorie een periode voor Eva moeten worden waarin ze heel veel minder ziek is, en wij haar zelfs weer thuis hopen te hebben, en over alles daarna, denken we nog maar even niet verder.

We blijven bidden en onze  grote zorgen delen met God onze Vader, onze toekomst ligt in zijn handen, Hij kan wat wij zeker niet kunnen, en wij blijven daar echt op vertrouwen in alles wat we moeten doen of beslissen. Amen

Wim

Vandaag was Eva nog steeds heel ziek, met name van de pijn en de vele plekken over haar hele lichaam, haar mond is totaal kapot, en omdat deze plekken in haar mond regelmatig bloeden en weer opdrogen als ze even slaapt, ziet het er bij elkaar flink beroerd uit. praten gaat hierdoor ook erg moeilijk

Het vel op haar handen laat los, en kan ze deze bijna niet gebruiken van de pijn, computeren lukt dus gewoon nu niet, ook haar voetzolen doen veel pijn en alles rond haar billen is helemaal open, waardoor naar het toiletgaan een heel pijnlijk verhaal is, na zoveel keer Chemokuren is het steeds moeilijker voor Eva`s lichaam om toch weer te herstellen van de zware chemoverwoesting, want zo mogen we dit echt wel noemen. Gelukkig krijgt ze morfine waardoor het toch te verdragen is, en het blijft onvoorstelbaar hoe Eva zelf toch positief blijft, en ondanks alles nog steeds met goed! antwoordt als ik door de telefoon vraag hoe het met haar gaat. (ben nog steeds flink verkouden, dus kan ik er niet naar toe)

Eva heeft inmiddels diverse keren bloed en bloedplaatjes gekregen deze week, en nu komt er normaliter weer een week van herstel, je kan dit zelfs al zien zegt Mirjam zodra ze nieuw bloed heeft gekregen, haar beenmerg moet weer zelf aan de slag, maar dat is heel zwaar beschadigd door de afgelopen  kuur , dus vraagt het tijd, maar we rekenen er op dat Eva ook nu weer overeind krabbelt, want het is en blijft een Beuzekommetje

Afgelopen nacht sliep Arina mijn zus weer bij Eva, dat gaf ons even rust, en nu is Mirjam er weer, morgen maar weer kijken of mij dit gaat lukken, mits ik niet meer hoest, anders Plan B, wat dat dan ook maar wezen mag?

Leven bij de dag, ik melde dit al zo vaak, is bijna onmogelijk, maar voor ons toch normaal geworden, thuis moet ook nog eens alles door, en het voelt alles bij elkaar als een loden last op je rug, maar het lukt!

Toch ook nu weer, geven we alle zorgen door aan God onze Vader, alleen al het feit dat Hij altijd naar ons luisterd en er altijd voor ons is, maken voor ons de toekomst minder donker. Vragen, heel veel vragen, blijven open staan, veel is menselijk niet te accepteren of te begrijpen, toch is en blijft het sleutelwoord vertrouwen op Hem die alles bestemd, alleen dat geeft rust

Wim

Helaas was Eva zondagmorgen zo ziek en had ze koorts, dus mocht ze van de dienstdoende arts niet nog een keer voor een paar uur naar huis, een flinke tegenvaller, maar we hadden wel de glimlach van zaterdag nog op ons gezicht, en Eva zelf voelde maar al te goed dat het echt niet kon.

Eva is nu echt heel ziek, haar mond en eigenlijk haar hele lichaam is kapot, ook heeft ze diverse keren overgegeven, heeft ze flinke koorts met pieken tot 39,5 en dus vol aan de antibiotica, praten gaat heel moeilijk, afgelopen nachten minimaal geslapen, maar toch heeft ze wel energie om te lezen, en dat is dan weer onbegrijpenlijk, maar toch ook bijzonder, dat ze met die kleine dingen die nog kunnen, toch gewoon aan de slag gaat.

Vandaag naar de Daniel den Hoed kliniek geweest met de ambulance, want met eigen vervoer had gewoon niet gekund, daar is er een High dosis CT-scan gemaakt en zijn de diverse Tatoo stippen geplaatst, dit alles ter voorbereiding van de bestraling die in principe de 23ste februari gaat starten, Eva was heel verdrietig en mischien wel bang, weer een nieuwe fase van behandelen, weer heel veel onderzoeken en vreemde nieuwe doctoren, een andere afdeling, en u moet niet vergeten dat Eva bij de meeste gesprekken over de behandeling er wel gewoon bij is!, en als het dan uitgebreid over jezelf gaat, de risico`s, de bijwerkingen, en de vele problemen die kunnen ontstaan, dan kan het toch niet anders dan dat je je daar heel erg onzeker en verdrietig bij voelt, want zo voelt het al voor ons!

Vandaag kwamen ook Annelore (Mirjam zus) en nichtje Tessa en neefje Luuk op bezoek, want luuk was gisteren jarig geweest en wilde absoluut ook naar Eva, mooie verhalen over wat hij allemaal had gekregen, kregen Eva natuurlijk weer aan het glimlachen, ook vanavond nog even bellen met haar broer, ondanks dat praten bijna niet gaat  is alleen al bijzonder om aan te horen, wat een vriendschap!

De komende week zal zwaar zijn, ook voor ons, want ik ben zelf nog steeds flink verkouden,  hik zelfs tegen een griepje aan, en kan dus absoluut niet naar Eva, herstel na deze zware Chemokuur, zal moeizaam zijn, en door de vele onderzoeken en voorbereidende behandelingen krijgt ook Eva geen rust, maar goed, we blijven vooruit kijken, en weten uit ervaring dat Eva haar beenmerg sterk is, en dus ook nu mischien weer snel herstel in kan leiden.

We leven nu echt bij de dag, het kan niet anders, Mirjam slaapt weer in Rotterdam, nadat Oma van Beuzekom afgelopen nacht een keertje overgenomen heeft, morgen maar weer afstemmen hoe verder?, op 1 of andere manier lukt het ons iedere keer toch. God onze Vader geeft ons die mogelijkheden, en we zijn Hem daarvoor ook dankbaar, maar tegelijkertijd vragen we  Hem nu dringend om toch wel even wat meer rust,  we blijven bidden en alle zorgen bij Hem neerleggen, en rekenen echt op u als medebidders.

Wim

Eva is aan het eind van de morgen voor een paar uur thuis gekomen,  de Chemokuur zelf zit er op , ze heeft veel pijn, kan bijna haar handen niet gebruiken of op haar voeten staan, maar toch, thuis zijn is even een vlucht uit het ziekenhuis, wat met een morfinepleister goed te doen is, en ook voor ons, is dit even een onderbreking van alles wat moet.

Gisteren is Betty van Dam weer geweest bij Eva in het ziekenhuis en is er gezamelijk gebeden,(Ook Eline haar dochter was er bij met een middagje spijbelen? en natuurlijk Amy en Sven) Ik kon helaas niet mee, want had plotseling een flinke verkoudheid te pakken, was echt beroerd, en dan kan je zeker niet bij Eva op bezoek, er zat niets anders op, dan dat Mirjam een extra nachtje bleef, en gelukkig kon Taxi (opa) Maas, Eva en Mirjam vanmorgen ophalen.

Eva thuis lekker even op de bank, alle post weer doornemen en de diverse kadootjes, het blijft fantastisch hoeveel mensen met ons meeleven!

Gisteren kregen we kort voor dat Amy en Sven met Betty vertrokken richting het ziekenhuis te horen dat er voor de eventuele beenmergtransplantatie geen match is met Amy Sven of ons, En dat viel ons zwaar tegen! je hoopt zo dat dit wel kan, we hebben er zo voor gebeden, maar ook dit is ons niet gegeven, Ok, er zijn nog veel alternatieven via een Europesche donorbank, maar wie ze daar ook in bereid gaan vinden, dit is nooit een match voor 100%, en dat kan heel veel meer complicaties veroorzaken, weer hadden we beiden het gevoel dat ons een stuk houvast werd afgenomen, weer voelt het als verliezen van een mogelijkheid, weer ervaar je een klap in je gezicht en dat doet pijn, pijn waar je nooit aan went, maar we moeten het er mee doen.

Komende maandag gaan we starten met de diverse intake behandelingen in de Daniel den Hoed kliniek om Eva te kunnen gaan bestralen, hoe dit practisch allemaal moet is een grote vraag, want juist in de week na deze zware Chemotherapie zal Eva alleen maar zieker worden, maar toch willen de medici niet wachten. Zoals nu de planning is, zal er de laatste week van februari begonnen worden met het bestralen zelf, Eva ziet meer tegen de tatoo stippen op haar buik op, dan tegen de rest, wij zelf voelen ons heel onzeker, want het bestralen is en blijft een flink risico voor Eva, zeker als je hoort wat er op lange termijn allemaal voor gevolgen kunnen optreden.

De zorgen stapelen zich op!, deze week beseften wij eigenlijk, dat we met deze kuur min of meer voor het laatst op de afdeling Oncologie in het Sophia ziekenhuis verblijven? geen Chemo mogelijkheden meer?, betekent dit thuis zijn? of in iedergeval op een andere afdeling?, 15 februari staat er weer een  buikecho op de kalender, en mede op basis van deze uitslag  weer een PET-Scan in Amsterdam, ook hier lopen we nu tegen de grens van maximale mogelijkheden aan, want bij iedere PET-Scan krijgt Eva radioactieve vloeistof ingespoten en ook dat kan niet onbeperkt door blijven gaan, juist dit soort informatie maakt je als mens bang, bang vooral omdat de mogelijkheden kleiner worden, dit gevoel geeft je momenten van verdriet die onbeschrijfelijk zijn, zeker als je ziet hoe snel de rest van de wereld om ons heen verder gaat, waarbij het maar al te vaak lijkt alsof we in 2 werelden leven.

Voor vandaag (en morgen) gaan we maar weer even genieten van het moment van thuis zijn ( als er niets vreemds gebeurt mag Eva ook morgen overdag weer naar huis), We blijven vertrouwen op de weg van God onze vader, we blijven Bidden en in gesprek met Hem, maar het valt zwaar, Zijn woorden geven ons troost, maar hoe vreemd het ook klinkt ik blijf verdrietig.

Wim

Afgelopen nacht heeft Eva bijna niet geslapen van de pijn (en Mirjam dus ook niet), deze pijn zit vooral in haar handen, benen en voetzolen en is een zogenoemde zenuwpijn, waarvoor de artsen nu weer op zoek zijn naar behandeling. Alleen dit al om de dag moeten zien, is een vreslijke tijd.

Eva weet als geen ander wat er aan komt tijdens deze kuur, ze weet min of meer van de plekken in haar mond die alweer beginnen, en ook wij weten dat de komende 2 weken weer heftig zullen zijn. Chemo is gif!, ik drukte mij vaker al zo uit, maar het voelt iedere kuur opnieuw als een onbeschrijfelijke dreun op je gezicht, zonder dat je je er tegen beschermen kan. Deze zware kuur sloopt alles kapot wat goed funtioneert in Eva`s lichaam met maar 1 doel, en dat is de kankercellen vernietigen, jammer genoeg maakt chemo geen onderscheid tussen goede en kwade cellen, als het zoals bij de laatse kuur positief werkt, is dat te accepteren, maar die keren van teleurstelling zijn bijna onmenselijk.

De hoeveel heid lege zakken na 4 en halve dag Chemokuur

Gisteren waren de klinic-clowns er  weer, net als iedere dinsdag altijd goed voor een glimlach, het lijkt zo simpel, zo knullig zelfs, als je niet zou weten hoe belangrijk positieviteit voor Eva is, Even een mop, ja geloof het of niet, maar weken achter elkaar op hun manier de zelfde mop is humor op zich, Deze keer deden we engels, want Eva en ik waren net bezig om via de WeB-chair een les engels te gaan volgen, de clowns weten nu echt wat “I love you” betekent, want papa deed dat gewoon even bij hun voor natuurlijk .

Clinic clowns blijven bijzonder, hoe simpel ook, het levert altijd positieviteit op!

De komende nacht Slaapt Arina mijn zus weer een nachtje, kan ik dus naar lange tijd weer eens even gaan hardlopen vanavond, even alle zorgen uit mijn hoofd laten waaien, en even het gevoel en de planning met Mirjam weer helder krijgen. Fijn dat er nog steeds zoveel mensen om ons heen staan die mee dragen als het ons eventjes niet lukt.

Vertrouwen en blijven vooruit kijken met de positieve dingen in onze handen, hoe klein ook, God onze vader geeft ons ook dit, wel zou ik Zijn dosering van de positieve dingen graag wat anders afgesteld zien, Zeker toen Eva  de vorige nacht ineens een gesprek begon over haar toekomst, en vragen stelde over leven en de dood, maakte mij dat heel verdrietig, maar tegelijkertijd ook blij, zo open zo eerlijk, en ik kon direkt ook mijn zorgen tenminste kwijt bij iemand die 24 uur per dag altijd naar mij luisterd, juist dan besef je pas hoe belangrijk Zijn woorden zijn zonder dat Hij je iets zegt.

Wim

Vandaag is Eva zieker aan het worden, en heeft vandaag net als zaterdag al weer haar 2e ruggeprik gehad van deze kuur, dus moest ze de rest van de dag weer plat liggen, ook wordt ze door de medicijnen die ze dan krijgt heel erg verdrietig, inmiddels herkenbaar, maar toch als ze  zo huilt en zegt dat ze naar huis wil dan voel ik mij daar heel hulpeloos bij, je weet dat dit voorlopig weer niet kan. (Oma Maas nam afgelopen nacht gelukkig een nachtje over van ons)

Net als bij de vorige zware kuren, zie je nu dat de chemo haar oogleden, handen en voeten aantasten, deze gaan jeuken en ogen vurig rood, Chemo is gewoon gif en haar lichaam protesteerd heftig en dat ga je aan van alles zien en Eva uiteraard ook voelen.

Een interview met mensen van de stichting doe een wens, deze stichting speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte, gaat proberen om binnenkort voor Eva een dag vol van wensen te vervullen we zijn benieuwd?!

Vandaag  zijn we weer bijgepraat door de oncoloog, en anders dan dat we gedacht hadden was er nog niets bekend van de bloedtesten en of er een match is met Amy of Sven of met iemand uit de databank, wel gaf zij ons nogmaals duidelijk aan dat het resultaat van de vorige kuur toch echt wel heel goed nieuws was, juist deze uitslag maakte het mogelijk en zinvol om er nog een kuur achteraan te doen. Ook is nu in principe duidelijk dat we einde van de maand kunnen gaan bestralen, wel is het ook hier voor weer heel belangrijk, wat deze  huidige zware kuur voor resultaten op gaat leveren.

Verder bespraken we kort nog even de mogelijkheden van beenmerg tranplantatie, wat overigens nog steeds niet zegt dat dit kan en gaat gebeuren, hierin beslist uiteindelijk het ziekenhuis in Leiden, en moet zowel het huidige kuren en het bestralen resultaten hebben opgeleverd, want alleen als er nog kleine resten zijn,  en niets verder aangegroeid is, dan heeft het zin, alleen dan en pas heel kort van te voren wordt er definitief beslist, hierover zullen wij de komende weken vanuit en in Leiden worden geinformeerd.

De oncoloog spreekt nog steeds over genezing!, zij geeft hierin duidelijk aan dat ze als het anders is, zij dit ook zeker voor ons niet zal verzwijgen, aan de ene kant voelt dat als opluchting, maar aan de andere kant voelt het bijna onmenselijk zwaar, ook is en blijft ze heel duidelijk dat het voor Eva en ons een zware weg wordt, omdat de tumorcellen in haar lichaam resistent zijn gebleken voor de chemokuren die normaliter toch echt zouden moeten werken, juist dit, het risico van terugkeer, en verdere aangroei , maken het bijna onmogelijk om te overwinnen.

Toch ervaren wij zo`n dieptepunt gesprek als fijn, toch geeft het ons op 1 of andere manier rust en kan je met alle heldere uitleg weer vooruit, ondanks dat er geen vaste behandelingsstrategie meer voor Eva bestaat, voel je aan alles dat er hier in Rotterdam door heel veel mensen echt voor Eva gevochten wordt, en juist dat houd ons op de been.

God onze Vader is er ook bij, ook al zitten we er even helemaal doorheen, mede door heel veel (zakelijke) problemen,  zoveel zorgen hadden we nog nooit bijelkaar, we klampen ons vast aan zijn woorden en vertrouwen ook nu weer op zijn toekomst, wie in Hem geloofd en alles los durft te laten, diegene heeft pas echt een toekomst, wij kunnen het helaas niet meer zelf, dus rekenen we op kracht van onze Vader en bidden voor (onze) toekomst.

Wim