Website van Eva van Beuzekom

Het ziet er naar uit dat Eva morgen naar huis mag totdat de volgende kuur gaat beginnen. Morgenochtend wordt haar bloed gecontroleerd, wordt ze door de kinderarts nog onderzocht en zonder bijverschijnselen mag ze rond 11.00 uur naar huis!

Vanmorgen om 10.00 uur kreeg Eva de laatste chemo medicijnen ingespoten via een ruggeprik. Dit is altijd weer spannend voor Eva en ze ziet hier ook erg tegenop. Maar zoals ook de vorige keren is het goed verlopen. Alleen moet Eva 6 uur na de prik met haar bed achter over liggen en daarna nog een keer 6 uur plat. En dit duurt zooo lang.
Normaal slaapt ze wel een paar uur vanwege de uitwerking van de verdoving, maar vandaag bleef ze wakker.

Verder is vandaag rustig verlopen, Eva is weer 2 kilo afgevallen, maar in dit geval is dat gunstig want ze hield teveel vocht vast. Na een nacht met heel veel plassen (en dus weinig slapen), zeg maar gerust olifanten plassen, is zij ook deze bijwerking weer de baas!

Vanmiddag kwamen opa en oma Maas met Sven en Amy op bezoek. Het viel niet mee om achterover liggend een spelletje te doen, dus de enige optie was om met z’n 3-en een filmpje te kijken. Daarna gingen we naar huis en bleef oma Maas bij Eva een nachtje logeren, ondanks dat oma in de ziektewet loopt, want ze heeft door een val een flinke wond aan haar scheenbeen, die nog steeds niet goed heelt. Dus eigenlijk bleven de “zieke en gewonde” achter.

Vanavond laat komt Wim weer terug van een hoogwerker beurs in België en zijn we vanaf morgen weer lekker compleet als gezin. Ondanks dat het thuis-zijn voor Eva het “beste” medicijn is, betekent dit voor ons zelf ook rust en een hoop minder geren en geregel. Gewoon weer met ons gezin aan tafel, wat is dat toch heerlijk gewoon en toch weer heel bijzonder dat dit al zo snel weer mogelijk is.

Komende week wordt voor ons spannend, we weten dat de weerstand van Eva naar beneden gaat, en zodra zij verhoging / koorts krijgt moeten we weer terug naar het ziekenhuis. Wij willen dan ook iedereen vragen om niet meteen op ziekenbezoek te komen, zeker niet als je verkouden bent of niet helemaal fit bent. Eva mag sowieso niet naar school en moet drukte (waar veel mensen zijn) vermijden om zo min mogelijk kans te creëren op infectie en besmetting. Thuis moeten we ook extra hygiene toepassen, waarvan iedereen al op de hoogte is in verband met de mexicaanse griep. Laat het even vooraf weten als je langs wilt komen.

Maandag 14 september a.s. moet Eva om 09.00 uur weer terug in het ziekenhuis zijn voor een bloedonderzoek en een echo onderzoek. Dan wordt de balans opgemaakt en wordt er gekeken wat de status is van haar kankertumor. Weer een spannend meetmoment, waarvan je zo vurig hoopt dat het een goede uitslag geeft. We weten dat we het zelf niet in de hand hebben en dat we het moeten overlaten aan God onze Vader. En we weten ook dat we op hem mogen rekenen, dat hebben we tot nu toe enorm ervaren. Hij heeft ons en vooral Eva zoveel kracht en positieve energie gegeven, waar we heel dankbaar voor zijn.

Lieve mensen, we gaan ervan uit dat we morgenavond vanaf onze thuislocatie weer goed nieuws kunnen vertellen, tot gauw.

Liefs, Mirjam

hoi allemaal

vandaag schrijf ik weer wat op de site.
met mij gaat alles goed.
gisteren kwamen Martine en tante Arina op bezoek en tante Arina bleef slapen.
ik ben naar de speelkamer geweest en ik heb een raamsticker gemaakt en Martine heeft er ook een gemaakt.
ook hebben we (samen) mijn huiswerk gemaakt, wiskunde en engels.
we hebben goed geslapen (tante Arina snurkt niet) en we hebben spelletjes gedaan.
vanmiddag is mama weer gekomen en ik vroeg aan mama: is er nog post?
nee, zei mama, er is geen post voor jou vandaag.
maar toen liet ze een hele volle tas zien met allemaal post voor mij!
we hebben een uur lang de post gelezen.
allemaal mooie kaarten, zelfgemaakte kaarten met verrassingen erin.
bedankt daarvoor allemaal.

we hadden ook goed nieuws gehoord van de artsen.
dat ik misschien maandag naar huis mag, als alles goed gaat.
ik mag dan thuis opknappen van de 4de kuur en moet af en toe terug naar het ziekenhuis voor controles.
als ik koorts krijg moet ik weer terug naar het ziekenhuis.
misschien mag ik wel 2 weken thuis blijven voordat de 5de kuur begint.
maar dat hoor ik maandag.
ik hoop dat het doorgaat en dat ik naar huis mag.

dat was het weer voor vandaag.
doei allemaal.
groetjes van eva

hoi allemaal,

dit keer schrijf ik wat op de site!
gisteren ben ik naar de radio uitzending van het ziekenhuis geweest.
en dan mocht je allemaal liedjes uitkiezen die je mocht draaien.
alleen het duurde wel lang.
vannochtend ben ik naar school geweest van 9 tot 11.
en ik heb toen nederlands gedaan.( best leuk )
‘s middags is annemerle op bezoek geweest.
( mijn achternicht die ook in het ziekenhuis werkt )
ik heb ook weer geknutseld vandaag.
een verrassing voor amy en sven!
ik kan natuurlijk niet vertellen wat het is anders is het geen verrassing meer. maar dat hoort u nog wel een keer.
ik heb ook wat gemaakt voor kok en gerda blokland.
iets speciaals omdat ze daar zoveel van houden.

vandaag voel ik me wel goed.
soms wat last van buikpijn maar dat valt mee.
ik ben ook weer aangekomen en ik weeg nu boven de 30 kilo.
voor dat ik in het ziekenhuis was woog ik 34.
en daarna ben ik 7 kilo afgevallen.
ik krijg nu nog tot zondag chemo.( ik krijg dan ook een ruggenprik )
en dan is de kuur alweer afgelopen.
( en ik hoop dat ik ook wel tussen door naar huis mag maar dat is niet zeker )

dit was het weer voor vandaag.
doei mensen
bedankt voor alle kaarten en cadeautjes
veel liefs van jullie:

eva

Annelore, Mirjams zus sliep vannacht weer een keertje, voor ons, in deze extra drukke week, een echte uitkomst, want met de zaak staan we op 2 beurzen, waarvan ook nog 1 in het buitenland, lijkt bijna onmogelijk, maar toen we dit allemaal planden was Eva nog niet ziek, in overleg met de rest op de zaak, toch besloten gewoon te gaan, complimenten aan allemaal, want het was heel hecktisch! maar alles loopt toch weer zoals we ons wilden presenteren. Ook fijn dat er zoveel mensen prive met ons meedenken, want ook dat was voor Mirjam een hele planning voor deze week

Vanmorgen ben ik een powerpoint presentatie wezen geven over Eva`s situatie op haar nieuwe school in haar “eigen” klas, bijzonder fijn dat dit kon, en ook mooi om te zien dat de hele groep echt open staat voor de situatie, voor ons als Gezin, maar zeker voor Eva heel belangrijk, want als ze beter  is(en daar vertouwen wij echt op!) zal ze toch weer naar deze school gaan en verder mogen met deze groep, met vanaf nu toch alvast een eigen plekkie

presentatie Op Eva`s nieuwe school aan haar nieuwe klasgenoten

 Ook voor Eva is de school in het ziekenhuis begonnen vandaag!, op de afdeling is een klaslokaal en een “eigen” leraar en zal er in goede samenwerking met haar oorspronkelijke school toch een start gemaakt worden met het leren en zelfs huiswerk (of heet dat dan ziekenhuiswerk?), fijn dat dit kan, ook al zullen er veel dagen zijn dat het niet gaat, juist ook met andere dagelijkse dingen bezig kunnen zijn, maken het ziek zijn heel veel dragelijker.

De rest van de week zal Mirjam de “pen” even overnemen, omdat ik over de grens aan de slag ben, Kiezen tussen werken en Eva is moeilijk, het maakt je werk, en alles daarom heen extra zwaar, want feitelijk leef je in drie werelden, ( Eva, thuis en de zaak),drie toaal verschillende omstandigheden, die alledrie extreem veel aandacht vragen, ook hiervoor ervaar ik de kracht, die wij er iedere keer weer voor kunnen vinden, als een geschenk van Boven, onze vader kijkt altijd mee! en zegent ons echt, veel problemen lossen zich op als sneeuw voor de zon, een zon overigens, die wij tijdens deze donkere dagen in ons leven, toch regelmatig zien schijnen, juist daarmee bewijst God zijn trouw aan ons, en kunnen wij verder op de zware weg die we nog moeten gaan.

 (fijn overigens, dat velen van julie iedere dag een stukje mee lopen met ons, want zo voelt het echt!)

Wim

Vanacht allebei heel rusteloos geslapen, alle apperatuur werdt direct aangesloten, en je ervaart van het ene op het andere moment weer wat het is om ziek te zijn, wat een contrast met afgelopen weekend

De rust is voorbij, vanmorgen vroeg weer bloed afgenomen, en nadat de uitslagen bekend waren, is er gestart met de 4e kuur, onwaarschijnlijk snel was Eva hiervan direct weer heel ziek, spugen, totaal geen trek meer in eten en moe en nog eens moe, waarschijnlijk ook nog wel van het intense weekend thuis. Chemokuren in deze fase bij je eigen kind, is gewoon verschrikkelijk om te zien.

Vanmorgen was Eva ook heel verdrietig, ze beseft zelf zo goed wat er allemaal staat te gebeuren, hoe goed ik het ook probeerde ik kreeg haar niet getroost en dat maakte ook mij hierdoor heel erg hulpeloos en heel verdrietig. Een nieuwe naald voor haar porto cat deed flink pijn, ook zat het niet mee om haar nieuwe sonde in te voeren door haar neus en keel, deze moest namelijk naar 6 weken vervangen worden, en ook dat gaf heel veel pijn en complicaties voordat deze weer goed ingebracht was, juist dit soort dingen maken het voor Eva extra zwaar en ook voor een volgende keer ziet ze daar dan steeds weer meer tegen op, het is extra moeilijk als je er alleen maar bij kan gaan staan kijken, en haar hand kan vasthouden, je wil zo graag dat het zonder al deze problemen kan, maar je weet tegelijkertijd dat het moet, en echt niet anders kan. ( wat zou ik graag haar plek ook deze keer weer innemen!)

Huilen helpt niet als gezegde, is niet waar,  het mag altijd, en het lucht op ( ook voor mij), toen Mirjam er weer was voor de wissel, zag ik Eva toch echt weer glimlachen, juist dit soort kleine momenten bevestigen hoe goed het is, dat wij er altijd voor haar zijn, haar aanmoedigen om door te vechten, en te vertrouwen op genezing want dat is en blijft ons doel

Hoe lang het kuren ook nog moet, wij steunen Eva door dik en dun, onze kracht, positiviteit en vechtlust, komt van God onze vader, ook bij twijfel, staat zijn belofte als een veilig huis om ons heen, en bidden we dat hij ons huilen hoort, en ons ook weer door deze kuur heel loodst, zijn weg is onbegrijpelijk, en wat maakt hij het ons moeilijk!

Wim

Helaas is het weekend verlof weer om, en hebben we ons weer gemeld in ons ” Genezings Hotel” te Rotterdam.

Wat is een weekend snel voorbij, als je eigenlijk niets hoeft te doen, toch wel veel wilt doen, en tussendoor ook nog aan de medicijnen moet, en niet te vergeten ook nog moet rusten.

Heerlijk genoten we van het feit, dat we even helemaal niet aan “echt ziek zijn” hoefden te denken, frisse lucht thuis, niets echt plannen en vooral geen ziekenhuis om ons heen, klinkt voor veel mensen als een gewoon weekend, maar voor ons zijn dit nu ineens hele bijzondere momenten, die helaas zeer zeldzaam zijn.

Vrijdag heeft Eva als allereerste met Bop (de hond) geknuffeld, en is ze zelfs even op de fiets! naar de SPAR gegaan (is maar 200 mtr, maar toch!). Verder kwam Marlotte, Eva’s vriendin, op visite die eigenlijk die dag al naar Rotterdam zou komen, maar nu een “thuiswedstrijd” had, en natuurlijk kwam ook (tante) Annelore met Tessa en Luuk even langs. s’Avonds lekker met zijn allen ouderwets gegeten aan de keukentafel, ook dat was wel even geleden zeg! en uiteraard lekker gaan slapen in je eigen vertrouwde bed.

Eva lekker met Bop in de tuin

Zaterdag morgen hadden we de eerste verrassing, voor ons totaal onverwacht kregen we ontbijtservice aan huis bezorgd toen we nog op bed lagen! Alle collega’s van de zaak hadden dit voor ons geregeld, het leek voor ons wel vakantie, zo uit bed ontbijten en niet eens eerst verse broodjes moeten gaan halen, fantastisch!

S’middags naar Schoonhoven, waar Sven en ik samen aan een 5 Km hardloopwedstrijd meededen, en de meiden gingen shoppen, wij hadden 26 min. en 11 seconden nodig om aan de finish te komen, een scherpe tijd voor Sven en dat ook nog eens als jongste deelnemer. Overigens in deze betrekkelijk korte tijd wisten de dames geld uit te geven, maar ja wat maakt het uit, als je al je vakantie geld nog over hebt. Nog lekker even bij Opa en Oma Maas op visite, pizza’s gekocht, filmpje gehuurd voor s’avonds en toen weer een lekkere nacht slapen zonder al die alarm bellen van het ziekenhuis (o.k., 1 keer moesten we de voedings zak wisselen).

Zondagmorgen te lang uitgeslapen! en dus bijna te laat voor de kerk. Jawel, we gingen lekker met zijn allen naar het huis van God onze Vader die ons dit heerlijke weekend gaf. Het moet bijzonder voor Eva zijn dat er ook voorbede was voor haar, terwijl ze zelf kon mee bidden en danken voor dit mooie moment, zelfs het kinderlied leek voor Eva gezongen te worden, zo pakkend, zo hardop mogen en kunnen zingen dat onze Heer zo groot is en dat ook nog eens in canon!

Samen in de kerk, de rugzak met de sonde ging gelukkig niet piepen

Uit de kerk lekker een bakkie doen bij Opa en Oma van Beuzekom, zelfs chippies eten, bijna als of we nooit anders deden, s’middags lekker lui thuis, kaarten gemaakt, en nog maar eens kroelen met Bob, spullen pakken, want er moest weer heel veel mee naar het ziekenhuis.

Als je dit allemaal zo leest, zou je bijna vergeten dat deze site jullie informeert over het ziek zijn van Eva, maar…na het eten kwam ineens bij ons allemaal het besef dat we weer weg moesten. Groot verdriet bij vooral Eva en Sven, dikke tranen en echt niet meer terug willen, want we beseften allemaal op onze eigen manier dat de 4e kuur morgen weer gaat beginnen, weer heel ziek worden? weer spugen? weer????? allemaal gedachten die verdrietig maken, en een abrupt einde maakten aan een heel fijn weekend thuis.

De komende 4e kuur is extra spannend, want daarna zal er weer gekeken gaan worden naar de resultaten en de status van de kankertumor. Weer 2 á 3 weken van grote onzekerheid, je moet vertrouwen op goed nieuws, maar in je achterhoofd spookt  continu de twijfel, het kuren verloopt zo goed volgens schema,  het snelle herstel is medisch gezien bijna onmogelijk (toen de artsen dit zeiden, bedacht ik mij dat zij dan toch de onbegrensde mogelijkheden van God onze Vader niet meerekenden in hun statistieken) geeft dit ook de kankercellen geen extra energie? veel onbeantwoorde vragen die het voor ons extra moeilijk maken, maar zoals ik hierboven al vermelde, we gaan er voor! waarvoor? nou gewoon, genezing van Eva. Wij (mogen) vertrouwen op het woord van God, waarin hij keer op keer beloofd voor ons te zullen zorgen als wij in alles durven vertrouwen op hem, het is menselijk niet eenvoudig deze “simpele” boodschap als basis toe te passen als je kind zo ziek is, het geeft je niet alleen ongekende rust, maar vooral uitzicht op een mooie toekomst!

Wim

Wim is vanavond vroeg zijn bed ingedoken, na een lange dag beurs opbouwen in België, dus ik neem de pen weer over. We merken alletwee dat we geen 20 meer zijn (en dat kun je trouwens ook wel zien!) en dat de energie een beetje begint op de te raken…

Toch zijn we vandaag in jubelstemming, want zoals ook al bovenaan vermeld: wonderen bestaan! Hoe moeilijk Eva het vorige week had als reactie op de 3de kuur, hoe wonderbaarlijk snel zij deze week per dag opknapt. Ze is fris en vrolijk, ze beweegt (iets) meer, en de medicijnen tegen alle bijwerkingen worden per dag minder.

En u voelt ‘m al, vandaag zijn haar bloedwaarden getest en groot nieuws; de blauwe kaart mag van haar kamer! Dit betekent dat haar weerstand weer op pijl is en nog belangrijker, dit betekent dat zij aanstaande maandag mag gaan starten aan haar 4de kuur! Ze zit helemaal op schema! Afgelopen maandag was haar weerstand 0,07. Dit was ten opzichte van zondag met 0,03 gestegen. Haar weerstand moet minimaal 0,50 zijn om aan haar volgende kuur te beginnen. Met deze waarden waren de artsen al positief gestemd, omdat er een stijgende lijn in zat (nou, nou). Ikzelf had al snel uitgerekend dat we nog 14 dagen nodig hadden om weer op niveau te komen, wat betekent dat de 4de kuur zou worden uitgesteld. Maar nee hoor, in 3 dagen tijd is haar weerstand gestegen naar 0,91! Echt niet te geloven. De afdelingsarts vond dit ook heel bijzonder en het komt bijna niet voor dat een kind zo snel kan herstellen van deze zware 3de kuur.

Ondanks dat Eva nog een (gevaarlijke) infectie heeft en daarvoor anti-biotica krijgt, kregen we nog meer goed nieuws te horen vandaag:
Eva mag dit weekend met verlof naar huis! Joepie! Toen ze dit nieuws hoorde glimlachte ze van oor tot oor. Dit wilde ze zooo graag, ze miste Sven en Amy heel erg + hond Bop.

We waren allemaal in jubelstemming vanmiddag: de verpleegsters, de (leuke) afdelingsarts, Rick (haar klasgenoot) die op bezoek was, Thea (zijn moeder), Oma van Beuzekom (de slaap oppas van afgelopen nacht) + chauffeur (grote neef van Rick). Tranen van blijdschap, helemaal geweldig, dat dit kan gebeuren, fantastisch (stopwoord van vriend Stan) gewoon!

Het was fijn dat Oma van Beuzekom vorige nacht in het ziekenhuis wilde slapen, zo konden Wim en ik woensdag samen bij een bespreking zijn op de zaak. Wel bijzonder, dat je samen met je oma in het ziekenhuis logeert.

Vanmiddag kreeg Eva bezoek van Rick (nee, niet haar vriendje, maar haar klasgenoot) en dit was ook heel bijzonder, want Eva en Rick mochten meedoen met de opnames van Sophia TV. In de TV studio van het ziekenhuis wordt 1x per week een live-uitzending opgenomen, en de gasten van vandaag waren onder andere Eva en Rick! Zo hebben zij hun eerste film debuut gemaakt. Ze deden het geweldig en de trotse moeders, Thea en ik, keken toe!

Wij ervaren met heel ons hart dat wonderen bestaan, wij ervaren met heel ons hart, dat dit een Gods wonder is, dat wij een Vader hebben die voor ons zorgt, die er voor ons is, in moeilijke tijden en in mooie tijden. En daar zijn wij ontzettend dankbaar voor. Dank U wel, lieve Vader!

Mirjam

Vannacht goed geslapen, nadat Eva  zich ook gisteren een stuk beter voelde, en vanmorgen kon zelfs de morfine pomp weer op hold, en mag Eva  bij pijn, als ze dat zelf zo voelt, even op een doseringsknop drukken voor pijnstilling, toch wel even anders dan contignue morfine moeten krijgen tegen heel veel pijn.

Er is nu definitief vastgesteld dat Eva een bloedinfectie heeft opgelopen, waarvoor ze de komende week extra anti-biotica krijgt toegedient, weer een extra complicatie, maar wel geidentificeerd en onder controle, en dat is dan weer positief.

Eten gaat nog steeds bijna niet, haar mond, gehemelte en keel zijn dusdanig vol met plekken door het ontbreken van slijmvlies, dat alles bijna te zeer doet als ze iets probeert te eten. Wel blijft de sonde voeding er goed in, hierover verbazen de diverse artsen zich keer op keer, want tijdens deze zware chemokuren lukt dit eigenlijk niemand, juist dit is zo belangrijk voor herstel en het blijven functioneren van haar inwendige lichaam

Bob, Eva’s viervoetige vriend kwam gisteren op visite, nadat ze hierover weer heel verdrietig was geweest, ook nu weer kwam Wilke stuij tijdens de dagelijkse wissel even mee om hem in de tuin te smokkelen ( alle zusters weten het!, maar toch mag het niet echt in de ziekenhuis tuin) Eva mocht zelfs naar buiten, raar als je weet dat ze niet van haar kamer mag, maar echt naar buiten heeft altijd prioriteit, zeker als je dat zelf heel graag wil. Alles doen ze om haar het ziek zijn te laten vergeten, wel moest er heel veel hygiene in acht worden genomen, dus likken met Bop kon echt niet ( dat houd ze dan maar te goed, of kust ze maar wat meer met mij toch?)

Eva samen met Bop,wilke en Mirjam "illegaal" in de ziekenhuis tuin

Fijn is en blijft het vele “meeleven” met ons, soms is het “weer mogen/moeten vertellen” gewoon even te veel, en wil je je gewoon verstoppen, even alleen met je zorgen, want er is bijna geen rust voor ons, alles plannen, alles regelen rondom het ziekenhuis is heel veel moeilijker dan het lijkt, zeker nu  de school voor de andere kids en werk ook weer volop aandacht eisen, want hoe hard het ook is, feit is dat de rest van de wereld als een wilde door gaat, en net als op de snelweg kunnen wij dan niet stil blijven staan, ik besef nu dan ook als geen ander hoeveel een rustmoment waard is, en vraag me regelmatig hardop af of dit wel vol te houden is,  maar hoe dan ook, het moet!

Moeilijk blijft ook de gedachte, dat we binnen nu en een week weer aan de volgende kuur moeten beginnen, Eva is zo zwak, is nog absoluut niet hersteld, maar juist deze Chemokuur is er 1 van klap op klap uitdelen aan de kankertumor,  we kunnen  nu niet kijken naar de kwaliteit van leven, maar focussen op het doel, de volledige genezing van Eva.

Wij zijn vandaag extra dankbaar dat Eva er toch weer bovenop komt na alle problemen van vorige week, onze vader in de hemel pakte haar op tijd weer op, toen ze bijna van het randje viel, en bewijst daar weer eens mee, dat hij er altijd voor ons is, Juist deze bevestiging geeft ons rust en vooral de kracht om verder te lopen richting een finisch die nu nog onvoorstelbaar ver weg lijkt.

Wim

Een eigen douchestoel gesponserd door Opa en Oma van Beuzekom, nu hoeven we niet meer te vragen of we de enigste afdelingsstoel mogen gebruiken, volgens Eva zit tie heerlijk, dus het douchen duurt nu zeker nog langer!?

Verder heeft Eva veel pijn, zelf zoveel, dat paracetamol niet meer voldoende is, waardoor er is overgeschakeld op het continue ingeven van morfine, waarvan ze dan  o.a weer huiduitslag krijgt en dus ook daarvoor weer diverse medicatie krijgt toegediend

Dit is voor ons zeer heftig, we weten niet welke kant het op gaat , je wil en moet vertrouwen op vooruitgang in het gevecht tegen de kankertumor, maar tegelijkertijd ervaar je iedere keer weer, dat ze achteruit gaat, juist dit contrast, kan je heel moeilijk een plek geven, maar we moeten door!

Vandaag is er wel direct resultaat van de transfusie, en heeft Eva meer energie en kleur en is weer positiever, ook omdat de pijn nu door de morfine, die ze zelf extra kan toedienen met een druk op een knop, echt onder controle is.

Afgelopen nacht sliep mijn zus weer een nachtje, dat is fijn, even rust, even thuis, even alles loslaten, ondanks dat dat niet gemakkelijk is, is het onmogelijk om het allemaal zelf te blijven doen.

Arina aan de klets met Eva, ook Amy kwam even mee tijdens de wissel

Ook thuis gaat  alles door, Sven is terug van een weekje vakantie met Peter,Thea, Rik en Frank den Hartog, super weer, en super naar zijn zin gehad, Amy kwam vrijdagavond al terug van een weekje logeren, eerst bij Annelore + familie, en later bij de Familie Stuij, zo kon ze toch, al was het in een andere gemeente, lekker even genieten van de vakantie kinderbijbelweek.  Fijn dat er zoveel om ons heen geregeld wordt! De zaak was druk, en is er ook deze week weer veel blijven liggen, maar, ook hier is alles met veel kunst en vliegwerk, toch wel onder controle.

Er waren er deze week ook leuke momenten die ik graag met wat foto`s wil laten zien.

"nieuw" haar, dat maakte Eva echt blij

Nog even een ander modelletje, het maakt Eva even minder ziek

Ook Mirjam past dit nieuwe haar, was echt even lachen!

Ook ik moest dit proberen, staat ook mij best goed toch?

Danielle op bezoek, ook dan vergeet je even dat je ziek bent

Een propvol bord met nieuwe kaarten!, fantastisch mooi en echt iedere dag genieten we van de nieuwe post!!

Wij lopen deze week  langs het randje, dat klinkt als een levensgevaarlijke, bijna onmogelijke situatie, toch ervaren wij ook nu deze wandeling aan de grens van ons kunnen, niet als gevaarlijk, want we lopen aan de hand van onze vader, hij geeft ons voldoende houvast om niet te struikelen, er is bij God altijd een schuilplaats als het echt even niet meer lukt, het mooie daaraan is, dat hij ons allemaal kent, als we oprecht bij hem aankloppen!

Met  dit vertrouwen zeg ik nog maar eens een keer hardop AMEN

Wim

Wim is voor het werk onderweg, dus neem ik de pen even over.

Inmiddels hangt de blauwe kaart op de deur van Eva’s kamer, wat betekent dat extra hygiene nodig is. De verpleegsters moeten aparte jassen aan om te voorkomen dat ze Eva kunnen besmetten. Voor ons betekent dit de hele dag handen reinigen met desinfectant en bezoek mag niet verkouden zijn, hoesten of net terug van vakantie uit het buitenland. Voor Eva betekent dit dat ze niet van haar kamer af mag.

Veel mensen vragen aan mij: de 3de kuur afgelopen, knapt ze nu al op? Maar dat is juist andersom, de chemo slaat zijn slag pas nadat de kuur is afgelopen. Bij de 2de kuur gebeurde dit na 3 dagen en kreeg Eva 4 dagen een blauwe kaart op de deur. Nu, na de 3de kuur begint het direct en zit er na 1 dag al een blauwe kaart op de deur. Mijn vragen aan de artsen van enige planning hoe lang dit gaat duuren, daar krijg ik maar 1 antwoord op: mevrouw, we bekijken het per dag. En daar moeten we het mee doen.

Gisteren kreeg Eva bezoek van vriendin Daniëlle, haar zusje Carola en haar moeder Astrid (voor mij ook gezellig) en ondanks de misselijkheid en de pijn zag je aan Eva dat dit haar zo goed doet, even een glimlach op haar gezicht. Toen zei ze ook nog: mam kijk, Annemerle komt eraan!Toen zat haar kamertje ineens vol met bezoek, zeker toen de verpleegster van het “pijn-team” ook nog langs kwam om de morfine pomp aan te sluiten. Voor Eva was dit een welkome oplossing voor de pijn in haar buik en mond, voor mij was dit weer een verwerkmoment van besef dat ze echt ziek is en dat pijnbestrijding met morfine ook een onderdeel wordt van haar medicijnen.

We hebben vanacht door de pijnbestrijding beter geslapen (en maar 1x gespuugd…) en vanmorgen zag je eva wat frisser in haar bed liggen. Ze werd wat minder toen ze wilde drinken en besefte dat slikken veel pijn doet en toen ze daarna in de spiegel keek, waren haar lippen en mond kapot en één en al blaas. De arts heeft uitgelegd dat ze aan haar mond kunnen zien wat de toestand in haar keel, slokdarm en darmen zijn. Van haar roepert tot haar poepert is het slijmvlies helemaal kapot. Zolang de weerstand van Eva nog elke dag daalt, zal het slijmvlies kapot blijven. En daar moet zij het mee doen. Vandaar dat ze gisteren al hadden voorzien dat er nog meer pijn zou komen en dat ze ‘op tijd’ de pijnbestrijding zijn gestart.

Het valt niet mee om tussen deze zware momenten ook de goede momenten eruit te pikken. In ieder geval fleurt ze helemaal op als ze de post ontvangt, dan gaat ze er echt voor liggen en dan bekijkt ze eerst de envelop, de postzegel, de kaart en daarna de tekst binnenin.
Een heerlijk ritueel waar we elke dag naar uitkijken. Het is wel eens beschamend als we naar de vele post kijken die Eva elke dag krijgt en dan te weten dat er andere kinderen op de afdeling weinig post krijgen.

Wat wij dan doen is voor deze kinderen bidden, zoveel mogelijk bij naam, en wensen dat zij ook een Vader hebben die voor hun zorgt. Van groot tot klein, wij weten dat God ook hun Vader wil zijn.

Lieve groeten van Mirjam

Drie maal is scheepsrecht, een vaak gebruikt gezegde, wat helaas niet van toepassing is op de chemotherapie van Eva.

Hoeveel keer nog? wanneer weet je weer iets meer? gaat het goed?, etc etc., allemaal vragen waarop ook wij nu geen antwoord hebben of krijgen, niet omdat artsen dit niet willen , maar gewoon vanuit de ervaring met deze manier van kuren bij kinderkanker, een tumor laat zich niet dicteren en alles heeft zijn tijd nodig.

Nu eerst, gaan we Eva er weer bovenop helpen, herstellen van de zware aanslag op haar zwakke lichaam, met de wetenschap dat er hierna weer een kuur volgt! je wil er niet aan denken, nu even rust, en je vooral niet proberen voor te stellen hoeveel moeilijker de volgende kuur wel moet gaan worden, want Eva zwakt iedere keer een beetje meer af, iedere volgende kuur begint Eva met een zwakker lichaam dan de vorige keer, en dat voelt als je er zo dichtbij staat, bijna als iets onterechts, je zou zo graag een kuur overnemen, even zelf dragen, omdat het Eva steeds meer moeite kost, je weet dat zoiets niet kan, en dat maakt mij soms heel verdrietig en  zelfs radeloos.

Vandaag is redelijk rustig verlopen, Eva’s bloedruk is goed op niveau, zelfs zo goed dat de aparte medicijnen hiervoor even niet nodig zijn, wel zie je, dat de afgelopen kuur zijn sporen weer flink heeft achtergelaten, extreem moe, en heel veel pijn in haar buik en mond door de vele plekken, die door het ontbreken van weerstand, zijn ontstaan.

Arina (mijn Zus) paste een poosje op vanaf het einde van de middag, zodat ik een wedstrijd kon gaan hardlopen, ja geloof het of niet, maar ik had hier gewoon mijn zinnen op gezet, en met een tijd van 20 min.19 sec. op de 5Km, voelde het ondanks mijn vermoeidheid en de flinke warmte, heel goed.

Bedacht mij vandaag in de auto op weg naar het ziekenhuis de volgende woordspeling:

Als wij  met elkaar durven vertrouwen op God onze vader die alles bestemd en regeert, dan zijn wij ineens geen Lotgenoten meer, maar Godgenoten, een fijne groep mensen, die openlijk dankbaar is, voor datgene wat onze vader ons steeds maar weer geeft, en aan ons voor in toekomst duidelijk heeft beloofd.

Ik ervaar nu al, dat wij als Godgenoten, kracht krijgen om alles wat Eva nu overkomt, verder te kunnen dragen.

Wim

Afgelopen weekend was relatief goed, Eva is moe, krijgt, net als tijdens de 2e kuur, nu weer veel last van de bijverschijnselen, veel plekken in haar mond, vooral blazen, die ontstaan omdat haar afweersysteem ook nu weer hard achteruit loopt, wat een gevolg is van deze kuren

Je hoopt ook nu weer dat het meevalt, dat ze er beter door heen komt dan bij de 2e kuur, maar het is een feit waar we het de komende week zwaar mee zullen krijgen. De chemokuur van Eva is agresief voor de kankertumor, en dus ook voor de bijverschijnselen. Weer sta je erbij, en kan je zelf niets meer doen dan haar verzorgen, en er gewoon voor haar zijn.

Sem ouwerkerk ( Eva`s vriendin die naar Dedemsvaart is verhuisd) kwam samen met haar moeder zaterdagmiddag langs, brachten Sven ook gelijk even mee, want die was bij hun een paar dagen wezen logeren, ook nu weer moesten ze even wennen aan de situatie, maar daarna is het gewoon goed om te zien, hoe blij Eva wordt van deze momenten, en hierdoor alles er om heen even kan vergeten.

Sem op bezoek bij Eva

Oma Maas nam afgelopen nacht weer een nachtdienst over van Mirjam, en dat is heel fijn, even iets anders, even tijd om bij te praten etc. het kost best moeite om alles los te laten voor 24 uur, maar je weet ook, dat het voor Eva goed is om even iemand anders om haar heen te hebben ( ik vroeg haar vanmorgen aan de telefoon of ze goed voor oma gezorgd had, ze fluisterde toen terug, dat ze dacht dat oma toch meer voor haar gezorgd had)

De week zal ook nu weer anders gaan lopen dan dat je zou willen dat het zou gaan, toch is het weer een stap dichterbij  ons doel, het gaat langzaam, het is onzeker hoever en hoeveel nog?, maar…………………… we gaan de goede kant op! Iedere teleurstelling, tegenslag of wat voor komend probleem dan ook, gaan wij aan de hand van God onze vader gewoon overwinnen, met dit in gedachte, is starten aan de week ineens iets gemakkelijker, probeer het zelf maar eens uit! vertrouwen op dat wat hij ons belooft geeft je kracht, die je vanuit je zelf nooit zou kunnen opbrengen.

Wim

Weer is er een week voorbij van kuren voor Eva en voor ons van “heen en weren” naar Rotterdam, wat een contrast tussen maandag en nu vrijdag (de week begon met thuis ontbijten, en nu, 5 dagen later, weer een nacht ziekenhuis!)

Afgelopen woensdag werdt er een nachtje geslapen door  (tante) Annelore, dit is voor Eva echt een afwisseling en geeft haar gewoon weer andere dingen te doen, je ziet dan ook, hoe gek het ook klinkt, dat ze daar van opknapt. Ook haar schoolvriendin Laetitia Spek met haar moeder kwamen langs, en ook hier zag je dat ze genoot.

Annelore aan de klets met Eva

Begin van deze week was Eva zo ziek, nu oogt alles goed stabiel, bloeddruk is weer op normaal niveau, hiervoor krijgt ze nog maar de helft van de medicijnen die nodig waren aan het begin van de week, ook haar buikpijn is flink minder sinds ze hiervoor ook diverse medicijnen krijgt. Verder ondergaat Eva alles gelaten en is ze best wel moe, ze heeft hele rituelen ontwikkeld tijdens het ingeven van de vele medicijnen door haar sonde, ze houd dan haar adem in, spuugt iets in een tissue, en drinkt een flinke slok verdunde limonade direkt nadat alles via deze sonde in haar maag is gepompt, eerst vonden we dit een beetje vreemd, maar het helpt echt tegen de misselijkheid waar ze eerst zoveel meer last van had direkt na de medicijnen, ze heeft al 3 dagen niet gespuugd!, alleen hierdoor voelt ze zich natuurlijk al beter.

Voor ons was het een hele zware week, heel weinig slaap, heel veel te doen op de zaak, want er waren er flink wat op vakantie, en er moet heel veel geregeld worden om alles thuis toch enigsins op een redelijk normale manier te laten verlopen ( zelfs Bop de hond wordt aanhaliger als je thuis even binnenloopt). Gewoon even rust is iets heel zeldzaams geworden, en dat wordt nu echt ” voelbaar en zichtbaar” er is geen einddatum in zicht waar je naar toe kan leven, zelf probeer ik af en toe even hard te lopen, even kop in de wind, alles gaat moeizamer, dus ook dit gaat niet meer soepeltjes, en je beseft des te meer hoe onbezorgd ons leventje eerst eigenlijk was.

Is dit dan nu toch ineens klagen? nee zeker niet!, er is heel veel positieviteit om ons heen, veel mensen helpen of steunen met heel veel kleine dingen,  heel veel kaarten, of soms alleen maar een symbolische klap op je schouder, maar toch……., alles is zo onzeker, tussen de kuren worden er geen analyses gemaakt door de artsen,  je weet totaal niets van wat er allemaal nog moet of staat te gebeuren, hoeveel kuren nog?, hoe lang worden die? hoe lang houd Eva dit vol?, ze is weer afgevallen en weegt echt een flink stuk minder, hoe lang slapen we nog op deze slaapbank, als we al van slapen mogen spreken, Mexicaanse griep? hoe gevaarlijk dichtbij kan dit bij Eva komen? heel veel vragen en zorgen die nu na ruim 6 / 7  weken hun sporen gaan na laten.

Toch is er veel hoop, als je leest wat God onze vader ons belooft als wij op hem blijven vertrouwen, ik weet nog steeds niet altijd hoe?, of waarom? dit allemaal moet gebeuren, maar weet wel dat wij echt gehoord worden, zeker als je bedenkt, waarvoor Eva allemaal wel gespaart is gebleven, juist dat is waar wij  heel dankbaar voor zijn

Bidden voor Eva doen wij samen met heel veel mensen om ons heen, dit geeft ons rust, maar geeft ons ook de mogelijkheid om onze vele problemen te delen en altijd bespreekbaar te houden. Zoals ik al eerder schreef, God is ook midden in de nacht wakker om te luisteren, en ik zeg u, dat was afgelopen week  voor mij verrekte handig.

Ik wens jullie allemaal weer een HEERlijk weekend, met wederom de nadruk op de 4 hoofdletters

Wim

Vandaag is de 2e dag van alweer de 3e kuur van Eva, en je ziet haar direct keihard achteruit gaan.

Eva is ontzettend moe, en lust direkt geen enkele hap eten meer, de kleur die ze toch weer even terug had op haar gezicht, is ook helemaal weer weg, dus ziet ze spierwit, en klaagt ze extra over haar buikpijn. Juist dit soort dingen bij elkaar maken dat ze ineens weer echt ziek is. (ook voor ons is dit echt zorgelijk)

De Ruggeprik van vandaag ging relatief goed, Eva blijft er angst voor hebben, zeker als je bedenkt dat ze de vorige keer 3 keer moesten prikken voordat het goed ging, nu was het in 1 keer raak, druppelde er snel genoeg beenmerg vocht uit, om plaats te maken voor de in te spuiten chemomedicijnen die direct worden ingespoten in haar beenmergcircuit. Wel moet Eva daarna 6 uur met haar bed achterover leggen, en daarna nog eens 6 uur plat zonder kussen, om hoofdpijn te voorkomen, wat anders gegarandeerd volgt op deze agressieve behandeling

Leuk was vandaag nog even dat de kermisbeer langs kwam op haar kamer, Deze beer is de mascotte van de kermis die deze week bij de Ahoy in rotterdam wordt gehouden, de organisatie bezoekt ieder jaar met leuke kadootjes de ernstig zieke kinderen van het Sofia, een heel leuk initiatief, wat toch ook weer even afleiding geeft aan het op je bed moeten blijven liggen.

De kermis beer geeft Eva een High Five ( en een kadootje)

Tijdens ons weekend thuis heeft Opa Maas het aantal kaarten geteld,(cijfers daar is hij heel goed in) het zijn er inmiddels al ruim 750 stuks, fantastisch gewoon wat een steun en glimlachen wij, maar vooral Eva hier van ervaren, iedere dag is en blijft het gewoon leuk om tijdens de wissel de nieuwe post met alle verrassende kaarten weer samen door te lezen. Wij gaan alle kaarten zeker inplakken om daar ook later nog eens extra van te kunnen genieten. Niet om iedereen nu weer direct aan te moedigen, maar omdat Eva afgelopen weekend ontslagen was in het Sofia, moesten wij alle kaarten ook van de muur en het bord halen, waardoor alles nu weer heel erg kaal is geworden ( een goede lezer heeft maar een half woord nodig toch? ).

Wauw! wat een fantastische stapel kaarten

Als we dan toch even statestieken, er is inmiddels ook al ruim 12500 keer naar de site gekeken, menig webmaster zou hier jalours op kunnen zijn, wij echter ervaren ook dat als steun, belangstelling en echt medeleven voor onze grote zorgen, het kost wel eens moeite om te kunnen schrijven, maar de vele positieve reacties maken het juist daarom weer vanzelfsprekend.

Kreeg vandaag een berichtje binnen wat keihard weergeeft, waardoor wij zonder twijfel verder kunnen, en bedacht me bij het lezen al, dat ik dat vandaag met jullie allemaal ging delen:

‘k Stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God, want in zijn hand ligt heel ons levenslot, hem heb ik lief, zijn vrede woont in mij, ‘k zie naar hem op en weet hij is ons steeds nabij!

( zingend is het eigenlijk nog mooier)

Het gevecht om Eva te genezen moeten we zelf voeren, maar de kracht die er voor nodig is, komt van God onze vader, samen met iedereen die hierop durft te vertrouwen gaat dit Eva zeker lukken.

Wim

Een weekend geen bericht, gewoon omdat we even wilde genieten van het feit dat Eva thuis was.

Eva kwam vrijdag rond de middag thuis en kon direkt aangesloten worden, aan de thuis bezorgde sonde voeding unit, die in een rugzak zit gemonteerd, zodat we, als Eva thuis is, mobiel zijn.

Rugzak met sonde pomp, ideaal zo bleek direkt dit weekend

Thuis zijn betekent niet zonder medicijnen, want we hadden een hele waslijst meegekregen incl. instructies en deze moeten ook gedurende de nacht (12.00 uur en 6.00 uur) worden gegeven via de sonde slang.

Vrijdag avond rustig aan gedaan, wel direkt met Mirjam een rondje doodloop gedaan uiteraard ook met vriend Bop erbij, die maar bleef kwispelen aan haar zijde. Nadat we zaterdag lekker ontbeten, althans wij, want Eva krijgt haast niets binnen, want ze heeft heel veel plekken in haar mond en keel, zijn naar de bioscoop geweest in Gorinchem, want dat wilde Eva erg graag, rolstoel geleend in de vijverhof, auto geparkeerd in de binnenstad en lekker door Gorinchem heen gelopen, de film G force, met allemaal undercover cavia’s in een spannende kinder triller gezien, toen naar de haarstukjes winkel, en toen nog kaftpapier bij de V&D gehaald voor Eva’s schoolboeken en als slot lekker buiten op een bankje met zijn vijven 2 pizza’s gegeten, zelfs Eva at 2 punten op! (kan me niet heugen dat ik zo lang in de stad ben geweest) Het was voor ons gewoon een vakantie gevoel, lekker buiten ”onbezorgd” genieten.

s’Avonds was Eva wel heel verdrietig en wilde echt niet meer terug naar het ziekenhuis, begrijpenlijk, maar het moet, ze beseft natuurlijk heel goed wat haar allemaal nog te wachten staat en zag daar heel erg tegen op.

Zondag naar de kerk met zijn allen, viel niet mee, want Eva was nog steeds heel moe, maar wel bijzonder om dit te kunnen doen! hierna visite van Opa en Oma Maas, taco, Annelore, luuk en Tessa, even slapen daarna, en toen de volgende wens, naar “haar” pony Victor, een koepaard, waar Eva altijd rijles op heeft. s’Middags de andere Opa en Oma, en Ome Aart met zijn kids, en als verrassing had Farida nog enkele hoofddoekjes geregeld waaruit ze er nogeens 3 mocht kiezen, dus nu staat ze echt gesteld bij alle kleuren kleding die ze heeft.

Kroelen met Bop

Eva , lekker samen met broer en zus

Eva en Victor

Samen aan tafel eten, dat was wel even geleden

Opa Maas de taxi voor vandaag