Website van Eva van Beuzekom

Nog even een berichtje om de vele trouwe lezers op de hoogte te houden hoe het nu verder gaat met Eva. Zo bijzonder om te horen en te weten dat vele mensen de site lezen, dat vele mensen er tijd voor vrijmaken om mee te leven met Eva en ons gezin. Dat mensen voor ons bidden en duimen, keer op keer -> dat geeft ons weer moed om een stukje te schrijven, ook al is het niet altijd goed nieuws….

Voor volgende week woensdag staat om 13.00 uur de buikecho op de planning, waarbij de chirurg aanwezig zal zijn om te kunnen beoordelen of een operatie mogelijk is om de “infectie’ weg te halen. Daarna zal er weer een team overleg plaatsvinden en worden wij eind van de middag gebeld met de uitslag. Als de chirurg groen licht geeft, dan wordt de operatie op korte termijn ingepland. Als het aan ons ligt, mag dit al de volgende dag, maar zo snel zal dat niet mogelijk zijn. Als de chirurg rood licht geeft, dan wordt er een CT scan ingepland die meer verfijnde informatie aan de chirurg kan geven.

Het is een onzekere tijd, zeker voor Eva. Afgelopen vrijdagmorgen is ze heel verdrietig geweest en heeft veel gehuild. Het valt ook allemaal niet mee, als je denkt dat je klaar ben met de chemotherapie en dat nu alles er op wijst dat er nog een chemo achteraan komt. Gelukkig heeft haar vriendin Marlotte haar weer op kunnen vrolijken en kwam ze eind van de dag weer vrolijk naar huis. Vrijdag avond was ze ook weer blij, want haar vriendin Sem uit Dedemsvaart kwam (samen met haar broer Noa) bij ons logeren. Tja, en als meiden van al 12, moet je wel wat leuks gaan doen en zijn Eva en Sem zaterdag, met de kadobonnen van Sem, naar de bioscoop in Gorinchem geweest (mama mocht wel mee, alleen om te brengen en te halen!). Sem blijft nog een nachtje logeren en gaat zondag weer naar huis. Amy is bij haar hartsvriendin nichtje Tessa blijven logeren (voor de verandering?), dus de meiden hadden alle tijd om samen door te brengen.

Wij proberen het weekend en begin volgende week maar weer zo normaal mogelijk door te brengen, en proberen de onzekerheid onder controle te houden. Zoals ook zo vaak gezegd door de artsen in het ziekenhuis: leef bij de dag! We mogen vertrouwen op de vele lieve mensen om ons heen en we mogen vertrouwen op Onze Vader, die van al zijn kinderen houdt.

Lieve groeten,
Mirjam

Vanmiddag zijn we gebeld met de uitslag van het team overleg, het artsen team van het Sophia kinderziekenhuis.

Eerst het goede nieuws:
Op de PET scan van het VU Amsterdam was te zien dat de vergrote lymfklier niet opkleurde, wat betekent dat daar geen activiteit waar te nemen is, dus dat zich daar geen kanker cellen bevinden. De lymflier is dus OK.

U raadt het al, nu het ‘niet goede’ nieuws:
Op deze PET scan was wel een andere kleuring te zien, onder in Eva’s buik (boven haar blaas) zit een kleine vlek, die duidt op een ontsteking of een restant kankertumor. Dit hoort niet zo te zijn, en de artsen willen eerst vast stellen wat het nu precies is.
De eerst volgende stap is dat er op zeer korte termijn opnieuw een buik echo wordt gemaakt, waar de chirurg ook in mee kijkt om te bepalen of het mogelijk is om deze ‘kleine vlek’ te verwijderen door middel van een operatie. Als de vlek verwijderd is, kan de patholoog dit op kweek zetten en vaststellen of het gaat om een ontsteking of om een restant van de kankertumor.

Als blijkt dat het om een ontsteking gaat, dan kunnen we opgelucht adem halen en dan is de tumor ‘voorlopig’ overwonnen. Maar als het om een restant kankertumor gaat, dan vallen we terug in het ‘zware’ kuurschema en staat er een reeks van (7) chemo kuren te wachten…….

Om de moed erin te houden en niet gek te worden van deze onzekerheid, blijven we positief, en bidden we voor alle wijsheid van de artsen om elke keer opnieuw een juiste diagnose en behandeling vast te stellen. We bidden vooral voor Eva, die juist nu, zo vrolijk en blij in het leven staat. Ze is nog wel moe, maar ze is zo positief. Ze heeft haar draai op school gevonden en is al aardig bij met het inhalen van alle leerstof. Haar cijfers zijn goed, ondanks dat ze voor sommige vakken amper op school is geweest. Juist voor haar valt dit heel zwaar, ze wil er liever even niet over praten. Heel verstandig, heel kinderlijk verstandig, want we weten nog niet wat ons allemaal te wachten staat. En waarom zorgen maken voor iets wat misschien toch weer heel anders afloopt?

We leven met de dag en voelen ons wederom zo enorm gesteund door al jullie medeleven. We are one big family, we are connected, en we weten: samen staan we sterk!

Lieve groeten van
Mirjam en de andere Beuzen

Met kippevel op mijn armen begin ik aan dit schrijven, want vandaag kregen we, totaal anders dan verwacht, geen goed nieuws over de situatie met Eva.

Er is tijdens de diverse onderzoeken van de afgelopen 2 weken bij Eva een vergrote lymfklier in haar onderbuik aangetroffen, en dat is absoluut niet goed. Ook de petscan in het VU ziekenhuis in Amsterdam gaf een zogenaamde oplichting aan, wat meestal duid op een aanwezige tumor?

Omdat deze test slechts schriftelijk binnen was in het Sophia ziekenhuis, en er nog geen beelden van zijn, kan hier tot aan a.s. woensdag geen vaste definitie aan worden gehangen, maar de oncoloog gebruikte al wel termen van operatie ter verwijdering, en voortgang van chemokuren volgens het bekende schema, maar hield wel de deur open dat het ook een litteken op de klier zou kunnen zijn? die dan wel ter bevestiging verwijderd dient te worden?,  uit alles wat hij zei, merkten wij dat het niet goed zit

Voor ons een figuurlijke dreun van jewelste, verdoofd hoor je dit aan, je wil boos worden, je wil? ach……. onbegrijpenlijk is het gewoon, na het zo mooie nieuws van amper 5 weken geleden is er ineens weer verdriet en is alles weer zo onzeker en valt alles weer in duigen waar we zo dankbaar voor waren, wat doet dit pijn!, probeer dit te beschrijven,  met tranen in mijn ogen,  mijn hoofd barst bijna uit elkaar van de zorgen die je weer op je af ziet komen, of ik dit aankan? weet ik nu even niet.

Het lijkt nu onmogelijk, we zijn zo moe van het “vechten”, en toch zullen we ook nu weer verder moeten, hoe? en waarheen?, ik weet het niet, en vraag daarom aan God mijn vader, of hij de artsen die hiermee weer aan de slag moeten, wijsheid wil geven, en ons als gezin wil dragen en ons de kracht wil geven om ook nu weer positief vooruit te kunnen blijven kijken

Vertrouwen in de toekomst was voor mij nog nooit zo zwaar, en als ik niet zeker wist dat God als vader er altijd voor ons is, dan was gaan slapen nu onmogelijk. Ik bid daarom nu maar hardop:

Ik ga slapen, ik ben (heel) moe, sluit mijn beiden ogen toe, lieve Heer houd deze nacht, over ons getrouw de wacht, het lijkt zo kinderlijk simpel, maar het verwoordt eigenlijk alles wat wij nu even nodig hebben……….. Amen.

Wim

Na een flinke periode van stilte op de site (het lukte mij gewoon even niet) hierbij weer een update van de situatie.

Eva gaat goed, is wel vaak moe , maar is de afgelopen week alle dagen een paar uur naar school geweest. Het opstarten van de dag valt haar niet altijd mee, maar alles rustig, stap voor stap, maakt het gewoon mogelijk dat ze in de loop van de dag enkele lesuren kan volgen ( zelfs een 10 voor Duits, dus het huiswerk maken geeft wel resultaat!)

Eva is vrijdag zelfs met haar klas op excursie geweest naar Zeeland, rolstoel mee, wat vooraf wel enige discussie gaf, maar samen met haar mentor, en de positieve houding van alle klasgenoten die enigzins jaloers waren omdat zij moesten lopen, was het toch een hele fijne dag,en je ziet gewoon aan haar wangen dat dit echt goed voor haar is.

Amy net als haar grote zus ook met een leuke muts, je ziet bijna geen verschil toch?

Slapen gaat nu zelfs zonder sonde voeding, nadat we van de week toch echt konden zien op de weegschaal dat Eva flink was gegroeid, logisch want het “gewone” eten (en snoepen!) gaat goed, en als je dan s`nachts ook nog eens door eet, middels sonde voeding, dan sterk je lichaam snel aan, en in afwachting van komende maandag is besloten met de sonde voeding te stoppen, eindelijk eens geen wekker of alarm midden in de nacht voor 1 van ons, wat overigens niet betekent dat we nu wel goed slapen, want het totale ritme is verstoord de afgelopen maanden, dus liggen we vaak midden in de nacht ineens uren wakker, wat s`morgens het opstaan alleen maar zwaarder maakt.

Aanstaande maandag hebben we weer een afspraak in het sophia kinderziekenhuis, weer is het spannend, want nu gaan we te horen krijgen wat alle onderzoeken van de afgelopen weken hebben opgeleverd, waar staan we?? is alles echt weg? hoe gaat de controle de komende maanden lopen?, kunnen we stoppen met de altijd nog grote hoeveelheden medicijnen? en misschien wel de belangrijkste vraag : wat is de schade in Eva`s lichaam opgelopen door de zware Chemokuren? nog steeds opgezette lymfklieren? vragen, vragen, heel veel vragen! waarmee wij allemaal rondlopen en die de situatie voor ons toch weer heel onzeker houden.

Vertouwen en positief zijn is altijd ons motto geweest, je moet door met de dagelijkse gang van zaken, je moet verder durven denken dan alleen komende maandag, Samen met de vele lieve mensen om ons heen en ons vertrouwen in God onze vader, die voor ons wonderen liet gebeuren, blijven wij overeind, redden we het toch om de de draad langzaam weer op te pakken, maar wat zijn we moe, wat zijn we uitgeput.

Gelukkig staat het weekend voor de deur, even gas terug, even alles op een rij zien te krijgen, kids hebben herfstvakantie, dus ook voor volgende week, thuis althans, een week zonder moeten, en dat is echt  hard nodig!

Ik sluit af met jullie allemaal een HEERlijk weekend te wensen, met wederom de nadruk op de eerste 4 letters, want juist Hij gaf ons dit fantastische resultaat, laten we daar met zijn allen dankbaar voor zijn en blijven!

Wim

Eva is in het weekend flink opgeknapt van het ziek zijn van de laatste Chemokuur, ondanks het fantastische nieuws dat de kankertumor weg is, moeten we toch door deze periode heen, die toch weer zwaarder was dan dat we dachten, mischien toch ook wel omdat we allemaal zo moe zijn, en pas nu voelen wat voor energie het gevecht tegen kanker ons heeft gekost

Het gevoel van onmacht is van onze schouders gevallen, toch was er voor ons, afgelopen week, ook weer veel spanning, want nu ineens spreken we met de diverse doctoren over geheel andere onderwerpen, nierschade, hartspierschade, gehoorschade en heel veel onzekerheid of alles inderdaad wel weg is, en niet te vergeten, het fysieke herstel van Eva wat minimaal maanden zal gaan duren

Waarom spanning hoor ik u nu denken? de uitslagen waren toch duidelijk, dat is ook zo, maar toch…., onverwachts moesten we afgelopen vrijdag weer naar het VU ziekenhuis in Amsterdam voor een Petscan en CT scan, voor ons best schrikken, want is er dan toch twijffel bij de artsen?, of is dit het begin van de vele controles die gaan volgen?, vragen, die je nu je thuis bent, een stuk moeizamer beantwoordt krijgt, sterker nog, eigenlijk helemaal niet, pas 19 october a.s. staat er een afspraak en hopen we meer info te krijgen over het te volgen traject, wel moet Eva komende week nog een dag naar het Sophia ziekenhuis voor diverse andere onderzoeken en testen, waarschijnlijk ook als voorbereiding op de 19de

Voor ons als gezin een dubbel gevoel, vreugde aan de ene kant, en “angst” aan de andere kant, angst voor het onbekende, het tot aan de verdwijning van de kankertumor nooit besproken onderwerp van: wat na de Chemotherapie? ook dit moet allemaal weer een plek krijgen.

We zijn moe, en dan ook echt moe! alles gaat door, alles moet door!? maar dat lukt ons gewoon (nog even) niet, en het lijkt soms zelfs, alsof mensen alweer vergeten zijn wat wij hebben meegemaakt de afgelopen maanden, een periode die heel veel van ons heeft geeist, en nog lang zijn sporen zal nalaten

Samen met God onze vader, wandelen wij geleid door zijn hand, verder naar een onbekende toekomst, Hij heeft ons al laten weten dat daar voor ons de zon schijnt, met dat als vooruitzicht lijkt de route ineens toch minder zwaar, juist dat signaal, (het onverklaarbaar verdwijnen van de tumor), zo duidelijk door God aan ons gegeven, die genade voor ons, verdient door zijn enige zoon, is nu meer dan ooit voor ons een baken voor de toekomst.

Wim

Hallo lieve allemaal,

ik ben weer thuis!!!
ik ben erg blij (eigelijk super blij)
ik heb bop ook erg gemist!
het gaat best wel goed met me.
de eerste dagen hem ik veel gespuugd.
omdat ik me zo misselijk voelde.
en ik spuugde ook alle medicijnen uit.
daarom had mama naar het ziekenhuis gebeld,
en gevraagd wat ze moest doen.
we moesten tabletten halen bij de apotheek in Gorinchem.
en nu ik die tabletten heb gaat het een stuk beter.
die tabletten gaan niet door mijn sonde,
je hoeft ze ook niet te slikken.
maar je moet ze op je tong leggen en dan smelten ze vanzelf!! (handig hé) dat was een korte uitleg over mijn tabletten!

vanmiddag komt tante arina even op me passen.
dan kan mama even werken.

dit was het weer!
tot de volgende keer.
bedankt voor alle kaarten en kadoos,
die mensen nog steeds sturen!

veel liefs van eva

Nadat Eva vandaag nog een 2e ruggeprik heeft gehad mocht ze naar huis in de loop van de middag, Oma Maas had dus de “eer” om als laatste nog een nachtje te hebben geslapen, want zoals het er nu allemaal uitziet, is het kuren in het ziekenhuis afgelopen ( wel moeten we de komende 2 weken thuis met diverse medicijnen de 5e kuur afmaken)

Een mooi versierde voordeur bij ons thuis

Ook het hek op de oprit door mijn zus en zwager

Het vertrek uit het ziekenhuis gaat echt met de stille trom, je zou zoveel mensen willen bedanken, er staan zoveel vragen nog open, en voor dat alles was geen tijd, nieuwe patienten, een volle afdeling, en het toch weer onverwachte verdwijnen van de blauwe kaart, geven je gewoon geen tijd om echt te beseffen dat het voor wat betreft chemokuren de laatste keer was, terwijl ik het schrijf verschijnt weer het kippenvel op mijn armen, want het is nog steeds een fantastisch fijn gevoel om te mogen vertellen dat de kankertumor weg is

Wij zijn allemaal nu heel moe, je ervaart nu pas echt dat je aan het eind van je latijn aan het lopen was, er moet nog zo heel veel onderzocht worden, waarover we de komende weken veel meer duidelijkhied hopen te krijgen, ook hierin leven we met veel onzekerheid, maar dat voelt zo anders, zo veel minder zorgelijk, zoveel gemakkelijker? ach……. ook nu weer, gaan wij samen met onze vader in de hemel, door met de reis die hij voor ons gepland heeft, dus ook nu gaan wij weer positief en met vertrouwen op zijn daadkracht de toekomst (van ons allemaal) tegemoet

Rust vinden, anders dan voorheen, zijn nu onze eerste behoeften, ik hou u de komende weken zeker op de hoogte, al zal het niet meer zo frequent zijn als tot aan nu

Wim

Vandaag mag ik gelukkig weer een nachtje slapen bij Eva, het klinkt mischien wat vreemd, maar eergisteren was Martine ons oudste nichtje er ( dochter van mijn zus Arina), afgelopen nacht Oma van Beuzekom, en het lijkt bijna als of iedereen nog een keertje wil, want we zijn echt met de laatste kuur bezig!

Op dit moment nog steeds een fantastisch gevoel en in groot contrast met de afgelopen maanden van onzekerheid. Vooral het niet weten of alles goed kon komen, de grote zorgen en het absoluut niet weten van hoe lang is een totaal ander verhaal, dan waaraan we nu zijn begonnen. Onbeschrijfelijk eigenlijk wat voor last er van onze schouders is weggevallen en het is nog steeds, voor mijn gevoel althans, een te mooi verhaal om waar te kunnen zijn, maar het is zo!

De tumor is weg, een beter resultaat van deze zware chemokuren bestaat er niet. Ook de 5e kuur laat zijn sporen zeker na, maar we kunnen nu weer bouwen aan een toekomst. Een toekomst overigens met veel vragen en zorgen, vragen vooral over de schade die deze chemo heeft aangericht in Eva’s lichaam. Juist ook de gezonde delen zoals nieren, haar darmen, haar gehoor en haar hart, zijn hard aangepakt. Er moet dus nog heel veel onderzocht worden, en dat zal nog heel wat kilometers op de teller opleveren richting het ziekenhuis. Ook de nacontroles en de grote kans (25%) dat ze dit binnen 1 jaar weer terug krijgt, is een zorg waar wij wel mee moeten leren omgaan. Toch gaan wij ook hiermee weer positief aan de slag, want het betekent feitelijk dat 75% het nooit meer terug krijgt en dat klinkt heeeeeeel veeeeel beter.

Wat zijn we moe, en wat zijn wij als gezin toe aan rust, want ook bij ons hebben deze kuren heel veel diepe sporen nagelaten. Het lukt ons bijna niet meer om dagelijks aan de slag te gaan, maar het moet. We zien duidelijk licht aan het einde van deze donkere tunnel, het zal nog een flinke tijd gaan duren tot dat alles weer “normaal”  is. 1 ding is al zeker, het heeft ons leven voorgoed veranderd.

Vandaag met Eva lekker even bijgepraat, een spelletje gespeeld (ik won natuurlijk ), en samen even TV kijken.

Samen lol hebben bij een spelletje regenwormen

Wat is het fijn om dit soort momenten te kunnen ervaren, nog steeds krijg ik kippevel op mijn armen als ik aan iemand vertel dat Eva het gevecht met de tumor heeft gewonnen, dat God onze Vader, die alles bestemd, voor ons deze keuze heeft gemaakt.

Las vandaag op een kaart de volgende tekst:  duizend, duizend maal o Heer, zij u daarvoor dank en eer! ik  kan en wil er niets meer aan toevoegen, alleen het getal duizend verander ik in mijn gedachte direct in een miljoen, en dan nog, drukt het niet uit hoe dankbaar wij zijn met deze uitslag…..!

Wim

Vandaag kwam de zaalarts het slechte nieuws vertellen dat de blauwe kaart voorlopig op Eva’s deur moet blijven hangen. Na opnieuw een bloedtest te hebben afgenomen zijn de bloedwaarden (neutros) van Eva zeer laag en verwachten we pas verandering na afloop van de chemo kuur. Dit heeft waarschijnlijk te maken met dat Eva vorige week een verkoudheid heeft opgelopen en morgenochtend gaan ze een neusonderzoek doen om te kijken of ze een infectie bij zich heeft.

Maar we hebben ook goed nieuws want de ruggenprik van vandaag ging goed en ondanks dat Eva meer dan 6 keer heeft gevraagd: ‘zit de naald er al in?’ (en wij hebben geantwoord: Ja hoor Eva, de naald zit erin! Even later Eva weer: zit de naald er al in? Ja hoor Eva, de naald zit erin!) was ze vandaag minder ‘dronken’ van de verdoving dan normaal. Wel moest Eva 6 uur met haar bed achterover hangen (hihi, ze zakt elke keer met haar hoofd tegen het kopschot aan en dan trekken we haar weer naar beneden) en daarna nog 6 uur plat, wat ze echt geen pretje vindt, want dan kan je niet veel ondernemen.

Vanmorgen kwam Adri, haar leerkracht, langs en hebben ze samen Duitse woordjes geoefend (morgen MO) en vanmiddag kwam Erwin, van de speelkamer, langs om een spelletje kaarten met Eva te doen. En helemaal spannend, want eind van de middag kwam Martine, Eva’s grote nicht (ze is niet zo groot, maar ze is al wel 19!) logeren vannacht. Helemaal gezellig. Verslag van de dames volgt morgen.

We blijven goede moed houden en we moeten ons geen zorgen maken voor de dag van morgen.

Lieve groeten allemaal en een dikke knuffel voor al die mensen die zo met ons meeleven……
Mirjam

Vanmorgen is Eva weer met haar logeertas vertrokken naar het Sophia kinderziekenhuis om te beginnen aan haar 5de (en voorlopig laatste) kuur.

Na een vingerprik werd haar bloed onderzocht, en de uitslag liet op zich wachten omdat de bloedtestmachine niet goed werkte. Maar dat mocht de pret niet drukken, want tenslotte hoefde Eva nog maar een weekje naar het ziekenhuis.

Ondanks de verlate uitslag, werd Eva toch opgenomen en werd vanmiddag de chemokuur gestart en werd het (fluoriserende) gele medicijn bij Eva aangesloten. Daarna kregen we het slechte nieuws dat haar weerstand te laag was en dat direct de blauwe kaart op de deur werd gehangen. Dit was even slikken voor Eva, want ze had zo gehoopt om vanmiddag door te brengen in de speelkamer om daar spelletjes te doen en te knutselen. Jammer, maar helaas, ze mocht niet meer van haar kamer af.

Haar kamer overigens is niet de vertrouwde box met sluis, nee, deze keer ligt Eva in een luxe 2 persoons kamer, helemaal voor haar alleen. En vanwege haar weerstand blijft ze hier tijdens deze kuur ook alleen. Geen bedbank meer voor de bij-slapers maar een comfortabel opklapbed. Gelukkig nog steeds uitzicht op het park en op de speeltuin, waar af en toe de konijntjes in rondhuppelen.

Eva is deze keer minder misselijk, alleen wel heel moe en ligt ondertussen al lekker te slapen (zelfs msn-en houdt haar niet wakker), wat me op het idee brengt om zelf ook maar eens vroeg naar bed te gaan. We hopen op een rustige nacht, met af en toe een plas-stop, en kijken weer uit naar de dag van morgen.

Welterusten lieve mensen, zoveel dank aan jullie allemaal voor de vele bemoedigingen, de ondersteuning in welke zin dan ook, jullie gebed, dat ervaren wij als zeer hartverwarmend.

Lieve groeten van Mirjam

Wij zijn zojuist gebeld met de uitslag van de onderzoeken van afgelopen maandag, en mogen van de daken schreeuwen dat Eva’s kanker Tumor in zijn geheel is verdwenen ( er is echt niets meer van terug te vinden)

Een blije Eva, vanmorgen bij mij in mijn kantoor

Medisch onmogelijk, maar  God onze vader, heeft dit als wonder, als tastbaar teken van zijn grootheid voor ons gezin laten gebeuren

Er moet nog een 5e chemokuur volgende week, er zal nog veel hersteltijd,met veel medicijnen nodig zijn, maar wij hebben weer een toekomst met gezondheid om naar uit te zien

Wij houden jullie verder met details op de hoogte, en vragen iedereen nu alvast, samen met ons, dankbaar te zijn voor dit fantastische nieuws

Onze God is zo groot, zo machtig, en heeft ons vertrouwen beloont!! 

Wim

hoi allemaal,

ik schrijf zelf weer een stukje op de site!

gisteren zijn we naar het ziekenhuis geweest,
voor controles.
en mijn bloed is goed.
de uitslag van de echo horen we donderdag.

vandaag ben ik voor het eerst naar school geweest.
marjolein en eveliene stonden mij op te wachten.
ik heb eerst wiskunde gedaan.
en daarna 2 uur verzorging.
we gingen met verzorging tomatensoep koken.
we moesten het samen met iemand doen.
marjolein was er even niet dus deed ik het met jantine.
jantine is heel erg aardig.
je moest eerst het fornuis aan steken met een lucifer
maar dat lukte mij niet ik was bang dat ik me vingers verbranden.
daarna moest je de soep in een pan doen.
en daarna 5 min roeren.
en daarna opeten natuurlijk( jammie,jammie!! )
jantiene en ik hadden een 8 gekregen!

simone is nu bij ons aan het eten
en ik moest de groeten aan jullie doen!!

dit was het weer voor vandaag
doei mensen
bedankt voor de kaarten en cadeaus
xxx eva

hoi allemaal!

weer een berichtje van mijzelf.
gisteren toen amy en sven uit school waren,
gingen papa,ik,sven en amy naar gorichem.
we gingen daar met de boot mee naar woudrichem.
en van woudrichem naar het slot van loevenstein.
en van het kasteel gingen we weer terug naar gorichem.
het was heel leuk op de boot!
daarna zijn we met z’n vieren pizza gaan halen( jammie,jammie!! )

vandaag gaat alles goed met me.
geen buikpijn gehad en voelde me ook niet misselijk.
en mijn mond is ook niet kapot, alleen af en toe een rare buik.

oma maas heeft vandaag op me gepast en ging s’middags weer naar huis.en annelore,tessa en luuk zijn vandaag op bezoek geweest.
het was erg gezellig met z’n allen.
we hebben lekker chipies gegeten en limonade gedronken.

dit was het weer voor vandaag!
bedankt voor alle kaarten en kadoos!( helemaal uit australië van skye! )
tot de volgende keer.
veel liefs en xxjes van:

eva

Thuis zijn is fijn, een geeft al snel een beeld, dat alles goed gaat, ervaar zelfs mensen die denken dat we er bijna al weer zijn.

Helaas bewees een dag als gisteren ons maar weer eens waar we echt staan, Eva was heel moe en moest zelfs spugen, ook zat het haar flink tegen, omdat haar sonde slang verstopt was geraakt, deze moest er dus uit worden getrokken, door haar keel en neus en een nieuwe worden ingebracht, wat ook niet vanzelf gaat, overigens fijn om te ervaren dat  thuiszorg en verpleging bereikbaar zijn, en er binnen hun mogelijkheden alles aan doen om Eva niet naar het ziekenhuis terug te moeten laten gaan

Eva huilde flink, en was enigzins bang voor het feit dat ze nu al terug zou moeten, want geen medicijnen in kunnen brengen is direct retour sophia ziekenhuis, maar nadat alles weer door Mirjam was geregeld, werd ze weer rustig, en kwamen er zelfs grapjes!, juist deze contrasten maken iedere dag onzeker, maar houden ons ook scherp op alles wat eventueel niet goed kan zijn

Vannacht allemaal weer goed geslapen,  ik althans, voel echt de vermoeiheid en heb moeite om aan de dag te beginnen, wel is het heel fijn om zo bij elkaar te kunnen zijn, al die kleine dingen die normaliter zo vanzelfsprekend zijn, ervaren wij nu als heel bijzonder, en een geschenk waar we al heel lang niet meer op rekenden

Deze week, is tot aan nu, een week met heel veel fijne momenten, en wij vertrouwen er op, dat we dit tot minstens volgende week maandag gaan volhouden, de scan, en de uitslag van de week hierna, zijn een vooruitzicht waar we wel over praten, maar door de grote onzekerheid, eigenlijk even vooruitschuiven, we blijven uiteraard bidden om genezing en leggen ook deze grote onzekerheid in vertrouwen neer bij God onze vader, want wie op hem vertrouwd, krijgt rust! Ook al is en blijft de door hem gekozen weg voor ons totaal onbegrijpenlijk, zijn weg, is voor ons, en ook voor jullie, de weg met toekomst!

Wim

Allemaal zijn we moe, van zolang rennen en heen en weren tussen ziekenhuis, thuis en de zaak, en juist nu ervaren wij hoe belangrijk thuis zijn is!

Gisteren morgen is Eva thuis gekomen voor minimaal een week, mits zich geen complicaties voordoen, wat is dat fijn zeg!, even geen vaste strikte planning, even alles rustiger aan regelen. Ook het weer helpt super mee, want we konden direkt s’avonds al buiten eten met zijn allen,  iedereen is happy, zelfs de hond Bop blijft maar bezig om aangehaald te worden.

Het Chemo deel van de  4e lopende kuur is met de ruggeprik van afgelopen zondag ( die goed ging) klaar, en de rest van de medicijnen kunnen we “gewoon” thuis geven, ook blijft de sonde voeding in principe 24 uur per dag nodig en moeten we deze week heel voorzichtig zijn met besmetting en hygiene, want deze fase is wel de fase waarin het lichaam van Eva heel zwak is, overigens doet ze ons anders vermoeden, want als het even kan wil ze zelfs de telefoon aannemen en was ze gisteren in de tuin lekker aan het luieren, lekker liggen op de trampoline, maakt ze grapjes en zie je haar genieten, wel is ze daarna heel moe en moet ze dus veel rusten.

Ook vanmorgen was bijzonder, na een betrekkelijk rustige nacht, (we hadden maar 1 keer een alarm van haar sonde voeding), konden we met elkaar ontbijten en nog even genieten van het feit dat we alles rustiger aan kunnen doen

lekker even op de bank, niemand die ziet dat je je pyama nog aan hebt hoor!

Uiteraard wacht ook de zaak, na een wel heel drukke week met 2 beurzen, ( 1 in Belgie) en een door ons georganiseerd seminair tijdens 1 van deze beurzen, wacht er weer veel om opgevolgd te worden, en om afspraken verder te bevestigen, ook hiervoor zijn wij dankbaar, want het blijft een feit dat het heel veel bedrijven heel veel moeilijker af gaat op dit moment, het kan dus niet anders, dan dat ook hierin God voor ons bestemd, en zo voelt het toch echt, als worden gedragen, op het moment dat je zelf even niet meer kunt

Veel blijft medisch nu onverklaarbaar, en wij voelen echt de spanning van volgende week, een week waarin duidelijk  moet gaan worden, wat de chemo kuren met de grote kanker tumor van Eva hebben gedaan, zou deze al weg zijn?, zou het voldoende aangeslagen zijn, zou het??????. Wij bidden echt dat het zo mag zijn, dat er genade en genezing voor Eva  mag bestaan, of dat zo werkt hoor ik u nu denken? ja zo werkt het! althans wel voor ons, onze vader heeft al heel veel verhoord van dat alles, waar wij, met veel mensen om ons heen, om vroegen, hij hoorde ons roepen en gaf ons resultaten die medisch (bijna) niet kunnen, niet omdat wij dit verdienden, maar om jezus naam alleen, maakt hij dit onwaarschijnlijke waar.

Alleen al met deze gedachte, wordt het voor ons een super week, een week waarin we weer energie opdoen en moed verzamelen, om welke weg dan ook, met vertrouwen verder te kunnen lopen

Wim