Website van Eva van Beuzekom

Afgelopen maandag was de laatste keer dat Eva bestraald is, incl. de verlenging 20 keer, en nog steeds is zij daar heel erg moe van.

Vanaf nu is het wachten op 12 april, en dat valt niet mee voor ons, want het spookt toch door je hoofd dat de uitgestelde transplantatie een extra risico is, ondanks dat de diverse artsen ons aan alle kanten geruststelden, voelt het anders omdat er eerst alleen maar is gesproken over zo snel mogelijk, en nu ineens zou dat toch niet echt nodig zijn?

Eva heeft de laatste dagen veel last van zenuwpijn, dit uit zich in zere benen, buikpijn en ook op diverse andere plaatsen in haar lichaam, een op zich bekend verschijnsel bij mensen die langdurig chemokuurden, maar toch voor ons, en vooral voor Eva, een nieuw probleem waarvan ze zeer slecht slaapt en helaas weer extra medicijnen moet innemen, onvoorstelbaar wat een hoeveelheid Eva inmiddels per dag moet innemen, Pijn is en blijft voor Eva lastig, ze moet er regelmatig flink van huilen en de vermoeidheid maakt het bij elkaar een moeizame week voor haar.

Vandaag is Eva wel met mijn zus Arina wezen wandelen in haar rolstoel, toen ze terug waren kon Eva bijna niet meer de trap op van vermoeidheid, ondanks dat ze zelf niet eens had gelopen, juist dan voelt het voor ons ook als een loden last, en wat zou je dit graag van haar over willen nemen.

Sven is vannacht op school en zit daar met zijn klas een nacht lesmarathon uit voor de stichting vrienden van Sophia, overigens was er op de gehele school van Amy en Sven een thema week rondom kanker en zal er morgen symbolisch aan Eva een cheque worden overhandigd met de totaal opbrengst, voor ons als gezin wel heel dubbel , want inmiddels zijn wij wel heel erg bekend met deze bestemming, aan de andere kant maakt dit juist ook de kinderen bekend met de gevolgen van deze toch wel heel ernstige vorm van ziek zijn.

We blijven bidden en vertrouwen op God onze vader, en ervaren iedere dag dat Hij er voor ons is, ook al blijft alles onzeker en moeizaam, Wij houden ons hieraan vast, en geven ondanks alles, alle zorgen in Zijn handen

Wim

Zaterdag was voor ons als gezin een heel bijzondere dag, De stichting Doe een wens, had voor ons een verrassings programma gemaakt waarvoor we om 10 uur opgehaald zouden worden, Deze stichting verzorgd speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte een onvergetelijke dag.

Klokslag 10 uur kwam er een limousine voorrijden, niet zomaar 1, maar een echte van ruim 8 meter lang! inclusief chauffeur in pak, en 2 stuks “hostessen” ( Tessa en Chantal) van de stichting, nadat we allemaal waren ingestapt gingen we op reis met een onbekende bestemming, onderweg voorzien van drankjes en snoep, want alles was aanwezig in de Limo.

Amy op de uitkijk, wat zou er gaan komen?

Yes! een limousine

Binnen in de limo, heel veel luxe en meer dan ruimte zat

Dit moet wel een beroemd fotomodel zijn toch?

Geld niet voor ons vandaag!

De olifanten verzorgster legt ons alles uit en geeft antwoordt op alle vragen

Wauw! dichterbij kan gewoon niet, voeren en zelfs even aaien super!

Durf jij eenwurgslang vast te pakken? Wij nu wel

Lekker lunch snacken

Lief he? (die Zeehond)

Wel ja, ook nog even allemaal een ijsje

Na een reis van ongeveer een uur, kwamen we aan in Haarlem, wij hadden allemaal totaal geen idee waar we naar toegingen, en zelfs toen we voor het vrije evangelische gemeentegebouw stonden hadden we absoluut geen idee dat we daar Herman Boon de cabaretier zouden gaan ontmoeten!, wat een verrassend moment toen hij ons persoonlijk verwelkomde, koffie met gebak klaar had staan, en toen voor ons diverse van zijn liederen zong, ook vertelde hij op een mooie open manier hoe hij ooit God de Vader en de liefde van Zijn Zoon Jezus had ontmoet, we kregen CD`s, handtekeningen , en wat was het bijzonder dat hij samen met ons wilde bidden, we zingen zo vaak zijn muziek mee, wat een oprechte persoonlijkheid toen hij speciaal voor Eva en ons de naam van God onze Vader aansprak. Dit hadden we niet voor mogelijk gehouden, deze beleving laat zich gewoon niet goed omschrijven, wat een bijzonder moment! Wat een liefde van God straalde er via Herman over ons heen. DANK U WEL!  Vader in de hemel voor deze ontmoeting.

Herman Boon treed op voor ons alleen, geweldig geweldig

Even allemaal op de foto met Herman

Persoonlijk gesprek, samen getuigen over de liefde van God de vader

Na deze geweldige ervaring, vertrokken we weer in de Limousine naar een restaurant in Bilthoven, hier gingen we lekker met zijn allen eten, en moesten we helaas ervaren dat Eva nu wel heel erg moe was van deze zeer intensieve dag. Toch was ook dit weer heel gezellig en goed geregeld, en konden we nog redelijk op tijd richting Nieuwpoort. Eenmaal thuis waren de verrassingen nog niet op, voor alle Kids warener nog kado’s, Eva kreeg zelfs een laptop met alles er op en er aan!, je schaamt je bijna voor alle wensen die “gewoon” uitkomen, onvoorstelbaar dat dit voor ons allemaal is georganiseerd! totaal vermoeid van alles wat er was gebeurd, gingen de kinderen direct slapen, wij praatten nog even na, het was voor ons allemaal een dag uit een sprookje, een dag ook waarbij we (bijna) mochten vergeten dat Eva  zo ziek is,  richting de stichting Doe een wens, die binnenkort nog komen evalueren, kan ik al vermelden : doelstelling gehaald!

Wim

Tessa, (Amy) en Chantal, achter in de Limousine op de terugreis

 

Ook vandaag is Eva weer bestraald  (18e keer), dit zou voor het laatst zijn, maar waarschijnlijk mede door het uitstel van de Beenmergtransplantatie is er door de radioloog besloten er nog 2 keer aan toe te voegen.

Eva is nog steeds heel moe, en dat zie je ook aan haar, zeker ook omdat ze de laatste week iedere keer wel heeeeel vroeg op moet om naar Rotterdam te gaan, verder gaat alles volgens een herkenbaar patroon, van eten komt weinig, maar gelukkig blijft bijna altijd alle sonde voeding er gewoon in, dus ook dat geeft geen extra zorgen, wel ervaren wij nog steeds de zorgen omtrent het uitstel van de transplantatie, je kan gewoonweg niet de gedachte loslaten dat dit niet goed is, uitstel geeft, voor ons gevoel althans, ruimte aan de kankertumor om zich op welke manier dan ook weer te herstellen of om zelfs weer te kunnen groeien? wachten tot 12 april is lang!, overigens vind Eva dit fijn want daardoor is ze langer thuis, en ook dat is absoluut waar.

Over positief zijn gesproken!, Eva kreeg een kaartje opgestuurd voor een kraamfeest, wat helaas gehouden wordt als ze in het LUMC ligt, ze informeerde mij hierover als zo iets van “jammer dan”, wel vertelde ze er serieus achter aan dat het tot zeker 10 Juni ging duren in Leiden, maar gelukkig was ze dan 15 juni met haar verjaardag weer thuis, ik persoonlijk zie zoveel zorgen en problemen op ons afkomen, en Eva vertrouwd er gewoon dus op dat alles goed komt, had ik maar 50% van dit gevoel!

Vandaag was het ook een echte visite dag, eerst Tante Arina, mijn zus, die mee ging naar Rotterdam, begin van de middag Betty van Dam, die als vervolg op de ziekenzalving, 2 wekelijks langskomt, dit om de week afwisseld met onze Dominee Jan van Atten, samen bidden, samen even praten over en met God de vader, het lijkt voor sommigen een ritueel, maar dat is het niet!, het is fijn en zelfs een noodzaak, want alleen als je (oprecht) vraagt dan krijg je, Ook de Here Jezus was hiervan overtuigd en droeg deze boodschap helder over aan zijn volgelingen, Wij ervaren dit dan ook als een stuk gereedschap en een houvast voor in de toekomst, wat zich met niets anders laat vergelijken

Later op de middag kwamen ook nog Willie Vonk en haar dochter Dorien een bakkie doen, en ons als gezin steunen. (zij waren er getuige van dat ik met een nat pak thuis kwam, omdat ik een hoogwerker eventjes iets te ver boven het water liet zwenken en er vervolgens in terecht kwam :-))

Zoveel kaarten, zoveel medeleven, zoveel steun van heel veel mensen, onvoorstelbaar is en blijft dit voor ons, ook na toch alweer zo`n lange tijd van ernstig ziek zijn, staan we er niet alleen voor, maar worden we heel vaak gedragen, juist op momenten dat het ons (bijna) niet meer lukt en dat is heel fijn!

Zaterdag is de “doe een wens dag”, we kijken er echt naar uit, en hebben inmiddels al heel wat af gefantaseerd wat er allemaal voor ons georganiseerd gaat worden, ik hou jullie zeker op de hoogte!

Wim

Vandaag (maandag) zijn Eva en Mirjam weer zelf naar Rotterdam geweest, deze keer al heel vroeg op, want Eva moest al om 8 uur aanwezig zijn in het Erasmus ziekenhuis om bestraald te worden, zeker voor Eva is dit zwaar want ze is nog steeds heel moe als gevolg van deze bestralingsbehandelingen.

Direct na de bestraling was er een gesprek met de radioloog, die ons toch flink geruststelde over de uitgestelde beenmergtransplantatie, juist bestraling heeft zijn uitwerking nog weken erna, en in het geval van Eva is het een preventieve behandeling, wat inhoud, dat anders dan bij volwassenen, waarbij bestraling alleen als de behandeling wordt toegepast, het voor Eva ter aanvulling is, en diend als vernietiging van eventuele kankercelresten, met als doel dat de beenmergtransplantatie behandeling absoluut kan doorgaan.

Toch bespraken we dit ook nog met “onze” oncologe, die dit als geheel komende woensdag weer in het teamoverleg zal bespreken, want hoe je het wend of keert, er was haast, en er is nu uitstel! met onze vele vragen willen wij absoluut bevestigd krijgen dat dit uitstel kan, we willen later niet ervaren dat dit uitstel funest was, waardoor er weer een aangroei van kankercellen bij Eva heeft kunnen ontstaan.

De onderhoudschemokuur die Eva vandaag kreeg, viel zwaar en helaas moest ze hier flink van overgeven, haar lichaam protesteerde deze keer flink, verschrikkelijk om te zien en er niets aan kunnen doen, maar aan de andere kant is dit wel het bewijs dat Eva haar lichaam nog flink kan protesteren tegen al dat gif wat ze binnen krijgt. Het moet, en deze chemo is een onderdeel van de behandeling richting leiden, gelukkig knapte ze weer flink op in de loop van de dag, en is de volgende controle (chemo?) pas weer op de 29ste maart. onvoorstelbaar hoe dapper ze dit alles oppakt!

Deze week hopen we op rust, alhoewel ik zelf al weer op reis ben, we blijven vertrouwen op alles wat God onze Vader voor ons heeft gepland, alles ligt in zijn handen, hoe moeilijk het vaak ook is om te accepteren dat je er zelf niets aan kunt doen, het is wel fijn om te weten, en er op te mogen vertrouwen, dat Hij altijd voor ons wil en zal zorgen als je er “gewoon” in gebed om vraagt, Hij luistert altijd, waar en wanneer dan ook.

Inmiddels hebben wij al heel vaak mogen ervaren, dat God totaal anders dan door ons gevraagd, toch laat zien dat Hij er voor ons is, je moet dit wel willen zien(en Hem die eer ook durven geven!), juist dat is ook voor ons nu, maar al te vaak heel erg moeilijk.

Wim

Gisteren ontvingen we een belletje uit leiden, dat de geplande datum van 29 maart niet door kan gaan, simpelweg omdat de donor niet kan, en dat Eva dus 2 weken later opgenomen gaat worden in het LUMC. ( 12 april)

Als eerste reactie ben je volkomen teleurgesteld, er is ons zo duidelijk vermeld dat er haast is, dat iedere dag later een nadeel kan zijn, de grond zakt even onder je voeten weg, en er vliegen van het 1 op andere moment weer heel veel negatieve gedachten door je hoofd.

Toch, als je het een dag later wat realistischer bekijkt, moeten we het positief zien, de donor wil graag, maar kan even niet volgens de planning, mischien melde hij /zij zich wel 10 jaar geleden aan als beenmergdonor, was dit zelfs wel bijna vergeten, en heeft natuurlijk net als heel veel andere mensen genoeg te doen, en het is een flinke opgaaf, want het kost je totaal zomaar een week aan intensieve tijd, toch zou je hem / haar wel willen bellen en willen smeken alles op zij te zetten, maar dit gaat niet, want donoren blijven altijd annoniem, en dat is maar goed ook denk ik!

Ook vandaag is Eva bestraald, en weer heel erg moe, gelukkig nu even 2 dagen weekendrust, en alles zonder planning, en dan hoe raar het ook mag klinken, “nog” maar 1 week bestralen, er zijn al weer 3 van de 4 weken om, wel zal Eva volgende week maandag weer een Chemo onderhoudskuur krijgen toegediend, wat haar zeker weer een paar dagen later flink ziek zal maken, maar het heeft een doel, Eva heeft een reele kans op toekomst, dus daar houden we ons aan vast en gaan er voor. We vertrouwen er op, dat de medici voor wat betreft dit uitstel, zeker nog verder nadenken over de overbruggingstijd.

Het blijft een eng geheel om Eva zo op de betralingstafel te zien liggen, 13 keer inmiddels al!

Met deze toch wel flinke tegenvaller, zouden we bijna vergeten dat we de 20ste maart een “doe een wens dag” hebben, deze mensen, van de stichting doe een wens, belden ons vandaag om de laatste dingen nog af te stemmen, en volgende week zaterdag om 10 uur gaat het gebeuren!, dan zal Eva, en wij als gezin een droomdag gaan beleven, een dag vol dromen/wensen die uitkomen door Eva zelf opgesomt,  het interview hiervoor is al weer even geleden, de invulling blijft een verrassing, en toch,  nu al, geeft dit ons energie om volgende week weer door te komen, we zijn echt benieuwd!

Met het weekend voor de deur kunnen we weer even de vele zorgen die we nu toch echt wel hebben loslaten, even tot rust komen, want dat is echt nodig! we zijn eigenlijk gewoon op. Ook hiervoor blijven we bidden en vertrouwen er op dat God onze vader ons aanstuurt, we geven deze zorg  en de vele vragen “gewoon” maar door in zijn handen, zijn wijsheid en mogelijkheden zijn onbegrensd! Afgelopen woensdag was ik op reis, en ging onderweg naar de kerk omdat ik zeker nu biddag niet wilde overslaan, wat was het bijzonder dat er juist daar in Hardenberg gelezen werd uit jacobus 5, het kan niet anders dan dat dit door God onze vader zo geregeld was, het was voor mij het ultieme bewijs dat Hij overal bij ons is!

Zoals al eerder, wens ik ook jullie allemaal een HEERlijk weekend, met de nadruk op de dikgedrukte letters.

Wim

We hebben een Donor! zelfs een 100% match en een back-up donor als reserve met ook nog eens de zelfde match, dus dat is fantastisch nieuws want dit kan niet beter.

Eva is nog steeds heel moe, ondanks dat haar bloedwaarden weer zijn getest na het dagelijkse bestralen, we dachten dat deze achteruit waren gegaan, maar de ernstige vermoeidheid komt toch echt van het bestralen, en je ziet aan heel haar gezicht dat ze het zwaar heeft.

Dinsdag zijn we in Leiden geweest, dit was voor ons, en zeker ook voor Eva een zware dag, heel veel informatie en inzicht in wat er staat te gebeuren, en ik zeg u het is heel heftig en menselijk gewoon (nog) niet voor te stellen hoe zwaar Eva het gaat krijgen.

29 Maart zal Eva in het LUMC in Leiden worden opgenomen, op deze dag beginnen direct de voorbereidingen voor de beenmergtransplantatie. De Eerste week vooral veel onderzoeken, ruggeprik, hartecho, bloedafname, beenmergpunctie, CT-scan, long en nier functietest, en zal er operatief een Hickman-lijn worden ingebracht aan de andere kant op haar borst, want de Port-o-CAT die ze nu heeft is niet voldoende om de grote hoeveelheden aan medicijnen, extra bloed en voeding toegediend te kunnen krijgen.

In gesprek met de coordinerend arts, bijzonder hoeveel tijd er voor alles is

1 van de grootste problemen is dat de situatie van Eva niet stabiel is, dus kan er geen sprake zijn van een rustfase, en moet er direct na alle controles begonnen worden met de Chemoboost (7 a 10 dagen), deze chemobehandeling legt letterlijk alles in Eva haar lichaam plat,  is verwoestend, en is heel veel heftiger dan welke chemokuur van hiervoor dan ook, je probeert je dit tijdens het gesprek voor te stellen, de rillingen lopen over je rug, maar je houd je groot, want zeker voor Eva is het belangrijk dat wij positief blijven, maar wat staan we voor een onmogelijke  zware opgaaf.

Ook voor Eva is dit onvoorstelbaar moeilijk, Wij mogen namelijk niet bij haar slapen, en zal ze totaal afgezonderd moeten bivakeren in een best wel enge isolatie tent, waarbij wij haar alleen kunnen aanraken via plastic handschoenen in de wand van deze tent, en bij hoge uitzondering mogen wij met mondkap, en speciale kleding even bij haar zijn, maar nooit met huidkontact, niet eens een kus, en dat voor zeker 6 tot 8 weken!

Practische uitleg bij de isolatie tent, het is bijn niet voor te stellen dat Eva hierin weken moet (over)leven

Naast de Chemokuur moet Eva ook een Zero – therapie ondergaan, deze is belangrijk om eventuele afstoting van het nieuwe beenmerg tegen te gaan, gelukkig is de match 100% en dus is het risico hierop ook heel veel kleiner, wel blijft de totale behandeling een heel groot onzeker verhaal, er kunnen  zich heel veel complicaties voor doen zoals koortsstuipen, infecties etc… want Eva haar lichaam zal weken lang totaal geen weerstand hebben tegen wat dan ook.

Doel van deze totale behandeling is nog steeds genezing, bij twijfel zouden ze hier absoluut niet aan beginnen, en dat is een heel fijne wetenschap, het maakt alles ook voor Eva duidelijker, we gaan dit doen om haar te genezen, dit geeft houvast, ondanks dat alles wat er moet gaan gebeuren, is er toekomst!

Wat is het toch bijzonder dat er zo`n goede Donor is gevonden, wat zijn we dankbaar dat God onze Vader dit voor ons mogelijk heeft gemaakt, wat waren we teleurgesteld toen Amy en Sven geen match waren, en wat laat God ons nu toch ineens weer zien dat Hij het op zijn wijze toch gewoon waarmaakt voor ons, Dank U wel Vader!

Voor diegenen die denken dat de Leiden(s)weg  hierboven met een lange IJ geschreven had moeten worden, leg ik graag nog even uit dat wij ons ook nu weer laten leiden door de hand van God onze vader op de weg naar Leiden (het Lijden met een lange IJ deed zijn zoon Jezus voor ons) We  blijven bidden en vertrouwen op zijn woord en een toekomst samen met Eva

Wim

Ps: Eva had vandaag ook nog een paardrijles, ze kon dit helaas geen halfuur volhouden, maar toch was het een fantastische ervaring na zo lang niet te hebben kunnen rijden.

Eva is deze week 4 keer bestraald, maar verder wel “gewoon” thuis, toch kwam er donderdag en vrijdag  een reactie op de chemo-onderhoudskuur van afgelopen maandag, en was haar lichaam weer even flink ziek, wel zijn haar bloedwaarden op orde voor wat het waard is, en ondanks dat ze eerst flink moest overgeven vrijdagmorgen ging Eva toch voor een ochtend naar school, en dat was lang geleden, Ok, het was slechts voor een paar uur, en een speciale les, maar dit houd haar overeind en geeft haar uitzicht op een toekomst.

Eva is en blijft positief, zelfs zo positief dat ze vrijdagavond absoluut mee wilde met de jeugd van “onze” kerk die gingen schaatsen op de ijsbaan in Breda, ondanks onze bezwaren had ze het al helemaal bedacht om samen met Marlotte haar vriendin te gaan schaatsen, even niet ziek zijn, even gewoon met de groep op pad, voor de meesten mischien weer een uitje?, maar voor Eva het bewijs dat ze dit nog kan, ongemerkt zie je haar vechten voor haar plek in deze tijd. Ik zag haar genieten,  we huurden een schaatsstoel, en dat was op zich een leuke oplossing, die iedereen wel wilde proberen, het was zwaar, want Eva is altijd moe en kan zo laat niet opblijven, eenmaal thuis moest ze flink huilen, we dachten eerst omdat ze flink was gevallen doordat iemand haar ondersteboven schaatste, maar het was emotie, ze vertelde dat ze zo graag weer gewoon beter wilde zijn, dit soort momenten breken je, je voelt je zo klein, want er zijn geen woorden voor dit soort vragen, en van binnen huilde ik nog heel lang met haar mee.

Samen op de schaats gaaf he!

Wie is het hier nu ziek?

Zo zie je er dus uit na een rondje 36 (op de binnenbaan!)

Komende week is weer extra spannend, alle dagen bestralen, en a.s. dinsdag gaan we naar Leiden voor verdere uitleg en een intake gesprek over de beenmergtransplantatie, nog steeds weten we niet of er een donor gevonden is, ook knaagt de vraag of de tumor nu toch weer niet groeit? dit maakt dat alles heel onzeker is en blijft, ook kijken we op tegen alle veranderingen, en zijn de statestieken als het gaat om kansen van slagen zeker zorgwekkend, toch, ook nu weer leggen we alles in de handen van God onze vader, hij leid ons over een voor menselijke begrippen onbegaanbare weg, zonder een duidelijke routekaart of uitleg, toch vertrouwen we op de mogelijkheden die er voor Eva nog zijn, en genieten we vooral van de momenten die we nu samen met haar hebben.

Wim

Vandaag is Eva samen met Mirjam voor de 6e keer naar Het Erasmus ziekenhuis geweest voor een bestralingsbehandeling, en zijn er uiteraard weer bloedwaarden gemeten, die gelukkig nu weer op een goed niveau waren, dus kon er direct een Chemospoeling op de Polikliniek van het Sophia kinderziekenhuis achteraan.

Zoals ik al eerder vermelde, is deze Chemo behandeling tijdens de weken van het bestralen ( totaal 18 keer) een preventieve behandeling ter voorkoming dat de kankertumoren zich ook kunnen herstellen en zelfs mischien weer zouden kunnen gaan groeien. Omdat deze Chemo onderhoudskuur vaak ernstige reactie oplevert, moest Eva wel nog 2 uur “nablijven”, maar dit viel bij haar gelukkig reuze mee, dus mocht ze op tijd weer mee naar huis.

Een klein feestje thuis is toch een feest! Sven ontbreekt, want die nam de foto

Deze week gaan we nog 3 keer voor de bestraling naar Rotterdam ( vrijdag valt uit) en de verdere Chemobehandeling wordt nog gepland, al met al ziet het er dus naar uit, dat we ook deze komende week weer rust krijgen en zodoende energie kunnen verzamelen voor de tijd die hierna gaat komen, hoe en of dat allemaal door kan gaan is nog helemaal onzeker, toch geeft de huidige situatie ons weer vertrouwen dat het kan, ineens besef je hoe waardevol thuis zijn is, even bezig kunnen zijn met de dagelijkse dingen, en even geen overnachtingen in het ziekenhuis, we zijn hiervoor heel dankbaar en kunnen niet genoeg vertellen dat ons dit allemaal door God onze Vader wordt gegeven, en wil als afsluiter mee geven dat zelfs de kleinste dingen in uw leven ook door hem worden geregeld, geef Hem daarom dagelijks hiervoor de eer die dat verdiend, ook wij vergaten dat voorheen maar al te vaak, toch blijft Hij ons trouw en geeft ons iedere dag weer toekomst!

Wim