Website van Eva van Beuzekom

Gisterenmiddag is Eva toch nog plotseling  met flinke koorts weer opgenomen in het ziekenhuis, Het Sophia ziekenhuis in Rotterdam was helemaal vol, maar met enig heen en weer gebel konden we in Gorinchem terecht.( thuis wedstrijd)

De artsen hadden al aangegeven dat er na een bloedtransfusie vaak verhoging optreed, dit is toch een reactie op de “vreemde” bloedcellen, die dan wel als bloedgroep gelijk zijn aan die van Eva, maar ons lichaam steekt toch heel wat complexer in elkaar en liet zich in het geval van Eva helaas deze keer niet foppen.

Niets dan lof overigens over het ziekenhuis in Gorinchem, maar het is en gaat er allemaal wel anders, je bent er totaal niet bekend, er moest heel veel meer afgestemd worden met Rotterdam, Ook voor de andere kids alles omgooien, Ik zat voor de zaak onderweg dus alles kwam op Mirjam neer, maar toen dat alles gelukt was, konden Mirjam en Eva toch op een eigen kamer lekker gaan slapen. (helaas was er veel baby gehuil op de afdeling en dan slaap je niet echt, dus nu uitgeput)

Voor ons weer een wijze les, we waren deze keer toch even te onvoorzichtig met de koorts en dachten dat het wel mee zou vallen, (en wilden mischien toch onbewust thuis blijven) de behandelend arts in Rotterdam was hierover flink verontwaardigd, want  flinke verhoging is en blijft 1 van de belangrijkste maatstaven voor artsen om te begrijpen dat er echt iets aan de hand is

Gelukkig zakte de koorts s`avonds flink, was er toch geen extra bloed meer nodig, en is dat zelfs vanmorgen de reden dat Eva toch weer naar huis mag! al met al dus slechts 1 nacht niet thuis, en alles min of meer weer onder controle, het gourmetten stelden we maar weer uit, en hopen nu de rest van het weekend wel thuis te kunnen zijn, want zoals ik al melde a.s maandag beginnen we weer  met chemokuren, weer een periode van zeker 1 a 2 weken met veel zorgen, zorgen die bij ons nu toch echt wel zichtbaar worden, zorgen die je bijna niet durft uit te spreken, maar iedere complicatie maakt de kuur en de genezing moeilijker zo niet onmogelijker, met dat in je achterhoofd is een onbezorgd weekend eigenlijk al niet meer mogelijk. Onvoorstelbaar wat er deze afgelopen week allemaal weer is gebeurd.

Toch moeten we ons blijven vasthouden aan alle positieve dingen, Eva komt zo weer thuis, Sven en ik kunnen dus toch even een wedstrijd gaan hardlopen, we kunnen toch even naar de verjaardag van Arina mijn zus, we krijgen met elkaar thuis toch ons rustmoment waar we zo hard naar op zoek zijn, laten we daar dankbaar voor zijn, want dat is ons door God onze vader toch maar mooi weer gegeven, Hij bestemd alles, hoe uitzichtloos het nu soms lijkt, onze Vader regelde ook nu weer een(uit)weg met toekomst, welke toekomst dat is? ik weet het niet, en wil er nu ook even niet over na denken, we lopen gewoon de weg die we tegen komen, aan zijn hand durf je dat toch altijd!

een fijn weekend allemaal

Wim

Vandaag (donderdag) is Mirjam jarig, wat we helaas niet vieren, geen visite, want dat zou met Eva haar zeer lage bloedwaardes echt gevaarlijk kunnen zijn.(wel natuurlijk kadootjes en zingen op bed vanmorgen, bloemen uit Australie en belletjes + kaarten van diverse mensen, dus toch een beetje jarige job gevoel , bedankt allemaal! )

Eva is moe moe moe, maar………. oogt blij en maakt zelfs grapjes over en met ons, wel moest ze vandaag onverwacht naar het ziekenhuis, omdat zij nu toch wel erg veel blauwe plekken kreeg, wilden de artsen om alle risico`s uit te sluiten haar goed onderzoeken, in het ziekenhuis bleek dat Eva haar HB gehalte nog maar op 8 zat en zij dus acuut een transfusie moest hebben van nieuwe bloedplaatjes, ook is haar weerstand op 0,35 dusdanig laag, dat dit nog steeds zorgelijk genoemd moet worden, maar… was wel gestegen met 0,15 sinds maandag, en dat is positief, zeker als je weet dat er in het ziekenhuis geen middelen bestaan om die onnatuurlijk omhoog te krijgen, dat moet haar lichaam echt zelf doen, en pas boven de 0,8 kunnen we met de volgende kuur verder, dus hopen we dat dat gaat lukken voor a.s maandag, zeker met nu weer vers bloed moet dat kunnen ( wel zijn haar tandvlees en diverse blazen in haar mond nog een flink probleem) fijn was dat ze toch weer mee naar huis kon vanavond

Het is ook nu weer schrikken als Eva ineens een bloeding heeft en zeker als je hoort dat je acuut moet komen en ook nog eens bloed toegediend moet krijgen, ook nu weer spookt er zoveel door je hoofd, het is pas de eerste van de 7 kuren, en nu al zit Eva helemaal aan de grondwaarden die mogelijk zijn, wij houden ons maar vast aan het feit dat de zware operatie, en de combinatie van Chemokuren en Mexicaanse griep, deze keer de boosdoeners zijn, en die hebben we maar (“mooi”) weer gehad! ( jammer dat haar toch al weer flink aangegroeide haren al weer uitgaan vallen)

Vertrouwen, bidden en weten dat we niet alleen zijn, maar ons altijd vast kunnen houden aan de hand van God onze Vader, geeft ons de moed om er iedere dag weer positief mee aan de slag te gaan, vandaag viel dat helaas weer flink in duigen, gelukkig is er morgen weer een nieuwe dag, laten we van die dan maar extra genieten, inclusief het gourmetten wat vandaag even niet lukte

Wim

Vanmorgen zijn Eva en Mirjam teruggeweest voor een bloedwaarde controle in het ziekenhuis.

Verder is haar hartslag, bloeddruk en urnine onderzocht en was er even een kort gesprek met de Oncoloog, want de bloedwaarden waren zo minimaal dat ze eigenlijk tegen de waarden aanzit die bloedtransfusie nodig maken! Juist nu, een week na de Chemo zijn deze waarden zo laag dat Eva bij het minste of geringste blauwe plekken oploopt, eventuele (inwendige) bloedingen in haar darmstelsel stoppen bijna niet meer vanzelf,  heel snel een besmetting oploopt etc.,ook nu weer schrikken, liever geen bezoek volgens de arts, en vooral oppassen geblazen met alles.

Eva zelf is onvoorstelbaar moe en ligt de gehele dag op de bank en heeft het koud, maar………….. een hele boterham met zelfs een beker melk ging er wel in tussen de middag ( laten we hopen dat het er wel in blijft) juist dit is zo belangrijk, want deze week moet ze aansterken en haar bloedwaardes moeten omhoog, anders kan ze  30 november niet aan haar 2e chemokuur beginnen, wat juist weer moet om het optimale schema te kunnen volgen

Vertrouwen, wachten, zoveel open vragen, hopen en bidden zijn moeilijk als je er zelf naast staat, zeker mijn karakter is er 1 van zelf doen en niet wachten op anderen, in het verhaal van Eva ligt het in de handen van God onze Vader, dat is heel vertrouwd, zeker voor ons, maar…………………twijfelen doe je ongemerkt toch.(ook al wil je dat niet)

Wim

Eva is vandaag weer een stukje fitter dan de afgelopen dagen, en dat is fijn om te zien.

lekker luieren op de bank

Vooral het eten en de sonde voeding zijn een flink probleem, maar thuis zijn, is en blijft toch een heel veel beter verhaal dan in het ziekenhuis.

Jammer blijft het dat Eva nog steeds zoveel moet overgeven en nog steeds heel moe is, en het was extra schrikken afgelopen dagen toen er ook een keer bloed mee kwam, later bleek dat haar spijsverteringskanaal dusdanig is verstoord en allemaal kleine wondjes heeft, overigens moeten we dit zeer goed in de gaten houden, want met haar huidige zeer lage weerstand, hersteld haar lichaam zichzelf bijna niet, deze en de komende 6 chemokuren zijn gewoon heel zwaar voor haar zeer verzwakte gestel, maar iets anders is er niet

 Eva zelf blijft positief, maar was natuurlijk wel heel verdrietig dat ze zaterdag niet mee kon naar het verjaardagsfeest van Opa en Oma van Beuzekom ( die vierden hun 74ste verjaardag).

Komende week hopen we ook thuis te kunnen blijven ( wel maandag even voor een bloedtest naar het ziekenhuis) en zal Eva flink moeten aansterken om 30 november weer aan haar 2e chemokuur te kunnen beginnen, voor ons dus “rust”,als je daar teminste over kan spreken, want er gaat nog altijd geen nacht voorbij waarin we eens lekker kunnen doorslapen, onze regelmaat is gewoonweg verdwenen, dus voelt het, met name s`morgens, flink beroerd.

Wij proberen onverminderd positief met alles aan de slag te zijn en te blijven, ook al valt dat nu echt zwaar, we voelen ons ook echt gesteund door zeer veel mensen, onvoorstelbaar hoeveel kaarten we al ontvangen hebben ( Mirjam is begonnen met uitsorteren op naam) en de post blijft iedere keer weer een fijne verrassing, we krijgen er nooit genoeg van!

Voor ons zelf blijven de berichten van afgelopen week heel zwaar op onze schouders rusten, alles is zo onzeker, zo ver weg verwijderd van wat je graag zou willen horen, juist dat maakt het positief zijn heel erg moeilijk, alleen God onze Vader weet waar wij naar onderweg zijn, hij bepaald de weg in ons leven, daar vertrouwen wij echt op, maar wat zouden we graag zelf een stukje plannen.

Wim

Vandaag hadden wij als ouders een persoonlijk gesprek met de Oncoloog (de behandelend arts). Zij was er vorige week tijdens de start van nieuwe serie chemokuren niet, en juist nu hebben wij nog heel veel vragen.

In dit gesprek is ons heel veel duidelijk geworden over status en mogelijkheden voor Eva en haar behandeling, en dat viel ons zwaarder dan dat we ons er vooraf bij hadden voorgesteld.

De huidige chemokuur en de behandeling met de diverse medicijnen er omheen, zal heel zwaar worden, en is 1 van de laatste mogelijkheden volgens bestaande behandelings methoden, het is een zeer goede positieve mogelijkheid, maar sprekende met de woorden van de Oncoloog:”er zijn niet nog 2 kansen”, “het is nu er op of er onder!”. Dit zijn termen die je niet wil horen, waar je kippevel van krijgt, en waar je helemaal niet over na wil denken, maar ze worden je gewoon verteld over je eigen dochter van 12 jaar…

Een laatste kans? Wie kreeg die niet in zijn leven? Hoe vaak wordt er met zoiets niet “gedreigd”? die kans moet je dan toch aanpakken! In het geheel rondom Eva is het voor ons bijna niet te bevatten, aan de ene kant heel veel positiviteit en mogelijkheden binnen de huidige kuur, en aan de andere kant de “dreiging”, van wat dan, wat als dit niet helpt? Er is concreet veel vertrouwen bij het behandelend team, maar terwijl ik dit schrijf lukt het mij gewoon niet om positief zijn. Ik zit met tranen in mijn ogen en kan het negatieve scenario niet kwijtraken.

Wat een contrast overkomt ons toch als gezin, het is bijna niet te bevatten. 4 weken geleden was alles goed, inmiddels weer een zware operatie achter de rug, weer gestart met 7 nieuwe chemokuren,  besmet met de mexicaanse griep, en nu een toekomstblik met nog veel meer onzekerheid, omdat onze “kansen” toch wel heel veel beperkter zijn geworden!

Toch vind de oncoloog ons positief, ze ervaart ook dat wij dit uitstralen, dit helpt altijd gaf zij ons aan! Waarschijnlijk is dit de kracht die ons, ondanks dat we dit nu niet ervaren, van boven door God onze Vader wordt gegeven, Hij is zo groot en kan dingen die niemand voor mogelijk houdt, juist nu moeten we op Zijn beloftes vertrouwen. En ik zei het al eerder, diegene die God onze Vader en Zijn zoon Jezus niet kennen, die hebben het pas moeilijk, wij weten dat Hij er altijd voor ons is. Nu op dit moment is het zwaar en is twijfel niet meer dan menselijk. Laten we allemaal bidden en deze zorgen aan Hem voorleggen, en vooral blijven vragen om genezing.

Met Eva gaat het weer wat beter, het is “normaal” dat zij de week na de chemo zo ziek is. Wat is het fijn dat we thuis mogen zijn, laten we dat met elkaar als pluspunt van vandaag beleven en de mogelijkheden van morgen positief blijven benaderen.

Wim

Eva mocht vanmorgen om 11.30 uur van de arts haar tassen pakken en lekker naar huis. De eerste kuur is weer achter de rug. De koorts is weggebleven, het hoesten is stukken minder, dus Eva heeft de mexicaanse griep ook achter de rug.

Al met al weer een heftige week geweest, tijd om lekker thuis bij te komen, uit te rusten en komende week de uitwerking en de bijwerkingen van de chemokuur te doorstaan. Eva heeft in deze kuur 2 nieuwe chemo medicijnen gekregen, dus we zijn nog niet helemaal bekend met alle kwaaltjes.

Voor Eva betekende naar huis gaan: heerlijk knuffelen met haar cavia Snoopy en uiteraard met hond Bop (die altijd weer blij is om haar te zien) en samen met Amy en Sven zijn. Voor de rest van het gezin is het heerlijk genieten om met elkaar te zijn, nu weer 5 placemats op de tafel, en lekker keutelen en rommelen thuis. Gewoon uit school naar huis fietsen en weten dat je zus al thuis is!

Komende woensdag hebben wij met de oncoloog een gesprek over het verdere verloop van de kuur en maandag 30 november wordt Eva weer opgenomen in het ziekenhuis voor de 2de kuur. Tot die tijd doen we rustig aan en hopen we dat we het ziekenhuis eventjes met rust kunnen laten. Als het lukt zal Eva komend weekend zelf een stukje schrijven om iedereen op de hoogte te houden hoe het met haar gaat.

Lieve groeten van de Beusjes

Inderdaad is ons gisterenmiddag verteld dat Eva de mexicaanse griep heeft! In eerste instantie schrik je hevig, maar ook hiermee moeten we weer aan de slag, we moeten door en hebben geen andere optie`s open.

Ondanks soms bijna extreme voorzorgsmaatregelen, is Eva toch tegen het Virus aangelopen, en juist nu als je zo weinig weerstand hebt van het Chemokuren is zij als geen ander enorm vatbaar.

De hoge koorts van Donderdag is gelukkig weer weg, en artsen spreken over een griepvorm die goed te behandelen is, met een incubatie tijd van 3 tot 5 dagen en daar zouden er dan al wel  bijna weer 3 van voorbij zijn. Men heeft op de afdeling Oncologie geen nekel ervaring met Chemokuren en medicijnen tegen mexicaanse griep, dus was Eva gisteren extreem ziek en heeft meer dan 8 keer overgegeven, en alleen daarvan voel je je natuurlijk echt ziek. Belangrijkste positieve voor ons was dat men niet heeft besloten de Chemokuren stop te zetten, want dan zouden we flink achterop raken, en zelfs mogelijk nog meer kuren hebben moeten doen

Verder is de strenge volledige isolatie van haar kamer zeker tot maandag van kracht, dus de planning zoals voor het weekend gemaakt viel helemaal in duigen, maar ja daar waren we inmiddels al aan gewend, en met behulp van de diverse mensen konden we ook dit weer ingevuld krijgen, want aleen ik en mirjam mogen er nu bij, absoluut geen bezoek,en heel veel regels voordat je er weer uit mag.

Toch, ook nu weer moeten we blij zijn, blij dat dat dit in het ziekenhuis gebeurde, waardoor er wel heel kort en snel gereageerd kon worden

Amy en Sven mogen vanavond logeren bij een nichtje ( en een neef van de koude kant  van ons, en gaan naar de dierentuin, dus dat is feest.

Wij zelf houden onverminderd vertrouwen in een goede afloop en bidden hier ook voor. Ook nu wordt ons door onze Vader in de hemel heel veel gegeven, bedenk daarbij altijd, dat er voor heel veel mensen op de wereld totaal geen zorg bestaat, laten wij daarvoor wel dankbaar  zijn en blijven, en Hem ook vragen om hulp voor diegene die het absoluut niet hebben!

Voor nu een HEERlijk weekend, met de gebruikelijke nadruk op de eerste 4 letters.

Wim

Read the rest of this entry »

Vandaag is het, kwa kuur voor Eva, dag nul, klinkt vreemd, maar dat wordt hier in het ziekenhuis zo genoemd, waarschijnlijk omdat dit de dag is van de metingen en het Opstarten van de serie kuren, wel lastig en jammer want hierdoor blijkt 5 dagen zware Chemo toch 6 dagen te zijn!

Veel lijkt het zelfde, maar de details van de diverse medicatie zijn toch weer heel anders, wel zijn veel dingen er om heen het zelfde, de zusters, de afdeling, de pedagogisch begeleider, zelfs in het personeels restaurant waar je s`avonds mag eten is alles min of meer het zelfde, en het klinkt mischien raar, maar het voelt vertrouwd.

De lijst met medicijnen van de eerste kuur is flink, en ook heftig, want de komende nachten zal er minstens 2 a 3 keer van zakken moeten gewisseld, met de daarbij behorende alarm belletjes zal er dus van doorslapen weinig komen, maar……………als er geen complicaties zijn, dan mogen we direct na dag 5 naar huis, om thuis te herstellen, de zgn spoel en beschermingsmedicijnen kunnen dan door ons zelf worden ingegeven, en juist met dat in het vooruitzicht is een kuur van 3 weken toch wel iets heel anders. ( wel blijft infectie met wat dan ook de grootste zorg)

Eva was vanmorgen nog erg duf van de medicijnen van gisteren, moest weer overgeven en kreeg vandaag haar 1e ruggeprik,  dit ging niet heel erg vlotjes, maar na een hele middag plat op bed is ze toch weer lekker actief, en keken we zelfs samen een Dvdtje (Music en Lyrics met Hugh Grant!) zelfs het eten bleef er, anders dan vanmorgen, gewoon in.

Deze week is er gewoon 1 van leven bij de dag, ( behalve onze planning die we per week maken) en vertrouwen op de wijsheid en de kennis van de artsen met hun team, of het zo mag blijven, of toch weer heel veel heftiger gaat worden is een kwestie van afwachten en er positief bij blijven, dus dat doen we gewoon!

Morgen komt Jeanine uit haar nieuwe klas, als alles goed gaat ( huiswerk brengen? grapten we al) en dat is een heeeel leuk vooruitzicht!

Onvoorstelbaar blijft het, hoe alles ( thuis, ziekenhuis en zaak) toch in elkaar past en blijft functioneren, hoe moeizaam ook, hoe vaak wij zelf ook (hardop) denken waarom? en waarheen? het lukt ons toch steeds weer om alles geregeld te krijgen, juist dat bevestigd maar weer eens te meer, dat God onze vader er echt voor ons is, en alles aanstuurd, ook voor die zaken waar wij zelf geen raad mee weten, blijven wij vragen om, en vertrouwen op zijn hulp.

Wim

Vanmorgen is Eva met Mirjam vertrokken naar het Sofhia kinderziekenhuis in Rotterdam, om te starten met de eerste Chemokuur van de totaal 7 die Eva moet gaan doen.

Het vertrek was (voor mij) emotioneel, je weet min of meer wat er allemaal weer staat te gebeuren,  je weet wat ze Eva allemaal weer aan gaan doen, dus was het verbazend hoe positief Eva mij en Oma Maas gedag zei, ze  had er haar eigen rituelen bij, Cavia gedag zeggen, Bob de hond gedag knuffelen, 3 zoenen voor pa ( ja u leest het goed!) en blijven zwaaien toen ze al in de auto zat, wat voel je je leeg als je de auto ziet wegrijden.

Nog even met Bop in de mand knuffelen

 De opname liep vandaag via de polikliniek, want er wordt zeer scherp gelet op eventuele mexicaanse griep verschijnselen, komt bij, dat voordat er zowieso aan Chemotherapie begonnen kan worden, ze Eva eerst weer helemaal binnenstebuiten keren, longen luisteren, bloedtesten etc etc. gewoon om zo de beginstatus geheel in beeld te hebben. het was druk op de poli dus was het een lange ochtend van wachten voor Mirjam en Eva.

Vanmiddag is er begonnen met de Chemokuur en het daarbij ontwikkelde “nieuwe”medicijn. Voor deze Rituximab behandeling kreeg Eva eerst een soort slaapmiddel en daarna wordt dit binnengedruppeld middels haar Port-o cat, dit ging gepaard met hevige rugpijn, zelfs zo erg dat ze deze behandeling stop moesten zetten om Eva`s lichaam eventjes tot rust te laten komen, Eva moest hierdoor heel hard huilen, ondanks de lichte narcose was dit echt onhoudbaar voor haar. Nadat Mirjam haar rug flink had gemasseerd, en de heftige pijn weer was weggetrokken kon het kuren weer worden opgestart, wat daarna zonder noemenswaardige problemen verliep. Ook hier blijkt maar weer dat ieder lichaam anders is, dat ieder lichaam ander reageert, want voor de artsen was dit een totaal onbekende bijwerking.

Vannacht slaapt Mirjam in het ziekenhuis, en ik mag morgen weer een nachtje, morgen de eerst ruggeprik van de velen die er nog gaan volgen ( minstens 2 per kuur!) , wel spreekt men nu al van kuren tot en met maandag a.s. en als er dan geen vervelende complicaties zijn direct dinsdag weer naar huis, dat klinkt zo veel beter dan 3 weken ziekenhuis, en zoals we allemaal inmiddels weten: Oost west thuis best!

We beleven dit, ook met de andere kids thuis, dag voor dag, het is anders gewoon niet te overzien hoe lang we minimaal nog moeten ( minstens tot aan maart volgend jaar!) We doen dit samen met heel veel mensen die met ons mee leven en bidden, alleen al dit te weten, is ontzettend fijn, het maakt het dragen van deze zware last gemakkelijker. Samen met ons vertrouwen op God onze Vader zal er ook nu weer een toekomst zijn samen met Eva, onze ”hoe en waarom” vragen, leggen we de komende maanden gewoon maar voor aan Hem die ons nooit alleen laat.

Wim

Vanmiddag mocht Eva toch naar huis, nadat er zowel gisterenavond laat, als wel vanmorgen nog foto`s  en een echo van haar buik waren gemaakt.

Nog steeds zit er bloed in haar urine, maar beide behandelende artsen zijn er nu van overtuigd dat dit “slechts” komt door de drain in haar urinebuis wat normaliter met enkele dagen zichzelf hersteld zal hebben.

Afgelopen nacht was zwaar, want door allerlei oorzaken is er van slapen weinig gekomen, en dat voelt juist s`morgens echt beroerd, maar goed Eva sliep vanmorgen nog lekker een poosje en dan kan je zelf ook even rustig aan doen.

Aan het einde van de morgen kwam de Oncoloog op de afdeling en vertelde mij kort maar helder dat het met Eva en haar tumor niet goed zit.

Er is tussen de vele verschrompelde resten van de originele tumor nog “levend” weefsel aangetroffen, ondanks de geslaagde operatie van afgelopen dinsdag, waarbij er heel veel is weggehaald, is dit bij een burkitt lymfoon nooit definitief de oplossing, en omdat er wederom is vastgesteld dat het een zelfde, of nog delen van de oude tumor betreft, moeten we weer starten met chemokuren van 7 keer een kuur van 3 weken. ( a.s. dinsdag beginnen we al!)

Als dit je verteld wordt, zakt de grond onder je voeten weg, de tranen schieten in je ogen, je voelt je zo alleen (gelaten) en huilen lucht dan gewoon even op, wat een tegenslag, wat een zorgen schieten er door je hoofd! hoeveel nachten zijn dat dan weer in een ziekenhuis? is het daarna dan wel weg? hoe moeten we dit ooit gaan doen? heel veel schiet er in die 1 a 2 minuten door je heen,en er geeft niemand antwoorden, want die zijn er nu gewoon nog even niet!

Nadat ik dit samen met de Oncoloog aan Eva had verteld ( die heel hard moest huilen, je ziet bij haar ook heel veel vragen door haar hoofd gaan) belde ik met Mirjam, ook dan kost het je moeite om goed en helder te vertellen wat er allemaal was gezegd, maar het geeft ook rust als je dit kan delen en je voelt daardoor de rust in je lijf terug komen. maar de pijn tot in je tenen blijft, ook nu nog, heel veel uren later, krijg ik kippevel als ik jullie informeer

Gisteren samen spelen, dan zijn alle zorgen even weg

Bellen en chatten het kan allemaal in het ziekenhuis

Het goede nieuws was dat Eva als 1 van de weinigen flink aangesterkt aan haar kuur begint volgende week, ondanks de  zware operatie, is ze de afgelopen weken flink aangekomen,en anders dan “normaal” bij deze vorm van chemokuren heeft zij geen uitzaaiingen, start ze midden in de kuur van 11 keer, waarvan de oncoloog vertelde, dat de 3 zwaarste zijn overgeslagen, wel moet er naast de kuur nog een nieuw medicijn (Rituximab) gebruikt gaan worden, waarover we binnenkort meer uitleg gaan krijgen

We rijden weer een vreselijk  donkere tunnel in, een tunnel, waarvan we niet weten hoe lang en waarheen deze leidt, wel is het zo, dat (net als met je mobiele telefoon in een tunnel tegenwoordig), de verbinding met God onze Vader blijft bestaan, het gesprek met Hem kraakt, ruist en piept flink ,Het is nu even onmogelijk dit alles te begrijpen, maar ook nu zal hij er zijn als wij hem nodig hebben, hoe en in welke toekomst dit duidelijk gaat worden?, probeer ik nu niet eens te begrijpen, maar het voelt best wel goed!

Wim

Dit is het enige en juiste woord voor de huidige situatie.

Bij Eva is gelukkig haar handinfuus  er weer uit, en loopt alles weer via de port-a-cat, voor diegene die dat niet meer weten, dit is een aansluiting welke operatief enkele maanden geleden is ingebracht aan de rechterzijde van haar borstkas, waardoor het vele prikken en inbrengen van medicijnen veel gemakkelijker gaat.

Eva is nu weer van de morfine pomp af en heeft nog best veel pijn van de afgelopen dinsdag uitgevoerde operatie, maar er wordt zachtjes al wel gesproken over naar huis gaan.

Wel zat er vanmorgen bloed in haar Urine, en juist dat moet natuurlijk eerst weer worden uitgezocht, dus ging de rem er direct weer op

Eten gaat nog niet echt goed, de ontlasting na de operatie was al wel op gang gekomen, belangrijk, want ook al was het maar een klein stukje dunne darm wat o.a is verwijderd, het onderbreekt toch een complex geheel van haar spijsvertering

Voor ons nog steeds een moeilijke tijd, alles is onzeker met heel veel open onbeantwoorde toekomst vragen, voor je gevoel wel duizend! zeker is dat we voor volgende week woensdag geen verdere uitslag of planning te horen gaan krijgen, de oncoloog gaf dit vandaag zo duidelijk aan.

We blijven vertrouwen, we proberen positief te zijn, maar wat is dit een beproeving, je wil zo graag horen dat het de goede kant op gaat, maar …………je weet tegelijkertijd dat de weg nog heel lang zal zijn

Komende nacht ga ik weer slapen, eerst nog even lekker met Sven en Amy naar Eva toe, dit ervaart Eva echt als heel fijn, dat was ook gisteren zo toen Petra en Marlotte mourik ( haar vriendin + moeder) er een poosje waren, even weg van alle doktoren, en gewoon kletsen en giechelen, het breekt de dag en maakt eigenlijk iedereen even blij.

Bidden en vragen om duidelijkheid voor de toekomst is wat we blijven doen, ik weet dat  heel veel mensen dit ook dagelijks voor ons doen, juist dat is extra nodig als het ons (zoals nu) even niet lukt.

God onze vader zorgt voor iedereen die in hem geloofd en dit ook onvoorwaardelij durft/doet. Echt geloven en vertrouwen is heel moeilijk, zeker nu, maar niet geloven en niet durven vertrouwen maakt in mijn beleving alles pas echt onmogelijk.  dus kiezen wij voor de “gemakkelijkste” weg, een onbekende weg , een onbekende toekomst, maar wel in de handen van onze Vader die alles uiteindelijk bestemd. Durft u deze weg ook met ons mee te lopen?

Wim

Eva is vanmiddag geopereerd wat in zijn totaal bijna 4 uur heeft geduurd.
Als je dan wacht op haar kamer tot dat ze je weer komen roepen, dan lijkt dit wel de dubbele tijd te duren, je ziet de klok vooruit kruipen, wat een onzekerheid, want waarom duurt het toch zolang? zoveel vragen die door onze gedachte schieten, je weet dat ze in vertrouwde handen is ( ook in die van onze vader in de hemel), maar toch, hier wordt je vertrouwen echt op de proef gesteld, want er werden flink wat risco`s opgenoemd voordat ze aan de “klus” begonnen

Eva zelf was vooraf erg nerveus, het is niet eenvoudig om rustig af te wachten, als je zoveel doctoren en verpleging om je heen, heel veel medische termen hoort gebruiken, want het gaat tenslotte wel over wat ze met jezelf gaan doen, gelukkig bracht een rustgevend drankje uitkomst en de uiteindelijke narcose ging hierdoor heel wat gemakkelijker, want ze was al in een flinke roes.

De ingreep was als eerste bedoeld om een punctie te nemen, zeg maar een deel weefsel om beter vast te kunnen stellen en indein mogelijk in zijn geheel weg te halen. Tijdens de operatie vonden de chirurgen een gezwel (waarschijnlijk een tumor) met de grootte van een kleine mandarijn, die vastzat aan de dunne darm, de blinde darm, de rechter eierstok en eileider, aan de baarmoeder en aan haar urineleider.

Om dit gezwel weg te kunnen halen, wat zo goed als helemaal gelukt is, is er een stuk uit haar dunnedarm weggehaald, is haar blindedarm verwijderd, is de eierstok en eileider verwijderd, en is er uit voorzorg door een euroloog tegelijkertijd een stans in haar urineleider aangebracht, haar baarmoeder is volledig in tact gebleven.

Omdat de behandeling van een burkittlymfoon ( wat het bijna zeker ook nu weer is) normaliter niet operatief gebeurd, is er door de chirurgen besloten geen verdere echt noodzakelijke schade te maken en zal er waarschijnlijk nog verdere behandeling ( chemo?) nodig zijn ( definitieve uitslag komt op korte termijn van de patholoog samen met de oncoloog)

Voor ons enorm schrikken als je dit allemaal verteld krijgt op de uitslaapkamer, voor je gevoel zoveel groter dan dat we er ons bij hadden voorgesteld, en ook de vele weggenomen delen uit Eva`s lichaam geven toch maar weer aan hoe ernstig de situatie weer is, wel is het fijn als je er voor haar kunt zijn als ze haar ogen weer open doet, en wat is het een opluchting dat dit er in iedergeval weer op zit

Uitslapen, maar dan wel heel anders als thuis in het weekend

De komende dagen zijn dagen van herstel, en als alles goed gaat mogen we misschien aan het einde van de week naar huis, wel verwachten wij op zeer korte termijn weer aan chemo kuren te moeten beginnen, maar nogmaals niets is daar in nog echt duidelijk

Juist de onzekerheid, en het in zijn geheel moeten overgeven aan anderen, maakt het zwaar, om de beurt weer slapen in het ziekenhuis, de zorgen voor thuis en op de zaak ook nog eens alles draaiende houden, zijn eigenlijk dingen die, omdat we al zo moe zijn, niet gemakkelijk zullen worden, maar we proberen positief te blijven.

Vertrouwen, dat blijft het woord, vertrouwen op God onze vader, als we ons daar op richten dan komen we ook hier weer door heen, hij heeft het ons beloofd

Morgen is het dankdag, laten we dan ook danken voor al het goede wat we vandaag weer zagen gebeuren.

Wim

Vandaag hebben we van het ziekenhuis te horen gekregen dat Eva aanstaande maandag wordt opgenomen en dinsdag wordt geopereerd.
Maandag moeten we om 10.30 uur present zijn en dan volgen er nog een aantal onderzoeken (?) en dinsdag staat de operatie gepland. Als alles goed verloopt mag ze na 2-3 dagen weer naar huis.

Ondanks dat Eva er helemaal niet blij mee was, waren wij wel blij met dit nieuws. Het is fijn dat de artsen haar snel ingepland hebben, des te eerder komen we bij de uiteindelijke diagnose en weten we welke behandeling er nodig is voor Eva.

We gaan ons nu bezig houden met de voorbereidingen voor volgende week en laten dinsdagavond weer wat van ons horen met verdere info.

Lieve groeten,
Mirjam

Vanmiddag heeft Eva de buikecho gehad en de chirurg was er ook bij om mee te kijken waar het actieve plekje zou kunnen zitten. Ergens onderin haar buik zit wat verdachts, maar erg duidelijk te zien was het niet.

Toch was de chirurg optimistisch genoeg om te beslissen dat Eva een operatie krijgt. De chirurg dacht zelf aan een klier of iets aan haar eierstok. Ze gaan dan proberen om deze plek in zijn geheel te verwijderen. Lukt dit niet, dan proberen ze in ieder geval een biops, een klein stukje van de plek af te nemen. Om zeker te zijn of het nu gaat om een infectie of een kwade cellen, hebben ze weefsel nodig om dit te onderzoeken.

Wij krijgen op korte termijn een oproep voor deze operatie (wat ons betreft kunnen we morgen al, maar ja, zo werkt dat niet helemaal in een ziekenhuis) en ze proberen de operatie volgende week in te plannen. Wij zouden vanmiddag nog gebeld worden door de oncoloog, maar hebben niets meer gehoord. Op zich was het verhaal van de chirurg duidelijk en zijn wij opgelucht dat hij in ieder geval een operatie ziet zitten (behalve Eva, want die wil liever geen operatie).

Kortom, we wachten op een oproep voor de operatie en we hopen dat dit volgende week mag gebeuren. We weten met ons verstand dat we de komende 1-2 weken geduld moeten hebben, maar ons gevoel en de onrust in je lijf geven andere signalen af.

We leven met de dag, en denken ook aan andere gezinnen waar ook zorgen en verdriet aanwezig is vanwege een ziek familielid. Met elkaar moeten we moed blijven houden, altijd (en eeuwig zou Eva zeggen).

Lieve groeten,
Mirjam