Website van Eva van Beuzekom

Vanmorgen kregen wij tijdens een gesprek met “onze” oncoloog te horen dat er op de PET-scan duidelijk 2 nieuwe tumoren zichtbaar waren, wat absoluut zeer slecht nieuws is.

De huidige Chemokuur die vandaag zou starten is daarom ook afgelast, en zal er de komende dagen door een team van medici een nieuw plan van aanpak moeten worden gemaakt

De buik lymfoom bij Eva is duidelijk een agressieve vorm, en heeft zich ondanks de zware chemokuren van de afgelopen weken, toch weten te handhaven, is zelfs gegroeid, en zoals het nu lijkt, zelfs resistant aan de Chemobehandeling tot nu toe.

Voor ons een enorme dreun, een onvoorstelbare tegenslag waarop we niet hadden gerekend, verslagen hoorden we dit aan, je wil je zelf groot houden omdat Eva er bij was toen dit allemaal op tafel kwam, maar je voelt je kleiner dan klein.

Veel is nu ineens weer totaal onduidelijk, en de kansen zijn zeer veel slechter geworden, maar…………?

God onze vader heeft met alles een bedoeling, voor ons is dit nu echt even helemaal niet meer te begrijpen, laten we toch blijven bidden en blijven vertrouwen, Hij is en blijft uiteindelijk de enigste weg naar toekomst

Wim

Gisterenavond is Eva toch onverwachts thuis gekomen.

Nadat haar weerstanden sterk waren verbeterd, en de laatste anti-biotica was gegeven, was het toch even mogelijk dat Eva tot a.s donderdag thuis mag zijn.

Morgenochtend (woensdag) mogen we naar Amsterdam voor een PET-scan, en is er Donderdag morgen weer een gesprek met de Oncoloog gepland, en zal Eva weer beginnen aan haar 4e Chemokuur (  v/d 2e serie)

Bijzonder en fijn om te zien hoe natuurlijk alles even kan en mag zijn thuis,  van Bop de hond, snoepie de Cavia tot broer en zus, we ”genieten”  allemaal op onze eiegn manier van dit moment, Even niet denken aan de volgende kuren, en lekker je eigen dingen doen zonder ziekenhuis zorgen

Fijn thuis lekker even knutselen

Het blijft de komende week dus een heel spannend geheel, want de verdere conclusies zullen ook nu weer heel belangrijk zijn, zijn de tumor(resten) weg? en hoe nu en waarheen, het zit zo in je hoofd de gehele dag, want wat als het niet weg is? vragen vragen en nog eens vragen?

laten we ook nu vertrouwen en dankbaarheid tonen, en God onze vader vragen het soms onmogelijk ogende voor ons mogelijk te maken, bid u mee!?

Wim

Bovengenoemde woorden zeg je zo gemakkelijk tegen elkaar aan het begin van een nieuw jaar, voor ons staat dit nu geschreven met een heel groot vraagteken?

Afgelopen jaar begonnen wij net als heel veel mensen waarschijnlijk ook met deze woorden, zonder er ook maar bij stil te staan, dat wat ons nu is overkomen, ook maar zou kunnen gaan gebeuren.

Vanaf de ontdekking van de kankertumor bij Eva in Juni, staat ons leven totaal op zijn kop,  echt alles ervaar je ineens als onbelangrijk, en eigenlijk telt alleen nog maar de gezondheid van Eva, niks bedrijf, niks vakantie, niks dromen van…… etc?, nee, deze ervaring zette ons als toch best nuchtere mensen, keihard op de grond,  heel veel zorgen erbij en totaal geen zicht op een eindpunt, velen die dit lezen weten inmiddels wat voor een “gevecht” wij leveren om deze ernstige ziekte samen met Eva te kunnen overwinnen.

Oudejaarsavond samen met Sven en Amy op de Wii, even alle zorgen vergeten, fijn dat dit allemaal kan in het ziekenhuis

Eva is vandaag heel moe, en slaapt heel veel, helaas weer flinke koorts vanmorgen, en heeft ze er een oorontsteking bij, ook zijn de plekken in haar mond nog lang niet weg, wel is de pijn een flink stuk minder, dus minder morfine, ook het feit, dat ze heel de avond met broer en zus in de weer is geweest met de Wii, en pas nadat we samen al het vuurwerk hadden bekeken, heel laat gingen slapen, dragen natuurlijk even niet bij aan herstel, wel zijn haar weerstand waardes aan het stijgen en dat is een goed teken voor de rest van de week

Nog altijd heel veel plekken in haar mond, geen slijmvlies met weerstand maakt eigenlijk alles kapot, dit levert heel veel pijn op in haar hele lichaam

Een nieuw jaarswens voor 2010, is voor ons bidden, hopen en vertrouwen op God onze vader, Hij kent onze bestemming, Hij weet wat voor plan er is gemaakt voor Eva, wij als mensen moeten durven vertrouwen op zijn beloftes, Hij houdt van ons als zijn kinderen, lees het maar eens na in de Bijbel.

Ook nu weer hoor ik iedereen denken: dat is wel heel erg simpel? dat is het ook voor ons zeker niet! Ook wij twijfelen, ook wij hebben heel veel onbeantwoorde waarom? vragen, maar toch geeft de boodschap van God ons rust, en kan je er in zekere zin “onbezorgd” verder mee aan de slag in 2010, en dat is nu wat wij voor een ieder ander wensen in 2010, een gezond jaar zonder (grote) zorgen, geleid door de hand van onze Heer!

Wim

Afgelopen anderhalve week ging het eigenlijk alleen maar slechter met de situatie van Eva, ook voor ons was het een hele zware tijd, wel rekenen we er nu op dat haar herstel echt goed op gang gaat komen.

Eva heeft voor de derde keer in een dikke week tijd nieuw bloed gekregen, ook twee maal witte bloedplaatjes en krijgt verder nog diverse antibiotica en andere medicatie toegedient,  dit alles is hard nodig, want haar lichaam redt het op dit moment zelf helaas niet om te herstellen van de laatste Chemokuur. daarnaast heeft ze ook nog een virus opgelopen.

Eva had de afgelopen dagen flinke koortspieken, die zijn gelukkig nu weer over, wel heeft ze nog steeds flink veel pijn, vooral door de vele plekken in haar mond,  die overigens een afspiegeling zijn van hoe “kapot” haar totale spijsvertering momenteel is, deze pijn is momenteel zo zwaar voor haar, dat ze morfine krijgt toegedient middels een pomp, die ze zelf, naar haar eigen pijnbeleving extra kan inspuiten, dit geeft haar in iedregeval rust en ze kan er heel wat beter van slapen.

Goed nieuws vandaag was dat er op de buikecho geen lymfklieren te zien waren die afwijken van een normale gezonde situatie, ook was er geen zichtbare tumor aanwezig, door de hele zware tijd van kerst en deze week erna, zouden we bijna vergeten hoe bijzonder fijn dit bericht toch wel is! het betekent zeker niet dat de kankercellen weg zijn, maar wel dat dat er geen nieuwe signalen aanwezig zijn, blij en dankbaar zijn lukte ons toch bijna niet, ook Eva hoorde dit aan, en je zag haar denken, waarom heb ik dan nog zoveel pijn? de moeite van en met alles, laat zich nu toch wel flink merken voor ons allemaal.

Eva was ook de afgelopen dagen flink verdrietig, het niet naar huis kunnen, nog steeds geisoleerd op je kamer liggen, waar je echt niet vanaf mag,  geen kerstfeest, alle verplegend personeel komt totaal verpakt binnen, het zijn allemaal ervaringen die je gewoonweg bijna niet verwerkt krijgt als 12 jarige meid, ook de verjaardag van Bop de hond afgelopen dinsdag was voor haar een grote teleurstelling, want ook die ging voorbij zonder dat ze daar iets aan heeft kunnen doen.

Zo ingepakt komt de verpleging voorbij

De tijd vliegt, de rust waar we zo naar uit hebben gekeken  rondom de kersttijd is een periode geworden waarin we geen minuut voor ons zelf hadden, heel veel nog te doen op de zaak wat toch weer was blijven liggen, de andere 2 kids vakantie, dus ook hierdoor veel extra te regelen, en alles draait toch om Eva en het ziekenhuis.

Oud en Nieuw vieren we gewoon met zijn allen in het ziekenhuis, we hopen “stiekem” iets te kunnen zien van het grote vuurwerkspektakel bij de Erasmusbrug, dat is tenslotte maar op een steenworp afstand van het ziekenhuis, verder is alles maar weer afwachten, als Eva zich de komende dagen flink hersteld dan kan ze volgende week donderdag aan haar volgende chemokuur beginnen, ook rekenen we op meer duidelijkheid en uitslagen in de week erna.

Een eigen ontworpen en gemaakte kerstmuts kraal, Eva maakte er 12 stuks van voor alle kinderen op Oncologie die tijdens de kerst in het ziekenhuis waren, een heel bijzondere kraal aan een inmiddels lange ketting met kralen die allemaal een eigen ervarings betekenis hebben

Vertrouwen en positiviteit zijn en blijven ons motto! God onze vader is er nog steeds altijd voor ons, soms voelt het even als iets verder weg, maar zijn beloftes staan, hij zorgt voor iedereen die in hem gelooft, juist nu moet ik er niet aan denken, hoe mensen zonder deze kracht verder kunnen in moeilijke tijden, juist nu is het fijn om (zeker) te weten dat er een Vader is die altijd voor je klaar staat en altijd naar je luisterd

Wim

Vandaag is het kerst, en wij verblijven in het ziekenhuis, helaas niet  thuis bij elkaar met de familie of vrienden, zoals wel bijna iedereen deze dagen doet, maar toch vieren wij ook kerst, zij het wel flink aangepast.

Omdat Eva nog steeds flinke koorts heeft, wat met pieken soms oploopt tot bijna 40 graden, krijgt ze antibiotica en is men nog steeds op zoek naar de oorzaak, (deze keer is het een lastige) dit kan een een infectie zijn, maar ook een schimmel, beiden zijn normaliter voor ons mensen geen probleem, maar, als je zoals Eva totaal geen weerstand bezit, in de week na de Chemokuur, dan reageert je lichaam vaak heel heftig. Een zetpil onderdrukt de koorts vaak direct, maar het blijft heel belangrijk dat zij heel goed in de gaten wordt gehouden, want haar lichaam herkent heel veel problemen even niet zelf, dat zagen we eerder deze week ook, toen ze het ineens heel benauwd kreeg en zelfs even aan de zuurstof moest.

Verder zijn  in de loop van de morgen de isolatie voorschriften flink aangescherpt, niemand zomaar even de kamer in of uit, mondkapjes en speciale wegwerpjassen voor het  personeel, en is deze maatregel bijna vergelijkbaar met de situatie tijdens de mexicaanse griep, ook hier schrik je toch best weer even van

Toch is Eva wel positief, gisterenavond  wel even flink gehuild toen ze besefte dat het naar huis gaan echt niet kon, maar daarna samen gekroeld en lekker rustig gaan slapen, en is ze vanmorgen lekker fris om te zien

kerstavond een "prive" koor op de gang wat speciaal voor Eva enkele liederen zong uit een speciaal voor kerst 2009 gemaakt boekje

Kerstontbijt op bed voor papa ( en we deden als of Eva door haar sonde voeding het zelfde kreeg)

Zo ziet volgens ons de kersvrouw eruit (alle zusters hadden zich zo uitgedost)

Vanmiddag komen Sven en Amy mee op visite, en als Mirjam dan weer een nachtje blijft slapen, worden wij vanavond nog eens flink verwend door Oma maas met ongetwijfeld teveel eten

Omgaan met teleurstellingen zoals deze kerst, was voor mijzelf ook weer even een flinke drempel, je voelt je zo leeg en alleen hier in het ziekenhuis, kerstavond of 1e kerstdag niet naar de kerk om te vieren waar het tijdens kerst echt om gaat,  thuis draait alles om Eva en het ziekenhuis, bij elkaar zijn dat dan feiten die extra benadrukken wat er voor ons dit jaar ineens allemaal anders is, Wel zijn we door de zelfde boodschap verbonden, De zoon van God onze vader, geboren als mensenkind is gekomen om ons te redden, laten we dat als basis nooit vergeten!

Vrede, Gods zegen en een zalig kerstfeest gewenst voor jullie allemaal, “stiekem” wensen wij er deze keer voor onszelf ook rust en beterschap bij

Wim

Vanmorgen is er tijdens het artsenbezoek op Eva`s kamer duidelijk geworden dat we zeker de kerst over in het ziekenhuis verblijven.

Er is bij Eva een infectie vastgesteld, en die moet met antibiotica worden bestreden, een kuur van minimaal 7 dagen via haar port-O-cat,  verder heeft ze weer een blauwe kaart, omdat haar weerstand minimaal is,veel plekken in haar mond,  en is Eva nog steeds heel moe, mag ze niet van haar kamer af, dus al met al, zeker niet thuis.

Een flinke teleurstelling, maar kerst is kerst, en ook hier in het ziekenhuis blijft het het feest van de geboorte van Jezus, de zoon van God, gekomen om ons te redden, dus vieren we kerstmis “gewoon” hier, en gaan we aan de slag om het ook dit jaar bijzonder te kunnen laten zijn.

De kerstman kwam al langs bij Eva, met een mooi kado, bijzonder hoe belangenloos bedrijven zich inzetten voor zieke kinderen

Omdat er in Gorinchem(nog) geen plaats is, blijven we in iedergeval nog een nachtje hier, maar, zodra er een isolatiebox vrij is, worden we met de ambulance verhuisd, dit wachten maakt echte plannen maken nog wat lastig, omdat we eigenlijk niet goed weten wat er in Gorinchem wel of niet kan/mag

Voor ons als gezin weer alles op zijn kop, en  weer totaal anders dan normaal, je hoopt zo op rust en even niets moeten doen of plannen, even vakantie, maar het is niet zo, we blijven positief en rekenen er nu maar op, dat we met oud en nieuw thuis kunnen zijn, 6 januari blijft ons echte doel, dan gaan we weer naar Amsterdam voor een Pet-scan, kort hierna weten we dan weer meer over de Tumor, de resultaten van de Chemotherapie en hoe we verder zullen (moeten?) gaan kuren

Wij bidden voor rust en vrede, voor gezondheid en voor iedereen die het de komende dagen moeilijk heeft met welk verlies dan ook in het afgelopen jaar, Wij vertrouwen op de liefde van God onze vader, die ons zo duidelijk beloofde dat hij er altijd voor ons is,  Hij houdt van ons! Waarom we kerst in het ziekenhuis mogen vieren? begrijp ik ook deze keer weer helemaal niets van, maar ook dat wordt ons vast en zeker een keer duidelijk.

Wim

We pakken de draad, eh de pen weer op nadat we afgelopen week last hebben gehad van de buikgriep. Gelukkig zijn we allemaal weer op de been!

Inmiddels is Eva weer opgenomen in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag is ze nog heen en weer geweest voor bloedtransfusie (bloedplaatjes) en maandag morgen zijn we met spoed naar het ziekenhuis in Rotterdam vertrokken omdat Eva haar neussonde had uitgespuugd en uitgeput was. Ze heeft antibiotica gekregen tegen de koorts/infectie en opnieuw bloedtranfusie (rode bloedcellen).

Het goede nieuws is dat Eva hiervan goed opknapt, ze heeft weer wat praatjes en ze beweegt weer wat meer, het slechte nieuws is dat we waarschijnlijk met de Kerstdagen in het ziekenhuis moeten blijven. In welk ziekenhuis is nog de vraag, omdat we plaats moeten maken in Rotterdam voor ziekere patientjes. De verhuizing naar het ziekenhuis in Gorinchem zal morgen gaan gebeuren, als daar tenminste een plekje vrij komt.

1 ding is zeker, het Kerstfeest wordt hoe dan ook gevierd, in Rotterdam, in Gorinchem of (heel misschien lekker) thuis! We bidden voor duidelijkheid en dat we rust mogen krijgen waarheen we ook gaan.

Lieve groeten,
Mirjam

Eva mocht gisteren morgen, toch wel onverwachts naar huis nadat haar 3e kuur er weer op zat.

Eva is tijdens deze kuur flink ziek geweest, overgeven en heel veel toiletbezoek, zijn een voor ons nu heel herkenbaar geheel geworden, toch blijft het iedere keer weer pijn doen om te zien hoe hard ze achteruit gaat tijdens het chemokuren. Wel was het deze keer goed merkbaar dat we met een grotere pauze tussen de vorige kuur waren gestart, want haar bloedwaarden waren ook aan het einde van de kuur gewoon goed, oogt ze fit, en dan mag je gewoon zo snel mogelijk naar huis.

Afgelopen week was wel extreem voor ons, eerst ik ziek, zo flink, dat ik, nadat ik zaterdag in het ziekenhuis gewisseld had met Mirjam, echt groen en geel zag van ellende, daarna kreeg Mirjam dit afgelopen maandagnacht in het ziekenhuis, en moest Oma van Beuzekom hals over kop opdraven, want ook Mirjam trok het echt niet meer en ook Sven had het te pakken. Toen we Eva op mochten halen, voelde alleen dat al weer als een geschenk.

Weer thuis, veel post lezen, kroelen met de cavia en een nieuw vest van tante Anneke

Volgende week woensdag terug voor controle, als alles goed blijft gaan, zoals we echt hopen, dan blijven we met de kerst thuis. 30 december nog een keer controle, en dan 6 januari weer een PETscan voor een status controle in Amsterdam. Dit betekent zonder bijzonderheden, dat we voor dit jaar niet meer Chemokuren, even allemaal tot rust kunnen komen (ook de zaak gaat een paar dagen op slot tussen kerst en oud en nieuw). Pas daarna wordt het weer heel spannend omdat we dan weer te horen gaan krijgen hoeveel kuren (en hoe zwaar) er dan nog moeten, maar vooral wat de resultaten van de afgelopen kuren zijn.

Voor nu dus nog enkele dagen druk druk druk tot aan de kerst, dan rust, en een kerstmis thuis, iets waar we enkele weken geleden absoluut niet op durfden hopen, de vrede, die we elkaar soms bijna vanzelfspreken toewensen tijdens kerst, is er voor ons nu 1 van vrede hebben met de situatie, en dankbaar zijn dat God onze vader ons dit toch maar mooi weer geeft, stap voor stap wandelen we door op zijn vaak onbegrepen weg, nu dan toch maar weer even met een mooi (voor)uitzicht.

Wim

Gisterenmorgen is er dan toch door de artsen besloten dat Eva aan haar 3e chemokuur (in de 2e serie) kon starten. Deze kuur is een week Chemo en dan weer spoelen en herstellen, waarbij de artsen verwachten dat het deze keer een moeilijke wordt.

Zowel de hoeveelheid plekken in haar mond en de diverse waarden waren op het randje, maar het volgen van de kuur kon eigenlijk niet langer worden uitgesteld, en hoe raar het ook mag klinken, wij zijn er erg blij mee, want hoe meer er afgeweken wordt van bekende schema`s, hoe moeilijker gegevens nog vergeleken kunnen worden met resultaten uit het verleden, en juist daaraan houden artsen zich ( internationaal) vast als leidraad

Voor ons weer een druk weekend, Mirjam moest weer alles regelen, want zelf kreeg ik het bericht toen ik nog in Italie zat, het blijft iedere keer zo`n groot contrast tussen werk en prive, s`middags nog in de regio Milaan voor de ontwikkeling van een nieuwe machine, en 4 uur later ben je weer in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam en vader van een ernstig ziek kind, ( goed geslapen vannacht,we hebben een 2 persoons kamer met dus 2 normale bedden)

Kerstsfeer door het ziekenhuis verzorgd

Samen met papa aan tafel een woordspel spelen, gelukkig wonnen we allebei een keer

Eva is echt flink aangesterkt begonnen aan de kuur en dat merk je aan alles, grappen als je aankomt, op de computer MSNen, Popstars kijken tot half 11!! (commentaar als ik al wil gaan slapen) en eigenlijk geen last van de ruggeprik die ze gisteren voor de zoveelste? keer weer heeft gekregen, wel waren wij flink vervelend van een vergeten!? medicijn, die voor de echte Chemokuur ingegeven had moeten worden, Pas toen Mirjam diverse keren nadrukkelijk aangaf dat dit toch eerst moest, is er toegegeven dat het fout was gegaan, wat nu hersteld gaat worden direct na de kuur, hieruit ervaren wij, dat we toch echt heel goed moeten blijven controleren wat er allemaal met Eva gebeurt, ook ervaar je meer en meer dat je er inmiddels zoveel vanaf weet, en als je niet oppast, ga je je zelfs dus ergeren aan alle (kleine) dingen die fout gaan in een heel druk ziekenhuis

Komende nacht slaapt Mirjam weer een nachtje, en zijn tijdens het wisselen Amy en Sven er ook nog bij, morgen slaapt, als alles goed gaat Oma Maas een nachtje, en dan begint de (werk)week weer waarin we elkaar weer afwisselen, we vertrouwen er op dat we met kerstmis thuis kunnen zijn voor een paar rustige dagen, maar zoals er al zo vaak iets veranderde, lopen we daar maar liever niet te ver op vooruit.

Ook voor nu houden we ons vast aan de vele positieve dingen, en zijn we dankbaar dat we toch weer verder konden met de kuur,  ons vertrouwen in God onze Vader is weer beloond, Hij geeft ons keer op keer weer toekomst!

Wim

Jammer, maar vandaag kon er voor de 2e keer toch niet gestart worden met de chemotherapie van Eva, haar bloed en MTX waarden waren bijzonder goed, maar juist de plekken in haar mond, die een gevolg zijn van de vorige chemokuur maken het onmogelijk om te starten, en dus is alles in principe weer verschoven naar komende vrijdag en konden we na de controle in het ziekenhuis weer terug naar huis.

Deze plekken in haar mond, die lijken op heel veel aften, zijn het gevolg van de totaal afgebroken weerstand, en geven eigenlijk weer hoe haar totale spijsverteringskanaal eruit ziet van binnen, als er dan nu weer begonnen zou worden met de agressieve volgende chemokuur, dan zou dit een onverdragelijke pijn op gaan leveren en een totale stop van soms weken van de kuur, dus besliste de behandelend arts vandaag woordelijk, door te kiezen uit de minst slechte, en dat is even uitstellen.

Voor ons weer een flinke tegenslag, je weet in je achterhoofd hoe belangrijk het volgen van het schema is, je weet dat afwijken altijd tot problemen gaat leiden, en je weet dat er na deze kuren eigenlijk geen alternatieven meer zijn, juist dat maakt alles extra onzeker en of je wil of niet, automatisch gaan je gedachten maar al te vaak naar alle negatieve mogelijkheden.

Bij Eva overigens niet, omdat haar bloedwaarden zo goed zijn is ze eigenlijk gewoon fit, ze is blij, knutseld, en is vanavond zelfs op haar eigen fiets met mij een rondje Nieuwpoort geweest om te genieten van de inmiddels beroemde kaarsjesavond, oke, we konden nergens naar binnen of ons bij grote groepen mensen laten zien, maar toch, het was gewoon ons ding, zeker toen we  terug thuis ook nog even de openhaard aan deden en warme chocomel dronken samen met Mirjam en Amy.

Voor nu dus weer wachten en bidden, en vooral vertrouwen op God onze vader, want ook nu weet hij al lang weer wat er komen gaat, voor ons soms toch beangstigend onzeker, maar ja dat is weer typisch menselijk toch?

Wim

Afgelopen maandag is Eva toch niet opgenomen voor de start van haar 3e kuur, jammer maar helaas waren haar waardes niet in orde, en ook de vele plekken in haar mond lieten opnieuw Chemokuren gewoon nog niet toe.

Uitstel is gelukkig geen afstel, maar het maakt ons wel heel erg onzeker, je wil zo graag exact de voorgeschreven kuur volgen, en ondanks de duidelijke uitleg van de Oncoloog dat het slechts richtlijnen zijn, voelde het als een tegenslag.

Positief is weer wel, dat Eva heel fit oogt, bijna overactief is voor haar doen, zeker als je het vergelijkt met de afgelopen weken ( ze had zelfs spierpijn in haar arm van de Wii die ze met haar broer en zus samen voor de sinterklaas hebben gekregen), vandaag weer aan het knutselen, de kerstspullen opgezocht, 2 kleine kerstboompjes opgetuigd, en samen met Oma Maas die weer eens een hele dag kwam werken, lekker genoten van het thuis zijn, even onbezorgd en nog niet denken aan de dag van morgen.

Op de stoel van de dokter, wachten op de 2e griepprik die we als gezin afgelopen maandag weer kregen

Woensdag gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor de diverse controles, en rekenen we erop dat Eva dan wel mag beginnen aan haar 3e kuur, ook nu weer spannend dus of de artsen deze keer wel groen licht geven

Wij bidden en vragen God onze vader ook nu weer om ons en de artsen hierin de weg te wijzen, ook nu weer leggen wij onze zorgen bij hem neer, durven vertrouwen op alles wat hij beloofd, is en blijft moeilijk, maar het geeft, hoe gek het ook klinkt, in iedergeval rust, en alleen dat al, ervaar ik als een bevestiging van zijn kracht.

Wim

Afgelopen weekend was voor ons als gezin fijn. Zaterdag morgen geluierd, de laatste inkopen gedaan, Oma Maas verzorgde alle Sinterklaas hapjes bij ons thuis, als alternatief, want samen met de familie vieren was toch te risico vol, leuke gedichten had Eva voor ons gemaakt en we kregen wel heel veel kadoos, je zou je er bijna voor schamen!

Wauw wat een kadoos!

Nieuw bloed, Sinterklaas en de openhaard gaven Eva echt weer kleur op haar gezicht

Anders dan afgesproken, gingen we met Eva niet zaterdag middag, maar zondag morgen terug voor een bloed en MTX waarde controle, dit was overigens zo gepiept, wel kregen we s`avonds bericht dat met name de MTX waarde ( zeg maar de hoeveelheid Chemo die nog in Eva`s lichaam zit) nog veel te hoog was, maar toch wordt Eva vandaag weer opgenomen voor haar 3e kuur, schema volgen heeft prioriteit! en is belangrijker dan ideale waarden, voorop gesteld dat de artsen haar wel extra zullen controleren, het blijft iedere keer weer balanceren op het randje.

Komende week is weer een heel geregel, nog 3 weken en dan is het kerst, de zaak, school voor de andere kids en minimaal weer een week om en om slapen in het ziekenhuis, maakt het alles bij elkaar een zwaar geheel, toch blijven wij onveranderd positief, gaan we er weer voor, en vertrouwen we op God onze vader dat hij zijn beloftes waarmaakt, Hij Immers is er altijd voor ons, met dat gegeven als vertrekpunt voor deze week, voelt het goed en lijkt alles net even eenvoudiger

Wim

Gisterenavond laat (21.30) is Eva toch thuisgekomen, ondanks dat haar bloedwaarden / MTX spiegel niet in orde waren, is even weg uit het ziekenhuis goed voor ons allemaal.

Afgelopen week is er weer een geweest waarin alles als een waterval over ons heen is gestort, De 2e Chemokuur zelf was kort maar vooral hevig, totaal anders dan we gewend waren, mede omdat de huidige kuren veel specifieker zijn geschreven voor de behandeling, en omdat er nu tegelijkertijd een 2e medicijn (Rituximab) wordt toegediend.

Heel veel vocht en medicijnen waren er nodig om de zware”vergiftiging” (MTX) weer zo snel mogelijk uit het lichaam van Eva te krijgen, juist dit proces ging het erg moeizaam waardoor we 2 keer op het laatste nippertje toch niet naar huis konden (alles omzetten, ook op de zaak, lukt dan soms nog maar net)

Gisteren was er toch weer een bloedtransfusie nodig, dat is nu al bijna weer “gewoon”voor ons, zeker Eva is en blijft dapper en gaat met alles aan de slag als of het de gewoonste zaak van de wereld is, eerst Sinterklaas met 5 pieten aan je bed, daarna veel medicijnenen een transfusie, veel bijwerkingen etc.. en dan toch enthousiast vertellen aan de telefoon dat je er aan komt, durf het bijna niet te bekennen, soms verdrietig, maar het is een echte beuz!

O ja, mocht iemand Sinterklaas nog spreken, Eva zou graag een keer op Americo zijn paard rijden, ze mist dit paardrijden echt wel, en heeft al ervaring vind ze zelf!

Vanmiddag moeten we even terug naar Rotterdam voor een bloed en MTX waarde controle, maar mogen als er niets bijzonders is zowieso weer naar huis tot maandagmorgen, dan wordt Eva weer opgenomen voor de start van haar 3e kuur die minimaal weer een week Chemo inhoud.

Eva is ontzettend moe en heeft totaal geen weerstand, wel vieren wij samen thuis Sinterklaas, er wordt voorspeld dat er ook dit jaar kadootjes genoeg bezorgd zullen worden, ondanks dat de pepernoten en de chocola Eva echt niet smaken, verheugd ze zich nu al op de gedichten die ze voor ons heeft geschreven.

Amy, Eva`s zusje is vandaag de witte piet

Voor ons hopenlijk een weekend van rust en enige regelmaat, even leven zonder planning is echt uitzonderlijk aan het worden, God onze vader gaf ons ook deze week weer heel veel positieve dingen, je wil dit soms niet zo ervaren, zeker als de (werk)druk en de vermoeidheid zo zwaar gaan mee tellen, Toch maakt hij het mogelijk dat wij verder kunnen, verder op de weg die hij voor ons heeft uitgestippeld, vertrouwen en moed tonen dat is waar wij de volgende week weer mee aan de slag gaan!

Als laatste nog even over Dje, een (nieuw) ziekenhuis vriend(je) van ons, 4 jaar, heel ziek en veel onbekende pijn, een moeder en vader die het heel zwaar hebben, wat zou het fijn zijn als we ook voor hun kunnen bidden, want dat is heel hard nodig.

Wim

Vandaag toch onverwachts verhuisd van het ziekenhuis in Gorinchem naar het Sophia ziekenhuis in Rotterdam, verhuizen is normaal gesproken een flink probleem, maar nu gaf het een bijzonder fijn gevoel, welkom zijn in Rotterdam betekent namelijk doorgaan met kuren volgens het schema en daar draait bij ons alles om!

Eva en Mirjam zijn vanmorgen vroeg, richting Rotterdam vertrokken, en na een bezoek aan de Poli voor een intake onderzoek was de Oncoloog positief, waren de bloedwaarden voldoende gestegen, en gaf de arts aan dat de beenmerg van Eva verbazend goed functioneerde, kortom groenlicht om te kunnen starten met de 2e Chemokuur! ( tussendoor nog een narcose en een operatie om haar catheter te verwijderen,gecombineerd met een ruggeprik om via haar beenmerg de eerste chemo toe te dienen)

Deze 2e chemokuur is een korte, zeer hevige en vooral zware van slechts 23,5 uur, waarna Eva haar lichaam flink gespoeld moet worden de dagen daarna, omdat er anders teveel schade zou kunnen ontstaan aan haar vitale lichaamsdelen, wel kan ze dan, als alles goed verloopt, in het weekend weer naar huis voor een week herstel.

Weer heel veel medicijnen ( 20 stuks vandaag)

Bijzonder is en blijft het iedere keer weer hoe alles toch in elkaar overgaat, wat een contrasten ook nu weer de afgelopen 3 dagen, 3 x opgenomen in een ziekenhuis, bloedwaarden van beangstigend laag weer op aanvaardbaar “kuur niveau”, van uitstel kuren naar toch weer mogen kuren en Eva blijft in basis toch positief en knutseld tussen alles door ook nog aan haar suprise, want ze kan dan wel niet naar school, maar een suprise maakt ze wel voor 1 van haar klasgenoten, (voor wie? is overigens al een suprise op zichzelf).

Het kan niet anders dan dat God onze vader de vele “noodkreten” hoorde, Ook nu weer gebeurde er van uit een uitzichtloze positie een wonder, en konden we zonder vertraging verder op de weg die Hij voor ons bestemde, we stonden even stil voor ons gevoel, (we twijfelden weer eens een keer!), maar ook nu weer hield Hij zijn belofte om voor ons te zorgen en gaf hij ons een oplossing om door te kunnen gaan, dank U wel Heer!

Het is en blijft een lange weg, een weg waarvan wij het eindpunt absoluut niet weten, een grotere onzekerheid, als je eigen ernstig zieke kind, bestaat er niet voor mijn gevoel, juist dan is het fijn om te mogen ervaren dat je niet alleen onderweg bent, maar mag wandelen geleid door zijn hand.

Wim

Begin van de avond is er toch besloten Eva weer op te nemen in het ziekenhuis in Gorinchem, de koorts die vandaag verder had moeten dalen was weer stijgende en dat maakte het thuis zijn sinds vanmorgen wel van heel korte duur. Nog steeds geen plaats in Rotterdam, wel wordt de gehele behandeling via het Sophia ziekenhuis gecoordineerd.

Daar liggen we dan maar weer

Eva is gewoon heel ziek, moe en koorts van bijna 39 is iets wat echt niet kan en volgens de artsen die nu antibiotica toedienen is het echt goed dat we weer terug zijn. gelukkig hebben we ook nu weer een eigen kamer en blijf ik dus vannacht samen met Eva in Gorinchem

Voor ons een zware tegenvaller, want nu al, is bijna zeker dat hierdoor de geplande chemokuur van maandag niet door kan gaan, wat dit tot gevolgen heeft is onbekend, wel voelt het als echt verloren aan, deze kuren zijn zo belangrijk, zo fundamenteel binnen de toch sterk verminderde mogelijkheden, dus geeft dit wel heel veel zorg en vragen

Ook nu weer moeten we het doen met de feiten van vandaag, onvoorstelbaar gewoon hoe alles iedere keer zo snel veranderd,  vanmorgen nog kon ik zoveel positiever schrijven,waarom en hoe dit nu weer kan gebeuren weet alleen onze Vader in de hemel, maar wat zou ik graag eens duidelijk antwoordt krijgen, we zijn nu zo moe, zo teleurgesteld, zo vol zorgen, het kan niet anders dan dat hij dit weet en ziet, juist nu op God vertrouwen, is dus een kwestie van loslaten en rustig gaan slapen,dat ga ik nu dan ook maar doen.

Wim