Geen match, wel even een paar uurtjes thuis

februari 6th, 2010

Eva is aan het eind van de morgen voor een paar uur thuis gekomen,  de Chemokuur zelf zit er op , ze heeft veel pijn, kan bijna haar handen niet gebruiken of op haar voeten staan, maar toch, thuis zijn is even een vlucht uit het ziekenhuis, wat met een morfinepleister goed te doen is, en ook voor ons, is dit even een onderbreking van alles wat moet.

Gisteren is Betty van Dam weer geweest bij Eva in het ziekenhuis en is er gezamelijk gebeden,(Ook Eline haar dochter was er bij met een middagje spijbelen? en natuurlijk Amy en Sven) Ik kon helaas niet mee, want had plotseling een flinke verkoudheid te pakken, was echt beroerd, en dan kan je zeker niet bij Eva op bezoek, er zat niets anders op, dan dat Mirjam een extra nachtje bleef, en gelukkig kon Taxi (opa) Maas, Eva en Mirjam vanmorgen ophalen.

Eva thuis lekker even op de bank

Eva thuis lekker even op de bank, alle post weer doornemen en de diverse kadootjes, het blijft fantastisch hoeveel mensen met ons meeleven!

Gisteren kregen we kort voor dat Amy en Sven met Betty vertrokken richting het ziekenhuis te horen dat er voor de eventuele beenmergtransplantatie geen match is met Amy Sven of ons, En dat viel ons zwaar tegen! je hoopt zo dat dit wel kan, we hebben er zo voor gebeden, maar ook dit is ons niet gegeven, Ok, er zijn nog veel alternatieven via een Europesche donorbank, maar wie ze daar ook in bereid gaan vinden, dit is nooit een match voor 100%, en dat kan heel veel meer complicaties veroorzaken, weer hadden we beiden het gevoel dat ons een stuk houvast werd afgenomen, weer voelt het als verliezen van een mogelijkheid, weer ervaar je een klap in je gezicht en dat doet pijn, pijn waar je nooit aan went, maar we moeten het er mee doen.

Komende maandag gaan we starten met de diverse intake behandelingen in de Daniel den Hoed kliniek om Eva te kunnen gaan bestralen, hoe dit practisch allemaal moet is een grote vraag, want juist in de week na deze zware Chemotherapie zal Eva alleen maar zieker worden, maar toch willen de medici niet wachten. Zoals nu de planning is, zal er de laatste week van februari begonnen worden met het bestralen zelf, Eva ziet meer tegen de tatoo stippen op haar buik op, dan tegen de rest, wij zelf voelen ons heel onzeker, want het bestralen is en blijft een flink risico voor Eva, zeker als je hoort wat er op lange termijn allemaal voor gevolgen kunnen optreden.

De zorgen stapelen zich op!, deze week beseften wij eigenlijk, dat we met deze kuur min of meer voor het laatst op de afdeling Oncologie in het Sophia ziekenhuis verblijven? geen Chemo mogelijkheden meer?, betekent dit thuis zijn? of in iedergeval op een andere afdeling?, 15 februari staat er weer een  buikecho op de kalender, en mede op basis van deze uitslag  weer een PET-Scan in Amsterdam, ook hier lopen we nu tegen de grens van maximale mogelijkheden aan, want bij iedere PET-Scan krijgt Eva radioactieve vloeistof ingespoten en ook dat kan niet onbeperkt door blijven gaan, juist dit soort informatie maakt je als mens bang, bang vooral omdat de mogelijkheden kleiner worden, dit gevoel geeft je momenten van verdriet die onbeschrijfelijk zijn, zeker als je ziet hoe snel de rest van de wereld om ons heen verder gaat, waarbij het maar al te vaak lijkt alsof we in 2 werelden leven.

Voor vandaag (en morgen) gaan we maar weer even genieten van het moment van thuis zijn ( als er niets vreemds gebeurt mag Eva ook morgen overdag weer naar huis), We blijven vertrouwen op de weg van God onze vader, we blijven Bidden en in gesprek met Hem, maar het valt zwaar, Zijn woorden geven ons troost, maar hoe vreemd het ook klinkt ik blijf verdrietig.

Wim

We dalen weer af naar 0

februari 3rd, 2010

Afgelopen nacht heeft Eva bijna niet geslapen van de pijn (en Mirjam dus ook niet), deze pijn zit vooral in haar handen, benen en voetzolen en is een zogenoemde zenuwpijn, waarvoor de artsen nu weer op zoek zijn naar behandeling. Alleen dit al om de dag moeten zien, is een vreslijke tijd.

Eva weet als geen ander wat er aan komt tijdens deze kuur, ze weet min of meer van de plekken in haar mond die alweer beginnen, en ook wij weten dat de komende 2 weken weer heftig zullen zijn. Chemo is gif!, ik drukte mij vaker al zo uit, maar het voelt iedere kuur opnieuw als een onbeschrijfelijke dreun op je gezicht, zonder dat je je er tegen beschermen kan. Deze zware kuur sloopt alles kapot wat goed funtioneert in Eva`s lichaam met maar 1 doel, en dat is de kankercellen vernietigen, jammer genoeg maakt chemo geen onderscheid tussen goede en kwade cellen, als het zoals bij de laatse kuur positief werkt, is dat te accepteren, maar die keren van teleurstelling zijn bijna onmenselijk.

De hoeveel heid lege zakken na 4 en halve dag Chemokuur

De hoeveel heid lege zakken na 4 en halve dag Chemokuur

Gisteren waren de klinic-clowns er  weer, net als iedere dinsdag altijd goed voor een glimlach, het lijkt zo simpel, zo knullig zelfs, als je niet zou weten hoe belangrijk positieviteit voor Eva is, Even een mop, ja geloof het of niet, maar weken achter elkaar op hun manier de zelfde mop is humor op zich, Deze keer deden we engels, want Eva en ik waren net bezig om via de WeB-chair een les engels te gaan volgen, de clowns weten nu echt wat “I love you” betekent, want papa deed dat gewoon even bij hun voor natuurlijk :-) .

Clinic clowns blijven bijzonder, hoe simpel ook, het levert altijd positieviteit op!

Clinic clowns blijven bijzonder, hoe simpel ook, het levert altijd positieviteit op!

De komende nacht Slaapt Arina mijn zus weer een nachtje, kan ik dus naar lange tijd weer eens even gaan hardlopen vanavond, even alle zorgen uit mijn hoofd laten waaien, en even het gevoel en de planning met Mirjam weer helder krijgen. Fijn dat er nog steeds zoveel mensen om ons heen staan die mee dragen als het ons eventjes niet lukt.

Vertrouwen en blijven vooruit kijken met de positieve dingen in onze handen, hoe klein ook, God onze vader geeft ons ook dit, wel zou ik Zijn dosering van de positieve dingen graag wat anders afgesteld zien, Zeker toen Eva  de vorige nacht ineens een gesprek begon over haar toekomst, en vragen stelde over leven en de dood, maakte mij dat heel verdrietig, maar tegelijkertijd ook blij, zo open zo eerlijk, en ik kon direkt ook mijn zorgen tenminste kwijt bij iemand die 24 uur per dag altijd naar mij luisterd, juist dan besef je pas hoe belangrijk Zijn woorden zijn zonder dat Hij je iets zegt.

Wim

De duur van een kuur?

februari 1st, 2010

Vandaag is Eva zieker aan het worden, en heeft vandaag net als zaterdag al weer haar 2e ruggeprik gehad van deze kuur, dus moest ze de rest van de dag weer plat liggen, ook wordt ze door de medicijnen die ze dan krijgt heel erg verdrietig, inmiddels herkenbaar, maar toch als ze  zo huilt en zegt dat ze naar huis wil dan voel ik mij daar heel hulpeloos bij, je weet dat dit voorlopig weer niet kan. (Oma Maas nam afgelopen nacht gelukkig een nachtje over van ons)

Net als bij de vorige zware kuren, zie je nu dat de chemo haar oogleden, handen en voeten aantasten, deze gaan jeuken en ogen vurig rood, Chemo is gewoon gif en haar lichaam protesteerd heftig en dat ga je aan van alles zien en Eva uiteraard ook voelen.

Een interview met mensen van de stchting doe een wens, deze mensen gaan proberen om binnenkort voor Eva een dag vol van wensen te vervullen we zijn benieuwd?!

Een interview met mensen van de stichting doe een wens, deze stichting speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte, gaat proberen om binnenkort voor Eva een dag vol van wensen te vervullen we zijn benieuwd?!

Vandaag  zijn we weer bijgepraat door de oncoloog, en anders dan dat we gedacht hadden was er nog niets bekend van de bloedtesten en of er een match is met Amy of Sven of met iemand uit de databank, wel gaf zij ons nogmaals duidelijk aan dat het resultaat van de vorige kuur toch echt wel heel goed nieuws was, juist deze uitslag maakte het mogelijk en zinvol om er nog een kuur achteraan te doen. Ook is nu in principe duidelijk dat we einde van de maand kunnen gaan bestralen, wel is het ook hier voor weer heel belangrijk, wat deze  huidige zware kuur voor resultaten op gaat leveren.

Verder bespraken we kort nog even de mogelijkheden van beenmerg tranplantatie, wat overigens nog steeds niet zegt dat dit kan en gaat gebeuren, hierin beslist uiteindelijk het ziekenhuis in Leiden, en moet zowel het huidige kuren en het bestralen resultaten hebben opgeleverd, want alleen als er nog kleine resten zijn,  en niets verder aangegroeid is, dan heeft het zin, alleen dan en pas heel kort van te voren wordt er definitief beslist, hierover zullen wij de komende weken vanuit en in Leiden worden geinformeerd.

De oncoloog spreekt nog steeds over genezing!, zij geeft hierin duidelijk aan dat ze als het anders is, zij dit ook zeker voor ons niet zal verzwijgen, aan de ene kant voelt dat als opluchting, maar aan de andere kant voelt het bijna onmenselijk zwaar, ook is en blijft ze heel duidelijk dat het voor Eva en ons een zware weg wordt, omdat de tumorcellen in haar lichaam resistent zijn gebleken voor de chemokuren die normaliter toch echt zouden moeten werken, juist dit, het risico van terugkeer, en verdere aangroei , maken het bijna onmogelijk om te overwinnen.

Toch ervaren wij zo`n dieptepunt gesprek als fijn, toch geeft het ons op 1 of andere manier rust en kan je met alle heldere uitleg weer vooruit, ondanks dat er geen vaste behandelingsstrategie meer voor Eva bestaat, voel je aan alles dat er hier in Rotterdam door heel veel mensen echt voor Eva gevochten wordt, en juist dat houd ons op de been.

God onze Vader is er ook bij, ook al zitten we er even helemaal doorheen, mede door heel veel (zakelijke) problemen,  zoveel zorgen hadden we nog nooit bijelkaar, we klampen ons vast aan zijn woorden en vertrouwen ook nu weer op zijn toekomst, wie in Hem geloofd en alles los durft te laten, diegene heeft pas echt een toekomst, wij kunnen het helaas niet meer zelf, dus rekenen we op kracht van onze Vader en bidden voor (onze) toekomst.

Wim

We zijn (weer) online

januari 29th, 2010

Vrijdagmorgen mochten we ons om 10 uur weer melden op de poli van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, kort voor het vertrek thuis was Eva eventjes flink verdrietig, maar toen ik samen met haar weg reed, zag ik alweer een glimlach en zwaaide ze met een grote stoere glimlach naar Mirjam en Bop de hond, Die paar dagen thuis waren heel goed dat merk je en zie je aan alles.

De bloedwaarden waren goed, dus na de diverse controles en het weer opnieuw inbrengen van de Pac-naald, mochten we weer naar de afdeling Oncologie en werd Eva weer aangesloten aan de diverse pompen.

Samen met de verpleging op de foto nadat Eva weer On-line was, alle lijntjes waren weer aangesloten

Samen met de verpleging op de foto nadat Eva weer On-line was, alle lijntjes zijn weer aangesloten

Nadat de eerste chemo weer was gaan lopen, wilde Eva graag naar Erwin, de pedagoog in de speelkamer, die wist uiteraard al dat we kwamen, en had al over de diverse knutsel dingen voor Eva nagedacht, ook speelde we een potje tafel voetbal, wat een contrast!, je begint aan een chemokuur, en toch ben je blij, en ga je lekker je eigen ding doen!

wat een mooie lach! logisch als je tot 2 keer toe van je vader wint!

wat een mooie lach! logisch als je tot 2 keer toe van je vader wint!

Vandaag was er nog meer leuks, want we kregen in het ziekenhuis door KPN een gratis laptop en een gratis verbinding via Internet met Eva haar schoolklas en met thuis geleverd, fantastische ervaring, om online een camera te kunnen bedienen waarmee Eva kan rondkijken in haar klas, in kan zoomen op het schoolbord, en alles gewoon kan meehoren, en zelfs vragen stellen als of ze in de klas zit,  in haar klas staat een 32″ beeldscherm waarop de kinderen en de leerkrachten Eva gewoon kunnen zien. Deze site is vrij van reclame, maar deze keer mag er toch echt gezegd worden dat KPN met WEBCHAIR hier mee wel echt laat zien hoe ze in de maatschapij staan (180 stuks in Nederland + support) petje af!

Samen met de instructeur de eerste keer live on-line met je klas. die daar overigens een lesuur duits voor moesten verzetten, iedereen was nog wat verlegen, maar met wat oefenen wordt dit zeker een fijne aanvulling om er toch bij te zijn voor Eva

Samen met de instructeur de eerste keer live on-line met je klas. die daar overigens een lesuur duits voor moesten verzetten, iedereen was nog wat verlegen, maar met wat oefenen, wordt dit zeker een fijne aanvulling om er toch bij te zijn voor Eva

Maandag staat er weer een afspraak met de oncoloog, waarbij we meer gaan horen over de te volgen strategie, het bestralen, en of er een match is voor de beenmergtransplantatie, ook dit is weer een spannend moment, Eva is direkt al weer moe vanavond, en je ziet gewoon aan haar gezicht dat de Chemo al weer aan het werk is.

Als we dan toch over het ON-line zijn hebben, dan mogen we met al de positiviteit van deze week toch ook wel stellen dat de verbinding met God onze vader ook echt bestaat, wat een zegen dat er toch een reactie is op 1 van de de laatst mogelijke chemokuren, wat een fantastisch teken dat God er toch echt is voor ons, we kunnen dit niet genoeg vermelden, het is Hij alleen die dit voor ons kan aansturen, zijn weg is en blijft nog steeds lang, onbegrijpenlijk, en voor ons gevoel bijna onmogelijk, maar dit is voor ons wel een heel groot bewijs dat er voor onze Vader in de hemel niets onmogelijk is!

Ik wens jullie vanuit het ziekenhuis allemaal een HEERlijk weekend. (met de nadruk op de dikke 4 letters)

Wim

Positieve uitslag buikecho

januari 27th, 2010

Wim is nog onderweg, maar hier toch een kort berichtje over de uitslag van de buikecho (voor de trouwe lezers):

Eind van de middag heeft de oncoloog ons per telefoon het goede nieuws verteld. Op de buikecho was te zien dat 1 tumor kleiner is geworden (de nier wordt niet meer afgekneld) en dat 1 tumor niet meer te zien was. Dit betekent dat het positieve scenario uitgevoerd gaat worden en dat Eva vrijdag (indien bloedwaarden gestegen zijn) opnieuw opgenomen gaat worden voor een 2de zware kuur. De bestralingen voor daarna worden nu ook ingepland en dit zal 3de of 4de week februari gaan gebeuren (als Eva weer heelhuids door de kuur heenkomt). Verder gesprek met de oncoloog staat nu gepland voor volgende week maandag.

Al met al een hele opluchting dat we het positieve pad mogen volgen. En bovendien een hele blije Eva, die voor haar gevoel al weer 1 tumor minder in haar buik heeft (“en die andere is nog maar heel klein hoor!”).

We gaan de accu weer opladen en we bidden voor spoedig herstel van Eva, dat zij vrijdag opgenomen kan worden voor de nieuwe kuur. We weten als geen ander dat uitstel niet goed is, dus…. we gaan ervoor!

Fijn dat er zoveel mensen met ons meeleven en Eva gewoon door alle ellende heen sleuren! Bijzonder hartverwarmend zijn nog steeds alle lieve kaartjes, leuke verrassingen en kadootjes. Namens Eva heel erg bedankt!

Lieve groeten van Mirjam

Even rust

januari 26th, 2010

Vandaag was een rustige dag in het ziekenhuis, Eva heeft flink verbeterde bloedwaarden en dat merk je aan alles, ze oogt gezonder, is vrolijker, de plekken in haar mond zijn gehalveerd, ze eet zelfs weer kleine hapjes, en de morfine pleister kan over 2 dagen stoppen, en als klap op de vuurpijl hoorden we dat Eva een paar dagen naar huis mag, als er morgen een buikecho is gemaakt, ze wordt dan zelfs ontslagen, dus het is zeker voor een paar dagen.

Vandaag was ook ons informatie gesprek met de radioloog, deze gaf ons duidelijk aan dat hij zich niet kon heugen ooit een Burkit lymfoon te hebben bestraald bij een kind, wel was hij positief over de mogelijkheden, en is ons in detail uitgelegd hoe de gehele procedure gaat lopen, als dit gaat gebeuren, moet dit zeker 16 tot 20 keer, dagelijks, behalve tijdens de weekenden.

De Radioloog legt ons in detail uit wat hij ziet en hoe hij Eva het beste denkt te kunnen behandelen

De Radioloog legt ons in detail uit wat hij ziet en hoe hij Eva het beste denkt te kunnen behandelen

Bestralen van een Burkit lyfoon kankertumor, is redelijk goed te doen, wel zal er rondom de bestraalde tumor zeker schade gaan ontstaan, wat zich deels kan herstellen,maar zeker bij kinderen is het grootste probleem dat de botstructuur hierna niet meer groeit, juist in het begin van de puberfase waarin Eva nu zit, kan dit leiden tot bekken problemen, voor nu totaal onbelangrijk, maar toch, het zal ook eventueel jaren na de behandeling zijn sporen nalaten. Onzeker is het uiteindelijke resultaat, want daar is gewoon geen ervaring mee opgebouwd, wel gaf de radioloog aan, dat hij uit ervaring weet, dat Lymfoon tumoren reeds behandeld met Chemotherapie, goed te bereiken zijn middels bestraling, verder zal het nog flink wat voorwerk vereissen voordat ze er aan kunnen beginnen.(er moeten zelfs markerings tatoes op Eva`s buik worden aangebracht, blijf dan maar eens rustig als vader :-) )

Onvoorstelbaar hoeveel tijd de artsen er in steken om Eva en ons alles in detail uitteleggen, zelfs de machine mochten we nu al bekijken, en ook hier kregen we weer totale uitleg

Onvoorstelbaar hoeveel tijd de artsen er in steken om Eva en ons alles in detail uitteleggen, zelfs de machine mochten we nu al bekijken, en ook hier kregen we weer totale uitleg

Morgenochtend de Buikecho, deze is zoals al eerder genoemd heel belangrijk voor de verdere strategie, we hopen en bidden echt dat de Chemokuur van de afgelopen weken nu wel reactie van de tumoren heeft opgeleverd, zo ja dan zal er zeker een 2e zware chemokuur volgen, zo niet, dan wordt er echt spoed achter het bestralen gezet en moet het behandelend team verder aan de slag met de alternatieve mogelijkheden, wat of hoe dan ook, er kan nog heel veel. Woensdag middag zullen we telefonisch geinformeerd gaan worden, waarna we a.s. vrijdag een poligesprek hebben.

God onze vader is er ook nu “gewoon” iedere dag bij, zo voelt het, en zo is het! Juist nu, met heel veel spannende dagen voor de boeg, ervaren wij dat we dit gevecht niet alleen hoeven te doen, Hij geeft ons toch mooi maar weer de komende dagen thuis onze rust, dat is op zich al een zegen, voor de rest blijven we als altijd op Hem vertrouwen.

Wim

Een (extra) fijne dag thuis

januari 24th, 2010

Na een rustige nacht samen in het ziekenhuis, mochten we vanmorgen weer voor een daagje naar huis, ondanks dat Eva heel moe is en flink wat pijnstillers krijgt, vond ze dit natuurlijk weer geweldig, ze viel in slaap tijdens de reis, maar thuis was er, waarschijnlijk daardoor, de rest van de dag voldoende energie.

Opa en Oma maas kwamen op bezoek, we deden spelletjes en ook het met zijn allen thuis eten voelde als gewoon, maar toch ook weer als heel bijzonder, ook de cavia en Bop de hond werden natuurlijk weer volop verwend, en keken we een DVD van Amy haar musical optreden van enkele weken geleden, kortom een echte fijne dag.

Ja! mijn cavia eet verse paprika, jammer pap, voor jouw is er nu eventjes niets

Ja! mijn cavia eet verse paprika, jammer pap, voor jouw is er nu eventjes niets

Wat een contrast met de dag van morgen, dan hebben wij een gesprek met de radioloog, waarbij we uitgelegd gaan krijgen of en hoe Eva eventueel bestraald kan gaan worden, Dinsdag weer een Highdosis buikecho, waarover we einde woensdag middag verder geinformeerd zullen worden,  is de Chemo deze keer wel aangeslagen? en op basis van welke kuren en middelen kunnen we nog verder? alles is extreem onzeker, de situatie rondom Eva is echt heel kritiek, al bijna 8  maanden vechten wij voor genezing en dat is nu echt heel zwaar.

Stap voor stap lopen we verder, de weg is en blijft heel onduidelijk en onze toekomst is slecht verlicht, toch voelt het vertrouwd, want we wandelen aan de hand van God onze vader, wat een ongekende kracht geeft hij ons, ook via heel veel mensen die als een muur om ons heen staan, mensen die wij voorheen amper kenden zijn er nu voor ons, zoveel gebeden, zoveel steun in wat voor vorm dan ook,  al ruim 2300 kaarten ontvingen wij, ruim 65000 keer is er al naar deze site gekeken, dat gevoel van toch niet alleen zijn, dat geeft rust, dat geeft vertrouwen, dat komt van God onze Vader!

Wim

Thuis met een bijzondere zegen

januari 23rd, 2010

Vandaag mag Eva weer een dag thuis zijn, de morfine pomp is inmiddels vervangen voor morfinepleisters met een zelfde werking, en omdat er voor de rest geen kuur loopt, mochten we vanmorgen om 10 uur naar huis en hoeven we ons pas vanavond om 7 uur weer te ”melden”, Eva oogt fitter, knutseld wat af als het even gaat, is wel snel erg moe en krijgt nog wel flink wat medicijnen.

Gisteren hebben wij (Ik, Mirjam, Amy en Sven) samen met “onze” dominee Jan van Atten en Betty van Dam, Eva gezegend en gezalfd volgens het bijbelse principe van Jacobus 5, Dit was een heel bijzonder moment, samen intens bidden, lofzingen, om de beurt een stuk bijbel tekst lezen, en (nogmaals) vragen aan God onze Vader om genezing, er was een mooie liturgie gemaakt met als Thema “je bent zo kostbaar” jesaja 43:4, samen om het bed van Eva, hebben we nogmaals hand in hand met elkaar gebeden, allemaal met onze eigen woorden, en haar gezalfd met olie, toen Eva later op de MSN aan iemand er over vertelde ,gaf ze aan dat het leek op opnieuw gedoopt worden, het was een fantastisch moment waarbij je gewoon voelde dat God erbij was.

In de kring aan Eva`s bed, wat een mooi moment!

In de kring aan Eva`s bed, wat een mooi moment!

Vanmorgen vroeg  uit Rotterdam even gebeld en gezongen voor Marlotte Mourik, Eva`s vriendin, want die is 13 geworden vandaag, nog leuker was dat ze zelf even haar cadeau kwam ophalen later op de dag bij ons thuis.

Marlotte en Eva samen op de bank bij ons thuis, Met de zelfgemaakte kaart van Eva en het cadeau natuurlijk

Marlotte en Eva samen op de bank bij ons thuis, Met de zelfgemaakte kaart van Eva en het cadeau natuurlijk

Helaas mogen we geen nachtje thuis blijven, dus gaan we aan het einde van de middag gourmetten ( Eva eet niet mee, maar is wel chef kok) en dan slaap ik weer met Eva in Rotterdam, wel mag ze als alles verder “normaal” verloopt morgen nog een keer een daagje naar huis, alleen al dit geeft aan dat we de zegen direct mogen ervaren, even uit het ziekenhuis ritme, lekker thuis alle dieren weer kroelen en kletsen met een paar vriendinnen die even lang kwamen, dit is heel fijn voor ons allemaal.

De komende week wordt weer een hele spannende, opnieuw veel onderzoek, en de uitslag, die we a.s. woensdag verwachten te horen, zal bepalend zijn hoe en of we verder kunnen gaan kuren?, iedere keer weer die onzekerheid en zorgen over de dag van morgen, we blijven ons positief opstellen, maar het is heel zwaar

Als je na 12,5 jaar 1 van de mooiste geschenken in je leven weer terug moet geven in de handen van (God) je Vader, dan voelt dat als een teleurstelling  je wil zo graag alles zelf blijven regelen en controleren, wie geeft er nu wel iets wat hij echt graag voor zich zelf houdt terug aan zijn vader? toch is het fijn om te weten, dat God met zijn woorden van gisteren, duidelijk heeft bevestigd dat Hij haar nu draagt, wel reken ik er nog steeds echt op, dat wij nog heel lang levens plezier van Eva mogen hebben

Wim

Goede Vrijdag

januari 21st, 2010

Vandaag is het zoals verwacht weer heel veel minder met Eva, de pijn en plekken in haar mond, typerend voor de rest van haar binnenkant, zijn bijna extreem te noemen, dus is de morfine pomp die ze zelf kan bedienen een uitkomst, en is ze vooral heel erg moe bij de minste of geringste inspanning.

Het bloedprikken voor de eventuele beenmerg transplantatie ging allemaal op rolletjes, wel was Amy even in paniek vlak voordat zij zelf werd geprikt, maar voor een net 8 jarige meid was ze wel heeeeel dapper hoor!

Dapper hoor Sven en Amy! een transfusie is toch een flinke ervaring rijker

Dapper hoor Sven en Amy! een transfusie is toch een flinke ervaring rijker

Gisteren is er weer heel veel nieuws op ons afgekomen tijdens het gesprek met de Oncoloog, de situatie is ronduit gezegd zeer zorgelijk, belangrijk meetpunt is nu een buikecho volgende week dinsdag, waarbij vastgesteld gaat worden of de huidige zware chemokuur zijn werk heeft gedaan, indien er verkleining meetbaar is zal er een 2e agressieve kuur achteraan gedaan worden, zo niet dan zijn we min of meer uitgechemood, en daar moeten we nu even nog niet aan denken! volgende week woensdag zal dit met ons besproken gaan worden nadat er medisch teamoverleg is geweest.

Verder is de radioloog bezig met een studie van de situatie om de mogelijkheden van bestralen op een rij te zetten, dit zal dan, indien nodig niet in het Sophia ziekenhuis gebeuren, maar in de Daniel den Hoed kliniek, hoe dan ook de feiten zullen zijn, het wordt een zware tijd de komende weken voor het lichaam van Eva

Ook de vraag van beenmergtransplantatie is geen gemakkelijke, een optimale match zou zijn met de beenmerg van haar broer of zus, de kans hierop is het grootst, maar………die is toch maar 25%, ouders als donor is sowieso een veel kleinere kans, en verder bestaat er nog een donor data bank, haar eigen(gezonde) beenmerg  terug plaatsen zou optimaal zijn, maar de artsen zijn bang, dat er toch in de cellen die nu reeds weggenomen kankercellen zijn verstopt en dan ben je helemaal weer terug bij af, dus ook hier een spannende tijd, want de uitslag komt pas met 10 dagen

Komende vrijdagmiddag is voor ons een speciaal moment, dan zal onze dominee Jan van Atten als oudste van de gemeente samen met Betty (van Dam) en ons gezin samenkomen bij Eva in het ziekenhuis, om met haar te bidden en om haar te zalven volgens het woordt aan ons gegeven in de bijbel in Jacobus 5, juist hier staat duidelijk geschreven, dat als er iemand ziek is hij of zij de voorganger(s) in de gemeente bij elkaar roept, om samen te bidden en de zieke te zalven om zo aan God onze vader te vragen om genezing, absoluut niet  omdat wij nu (bijna) aan het einde van de medische mogelijkheden zijn gekomen, maar “gewoon”, omdat ons deze mogelijkheden in het woordt van God worden aangereikt, Wat fijn dat wij dit met elkaar kunnen doen, om genezing vragen aan Hem die als enige ook echt beschikt over de mogelijkheden om dit te kunnen geven, niet eens mischien letterlijk, maar zeker voor in het eewige leven waar wij oprecht op (proberen te) vertrouwen.

Vrijdag middag (omstreeks 14.00 uur) zou het fantastisch zijn als ook u als lezer(s) een moment van rust en gebed zou kunnen besteden aan deze indringende vraag aan God onze Vader, Hij kan het maar beter teveel gevraagd krijgen toch?

Hoe dan ook de uitslag in de toekomst wordt?, wat we ook nog moeten doorstaan?, ik weet het niet, wel hebben wij in iedergeval nu onze eigen goede vrijdag!

Wim

Leven bij de dag

januari 18th, 2010

Vandaag is de situatie van Eva stabiel, nadat ze de afgelopen dagen hard achteruit was gegaan, wel ze is heel erg moe, kan en wil zich bijna niet bewegen, en haar bloedwaarden zijn terug naar minimaal, vandaar ook dat ze vanmiddag nieuw bloed toegediend heeft gekregen, gelukkig is de misselijkheid nu weer bijna over, en ondergaat Eva alles onwaarschijnlijk dapper, hoe vreemd het ook klinkt, ze is en blijft positief, en maakt af en toe zelfs een (Beuzen) grapje.

Bloed toegediend krijgen uit een zak direkt naast je bed blijft bgewoon een eng idee, helaas voor Eva was dit vandaag alweer nodig om op de been te blijven

Bloed toegediend krijgen uit een zak direkt naast je bed blijft een eng idee, helaas voor Eva was dit vandaag alweer nodig om op de been te blijven

Morgenmiddag moeten wij allemaal ons bloed doneren voor de beenmergcontroletest, zeker voor Amy en Sven is dit spannend, want nu ineens moeten ze zelf de behandelkamer in, Ok, je bent dan wel s`middags vrij van school en mag mee naar je zus in Rotterdam, maar toch, 2 buisjes bloed uit je arm  met een flinke naald, is best eng.

De uitslag van dit onderzoek duurt ongeveer 10 dagen, en is dringend nodig om verdere behandeling te kunnen gaan plannen, want als er geen beenmergdonatie mogelijk is, dan moet helaas dat deel van de behandeling vervallen, daar wil je gewoon niet aan denken, want dan moet ze zelf gaan herstellen van de mogelijke komende zware Chemokuren en die kans is heel veel kleiner.

2 buisjes vol zijn morgen nodig, als u goed kijkt ziet u Eva denken : nu jullie een keertje

2 buisjes vol zijn morgen nodig, als u goed kijkt ziet u Eva denken: Nu mogen jullie een keertje!

Morgenmiddag hebben we ook weer een gesprek met onze oncoloog, want heel veel van de huidige situatie is ons nog niet duidelijk, deels omdat zij ziek was afgelopen week,  deels omdat er met spoed aan de behandeling is begonnen, en verder heel veel vragen die bij ons de afgelopen anderhalve week naar boven zijn gekomen, juist nu is het fijn dat daar ook tijd voor gemaakt wordt, alhoewel je sommige antwoorden mischien (nog) niet wil horen, wij gaan toch voor volledige duidelijkheid (voor zover mogelijk), ook voor Eva is dat gewoon het beste, je kan niet blijven praten over Chemokuren volgen en beter worden, als dat mischien helemaal niet meer kan, ook de vele andere behandelingen proberen wij zoveel mogelijk samen met haar voor te bereiden, dit geeft gewoon rust voor allemaal.

Nog steeds vertrouwen wij op een toekomst samen met Eva, hoe lang? en in welke sistuatie? dat weet alleen God onze vader, wij hebben heel veel vragen en zaken te verwerken die we “gewoon” met Hem bespreken of aan hem voorleggen, wij rekenen op zijn keuzes, en voelen dat hij er ook nu echt voor ons is, Hij ziet ons verdriet, voelt onze pijn en zal daar, zoals geschreven in de bijbel, zeker voor ons een weg in vinden, Wij leven al maanden bij de dag zoals die voor ons komt, klagen niet, houden moed, blijven positief en vechten door, want dat is wel het minste wat God als Vader nu van ons verwacht.

Wim

Sven mag logeren bij zijn zus en ook eventjes thuis geweest

januari 17th, 2010

Zaterdag middag mocht Eva voor een paar uur naar huis, nadat de 1e Chemokuur weer was afgelopen, gewoon voor een paar uur thuis is voor ons, en vooral voor Eva heel bijzonder, want het doorbreekt de ziekenhuis sleur, wel was ze ontroosbaar toen ze aan het eind van de middag weer terug moest, samen met Tante Annelore, die vannacht een nachtje in het ziekenhuis slaapt vertrok ze in de auto, en ons hart brak gewoon, want wat zou je haar graag een nachtje thuis laten zijn, maar het kan gewoon niet, want de vele medicijnen moeten in het ziekenhuis weer toegediend worden.

Vrijdag middag mochten Amy en Sven mee direct uit school en de verrassing voor Sven was dat ook hij samen met mij bij Eva mocht logeren, dit was een hoge uitzondering, maar ook dit deed Eva goed, samen kletsen, spelletjes doen, gewoon even vergeten dat je zo ziek bent. Ook was het heel leuk dat we met elkaar mee konden naar de fysiotherapie van Eva, dit is een belangrijk gebeuren, want als het even kan blijven ze proberen Eva te laten bewegen, niet alleen om doorliggen te voorkomen, maar ook om haar fysiek zo sterk mogelijk te laten blijven, langer dan 15 minuten lukte dit niet, maar zo samen, was een heel bijzonder moment.

Family fiso fitness (de rest spreekt voor zich)

Family fysio fitness (de rest spreekt voor zich)

 Nadat we dus zaterdag morgen groen licht kregen om een paar uur thuis te zijn kwam Taxi (opa) Maas ons ophalen, wel moest er eerst nog extra morfine worden toegediend, een zogenaamde spiegel opgebouwd worden, uit voorzorg om haar ook echt zonder pijn thuis te kunnen laten zijn, kroelen met Bop de hond en Snoopy de cavia, even op de Wii en bezoek van opa en oma van Beuzekom, keken de kids (Tessa en Luuk) van der spoel met Ome Taco nog even om de hoek, en ook nog extra beltegoed van Tante Arina gekregen, dus SMSen maar weer (school) vrienden!

Kroelen met Bop op de bank, Oke deze keer mag dat

Kroelen met Bop op de bank, Oke deze keer mag dat

Komende week is zeker weer een zware week, want dat zijn altijd de slechtste dagen na een kuur, het lichaam ontdekt dan dat het niet zelf kan herstellen, en dat is zeker voor Eva heel zwaar, naar huis is dan ook onmogelijk, maar stiekem blijven we daar natuurlijk wel op hopen

Hoe en of deze Chemokuur zijn werk heeft gedaan weten we pas weer over een dag of 10, dan pas zal er weer een onderzoek en een bespreking zijn over de volgende stappen en overgebleven mogelijkheden, wij moeten, hoe zwaar het ook is, tot dan alles overgeven, en vertrouwen op God onze vader, Hij is ook nu onze enigste hoop waar wij ons verdriet altijd kwijt kunnen. De weg die voor ons is bestemd, is onbegrijpenlijk, zelfs menselijk bijna onmogelijk, maar wat gaf Hij ons weer een paar mooie momenten dit weekend, laten we dat vooral niet vergeten, Juist die momenten geven ons ongekende kracht, de “rest” leggen we weer bij God onze vader neer, en rekenen op zijn wijsheid en invulling.

Wim

kansberekening?

januari 14th, 2010

Afgelopen dagen waren onvoorstelbaar moeizaam voor ons, aan de ene kant ben je druk met alle dagelijkse dingen ( zelfs nog even schaatsen met Sven en Amy), en aan de andere kant spookt de situatie rond Eva continue door je hoofd, het voelt nog steeds als een mokerslag op je achterhoofd, en of  je wilt of niet, het is bijna onmogelijk om niet aan het meest negatieve scenario te denken.

Eva ondergaat de Chemokuur ook nu weer positief, en klaagt niet, sterker nog, ze is en blijft gewoon aan de slag met van alles en nog wat, inclusief school en huiswerk! wel heeft ze inmiddels zoveel pijn dat ze aan de morfine pomp ligt wat ze zelf naar behoefte extra kan inspuiten, dit maakt zeker het slapen gemakkelijker, en de pijn, met name aan haar ogen en mond, zijn hierdoor ineens weer te doen, ook de 3e ruggeprik van deze kuur in 5 dagen is vanmiddag goed gelukt

Wiskunde les in het ziekenhuis incl. (zieken)huiswerk

Wiskunde les in het ziekenhuis incl. (zieken)huiswerk

Inmiddels hebben wij met het behandelend team gesproken, en is er toch (weer) een plan van aanpak op tafel gekomen, zij het wel onder heel veel voorbehoud, er wordt namelijk nu na iedere kuur gemeten en gekeken naar de reactie van de tumoren, en pas dan wordt de volgende stap weer besproken en toegepast, voor nu betekent dat, dat er over 2 weken weer een buikecho wordt gemaakt, als er dan reactie is van de tomoren, dan wordt er nog zo`n hele zware kuur aan vast geplakt om toch op grove wijze de kankercellen aan te vallen.

Verder is er gesproken over bestralen en een uiteindelijke beenmerg transplantatie, hiervoor moet er nog heel veel meer onderzoek plaats vinden, en blijven de grote vragen of er een match is met 1 van onze kinderen of 1 van ons? en of dit allemaal ook kan? en (nog) zin heeft?,  het wordt hoe dan ook een heel zwaar traject de komende maanden(weer krijg ik kippevel over heel mijn lijf als ik dit schrijf)

Afwachten is onvoorstelbaar moeilijk, het past gewoon niet bij ons als mens, wat zou je graag een blik in de toekomst krijgen, willen weten of we het gaan redden, helaas zijn er voor deze ziekte geen berekeningen, kanker laat zich niet dicteren, en toont zich iedere keer weer anders, zo heb je hoop en blijdschap, en zo lijkt er (bijna) geen enkele mogelijkheid meer te zijn, toch is er nog steeds kans op genezing, hoe (klein) dan ook? wij gaan ervoor!!!

Als we dan toch willen rekenen wat onze kansen zijn?, laten we dan ook nu maar weer blijven rekenen op God onze Vader, Zijn “opsommingen” zijn onvoorstelbaar moeilijk te begrijpen,  Zijn opgave is een hele zware dobber, maar hoe dan ook? Zijn woord blijft de oplossing, Zijn mogelijkheden maken de moeilijkste (kans)berekening toch weer eenvoudig

Wim

Hoe nu?

januari 12th, 2010
Dit is de grote vraag die ons als gezin bezig houd!

Wat nu?, wat kan er nu allemaal (nog) gedaan worden?, hoe goed is de beeldvorming van de artsen? etc etc….. allemaal vragen waarop wij momenteel geen antwoordt hebben, maar wel al heel graag zouden hebben.

Het verjaardagsfeest van Sven was een groot succes, eerst met heel veel mensen bij ons thuis, daarna samen met Eva nog eens dunnetjes opnieuw in het ziekenhuis, waar alles ook heel goed geregeld was door het medische team, juist dat maakte het allemaal heel bijzonder, Eva was er echt heel blij van, en Sven samen met ons natuurlijk dus ook.

De feestzaal in het ziekenhuis

De feestzaal in het ziekenhuis

Eva heeft vandaag alweer haar 2e ruggeprik gehad sinds de “nieuwe” Chemokuur gestart is afgelopen vrijdag, dit ging niet helemaal zonder pijn, en ondanks haar verdoving en slaaproesje moest ze flink huilen, ook na de ruggeprik, terug op haar kamer had ze heel veel verdriet en wilde ze naar huis, uit ervaring weten we inmiddels dat Eva heel emotioneel is na het slaaproesje, maar toch, het verdriet ging bij mij door merg en been, want wat voel je je hopenloos,als je niets anders kunt doen dan haar proberen te troosten.

Vanmiddag voor de behandeling speelden we nog een spelletje regenwormen, en eerlijk is eerlijk, ik ben ingemaakt door Eva, zij had 4 keer meer punten dan ik, en ik liet haar toch echt niet winnen, want een ander laten winnen dat doet een Beuz natuurlijk niet graag :-)

Eva met een overwinnaaarsblik op bed

Eva met een overwinnaaarsblik op bed

De komende dagen rekenen wij op meer duidelijkheid, niet alleen over de inhoud van de kuren, maar ook over de huidige situatie en wat daaromheen het plan van aanpak gaat worden, ook nu weer draait het om vertrouwen en je eigen angsten los laten, “gewoon” bespreken met God onze vader is voor ons de enigste optie! het geeft ons voor nu rust, en het geeft mij althans de energie om positief te blijven, laten we vooral bidden en hem vragen om een wonder want dat is voor Eva nu toch echt wel nodig.

Wim

Geen goed nieuws (2)

januari 9th, 2010

Vrijdagmorgen is Eva al weer direct opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, inmiddels alweer geopereerd ( haar beenmerg is zeker gesteld) en is de Chemotherapie alweer begonnen

Het behandelend medisch team vond dit absoluut noodzakelijk, nadat ze de afgelopen donderdag gemaakte buikscan verder hadden bekeken, De nieuw ondekte tumor is dusdanig groot en zit zo dicht bij haar nieren, dat deze direct gevaar zou kunnen opleveren voor het functioneren hiervan.

De uitwerking en het verdere stappenplan zijn voor ons nog onduidelijk, maar wel is zeker dat de huidige Chemokuren nog weer zwaarder zijn dan welke ook hiervoor, juist daarom is er nu al beenberg verwijderd, enerzijds om deze te kunnen testen voor een match als er beenmergtransplantage nodig is, (men gaat nu onderzoeken of dit met Amy of Sven zou kunnen) en anderzijds als er in het uiterste geval geen match te vinden is, er in iedergeval nog iets terug geplaatst kan worden van haar eigen (zwakke) beenmerg.

Ook de radioloog, bekijkt inmiddels wat, hoe en of er bestraald kan gaan worden, ook hierin is nog geen duidelijkheid

Voor ons een enorme hoos aan zorgen, onbeschrijfelijk gewoon hoe dit alles over ons heen stort, toch gaan wij ook  nu aan de slag, er zijn kansen, ook al zijn deze klein, er zijn en blijven nog heel veel mogelijkheden voor Eva.

Toen Mirjam en ik eindelijk donderdag avond samen alles nog een keer doornamen, elkaar vasthielden, voelden we samen, hoe gek dit ook klinkt?, de kracht en de rust om dit te kunnen gaan doen

De weg die God onze vader voor ons heeft gepland is onbegrijpenlijk, wat een keuze maakt hij toch voor ons! wat leidt hij ons over een moeilijk, bijna onbegaanbaar pad, toch blijven wij vertrouwen en vragen( mischien wel schreeuwen) om zijn hulp, Hij blijft ook nu voor ons de enige waarheid en het leven

Wim

PS:  morgen (zondag) is Sven jarig, (11 jaar alweer) hij had groot verdriet, omdat hij dacht dat we dit nu niet kunnen vieren, uiteraard doen we dit wel, Einde morgenmiddag zelfs in het ziekenhuis samen met Eva en de opa en oma`s, mocht u even tijd hebben geef hem dan een beetje extra aandacht, ook dat is soms even nodig (alvast bedankt!)

Geen goed nieuws

januari 7th, 2010

Vanmorgen kregen wij tijdens een gesprek met “onze” oncoloog te horen dat er op de PET-scan duidelijk 2 nieuwe tumoren zichtbaar waren, wat absoluut zeer slecht nieuws is.

De huidige Chemokuur die vandaag zou starten is daarom ook afgelast, en zal er de komende dagen door een team van medici een nieuw plan van aanpak moeten worden gemaakt

De buik lymfoom bij Eva is duidelijk een agressieve vorm, en heeft zich ondanks de zware chemokuren van de afgelopen weken, toch weten te handhaven, is zelfs gegroeid, en zoals het nu lijkt, zelfs resistant aan de Chemobehandeling tot nu toe.

Voor ons een enorme dreun, een onvoorstelbare tegenslag waarop we niet hadden gerekend, verslagen hoorden we dit aan, je wil je zelf groot houden omdat Eva er bij was toen dit allemaal op tafel kwam, maar je voelt je kleiner dan klein.

Veel is nu ineens weer totaal onduidelijk, en de kansen zijn zeer veel slechter geworden, maar…………?

God onze vader heeft met alles een bedoeling, voor ons is dit nu echt even helemaal niet meer te begrijpen, laten we toch blijven bidden en blijven vertrouwen, Hij is en blijft uiteindelijk de enigste weg naar toekomst

Wim