Een fantastische “doe een wens”dag

maart 21st, 2010

Zaterdag was voor ons als gezin een heel bijzondere dag, De stichting Doe een wens, had voor ons een verrassings programma gemaakt waarvoor we om 10 uur opgehaald zouden worden, Deze stichting verzorgd speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte een onvergetelijke dag.

Klokslag 10 uur kwam er een limousine voorrijden, niet zomaar 1, maar een echte van ruim 8 meter lang! inclusief chauffeur in pak, en 2 stuks “hostessen” ( Tessa en Chantal) van de stichting, nadat we allemaal waren ingestapt gingen we op reis met een onbekende bestemming, onderweg voorzien van drankjes en snoep, want alles was aanwezig in de Limo.

Amy op de uitkijk, wat zou er gaan komen?

Amy op de uitkijk, wat zou er gaan komen?

Yes een limosine

Yes! een limousine

Binnen in de limo, meer dan ruimte zat

Binnen in de limo, heel veel luxe en meer dan ruimte zat

Dit moet wel een beroemd fotomodel zijn toch?

Dit moet wel een beroemd fotomodel zijn toch?

We reden richting Rotterdam, en stopten uiteindelijk bij de ingang van Dierentuin Blijdorp, waar we bij de ingang werden opgewacht doorvrijwilliger John, die ons verder rond zou gaan leiden door de dierentuin, Niet zomaar een bezoek, maar een echte blik achter de schermen, eerst naar de olifantenverblijven, hier komen normaliter nooit bezoekers, maar ja Doe een wens, zou Doe een wens niet zijn, als ze dit voor Eva en ons niet hadden geregeld, persoonlijk uitleg en heel erg dichtbij, wat bijzonder. Hierna gingen we naar het vernieuwde giraffen verblijf, ook hier was er weer eenpersoonlijk begeleider, en mochten we de Giraffen zelfs uit onze handen laten eten, gedroogde bladeren daar zijn ze dol op, wat een beleving om zo dicht bij deze bijzonder dieren te kunnen komen.  Daarna nam John ons nog mee naar een informatie ruimte waar we een echte wurgslang mochten vasthouden, deze bijten niet, maar……… je moet het toch maar durven!  Even langs de gorilla`s, gelukkig was Bokito rustig vandaag, en daarna   lunchen (snacken natuurlijk!) in het restaurant van Blijdorp, hierna lekker spelen in de speeltuin voor Amy en Sven, en ging Eva nog even op bezoek bij de krokodillen en de vlinders, en toen was het alweer tijd voor vertrek met de Limousine naar de volgende verrassing? Eva was heel moe van dit alles, maar wat een mooie ervaring zeg
Geld niet voor ons vandaag!

Geld niet voor ons vandaag!

De olifanten verzorgster legt ons alles uit en geeft antwoordt op alle vragen

De olifanten verzorgster legt ons alles uit en geeft antwoordt op alle vragen

Wauw! dichterbij kan gewoon niet, voeren en zelfs even aaien super!

Wauw! dichterbij kan gewoon niet, voeren en zelfs even aaien super!

Durf jij een wurgslang vast te pakken? Wij nu wel

Durf jij eenwurgslang vast te pakken? Wij nu wel

Lekker lunch snacken

Lekker lunch snacken

Lief he? (die Zeehond)

Lief he? (die Zeehond)

Wel ja, ook nog even allemaal een ijsje

Wel ja, ook nog even allemaal een ijsje

Na een reis van ongeveer een uur, kwamen we aan in Haarlem, wij hadden allemaal totaal geen idee waar we naar toegingen, en zelfs toen we voor het vrije evangelische gemeentegebouw stonden hadden we absoluut geen idee dat we daar Herman Boon de cabaretier zouden gaan ontmoeten!, wat een verrassend moment toen hij ons persoonlijk verwelkomde, koffie met gebak klaar had staan, en toen voor ons diverse van zijn liederen zong, ook vertelde hij op een mooie open manier hoe hij ooit God de Vader en de liefde van Zijn Zoon Jezus had ontmoet, we kregen CD`s, handtekeningen , en wat was het bijzonder dat hij samen met ons wilde bidden, we zingen zo vaak zijn muziek mee, wat een oprechte persoonlijkheid toen hij speciaal voor Eva en ons de naam van God onze Vader aansprak. Dit hadden we niet voor mogelijk gehouden, deze beleving laat zich gewoon niet goed omschrijven, wat een bijzonder moment! Wat een liefde van God straalde er via Herman over ons heen. DANK U WEL!  Vader in de hemel voor deze ontmoeting.

Herman Boon treed op voor ons alleen, geweldig geweldig

Herman Boon treed op voor ons alleen, geweldig geweldig

Even allemaal op de foto met Herman

Even allemaal op de foto met Herman

Persoonlijk gesprek, samen getuigen over de liefde van God de vader
Persoonlijk gesprek, samen getuigen over de liefde van God de vader

Na deze geweldige ervaring, vertrokken we weer in de Limousine naar een restaurant in Bilthoven, hier gingen we lekker met zijn allen eten, en moesten we helaas ervaren dat Eva nu wel heel erg moe was van deze zeer intensieve dag. Toch was ook dit weer heel gezellig en goed geregeld, en konden we nog redelijk op tijd richting Nieuwpoort. Eenmaal thuis waren de verrassingen nog niet op, voor alle Kids warener nog kado’s, Eva kreeg zelfs een laptop met alles er op en er aan!, je schaamt je bijna voor alle wensen die “gewoon” uitkomen, onvoorstelbaar dat dit voor ons allemaal is georganiseerd! totaal vermoeid van alles wat er was gebeurd, gingen de kinderen direct slapen, wij praatten nog even na, het was voor ons allemaal een dag uit een sprookje, een dag ook waarbij we (bijna) mochten vergeten dat Eva  zo ziek is,  richting de stichting Doe een wens, die binnenkort nog komen evalueren, kan ik al vermelden : doelstelling gehaald!

Wim

Tessa, (Amy) en Chantal, achter in de Limousine op de terugreis

Tessa, (Amy) en Chantal, achter in de Limousine op de terugreis

 

Extra bestralen

maart 18th, 2010

Ook vandaag is Eva weer bestraald  (18e keer), dit zou voor het laatst zijn, maar waarschijnlijk mede door het uitstel van de Beenmergtransplantatie is er door de radioloog besloten er nog 2 keer aan toe te voegen.

Eva is nog steeds heel moe, en dat zie je ook aan haar, zeker ook omdat ze de laatste week iedere keer wel heeeeel vroeg op moet om naar Rotterdam te gaan, verder gaat alles volgens een herkenbaar patroon, van eten komt weinig, maar gelukkig blijft bijna altijd alle sonde voeding er gewoon in, dus ook dat geeft geen extra zorgen, wel ervaren wij nog steeds de zorgen omtrent het uitstel van de transplantatie, je kan gewoonweg niet de gedachte loslaten dat dit niet goed is, uitstel geeft, voor ons gevoel althans, ruimte aan de kankertumor om zich op welke manier dan ook weer te herstellen of om zelfs weer te kunnen groeien? wachten tot 12 april is lang!, overigens vind Eva dit fijn want daardoor is ze langer thuis, en ook dat is absoluut waar.

Over positief zijn gesproken!, Eva kreeg een kaartje opgestuurd voor een kraamfeest, wat helaas gehouden wordt als ze in het LUMC ligt, ze informeerde mij hierover als zo iets van “jammer dan”, wel vertelde ze er serieus achter aan dat het tot zeker 10 Juni ging duren in Leiden, maar gelukkig was ze dan 15 juni met haar verjaardag weer thuis, ik persoonlijk zie zoveel zorgen en problemen op ons afkomen, en Eva vertrouwd er gewoon dus op dat alles goed komt, had ik maar 50% van dit gevoel!

Vandaag was het ook een echte visite dag, eerst Tante Arina, mijn zus, die mee ging naar Rotterdam, begin van de middag Betty van Dam, die als vervolg op de ziekenzalving, 2 wekelijks langskomt, dit om de week afwisseld met onze Dominee Jan van Atten, samen bidden, samen even praten over en met God de vader, het lijkt voor sommigen een ritueel, maar dat is het niet!, het is fijn en zelfs een noodzaak, want alleen als je (oprecht) vraagt dan krijg je, Ook de Here Jezus was hiervan overtuigd en droeg deze boodschap helder over aan zijn volgelingen, Wij ervaren dit dan ook als een stuk gereedschap en een houvast voor in de toekomst, wat zich met niets anders laat vergelijken

Later op de middag kwamen ook nog Willie Vonk en haar dochter Dorien een bakkie doen, en ons als gezin steunen. (zij waren er getuige van dat ik met een nat pak thuis kwam, omdat ik een hoogwerker eventjes iets te ver boven het water liet zwenken en er vervolgens in terecht kwam :-))

Zoveel kaarten, zoveel medeleven, zoveel steun van heel veel mensen, onvoorstelbaar is en blijft dit voor ons, ook na toch alweer zo`n lange tijd van ernstig ziek zijn, staan we er niet alleen voor, maar worden we heel vaak gedragen, juist op momenten dat het ons (bijna) niet meer lukt en dat is heel fijn!

Zaterdag is de “doe een wens dag”, we kijken er echt naar uit, en hebben inmiddels al heel wat af gefantaseerd wat er allemaal voor ons georganiseerd gaat worden, ik hou jullie zeker op de hoogte!

Wim

Weer even flink ziek van chemo onderhoudskuur

maart 16th, 2010

Vandaag (maandag) zijn Eva en Mirjam weer zelf naar Rotterdam geweest, deze keer al heel vroeg op, want Eva moest al om 8 uur aanwezig zijn in het Erasmus ziekenhuis om bestraald te worden, zeker voor Eva is dit zwaar want ze is nog steeds heel moe als gevolg van deze bestralingsbehandelingen.

Direct na de bestraling was er een gesprek met de radioloog, die ons toch flink geruststelde over de uitgestelde beenmergtransplantatie, juist bestraling heeft zijn uitwerking nog weken erna, en in het geval van Eva is het een preventieve behandeling, wat inhoud, dat anders dan bij volwassenen, waarbij bestraling alleen als de behandeling wordt toegepast, het voor Eva ter aanvulling is, en diend als vernietiging van eventuele kankercelresten, met als doel dat de beenmergtransplantatie behandeling absoluut kan doorgaan.

Toch bespraken we dit ook nog met “onze” oncologe, die dit als geheel komende woensdag weer in het teamoverleg zal bespreken, want hoe je het wend of keert, er was haast, en er is nu uitstel! met onze vele vragen willen wij absoluut bevestigd krijgen dat dit uitstel kan, we willen later niet ervaren dat dit uitstel funest was, waardoor er weer een aangroei van kankercellen bij Eva heeft kunnen ontstaan.

De onderhoudschemokuur die Eva vandaag kreeg, viel zwaar en helaas moest ze hier flink van overgeven, haar lichaam protesteerde deze keer flink, verschrikkelijk om te zien en er niets aan kunnen doen, maar aan de andere kant is dit wel het bewijs dat Eva haar lichaam nog flink kan protesteren tegen al dat gif wat ze binnen krijgt. Het moet, en deze chemo is een onderdeel van de behandeling richting leiden, gelukkig knapte ze weer flink op in de loop van de dag, en is de volgende controle (chemo?) pas weer op de 29ste maart. onvoorstelbaar hoe dapper ze dit alles oppakt!

Deze week hopen we op rust, alhoewel ik zelf al weer op reis ben, we blijven vertrouwen op alles wat God onze Vader voor ons heeft gepland, alles ligt in zijn handen, hoe moeilijk het vaak ook is om te accepteren dat je er zelf niets aan kunt doen, het is wel fijn om te weten, en er op te mogen vertrouwen, dat Hij altijd voor ons wil en zal zorgen als je er “gewoon” in gebed om vraagt, Hij luistert altijd, waar en wanneer dan ook.

Inmiddels hebben wij al heel vaak mogen ervaren, dat God totaal anders dan door ons gevraagd, toch laat zien dat Hij er voor ons is, je moet dit wel willen zien(en Hem die eer ook durven geven!), juist dat is ook voor ons nu, maar al te vaak heel erg moeilijk.

Wim

Toch al weer uitstel

maart 12th, 2010

Gisteren ontvingen we een belletje uit leiden, dat de geplande datum van 29 maart niet door kan gaan, simpelweg omdat de donor niet kan, en dat Eva dus 2 weken later opgenomen gaat worden in het LUMC. ( 12 april)

Als eerste reactie ben je volkomen teleurgesteld, er is ons zo duidelijk vermeld dat er haast is, dat iedere dag later een nadeel kan zijn, de grond zakt even onder je voeten weg, en er vliegen van het 1 op andere moment weer heel veel negatieve gedachten door je hoofd.

Toch, als je het een dag later wat realistischer bekijkt, moeten we het positief zien, de donor wil graag, maar kan even niet volgens de planning, mischien melde hij /zij zich wel 10 jaar geleden aan als beenmergdonor, was dit zelfs wel bijna vergeten, en heeft natuurlijk net als heel veel andere mensen genoeg te doen, en het is een flinke opgaaf, want het kost je totaal zomaar een week aan intensieve tijd, toch zou je hem / haar wel willen bellen en willen smeken alles op zij te zetten, maar dit gaat niet, want donoren blijven altijd annoniem, en dat is maar goed ook denk ik!

Ook vandaag is Eva bestraald, en weer heel erg moe, gelukkig nu even 2 dagen weekendrust, en alles zonder planning, en dan hoe raar het ook mag klinken, “nog” maar 1 week bestralen, er zijn al weer 3 van de 4 weken om, wel zal Eva volgende week maandag weer een Chemo onderhoudskuur krijgen toegediend, wat haar zeker weer een paar dagen later flink ziek zal maken, maar het heeft een doel, Eva heeft een reele kans op toekomst, dus daar houden we ons aan vast en gaan er voor. We vertrouwen er op, dat de medici voor wat betreft dit uitstel, zeker nog verder nadenken over de overbruggingstijd.

Het blijft een eng geheel om Eva zo op de betralingstafel te zien liggen, 13 keer inmiddels al!

Het blijft een eng geheel om Eva zo op de betralingstafel te zien liggen, 13 keer inmiddels al!

Met deze toch wel flinke tegenvaller, zouden we bijna vergeten dat we de 20ste maart een “doe een wens dag” hebben, deze mensen, van de stichting doe een wens, belden ons vandaag om de laatste dingen nog af te stemmen, en volgende week zaterdag om 10 uur gaat het gebeuren!, dan zal Eva, en wij als gezin een droomdag gaan beleven, een dag vol dromen/wensen die uitkomen door Eva zelf opgesomt,  het interview hiervoor is al weer even geleden, de invulling blijft een verrassing, en toch,  nu al, geeft dit ons energie om volgende week weer door te komen, we zijn echt benieuwd!

Met het weekend voor de deur kunnen we weer even de vele zorgen die we nu toch echt wel hebben loslaten, even tot rust komen, want dat is echt nodig! we zijn eigenlijk gewoon op. Ook hiervoor blijven we bidden en vertrouwen er op dat God onze vader ons aanstuurt, we geven deze zorg  en de vele vragen “gewoon” maar door in zijn handen, zijn wijsheid en mogelijkheden zijn onbegrensd! Afgelopen woensdag was ik op reis, en ging onderweg naar de kerk omdat ik zeker nu biddag niet wilde overslaan, wat was het bijzonder dat er juist daar in Hardenberg gelezen werd uit jacobus 5, het kan niet anders dan dat dit door God onze vader zo geregeld was, het was voor mij het ultieme bewijs dat Hij overal bij ons is!

Zoals al eerder, wens ik ook jullie allemaal een HEERlijk weekend, met de nadruk op de dikgedrukte letters.

Wim

De leiden(s)weg

maart 11th, 2010

We hebben een Donor! zelfs een 100% match en een back-up donor als reserve met ook nog eens de zelfde match, dus dat is fantastisch nieuws want dit kan niet beter.

Eva is nog steeds heel moe, ondanks dat haar bloedwaarden weer zijn getest na het dagelijkse bestralen, we dachten dat deze achteruit waren gegaan, maar de ernstige vermoeidheid komt toch echt van het bestralen, en je ziet aan heel haar gezicht dat ze het zwaar heeft.

Dinsdag zijn we in Leiden geweest, dit was voor ons, en zeker ook voor Eva een zware dag, heel veel informatie en inzicht in wat er staat te gebeuren, en ik zeg u het is heel heftig en menselijk gewoon (nog) niet voor te stellen hoe zwaar Eva het gaat krijgen.

29 Maart zal Eva in het LUMC in Leiden worden opgenomen, op deze dag beginnen direct de voorbereidingen voor de beenmergtransplantatie. De Eerste week vooral veel onderzoeken, ruggeprik, hartecho, bloedafname, beenmergpunctie, CT-scan, long en nier functietest, en zal er operatief een Hickman-lijn worden ingebracht aan de andere kant op haar borst, want de Port-o-CAT die ze nu heeft is niet voldoende om de grote hoeveelheden aan medicijnen, extra bloed en voeding toegediend te kunnen krijgen.

In gesprek met de coordinerend arts, bijzonder hoeveel tijd er voor alles is

In gesprek met de coordinerend arts, bijzonder hoeveel tijd er voor alles is

1 van de grootste problemen is dat de situatie van Eva niet stabiel is, dus kan er geen sprake zijn van een rustfase, en moet er direct na alle controles begonnen worden met de Chemoboost (7 a 10 dagen), deze chemobehandeling legt letterlijk alles in Eva haar lichaam plat,  is verwoestend, en is heel veel heftiger dan welke chemokuur van hiervoor dan ook, je probeert je dit tijdens het gesprek voor te stellen, de rillingen lopen over je rug, maar je houd je groot, want zeker voor Eva is het belangrijk dat wij positief blijven, maar wat staan we voor een onmogelijke  zware opgaaf.

Ook voor Eva is dit onvoorstelbaar moeilijk, Wij mogen namelijk niet bij haar slapen, en zal ze totaal afgezonderd moeten bivakeren in een best wel enge isolatie tent, waarbij wij haar alleen kunnen aanraken via plastic handschoenen in de wand van deze tent, en bij hoge uitzondering mogen wij met mondkap, en speciale kleding even bij haar zijn, maar nooit met huidkontact, niet eens een kus, en dat voor zeker 6 tot 8 weken!

Practische uitleg bij de isolatie tent, het is bijn niet voor te stellen dat Eva hierin weken moet (over)leven

Practische uitleg bij de isolatie tent, het is bijn niet voor te stellen dat Eva hierin weken moet (over)leven

Naast de Chemokuur moet Eva ook een Zero – therapie ondergaan, deze is belangrijk om eventuele afstoting van het nieuwe beenmerg tegen te gaan, gelukkig is de match 100% en dus is het risico hierop ook heel veel kleiner, wel blijft de totale behandeling een heel groot onzeker verhaal, er kunnen  zich heel veel complicaties voor doen zoals koortsstuipen, infecties etc… want Eva haar lichaam zal weken lang totaal geen weerstand hebben tegen wat dan ook.

Doel van deze totale behandeling is nog steeds genezing, bij twijfel zouden ze hier absoluut niet aan beginnen, en dat is een heel fijne wetenschap, het maakt alles ook voor Eva duidelijker, we gaan dit doen om haar te genezen, dit geeft houvast, ondanks dat alles wat er moet gaan gebeuren, is er toekomst!

Wat is het toch bijzonder dat er zo`n goede Donor is gevonden, wat zijn we dankbaar dat God onze Vader dit voor ons mogelijk heeft gemaakt, wat waren we teleurgesteld toen Amy en Sven geen match waren, en wat laat God ons nu toch ineens weer zien dat Hij het op zijn wijze toch gewoon waarmaakt voor ons, Dank U wel Vader!

Voor diegenen die denken dat de Leiden(s)weg  hierboven met een lange IJ geschreven had moeten worden, leg ik graag nog even uit dat wij ons ook nu weer laten leiden door de hand van God onze vader op de weg naar Leiden (het Lijden met een lange IJ deed zijn zoon Jezus voor ons) We  blijven bidden en vertrouwen op zijn woord en een toekomst samen met Eva

Wim

Ps: Eva had vandaag ook nog een paardrijles, ze kon dit helaas geen halfuur volhouden, maar toch was het een fantastische ervaring na zo lang niet te hebben kunnen rijden.

Een week met grote contrasten

maart 7th, 2010

Eva is deze week 4 keer bestraald, maar verder wel “gewoon” thuis, toch kwam er donderdag en vrijdag  een reactie op de chemo-onderhoudskuur van afgelopen maandag, en was haar lichaam weer even flink ziek, wel zijn haar bloedwaarden op orde voor wat het waard is, en ondanks dat ze eerst flink moest overgeven vrijdagmorgen ging Eva toch voor een ochtend naar school, en dat was lang geleden, Ok, het was slechts voor een paar uur, en een speciale les, maar dit houd haar overeind en geeft haar uitzicht op een toekomst.

Eva is en blijft positief, zelfs zo positief dat ze vrijdagavond absoluut mee wilde met de jeugd van “onze” kerk die gingen schaatsen op de ijsbaan in Breda, ondanks onze bezwaren had ze het al helemaal bedacht om samen met Marlotte haar vriendin te gaan schaatsen, even niet ziek zijn, even gewoon met de groep op pad, voor de meesten mischien weer een uitje?, maar voor Eva het bewijs dat ze dit nog kan, ongemerkt zie je haar vechten voor haar plek in deze tijd. Ik zag haar genieten,  we huurden een schaatsstoel, en dat was op zich een leuke oplossing, die iedereen wel wilde proberen, het was zwaar, want Eva is altijd moe en kan zo laat niet opblijven, eenmaal thuis moest ze flink huilen, we dachten eerst omdat ze flink was gevallen doordat iemand haar ondersteboven schaatste, maar het was emotie, ze vertelde dat ze zo graag weer gewoon beter wilde zijn, dit soort momenten breken je, je voelt je zo klein, want er zijn geen woorden voor dit soort vragen, en van binnen huilde ik nog heel lang met haar mee.

Samen op de schaats gaaf he!

Samen op de schaats gaaf he!

 

Wie is het hier nu ziek?

Wie is het hier nu ziek?

 

Zo zie er dus uit na een rondje 36 (op de binnenbaan!)

Zo zie je er dus uit na een rondje 36 (op de binnenbaan!)

Komende week is weer extra spannend, alle dagen bestralen, en a.s. dinsdag gaan we naar Leiden voor verdere uitleg en een intake gesprek over de beenmergtransplantatie, nog steeds weten we niet of er een donor gevonden is, ook knaagt de vraag of de tumor nu toch weer niet groeit? dit maakt dat alles heel onzeker is en blijft, ook kijken we op tegen alle veranderingen, en zijn de statestieken als het gaat om kansen van slagen zeker zorgwekkend, toch, ook nu weer leggen we alles in de handen van God onze vader, hij leid ons over een voor menselijke begrippen onbegaanbare weg, zonder een duidelijke routekaart of uitleg, toch vertrouwen we op de mogelijkheden die er voor Eva nog zijn, en genieten we vooral van de momenten die we nu samen met haar hebben.

Wim

vandaag voor de 6e keer bestraling met Chemo onderhoudskuur

maart 1st, 2010

Vandaag is Eva samen met Mirjam voor de 6e keer naar Het Erasmus ziekenhuis geweest voor een bestralingsbehandeling, en zijn er uiteraard weer bloedwaarden gemeten, die gelukkig nu weer op een goed niveau waren, dus kon er direct een Chemospoeling op de Polikliniek van het Sophia kinderziekenhuis achteraan.

Zoals ik al eerder vermelde, is deze Chemo behandeling tijdens de weken van het bestralen ( totaal 18 keer) een preventieve behandeling ter voorkoming dat de kankertumoren zich ook kunnen herstellen en zelfs mischien weer zouden kunnen gaan groeien. Omdat deze Chemo onderhoudskuur vaak ernstige reactie oplevert, moest Eva wel nog 2 uur “nablijven”, maar dit viel bij haar gelukkig reuze mee, dus mocht ze op tijd weer mee naar huis.

Een klein feestje thuis is toch een feest!

Een klein feestje thuis is toch een feest! Sven ontbreekt, want die nam de foto

Deze week gaan we nog 3 keer voor de bestraling naar Rotterdam ( vrijdag valt uit) en de verdere Chemobehandeling wordt nog gepland, al met al ziet het er dus naar uit, dat we ook deze komende week weer rust krijgen en zodoende energie kunnen verzamelen voor de tijd die hierna gaat komen, hoe en of dat allemaal door kan gaan is nog helemaal onzeker, toch geeft de huidige situatie ons weer vertrouwen dat het kan, ineens besef je hoe waardevol thuis zijn is, even bezig kunnen zijn met de dagelijkse dingen, en even geen overnachtingen in het ziekenhuis, we zijn hiervoor heel dankbaar en kunnen niet genoeg vertellen dat ons dit allemaal door God onze Vader wordt gegeven, en wil als afsluiter mee geven dat zelfs de kleinste dingen in uw leven ook door hem worden geregeld, geef Hem daarom dagelijks hiervoor de eer die dat verdiend, ook wij vergaten dat voorheen maar al te vaak, toch blijft Hij ons trouw en geeft ons iedere dag weer toekomst!

Wim

De week vliegt voorbij

februari 26th, 2010

Het is al bijna weer een week, dat Eva iedere werkdag met de taxi naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam gaat om bestraald te worden, ze is gelukkig verder thuis, en dat geeft rust voor ons allemaal, ondanks dat er deze week van schoolvakantie wel heel veel omheen geregeld moest worden.

Eva, Sven en Amy samen op de achterbank in de verlengde limosine taxi, leuk geregeld van taxi de Vos, het waren die dag echt prins en prinsessen

Eva, Sven en Amy samen op de achterbank in de verlengde limosine taxi, leuk geregeld van taxi de Vos, het waren die dag echt prins en prinsessen

Eva is wel heel erg moe als ze terug komt van het bestralen, en heeft nog steeds heel lage bloedwaarden, waardoor er deze week toch niet is begonnen aan de Chemo onderhoudskuur, gewoon omdat dit echt niet kan, verder spraken we de radioloog die aangaf dat de bestraling toch nog in een kleiner gebied wordt toegepast dan oorspronkelijk gepland, en dat er van uit de Daniel den Hoed kliniek kritisch wordt meegegekeken, voor ons een geruststelling, want het voelde  alsof (zeker voor mij), er “slechts” 1 professor een plan van aanpak uitstippelde. De bestraling blijft een zwaar en moeizaam traject van totaal 18 keer, maar het moet, en het draagt bij aan de mogelijkheden tot genezing, en dat is toch waar wij nog steeds op vertrouwen en ook in alles echt voor gaan.

Inmiddels is er vanuit Leiden ( het leids universitair medisch centrum, LUMC) naar ons gebeld en is er een afspraak gemaakt voor 9 maart voor verdere uitleg en plan van aanpak, dit betekent concreet dat er op basis van de laatste PET-scan door hun team is besloten dat de beenmerg transplantatie door kan gaan, wel is het nog steeds onzeker of er een donor wordt gevonden, deze onzekerheid knaagt aan je , want hier valt of staat alles mee!, geen donor betekent als alternatief 1 van de ouders, maar dat matched nooit meer dan 50% en dat is eigenlijk veel te weinig, ook hierin moeten we blijven vertrouwen op het onverwachte, en reken we op mogelijkheden die alleen God onze vader ons kan aanreiken.

In principe start de behandeling in het LUMC 29 maart, met de opname van Eva, verder is ons nog heel weinig bekend, maar hierover houden wij u de komende tijd zeker op de hoogte, wel is het fijn te weten dat dit aansluit op alles waarmee Eva nu behandelt wordt, en is het ook goed om te weten, dat er achter de schermen alles aangedaan wordt om deze kankercellen te bestrijden, en dat er door een strakke planning geen tijd verloren gaat die de tumoren kansen zou geven om weer te kunnen gaan groeien.

Deze week, was op de school van Eva een week van grote droefenis met de dood van een meisje van 16 jaar door een ernstig verkeersongeval, voor ons als ouders een extra stuk “bagage” waarbij wij, hoe gek het ook mag klinken, ons gelukkig prijzen dat we Eva nog steeds iedere dag om ons heen hebben, Wij bidden voor deze familie die zonder enige kans op een afscheid met woorden, ineens zo abrupt zonder dochter verder moeten. Ook dit contrast is iets waarin wij onze Vader in de hemel totaal niet begrijpen, maar het laat ons destemeer beseffen, dat wij voor nu, nog steeds dankbaar moeten zijn en blijven voor onze “bijzondere” tijd met Eva.

Morgen ben ik jarig (45!) maar een feest vieren doen we deze keer maar niet, het past gewoon niet bij alles wat we de afgelopen tijd mee moeten maken,  ik ben er ook even te moe voor, toch hoop ik stiekem wel op een ontbijtje op bed van de kids

Wim

Bestralen is begonnen

februari 22nd, 2010

Na een betrekkelijk rustig, maar wel een fijn weekend, waarbij Eva toch wel vaak heel moe was, is er vandaag begonnen met het bestralen.

Nadat Mirjam en Eva voor het eerst met de taxi waren opgehaald, moest er eerst weer het “ritueel” van het bloedprikken en een gesprek met de Oncoloog plaatsvinden, die overigens nog steeds heel positief was over het resultaat van de afgelopen Chemokuren, de bloedwaarden waren iets verbeterd, maar toch nog echt op het randje, dus bleek het maar weer goed, dat we niet al te veel visite kregen afgelopen weekend, want Eva blijft ook nu nog heel vatbaar voor infectie.

Eva thuis aan het pannekoeken bakken! wie had dat een week geleden durven voorspellen? het bewijst maar weer eens wat er bij God onze vader allemaal mogelijk is!

Eva thuis aan het pannekoeken bakken! wie had dat een week geleden durven voorspellen? het bewijst maar weer eens wat er bij God onze vader allemaal mogelijk is!

Na een misverstand op de radiologie over het tijdstip, kon Eva er toch nog tussendoor, en alles ging best goed, maar toch merk je dat we met elkaar toch flink gespannen zijn over het geheel van het bestralen. Er wordt een flink groot deel bestraald, ze kunnen haar nieren ontwijken, wel zal haar baarmoeder en eventueel een deel van haar eierstokken geraakt gaan worden,voor nu geen echte zorg zorg, maar het laat wel duidelijk zien hoe ingrijpend ook deze behandeling weer is, het laat absoluut schade achter, die zelfs na 10 jaar of meer, naar boven kan komen, maar het moet want er is geen andere weg.

Morgenochtend  9 uur mogen we direct weer voor de bestraling, alle werkdagen overigens de komende weken, en daarna zal Eva op de Poli afdeling Oncologie, een vorm van Chemokuur krijgen toegediend, puur preventief, ter voorkoming van verdere groei, want daar zijn de doctoren nu toch wel het meest bang voor, gewoon omdat er is gebleken dat de tumor van Eva een agressieve en  chemorestistante vorm is, die gelukkig nu wel bereikbaar blijkt.

De komende week hopen we dat Eva thuis mag zijn en stiekum rekenen we hier zelfs op voor de komende 4 weken, we blijven immers positief vertrouwen op de mogelijkheden die God onze vader ons nu toch weer geeft, het blijft onzeker, en er staat ons nog veel te gebeuren waar we helemaal geen weet van hebben of willen hebben. We Bidden voor wijsheid, rust en kracht, en voelen ons echt gedragen door de hand van onze Heer, de rest is voor nu afwachten op wat komen gaat.

Wim

Thuis met een fijne uitslag

februari 19th, 2010
Gisteren aan het einde van de middag is Eva weer thuis gekomen nadat we eerder op de dag naar Amsterdam waren geweest voor een PET-scan. Eva haar bloedwaarden waren zo goed gestegen, zodat ze geen transfusie meer nodig had en voor onbekende tijd naar huis kon, ook voor de artsen een ongekend snel herstel na een zo zware Chemokuur.
Ingepakt en ingespoten met radioactieve suikers wordt Eva door de Scan gehaald

Ingepakt en ingespoten met radioactieve suikers wordt Eva door de PET-scan gehaald

Wauw, als je dan toch een keer in een ambulance moet, dan maar in eentje die echt vet cool is!

Wauw, als je dan toch een keer in een ambulance moet, dan maar in eentje die echt vet cool is!

Vanmorgen was er sneller dan verwacht een belletje van “onze” oncoloog, die ons informeerde dat er op de CT-scan niets meer zichtbaar was van de kankertumoren bij Eva, en dat er op de PET-scan van gisteren een minimaal stipje zichtbaar was, het was ook voor de artsen de beste Scan ooit bij Eva, en dat is natuurlijk een fantastisch resultaat na deze zware kuren van de afgelopen weken!
Wel is het zo dat er tijdens het Artsen overleg is besloten dat er ook tijdens de komende 3 a 4 weken van bestralen wel moet worden doorgegaan met Chemotabletten ( vloeibaar via de sonde) en dat Eva ook nog 1 keer een Chemobehandeling krijgt op de Poli, dit omdat er toch vanuit gegaan wordt, dat de kankertumor zich ook weer snel gaat herstellen, ook wordt er al maandag in plaats van dinsdag begonnen met bestralen, ook dit weer om geen tijd te verliezen, Eva is zo snel aan het herstellen, en daardoor zouden ook de kankercellen eventueel weer kunnen gaan groeien, en dat willen de artsen hoe dan ook voorkomen.
Grote open vraag blijft nu, of er een beenmergtransplantatiedonor gevonden gaat worden, en of de tumor niet weer groeit, want dan kan er geen Chemoboost en transplantatie plaatsvinden, maar goed, daarop blijven wij toch positief  vertrouwen dat dit wel gaat gebeuren.
Voor nu natuurlijk een heel fijn resultaat, en daar zijn wij heel dankbaar voor, wat voelt dit als een opluchting, na alles wat we de afgelopen weken hebben moeten doorstaan, God onze Vader kiest voor ons een moeilijke, maar  tegelijkertijd ook een wonderlijke weg, Hij houdt zijn woord, en laat ons niet in de steek, en beloond ons (soms wankelend) vertrouwen met resultaten waar we zelfs niet meer van durfden dromen,  DANK U WEL HEER voor zoveel liefde voor ons gezin
Wim

Fijn gevoel

februari 17th, 2010

Vandaag is Eva weer iets beter, ze knapt per dag op, en gaat zelfs weer volop aan de slag met knutselen, wat een contrast met vorige week, alleen de plekken en het los zittende vel op haar handen en voeten herinneren er nog aan hoe heftig de laatste Chemokuur toch wel is geweest.

Heeft Eva rijles in het ziekenhuis, of is dit het stuur van de Wii, in iedergeval zie ik weer een glimlach!

Heeft Eva rijles in het ziekenhuis?, of is dit het stuur van de Wii, in iedergeval zie ik weer een kleurtje en een glimlach!

Morgen naar het VU in Amsterdam voor de PET-scan, en als het mee zit, mogen we zelfs aan eind van de dag naar huis, wel moeten dan de bloedwaarden goed zijn, en waarschijnlijk heeft ze nog een transfusie nodig, maar toch, de artsen gaan er echt vanuit!

Voor mij eindelijk weer een nachtje bij Eva, nadat ik toch ruim anderhalve week niet mocht, omdat ik min of meer ziek was, Dit is en blijft bijzonder, samen kletsen over van alles en nog wat, en laten we eerlijk zijn, er is bijna niets leukers dan je vader in de maling nemen toch?

Er staat de komende weken veel te gebeuren, uitslagen waarvan je zo hoopt dat er iets positiefs gemeld kan worden,  15 a 20 keer bestralen met gevolgen die we absoluut niet kunnen overzien, en dan ook nog de grote onzekerheid of er wel een donor gevonden gaat worden voor de beenmergtransplantatie en of dit uberhaupt ook door kan gaan?, toch had ik bij vandaag een fijn gevoel, en dat neemt niemand mij meer af , God onze vader geeft ons even een adempauze, even alles weer op een rij zien te krijgen, wat de toekomst ons dan ook nog brengen moge, ons geleid des Heren hand, dat voelde vandaag ook echt weer zo!

Wim

Uit het dal omhoog

februari 15th, 2010

Vandaag is Eva stukken beter als gisteren, en gisteren was al weer beter dan zaterdag. de plekken aan de binnenkant van haar wangen zijn dicht, en ook de plekken op haar lippen zijn heel veel minder, dus praten gaat bijna weer gewoon, ook heeft ze zelfs weer een beetje kleur op haar wangen.

Het nieuwe bloed en de bloedplaatjes die ze heeft gekregen zijn volgens de controles alweer opgebruikt, maar het levert herstel op, en dat is fijn! Vandaag was ook haar vriendinnetje Danielle van de Meijden met haar moeder Astrid op bezoek, dat maakt Eva gewoon blij, samen op de Wii, even “gewoon” kletsen als meiden onder elkaar is fijn voor Eva, en goed om te zien.

Woensdag gaan we weer naar het VU in Amsterdam,  voor een PET-scan en een  High dosis CT scan, deze keer met de ambulance, want als patient kan en mag je niet met eigen vervoer. Deze onderzoeken zijn dubbel, enerzijds om te zien wat de resultaten zijn van de afgelopen Chemokuur, en aan de andere kant, om goed vast te kunnen stellen, hoe de radioloog zijn actieve bestraling volgende week kan gaan beginnen, voor ons dus 2 keer spannend, weer die onzekerheid van wachten op een uitslag, waarvan je zo hoopt dat het positief is!

Het is gewoon fijn om weer eens wat positiever te kunnen zijn, en als het allemaal mee zit deze week, dan kan Eva zelfs donderdag naar huis, de vaste dosis morfine is alweer gehalveerd, en de rest kan Eva zelf aanvullen als ze toch nog teveel pijn heeft, door op haar pomp te drukken. Ook is er inmiddels een morfine pleister op haar borst geplakt, zodat ze op korte termijn van de morfinepomp afgekoppeld kan worden, alles met als doel om naar huis te kunnen, en daar zijn we allemaal heel hard aan toe!

Morgen neem ik weer over voor 2 nachtjes, want ook Mirjam is nu even aan wat rust toe, Wat een verandering met een paar dagen geleden, wat fijn dat we mogen ervaren dat God onze Vader ons steunt, tot Hem bidden werkt, het geeft rust, en zoals u nu heeft gelezen ook resultaat! Dank u wel Heer!

Wim

Nog steeds heel ziek

februari 13th, 2010
Eva eerder deze week in de ambulance onder weg van het Sophia ziekenhuis naar de Daniel den Hoed kliniek
Eva eerder deze week in de ambulance onderweg van het Sophia ziekenhuis naar de Daniel den Hoed kliniek

Eva is ook de afgelopen 2 dagen niet opgeknapt, en zit letterlijk helemaal aan de grond, heel lage bloedwaarden, plekken in haar mond, en verschrikkelijk veel pijn ondanks de morfine, en ze kan gewoon eigenlijk niets op dit moment,

Vandaag is de pijn besproken met de Oncolloog, en deze geeft aan dat ze nog veel slechtere ervaringen hebben dan nu met Eva, voor ons onvoorstelbaar, en voor Eva maar beter om niet te weten, juist pijn is iets waar ze heel verdrietig van wordt, en je kan haar niet anders dan troosten, want er is niets aan te doen, haar beenmerg moet eerst weer op gang komen, dit wordt gestimuleerd door haar bloed toe te dienen, en vanavond zelf witte bloedplaatjes, het jammere is dat haar lichaam die grotendeels verbruikt, dus het gaat (bijna) niet vooruit, en je kind zo ziek zien zijn, is en blijft iets verschrikkelijks, wat ook ons nu echt aan de grens van ons kunnen brengt.

Zoveel twijfel, zoveel zorgen, zoveel te regelen zonder dat je er zelf grip op hebt, dat maakt je leven onvoorstelbaar moeilijk en zwaar zonder te weten voor hoe lang en waarheen we allemaal nog moeten gaan.

Vanacht slaapt Oma Maas weer een nachtje, dus allemaal even rust, ben zelf nog steeds niet fit, dus kan ik niet naar Eva en was het dus voor Mirjam wel een hele zware week, die we maar weer gauw moeten vergeten. We blijven ons vasthouden aan de komende weken, eerst een week van heel veel onderzoeken en weer nieuwe uitslagen, en daarna 3 a 4 weken van bestralen, juist deze weken zouden in theorie een periode voor Eva moeten worden waarin ze heel veel minder ziek is, en wij haar zelfs weer thuis hopen te hebben, en over alles daarna, denken we nog maar even niet verder.

We blijven bidden en onze  grote zorgen delen met God onze Vader, onze toekomst ligt in zijn handen, Hij kan wat wij zeker niet kunnen, en wij blijven daar echt op vertrouwen in alles wat we moeten doen of beslissen. Amen

Wim

Wat is Eva nu ziek!

februari 12th, 2010

Vandaag was Eva nog steeds heel ziek, met name van de pijn en de vele plekken over haar hele lichaam, haar mond is totaal kapot, en omdat deze plekken in haar mond regelmatig bloeden en weer opdrogen als ze even slaapt, ziet het er bij elkaar flink beroerd uit. praten gaat hierdoor ook erg moeilijk

Het vel op haar handen laat los, en kan ze deze bijna niet gebruiken van de pijn, computeren lukt dus gewoon nu niet, ook haar voetzolen doen veel pijn en alles rond haar billen is helemaal open, waardoor naar het toiletgaan een heel pijnlijk verhaal is, na zoveel keer Chemokuren is het steeds moeilijker voor Eva`s lichaam om toch weer te herstellen van de zware chemoverwoesting, want zo mogen we dit echt wel noemen. Gelukkig krijgt ze morfine waardoor het toch te verdragen is, en het blijft onvoorstelbaar hoe Eva zelf toch positief blijft, en ondanks alles nog steeds met goed! antwoordt als ik door de telefoon vraag hoe het met haar gaat. (ben nog steeds flink verkouden, dus kan ik er niet naar toe)

Eva heeft inmiddels diverse keren bloed en bloedplaatjes gekregen deze week, en nu komt er normaliter weer een week van herstel, je kan dit zelfs al zien zegt Mirjam zodra ze nieuw bloed heeft gekregen, haar beenmerg moet weer zelf aan de slag, maar dat is heel zwaar beschadigd door de afgelopen  kuur , dus vraagt het tijd, maar we rekenen er op dat Eva ook nu weer overeind krabbelt, want het is en blijft een Beuzekommetje

Afgelopen nacht sliep Arina mijn zus weer bij Eva, dat gaf ons even rust, en nu is Mirjam er weer, morgen maar weer kijken of mij dit gaat lukken, mits ik niet meer hoest, anders Plan B, wat dat dan ook maar wezen mag?

Leven bij de dag, ik melde dit al zo vaak, is bijna onmogelijk, maar voor ons toch normaal geworden, thuis moet ook nog eens alles door, en het voelt alles bij elkaar als een loden last op je rug, maar het lukt!

Toch ook nu weer, geven we alle zorgen door aan God onze Vader, alleen al het feit dat Hij altijd naar ons luisterd en er altijd voor ons is, maken voor ons de toekomst minder donker. Vragen, heel veel vragen, blijven open staan, veel is menselijk niet te accepteren of te begrijpen, toch is en blijft het sleutelwoord vertrouwen op Hem die alles bestemd, alleen dat geeft rust

Wim

Geen 2e dag thuis geweest

februari 9th, 2010

Helaas was Eva zondagmorgen zo ziek en had ze koorts, dus mocht ze van de dienstdoende arts niet nog een keer voor een paar uur naar huis, een flinke tegenvaller, maar we hadden wel de glimlach van zaterdag nog op ons gezicht, en Eva zelf voelde maar al te goed dat het echt niet kon.

Eva is nu echt heel ziek, haar mond en eigenlijk haar hele lichaam is kapot, ook heeft ze diverse keren overgegeven, heeft ze flinke koorts met pieken tot 39,5 en dus vol aan de antibiotica, praten gaat heel moeilijk, afgelopen nachten minimaal geslapen, maar toch heeft ze wel energie om te lezen, en dat is dan weer onbegrijpenlijk, maar toch ook bijzonder, dat ze met die kleine dingen die nog kunnen, toch gewoon aan de slag gaat.

Vandaag naar de Daniel den Hoed kliniek geweest met de ambulance, want met eigen vervoer had gewoon niet gekund, daar is er een High dosis CT-scan gemaakt en zijn de diverse Tatoo stippen geplaatst, dit alles ter voorbereiding van de bestraling die in principe de 23ste februari gaat starten, Eva was heel verdrietig en mischien wel bang, weer een nieuwe fase van behandelen, weer heel veel onderzoeken en vreemde nieuwe doctoren, een andere afdeling, en u moet niet vergeten dat Eva bij de meeste gesprekken over de behandeling er wel gewoon bij is!, en als het dan uitgebreid over jezelf gaat, de risico`s, de bijwerkingen, en de vele problemen die kunnen ontstaan, dan kan het toch niet anders dan dat je je daar heel erg onzeker en verdrietig bij voelt, want zo voelt het al voor ons!

Vandaag kwamen ook Annelore (Mirjam zus) en nichtje Tessa en neefje Luuk op bezoek, want luuk was gisteren jarig geweest en wilde absoluut ook naar Eva, mooie verhalen over wat hij allemaal had gekregen, kregen Eva natuurlijk weer aan het glimlachen, ook vanavond nog even bellen met haar broer, ondanks dat praten bijna niet gaat  is alleen al bijzonder om aan te horen, wat een vriendschap!

De komende week zal zwaar zijn, ook voor ons, want ik ben zelf nog steeds flink verkouden,  hik zelfs tegen een griepje aan, en kan dus absoluut niet naar Eva, herstel na deze zware Chemokuur, zal moeizaam zijn, en door de vele onderzoeken en voorbereidende behandelingen krijgt ook Eva geen rust, maar goed, we blijven vooruit kijken, en weten uit ervaring dat Eva haar beenmerg sterk is, en dus ook nu mischien weer snel herstel in kan leiden.

We leven nu echt bij de dag, het kan niet anders, Mirjam slaapt weer in Rotterdam, nadat Oma van Beuzekom afgelopen nacht een keertje overgenomen heeft, morgen maar weer afstemmen hoe verder?, op 1 of andere manier lukt het ons iedere keer toch. God onze Vader geeft ons die mogelijkheden, en we zijn Hem daarvoor ook dankbaar, maar tegelijkertijd vragen we  Hem nu dringend om toch wel even wat meer rust,  we blijven bidden en alle zorgen bij Hem neerleggen, en rekenen echt op u als medebidders.

Wim